Conférence nationale sur les aidants naturels - Résumé des délibérations

Introduction

Le présent document résume les délibérations de la Conférence nationale sur les aidants naturels, dont l'honorable Tony Ianno, ministre d'État (Famille et Aidants naturels) a été l'hôte, les 17 et 18 octobre 2005, à Gatineau, au Québec. La conférence, qui était parrainée par Développement social Canada (DSC), a été organisée avec l'appui de la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels. Elle a tiré parti du dialogue concernant les aidants naturels entrepris par DSC avec des intervenants et des particuliers, depuis janvier 2005, dialogue qui a pris la forme de tables rondes et d'une consultation en ligne.

Plus de 215 participants de partout au Canada étaient présents à la conférence. Ils comprenaient des représentants de divers organismes locaux, régionaux et nationaux s'occupant de personnes âgées, handicapées et malades, des aidants naturels, ainsi que des groupes de soutien à la famille, des fournisseurs de services, des groupes de réflexion, des représentants du secteur privé et des syndicats, des universitaires et des membres de groupes autochtones, de minorités linguistiques, de femmes, multiculturels et ethniques. L'enthousiasme des participants à l'égard de ce premier dialogue national sur les aidants naturels était reflété par leur volonté de communiquer leurs expériences professionnelles et personnelles dans le but de cerner les éléments clés d'un programme pour les aidants.

Messages de la sous-ministre, du premier ministre et du ministre d'État

La sous-ministre Nicole Jauvin a souhaité la bienvenue aux participants et les a encouragés à tirer parti de leurs expériences et de leur expertise pour contribuer à l'élaboration de politiques gouvernementales visant à mieux répondre aux besoins des aidants naturels. Le premier ministre Paul Martin a souhaité la bienvenue aux participants par l'entremise d'un message enregistré et il a souligné le fait que le gouvernement du Canada reconnaît la contribution importante des aidants naturels et qu'il est prêt à prendre connaissance de leurs stratégies en vue de faire progresser ce dossier. Il a réaffirmé l'engagement du gouvernement d'affecter 1 milliard de dollars sur cinq ans à l'élaboration de mécanismes efficaces à l'appui des aidants naturels.

Le ministre d'État Tony Ianno a fait écho à l'engagement du premier ministre de fournir un meilleur soutien aux aidants naturels, en soulignant que les trois millions d'aidants naturels au Canada sont des « héros qui oeuvrent dans l'ombre ». Il a souligné qu'il serait attentif à leurs recommandations et qu'il continuerait de collaborer avec ses collègues fédéraux, provinciaux et territoriaux pour fournir un meilleur soutien aux aidants. Le ministre Ianno a pressé les participants de profiter de la conférence pour créer des réseaux et pour faire preuve d'innovation dans la détermination de stratégies permettant d'aller de l'avant.

Résultats de la recherche au Canada

Docteure Norah Keating a présenté une hypothèse de départ commune pour la conférence, y compris des définitions et un profil des aidants naturels au Canada. Soulignant que les aidants naturels prennent leur rôle au sérieux, Docteure Keating a fait état des répercussions importantes au niveau social, de la santé, personnel et économique auxquelles les aidants naturels font face. La recherche a démontré qu'il faudrait au moins 250 000 équivalents temps plein pour remplacer le niveau d'aide actuellement fourni sans rémunération par les aidants naturels au Canada. Docteure Keating a conclu par des observations sur les six thèmes à la base de la conférence : sensibilisation et reconnaissance, sécurité économique, soutien relatif à l’emploi et au milieu de travail, information et navigation, services de relève et renforcement des organisations communautaires.

Expérience des organismes d'aidants naturels aux niveaux local, régional et national

Des représentants de trois organismes d'aidants naturels, la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels, l'Alberta Caregivers Association et Providence Healthcare, ont mis en commun les points de vue d'organismes nationaux, provinciaux et municipaux qui défendent les intérêts des aidants naturels ou qui leur fournissent du soutien. Ils ont souligné un certain nombre de défis pour les aidants naturels et pour les organismes qui les appuient et ils ont recommandé des mesures à prendre.

