| Liens |
Reconnaissant qu'un des principaux problèmes éthiques pour le milieu de la recherche en santé est de protéger adéquatement la vie privée des personnes dont les renseignements sont utilisés aux fins de la recherche, les IRSC entament et favorisent, depuis de nombreuses années, le dialogue avec l'ensemble des intervenants du milieu de la recherche en santé relativement à une gamme de questions liées à la vie privée. Plus particulièrement, un atelier multipartite tenu en novembre 2002 sous le titre « Protection de la vie privée dans la recherche en santé : échange de perspectives et ensemble vers l'avenir » a débouché sur des recommandations voulant notamment que les IRSC entreprennent l'élaboration de pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée et favorisent l'harmonisation des lois et des politiques de protection de la vie privée qui ont une incidence sur la recherche en santé.
Comme suite à ces recommandations, les IRSC ont mis sur pied, en 2003, un Comité consultatif sur la protection de la vie privée (CCPVP) pour conseiller les IRSC sur l'élaboration de pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé de même que des stratégies de consultation, de communication et d'application des connaissances. Sur les conseils du CCPVP, les IRSC ont élaboré des Lignes directrices pour la protection de la vie privée et la confidentialité dans la conception, la conduite et l'évaluation de la recherche en santé : pratiques exemplaires - Version préliminaire de consultation, avril 2004. Un large évential d'intervenants ont été consultés pour ce projet entre mars et septembre 2004. La version existante des Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée a été révisée pour tenir compte des commentaires reçus.
Le Comité consultatif sur la protection de la vie privée des IRSC s'est réuni les 18 et 19 octobre 2004 pour examiner les commentaires recueillis au cours des consultations publiques et discuter des prochaines mesures à prendre. Le CCPVP a recommandé qu'une information et un soutien pertinents accompagnent la mise en oeuvre de ces pratiques exemplaires et que celles-ci, après une période d'essai de deux ans, soient revues et fassent l'objet d'une politique de financement par les IRSC obligatoire. Il a également recommandé que les pratiques exemplaires soient référées au Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER) en vue d'encourager leur application éventuelle, une fois révisées, comme politique de financement des trois Conseils.
Les Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée (septembre 2005) entrent maintenant dans leur phase initiale de mise en oeuvre.