• Reconnaissance et soutien personnel des aidants naturels : Les aidants naturels doivent être reconnus comme des partenaires des soins, grâce à une plus grande sensibilisation et au dialogue quant à leur rôle avec les fournisseurs de services et de soins de santé. Pour que leurs activités soient durables, les aidants naturels ont besoin d'une combinaison de réseaux de soutien personnel et de soutien communautaire.
• Planification et préparation des activités des aidants naturels : Les fournisseurs des soins et de services de santé doivent préparer les aidants naturels pour leur rôle en les renseignant sur des questions comme l'état de santé des bénéficiaires des soins et les questions juridiques et financières. La création de postes de conseillers des aidants naturels, qui interviendraient au début du parcours, aiderait les aidant naturels à obtenir les ressources nécessaires.
• Partenariats : Les organismes communautaires ont besoin de temps et de ressources pour alimenter les liens et les partenariats avec d'autres organismes communautaires, de même qu'avec les gouvernements, les fournisseurs de services et d'autres associations compétentes. Les partenariats permettent aux organismes de fournir un meilleur soutien aux aidants naturels, et ils favorisent le dialogue et l'engagement à l'égard des programmes stratégiques qui ont des répercussions sur les aidants naturels.
• Soutien de divers groupes d'aidants naturels : Les organismes communautaires ont eu de la difficulté à fournir du soutien à certains groupes d'aidants naturels, y compris les collectivités des Premières nations, de Métis et d'Inuits, les immigrants, les réfugiés, les personnes à faible revenu, et les personnes vivant dans des régions rurales ou isolées. Les organismes d'aidants naturels doivent s'engager davantage auprès des groupes communautaires qui sont déjà actifs dans les collectivités, afin d'élaborer des stratégies pour mieux répondre à leurs besoins. Les obstacles auxquels les immigrants et les réfugiés font face lorsqu'ils souhaitent accéder à des mesures de soutien par l'entremise du système de soins de santé posent un défi particulier sur lequel il faut se pencher.
• Financement stable : Les organismes communautaires à tous les niveaux ont besoin de sources stables de financement, et non pas uniquement de financement sur la base de projets, s'ils veulent poursuivre leurs travaux de soutien des aidants naturels. On demande aux organismes communautaires de prendre en charge une part de la responsabilité de fournir des services sans transfert correspondant de fonds, et cette « dévolution» peut se révéler très difficile pour eux.

Bref aperçu des thèmes de la conférence

Des représentants de DSC ont fourni un aperçu des consultations menées jusqu'à maintenant relativement aux aidants naturels, y compris cinq consultations en personne avec des intervenants et une consultation en ligne avec des aidants naturels de partout au Canada. Les messages clés qui sont ressortis constamment des consultations étaient les suivants :

• la plupart des aidants naturels souhaitent être soutenus dans leur rôle, mais pas remplacés;
• la situation et les besoins des aidants naturels diffèrent;
• les gouvernements doivent se pencher sur les questions de partage des compétences et établir des partenariats les uns avec les autres et avec les collectivités pour tenir compte du système de services disparates actuel.

Ils ont décrit les six thèmes de la conférence de façon détaillée indiquant que ceux-ci sont le résultat de la richesse de l'information partagée dans le cadre des consultations. Ils ont invité les participants à utiliser la conférence pour explorer les thèmes de façon plus détaillée, ainsi que pour trouver ou préciser des solutions pour y donner suite.

À l'écoute des aidants naturels

Quatre aidants naturels ont partagé leurs expériences émouvantes et diversifiées. Judy Cutler, qui s'est occupée de sa mère qui avait un cancer et de son frère schizophrène; Yvonne Godfrey, qui a pris soin de sa mère âgée et de sa soeur atteinte du syndrome de Down; Hugh Montgomery, qui s'est occupé de sa femme Hazel qui souffre de la maladie de Lou Gehrig; et Lyn Stewart, qui a pris soin de son fils adulte atteint de schizophrénie. Ce qui est ressorti de leurs témoignages, c'est la constatation que le lien entre l'aidant naturel et la personne aidée est enrichissant. Toutefois, cela a un prix, qui diffère pour chacun. À partir de leurs expériences, les aidants naturels ont mis en commun les défis auxquels ils font face, les types de soutien qui les ont aidés et les lacunes qui doivent être comblées.

• Chacun des aidants naturels a fait des sacrifices importants pour prendre soin des personnes qui lui sont chères, y compris des absences temporaires du travail ou un départ anticipé à la retraite, un déménagement pour se rapprocher de la personne aidée ou la modification de son plan de retraite.
• Certains des aidants naturels ont fait face à des problèmes financiers, après avoir quitté leur emploi et utilisé leurs économies pour fournir les soins. Le retour au travail après une période d'absence pour prendre soin d'une personne a constitué un défi majeur, particulièrement en l'absence de counseling professionnel ou de recyclage en vue de faciliter leur réintégration sur le marché du travail. La plupart des aidants naturels ont indiqué avoir connu des contraintes de temps importantes et du stress émotif en fournissant des soins aux personnes qu'ils aiment.
• Les aidants naturels qui ont fourni des soins à des personnes qui souhaitaient rester à la maison ont déployé beaucoup d'efforts pour respecter ce souhait. Pour d'autres, il s'est révélé positif d'avoir un logement à part où retourner après une journée de soins.
• L'une des étapes clés auxquelles de nombreux aidants ont fait face dans leur cheminement est de déterminer l'aide dont ils ont besoin et à laquelle ils ont droit. Certains aidants ont trouvé cela plus facile que d'autres. D'autres ont trouvé utile l'aide fournie par les gestionnaires de cas ou les responsables des ressources pour la famille pour prendre connaissance des soutiens disponibles.
• Les organismes communautaires ont fourni à plusieurs des aidants naturels des formes précieuses et diversitées d'aide, y compris le remboursement des coûts des appareils médicaux, l'information au sujet de la maladie, et des conseils sur la façon pour les aidants naturels de participer officiellement aux décisions relatives aux soins.
• Les aidants naturels ont reçu différents types et niveaux de soutien en ce qui a trait aux services de relève et à la gestion des cas. Dans certains cas, les bénéficiaires des soins avaient besoin et ont obtenu du soutien, comme des soins à domicile, des programmes de jour, des appareils médicaux ou de l’aide à l’emploi. Certains aidants naturels étaient satisfaits du niveau de soutien reçu par eux et par la personne aidée, tandis que d’autres étaient d’avis que le niveau et le type de soutien étaient inappropriés, ce qui a entraîné des niveaux de stress accru.
• Selon l'état de santé des bénéficiaires des soins, certains aidants naturels ont eu davantage recours aux services de soins à domicile et de relève, aux établissements de soins de longue durée, aux programmes de jour ou au remboursement des fournitures médicales. Certains ont indiqué qu'il fallait assurer un financement de base soutenu aux programmes leur venant en aide.
• Les personnes s'occupant d'êtres chers aux prises avec des problèmes de santé mentale étaient d'avis qu'il existe des lacunes importantes dans le système de soins communautaires, ce qui entraîne davantage de responsabilités pour l'aidant. Ils souhaitent une approche coordonnée pour les personnes aux prises avec une maladie mentale et leurs aidants naturels.

Enjeux clés et mesures et stratégies recommandées

Dans le cadre des délibérations de la deuxième journée, les participants ont discuté en groupes des six thèmes énoncés ci-dessous. Nombre des thèmes sont interreliés, ce qui fait que les priorités et les recommandations qui ont émergé s'appliquaient souvent à plus d'un thème.

Pour chaque thème, les participants ont déterminé des défis et des priorités, ont exprimé des souhaits pour l'avenir et ont recommandé des stratégies et des mesures pour aller de l'avant. Les faits saillants des discussions de chaque groupe sont indiqués ci-dessous.

1. Sensibilisation et reconnaissance

Les participants de ce groupe de discussion ont déterminé un certain nombre de priorités, y compris les suivantes.

• Une plus grande sensibilisation concernant l'influence qu'exercent l'origine ethnique, la diversité culturelle, les croyances religieuses et l'orientation sexuelle sur l'expérience d'une personne comme aidant naturel. Les services devraient être disponibles dans toutes les langues et les fournisseurs de services devraient être formés sur la façon de résoudre certains problèmes des aidants naturels appartenant à des groupes minoritaires.
• Venir à bout de l'invisibilité des aidants naturels et des obstacles à l'auto-identification. Il arrive que les aidants naturels ne s'identifient pas comme tels pour diverses raisons, y compris le blâme ou la stigmatisation lié à certaines maladies. L'auto-identification peut rompre l'isolement des aidants naturels et contribuer à faire reconnaître leurs besoins, tandis que la reconnaissance sociétale et la rémunération du travail des aidants naturels peuvent faciliter l'auto-identification.
• Formation accrue des fournisseurs de soins concernant le rôle des aidants naturels. Les professionnels de la santé et les autres fournisseurs de services doivent être formés sur la façon de mieux faire participer les aidants familiaux à l'équipe de soins et de communiquer avec eux. De même, les aidants naturels ont besoin de formation sur une gamme de sujets, y compris sur la façon de solliciter et d'utiliser le temps des professionnels de la santé et des fournisseurs de soins, de déterminer leurs propres besoins et d'accéder aux services.

Parmi les mesures recommandées figurent les suivantes.

• Création d'une campagne nationale de marketing social, y compris la désignation d'un porte parole national et les témoignages des aidants naturels. Parmi les objectifs figurent les suivants : sensibiliser davantage le public au rôle des aidants naturels et à leur contribution; mobiliser du soutien, en vue de consacrer des ressources additionnelles à répondre aux besoins des aidants naturels; combattre la stigmatisation à laquelle font face les aidants naturels et leur invisibilité. Cette campagne pourrait être coordonnée par un secrétariat national des aidants naturels.
• Création d'un forum des connaissances en ligne permettant d'obtenir de l'information sur les services et les organismes d'aidants naturels partout au Canada et un recueil des pratiques exemplaires, ainsi que de contribuer au développement de ressources parmi les aidants naturels, les décideurs et les fournisseurs de services. Ce mécanisme en ligne pourrait être pris en charge par un secrétariat national des aidants naturels.
• Organisation d'un sommet annuel des aidants naturels, afin de suivre les progrès des mesures touchant les aidants naturels partout au Canada et de mettre en place et de partager des ressources de formation.

2. Sécurité économique

Dans le cadre de l'examen par les participants de la sécurité économique des aidants naturels, plusieurs priorités ont émergé, y compris les suivantes.

• La coopération fédérale, provinciale et territoriale, y compris des mécanismes fermes de reddition de comptes liés aux paiements de transfert, afin que les services destinés aux aidants naturels soient disponibles partout au pays.
• Une compensation financière importante, reconnaissant le travail des aidants naturels et les économies qu'ils représentent pour le système de soins de santé. Comme un des participants l'a indiqué, « le rôle d'aidant naturel s'apparente à un emploi, et il devrait être rémunéré ».
• Les solutions devraient être adaptées aux besoins hétérogènes des différents groupes d'aidants naturels, par exemple, ceux s'occupant de personnes handicapées ou de personnes âgées, et ceux pour qui les responsabilités en matière de soins créent de l'insécurité économique à court ou à long terme.

Les participants ont recommandé une gamme de mesures, y compris les suivantes.

• Mise en place d'un programme de compensation directe du gouvernement fédéral pour les aidants naturels, comportant des critères précis non fondés sur les ressources financières, mais liés au niveau de responsabilité en matière de soins.
• Élargissement du Régime de pensions du Canada, afin de prévoir des prestations particulières pour les aidants naturels.
• Réforme des soutiens financiers existants à l'intention des aidants naturels, y compris les prestations de compassion de l'assurance-emploi, afin de supprimer l'accent qui est mis sur les soins en fin de vie, de prolonger la période des prestations pour qu'elle corresponde à celle des congés de maternité, d'élargir la définition d'aidant naturel, et de créer un crédit d'impôt pour les aidants naturels.

3. Aides à l’emploi et en milieu de travail

Les participants du groupe de discussion de l'aide à l'emploi et en milieu de travail ont déterminé plusieurs priorités, avec comme principe de base le respect.

• Amélioration des dispositions législatives et des politiques, afin que tous les aidants naturels qui travaillent, peu importe leur situation d'emploi, aient le soutien nécessaire (par exemple, l'accès à des congés rémunérés ou non rémunérés et la protection de leur emploi) pour pouvoir remplir leurs responsabilités en matière de soins sans répercussions négatives.
• Mesures de formation et mesures connexes pour faciliter l'entrée ou le retour sur le marché du travail pour les aidants naturels qui en sont absents depuis un certain temps, en raison de leurs responsabilités comme aidants.
• Sensibilisation accrue des employeurs et des syndicats relativement aux défis auxquels les aidants naturels font face pour concilier leurs responsabilités professionnelles et comme aidants, ainsi qu'aux programmes disponibles pour les aider à s'acquitter de ces responsabilités.
• Réduction de la stigmatisation et des conséquences négatives sur l'emploi pour les aidants naturels qui doivent s'absenter du travail pour s'acquitter de leurs responsabilités.

Les participants ont recommandé des mesures relativement à trois rôles clés.

• Les employeurs doivent reconnaître les répercussions des responsabilités des aidants naturels sur leur emploi et leur productivité globale, ainsi que les avantages du soutien des employés qui ont des responsabilités comme aidants naturels. Les employeurs doivent élaborer de la formation, en vue de sensibiliser leurs gestionnaires aux défis auxquels les employés ayant des responsabilités d'aidants naturels font face, ainsi qu'aux programmes qui sont disponibles pour les soutenir (congés rémunérés ou non rémunérés, horaires de travail souples, programmes d'aide aux employées), de même que créer des avantages innovateurs pour les aidants naturels.
• Les syndicats doivent être conscients des besoins des aidants naturels et prendre la défense de ces derniers, de même que négocier des programmes et des avantages qui leur permettront de remplir leurs responsabilités, avec le minimum de perturbations. Les syndicats devraient mettre sur pied une campagne pour sensibiliser les employeurs et les employés aux défis auxquels les aidants naturels font face. Ils pourraient aussi établir des projets pilotes partout au Canada et faire valoir les avantages de la création d'un système de reddition de comptes.
• Les gouvernements devraient : adopter des mesures législatives pour s'assurer que les aidants naturels partout au pays profitent des dispositions minimales en matière de congés rémunérés pour fournir des soins; créer des incitatifs pour que les employeurs adoptent des mesures à l'appui des employés qui ont des responsabilités d'aidants naturels; appuyer la reddition de comptes et la production de rapports relativement à la mise en oeuvre de politiques et d'avantages pour les aidants naturels par les employeurs.

4. Information et navigation

Les participants qui ont parlé d'information et de navigation ont soulevé plusieurs priorités.

• La réduction de la fragmentation de l'information, afin qu'il soit plus facile pour les aidants naturels d'obtenir des renseignements exhaustifs et des services rapidement, ainsi que pour les fournisseurs de services de venir à bout du cloisonnement.
• Le versement de financement durable aux services d'information et de navigation, afin que les lacunes puissent être comblées et que le suivi des cas soit possible.
• Les services d’information et de navigation doivent être élaborés en s’assurant que les services sont disponibles et appropriés.
• La clarification des questions juridiques en matière de confidentialité, ainsi que la responsabilité des services d'information ou de navigation, de même que des bénévoles et des organismes communautaires qui fournissent ces services.

Les participants ont recommandé des stratégies et des mesures dans quatre domaines clés.

• Les problèmes de partage des compétences devraient être résolus et les rôles devraient être clarifiés entre les divers ordres de gouvernement, afin qu'il existe un système cohérent de soutien pour les aidants naturels, peu importe la maladie ou le lieu de résidence des bénéficiaires de l'aide. Des travaux devraient être entrepris avec les provinces et les territoires pour relier les données de diverses sources, et celles-ci devraient être réorganisées selon le type de service plutôt que selon l'administration qui assure le financement.
• Sensibilisation et accessibilité : Des services de navigation plus larges faciliteront l'accès des aidants naturels à l'information et aux services. Les services d'information ou de navigation devraient être disponibles de façon à respecter les différences linguistiques et culturelles. Pour joindre les aidants naturels, peu importe leur âge et leur situation, il faut se servir de plusieurs modes de communication, notamment le téléphone, Internet, les publications imprimées et les services en personne.
• Financement durable et amélioration du système : Les services d'information et de navigation doivent recevoir un financement durable, afin d'assurer la précision des renseignements et le suivi des cas. Des mécanismes d'amélioration des systèmes, comme une mise à jour régulière de l'information et des rapports, devraient être mis en place grâce à un processus au niveau fédéral/provincial/territorial.
• Reconnaissance juridique de la contribution des aidants naturels : La contribution des aidants naturels devrait être reconnue légalement, en établissant une charte des droits des patients/aidants naturels et des soutiens prévus par la loi pour les aidants naturels (comme des congés). D'autres questions juridiques, comme la protection des renseignements personnels et la confidentialité (particulièrement en ce qui a trait aux données sur la santé mentale), de même que l'assurance responsabilité (pour les fournisseurs de services et les bénévoles), devraient être prises en compte.

5. Services de relève

Les participants qui ont discuté des services de relève ont déterminé quatre priorités.

• Souplesse : Pour répondre à leurs besoins tout au long de leur cheminement, les aidants naturels doivent avoir plus de choix concernant l'endroit, le moment et la façon dont les services de relève sont assurés, ainsi que les personnes à qui ils sont destinés et par qui ils sont fournis.
• Coût : Un financement approprié est nécessaire pour la création et le maintien d'un système de services de relève universel et abordable.
• Accès : L'accessibilité doit être accrue, notamment en élargissant les critères d'admissibilité et en comblant les lacunes dans les services pour les collectivités rurales et éloignées.
• Qualité : Des normes doivent être établies pour régir les fournisseurs de services de relève, afin d'assurer des services de qualité, fournis de façon uniforme par des travailleurs bien formés.

Les participants ont recommandé les stratégies et les mesures clés suivantes.

• La création d'un fonds réservé pour les services de relève, les fonds étant affectés uniquement aux services de relève, par l'entremise des gouvernements provinciaux et territoriaux et d'organismes communautaires. Le fonds devrait comporter des indications de l'orientation convenue des services de relève ainsi que des mécanismes clairs de reddition de comptes.
• La création d'une politique fédérale exhaustive sur les services de relève, y compris une structure de reddition de comptes, afin de régir les services fournis par les provinces et les territoires ou les collectivités. Cette politique devrait être élaborée de concert avec les intervenants et les aidants naturels, et elle fonctionnerait selon les principes suivants : choix des aidants naturels, accessibilité, qualité et continuité des soins. La politique devrait aussi tenir compte des facteurs géographiques et culturels.

6. Renforcement des organismes communautaires

Les participants qui ont discuté du renforcement des organismes communautaires se sont penchés sur une vaste gamme de priorités, y compris les suivantes.

• La désignation d'un représentant unique des aidants naturels au niveau national, afin de dialoguer avec les gouvernements sur les sujets de préoccupation.
• L'adoption d'une approche globale, relativement à l'évaluation et à la fourniture des soins, afin que les services soient plus intégrés pendant tout le cheminement des aidants naturels.
• La prise en compte des défis liés à l'obtention d'une assurance responsabilité pour les petits organismes, par exemple, le coût et la complexité du processus.

Ils ont fait ressortir un certain nombre de mesures recommandées, y compris les suivantes.

• Élaboration de programmes destinés aux aidants naturels en tenant compte des différences culturelles : Les aidants naturels et les bénéficiaires des soins devraient recevoir du soutien et des services qui tiennent compte de leurs antécédents culturels et linguistiques. Dans le cadre d'une stratégie destinée aux aidants naturels, cela devrait comprendre la création d'un volet propre aux Autochtones, en vue de tenir compte de leurs besoins uniques, l'adaptation culturelle des services aux besoins des collectivités ethniques, et l'accessibilité des services pour les groupes de minorités linguistiques.
• Versement de financement de base fédéral-provincial/territorial aux organismes communautaires qui soutiennent les aidants naturels : Des mécanismes de financement pluriannuels devraient être établis pour aider les organismes communautaires à renforcer leur capacité pour la création et le maintien de services de soutien des aidants naturels, comme des programmes de formation, des systèmes de navigation et des services de counseling. Les organismes communautaires qui reçoivent ces fonds devraient assurer la reddition des comptes et mettre en place des mécanismes d'évaluation clairs.
• Création d'un secrétariat des aidants naturels : La création d'un secrétariat national des aidants naturels pourrait faciliter l'élaboration d'un cadre national, grâce auquel il serait possible de collaborer avec les organismes communautaires. Les activités de ce secrétariat comprendraient la désignation de conseillers régionaux des aidants naturels, afin d'assurer la liaison avec les organismes communautaires, l'établissement de protocoles de reddition de comptes et de pratiques exemplaires pour les organismes communautaires, le soutien de la collecte des données au niveau local, la coordination des campagnes de sensibilisation du public et la promotion du transfert de connaissances.

Priorités transversales

• Visibilité et voix des aidants naturels : Les participants ont indiqué à plusieurs reprises que les aidants naturels sont parfois « invisibles ». Ce problème va au-delà de la sensibilisation du public et comprend la nécessité d'une reconnaissance et d'un soutien plus concrets dans une gamme variée de domaines, y compris : financièrement, au travail et dans les collectivités, dans le contexte des dialogues stratégiques, et avec les professionnels de la santé.
• Reconnaissance de l'origine ethnique, de la culture et du sexe : Les participants ont souligné que les besoins des aidants naturels et les solutions appropriées varient selon l'origine ethnique, la culture et le sexe de ces derniers. De façon plus particulière, de nombreux participants ont mentionné les besoins spéciaux des aidants naturels autochtones qui, dans nombre de cas, n'ont pas accès aux services dans les collectivités isolées. Les participants ont également parlé des défis particuliers qui se posent aux nouveaux immigrants et aux réfugiés, comme les critères d'admissibilité et les obstacles financiers à l'accès aux mesures de soutien destinées aux bénéficiaires des soins ou aux aidants naturels. Les participants ont aussi soulevé la nécessité d'une analyse comparative entre les sexes, étant donné que les femmes, qui constituent la majorité des aidants naturels, font souvent face à des défis considérables lorsqu'il s'agit de concilier leurs responsabilités comme aidantes et leurs responsabilités professionnelles et autres.
• Reconnaissance des différences entre les aidants naturels : Il existe des différences entre les aidants naturels du point de vue des besoins et du soutien auquel ils sont admissibles. Cela découle en partie de la situation ou de la maladie du bénéficiaire des soins, ainsi que des services auxquels cette personne est admissible. Les participants ont souligné la nécessité d'accorder une plus grande attention aux aidants qui s'occupent de personnes ayant des problèmes de santé mentale, étant donné qu'ils disposent de relativement peu de services et qu'ils font face à des questions juridiques uniques du fait de leur participation au système de soins. Les participants étaient fermement d'avis que les services et les solutions doivent rendre compte des besoins divers des aidants naturels.
• Financement : La nécessité d'un financement durable et permanent pour les organismes et les services communautaires a été soulevée fréquemment dans de nombreux groupes de discussion. Les aidants naturels permettent au système de soins de santé de réaliser des économies, du fait qu'ils fournissent des services non rémunérés, mais ils ont aussi besoin de services et de soutien économique pour faire en sorte de ne pas devenir eux-mêmes des bénéficiaires de soins en raison du stress et de la surcharge de travail.
• Partenariat et coordination : Les questions de partage des compétences entre administrations, de cloisonnement ainsi que de coordination et de communication insuffisantes entre les fournisseurs de services doivent être résolues. Les participants ont souligné que les gouvernements, les professionnels des soins de santé, les fournisseurs de services, les groupes communautaires et les aidants naturels doivent établir des partenariats plus étroits et des réseaux pour faciliter l'échange d'information, assurer la sensibilisation à l'égard des services offerts et établir un système de soutien des aidants naturels plus cohérent au niveau pancanadien.
• Coordination avec les mesures de soutien destinées aux bénéficiaires des soins : Même si le programme est axé sur les aidants naturels, il est important de reconnaître que les initiatives à l'appui des bénéficiaires des soins influencent le degré d'aide requis, et que les initiatives destinées aux deux populations se soutiennent mutuellement.

Discours-programme

Sherri Torjman, vice présidente du Caledon Institute of Social Policy, a présenté le discours-programme, Policy Lessons for the Caregiving Agenda. Décrivant les aidants naturels comme étant au coeur de la santé de tout pays, elle a fait ressortir trois avenues qui pourraient être empruntées dans le cadre du programme fédéral destiné aux aidants naturels : participation fédérale-provinciale/territoriale, participation fédérale seulement ou participation fédérale avec les collectivités. Elle s'est servie des leçons tirées de son travail dans le cadre du programme destiné aux personnes handicapées et a fait ressortir les défis et les avantages de chaque aspect, y compris la façon de tirer parti des éléments communs des programmes destinés aux aidants naturels, aux personnes handicapées et aux personnes âgées, tout en respectant les distinctions qui existent entre eux. Elle a conclu en observant que le programme destiné aux aidants naturels n'est pas constitué simplement d'un ensemble de mesures disparates, mais qu'il comporte un fil conducteur qui le relie à toute une gamme d'autres programmes, y compris concernant la productivité.

Allocution de clôture

La ministre de Services à la famille et Logement Manitoba, Christine Melnick, a félicité le ministre Ianno et les délégués de la conférence d'avoir tenu cette réunion pour en arriver à une véritable perspective nationale sur les aidants naturels. Elle a souligné que « s'il faut un village pour éduquer un enfant, il faut un village pour s'occuper d'un village ». Elle a reconnu que les aidants naturels jouent un rôle important, mais que leur situation est complexe, et elle a pris l'engagement de veiller à ce que cette question demeure une priorité de premier plan dans le cadre de la réunion fédérale/provinciale/territoriale prochaine des ministres responsables des services sociaux.

Le ministre Ianno a réitéré l'affirmation de la ministre Melnick selon laquelle les défis auxquels font face les aidants naturels doivent être pris en compte par les deux ordres de gouvernement, de concert. Il a réitéré l'engagement du gouvernement d'affecter 1 milliard de dollars sur cinq ans et a affirmé aux participants qu'il est un promoteur engagé de meilleurs soutiens pour les aidants naturels. Il a pressé les délégués de poursuivre le dialogue, « afin que nous puissions construire ce village ensemble », un village qui réponde aux besoins des bénéficiaires de soins et des aidants naturels.

Au nom de la sous-ministre Nicole Jauvin, Deborah Tunis, directrice générale de Politique sociale, a présenté l'allocution de clôture de la conférence. Elle a remercié la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels pour son soutien relativement à l'organisation de l'événement et elle a remercié les participants pour leur engagement, y compris les aidants naturels qui ont bien voulu partager leurs expériences personnelles. Elle a assuré aux participants que les représentants du gouvernement se pencheront sur les recommandations soumises.

Liste des participants

Al Pierog, Edmonton General Continuing Care Centre

Alice West, Women Elders in Action

Allan Northcott, Max Bell Foundation

Amanda Falotico, Providence Centre

Amanda Macrae, Age and Opportunity Inc.

Angela Xavier, St. Christopher House

Anita Dadson, FamilyNet & Lionsview Seniors Planning Society

Ann Dorion, Corporation canadienne des retraités intéressés

Anna MacQuarrie, Association canadienne pour l'intégration communautaire

Anne Martin-Matthews, Université de la Colombie-Britannique

Annick Gervais, Le Phare — enfants et familles

Audrey Henderson, Family Caregiver Centre

Audrey Lawrence, Congrès des peuples autochtones

Barbara Jaworski, FGI World

Barbara MacLean, Family Caregiver Network Society

Barbara Stanton, Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels

Barry Schmidl, Prince Edward Island Council of the Disabled

Beatrice Campbell, Northwest Territory Seniors Society

Bev Duncan, Saskatchewan Voice of People with Disabilities Inc.

Bev Weeks, Harvey Outreach for Seniors

Beverlee McIntosh, Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels

Beverley Smith, Kids First Parent Association of Canada

Bill Gleberzon, Canadian Relations Association for the Fifty-Plus

Blair Boudreau, Regroupement des aînés et aînées de la Nouvelle-Écosse

Bonnie Pape, Association canadienne pour la santé mentale

Bonnie Schroeder, Infirmières de l'Ordre de Victoria du Canada

Brenda Kruger, Assemblée des Premières nations

Carol Amaratunga, Université d'Ottawa

Carol Welch, Community Links

Carole Cohen, Sunnybrook and Women's College Health Services Centre

Catherine Cornutt, Association canadienne pour la pratique et l’éducation pastorales

Catherine Quinn, Alliance for the Mentally Ill Inc.

Cathy Routledge, Hospice Yukon Society

Celeste Andersen, Labrador Inuit Health Commission

Cheryl O'Connor, Sunnybrook and Women's College Health Science Centre

Colleen Malone, Université Mount Saint Vincent

Connie Delahanty, Ontario Society (Coalition) of Senior Citizens' Organizations

Constance McKnight, Réseau national pour la santé mentale

Corine Nitsiza, Conseil des personnes handicapées des Territoires du Nord-Ouest

Dana Vocisano, Fondation de la famille J.W. McConnell

David Hay, Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques

Debbie Schroeder, Four Directions Community Health Centre et Grandmother's Community Action Partnership

Debby Vigoda, Ontario Gerontology Association / Older Persons' Mental Health & Addictions Network

Della Erickson, Blood Ties Four Directions Centre

Denis Lamelin, Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes

Denise Desautels, Association canadienne des soins de santé

Diana Alvarado, Association canadienne du diabète

Diana McIntyre, Alberta Caregiver Association

Diane Brault, Association féminine d'éducation et d'action sociale (AFEAO)

Diane Gendron, Baluchon Alzheimer

Donald Fenn, Caregiver Omnimedia Inc./ Family Caregiver Magazine

Donna Farmer, Caregivers' Advocacy Committee

Donna Hewlett, The Council on Aging, Windsor-Essex County

Donna Lero, Université de Guelph

Donna Loft, Chiefs of Ontario

Donna Thomson, Lifetime Networks Ottawa

Doreen Smith, Rupertsland Caregiver Services

Edgar Arsenault, La Coopérative le chez nous ltée.

Eileen Malone, Association des femmes libérales du Nouveau-Brunswick

Elaine Brooks, Conseil des aînés de Notre-Dame-de-Grâce

Eleanor Zacharias, Evergreen Society

Ellen Hicks, Association canadienne des paraplégiques

Erin Holland, Seniors Resource Centre of Newfoundland and Labrador

Ertrice Eddy, Manitoba Council on Multicultural Health Inc.

Esther Roberts, Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels

Faye Porter, Infirmières de l'Ordre de Victoria du Canada

Felicita Villasin, INTERCEDE for the Rights of Domestic Workers, Caregivers and Newcomers

Filomena Nalewajek, Canuck Place Children's Hospice

Francine Waters, Alliance for the Mentality Ill

Gail Bruhm, Care Management for Seniors

Gail Gallagher, Assemblée des Premières nations

Gail Holdner, Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes

Gaylene Hardwick, Women's Network PEI

George Dyck, Canadian Centre on Disability Studies

Gillian Crossin, Baycrest Centre for Geriatric Care

Gillian Joseph, Université de Guelph

Ginette Mayrand, Société Parkinson du Québec

Giri Puligandla, Alberta Caregivers Association

Gladys Eggenberger, Yellowknife Seniors' Society

Harry Beatty, Bakerlaw

Heather Osmond, Primary Health Care Project

Ila Lafieur, Visions Centre of Innovation

Jack Styan, Planned Lifetime Advocacy Network

Jacquie Eales, Université de l'Alberta

Jamie Kass, Syndicat des travailleurs et travailleuses des postes

Jane Clark, Tapestry House

Jane McCarthy, Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique

Janet Ko, Family and Friends Against Disordered Eating

Janice Keefe, Université Mount Saint Vincent

Jean Simpson, Conseil ontarien des services de santé

Jeanne Brooker, Carleton-Victoria Community Vocational Board Inc.

Jean-Victor Wittenberg, Canadian Alliance for Children's Healthcare

Jennifer Howard, Women's Health Clinic

Jennifer Dickson, Pauktuutit Inuit Women of Canada

Jeyasingh David, Providence Healthcare

Jim Gurnett, Edmonton Mennonite Centre for Newcomers

Joanne Durst, Extendicare

Joanne Taylor, British-Columbia Coalition of People with Disabilities

John Maxted, Collège des médecins de famille du Canada

Jo-Lynn Fenton, Société canadienne d'autisme

Judi Johnny, Institut national canadien pour les aveugles / Association canadienne des paraplégiques Yukon

Judith MacBride-King, Conference Board du Canada

Judith McGill, Families for a Secure Future

Judith Limkilde, Collège Seneca — Campus King

Judy Cutler, Canada's Association for the Fifty-Plus

June Wylie, British Columbia Aboriginal Network on Disability Society

K. P. S. Aujlay, Conseil canadien de la santé multiculturelle

Karen Boyer, Caregivers' Support Network — Muskoka and Parry Sound

Karen Duncan, Université du Manitoba

Karen Henderson, Caregiver Network Inc. / How to Care

Karine Genest, Fédération de l'Age D'Or du Québec / Mouvement des aînés du Québec

Kathleen Spatt, Regina Work-Life Balance Network

Kerrie Strathy, Université de Regina

Larry Chambers, Institut de recherche Elizabeth-Bruyère

Laurie Ringaert, Canadian Centre on Disability Studies

Lily Ledrew, Central Regional Integrated Health Authority

Lily Tremblay, Association Lavalloise des personnes aidantes

Linda Kenny, Association canadienne des paraplégiques Ontario

Linda Lysne, Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels

Linda Nugent, Université du Nouveau-Brunswick

Linda Thibodeau, Ontario Métis Aboriginal Association

Lise St-Onge, Les EssentiElles (Groupe de femmes)

Lori Hunter, Manitoba Society of Seniors

Lorna Hillman, Association canadienne des aidantes et aidants naturels

Lucy Barylak, Centre de Santé et de Services sociaux Cavendish

Marcia Kirkwood, Centenary Queen Square Care Centres Inc.

Margaret Birrell, British Columbia Coalition of People with Disabilities

Margaret Horn, Association des infirmières et infirmiers autochtones du Canada

Marge Dempsey, Alzheimer Society of the Niagara Region

Margot Brunner-Campbell, Alberta Committee of Citizens with Disabilities

Maria Rugg, Hospital for Sick Children — Palliative Care Program

Mario Tardif, Regroupement des aidant(e)s naturel(le)s de Montréal

Marjorie Silverman, Centre de Santé et de services sociaux Cavendish

Michael Bach, Association canadienne pour l'intégration communautaire

Michelle Bergin, Société canadienne de schizophrénie

Michèle Guay, La Fédération des aînés et des retraités francophones de l'Ontario

Michelle Kristinson, Société canadienne de la sclérose en plaques

Milenka Munoz, Institut universitaire de gériatrie de Montréal

Nancy Hyland, Association canadienne pour la santé mentale

Neasa Martin, Société pour les troubles de l'humeur du Canada

Nichole Downer, Société canadienne du sida

Norah Keating, Université de l'Alberta

Odette Lepage, Réseau-femmes Colombie-Britannique

Palmier Stevenson-Young, Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels

Pammla Petrucka, Université de la Saskatchewan

Pat Armstrong, Université York

Pat Burnip, British Columbia Coalition of Women's Centres

Paul Vieira, Hay River Community Health Board

Paulette Sonier-Rioux, Réseau national d'action éducation femmes

Perry Omeasoo, Vancouver Native Health Society

Pierre Drouin, Association canadienne des enseignants retraités / Congrès des organismes nationaux d'aînés

Rajbir Singh, Holistic Health Canada Inc.

Raymond Applebaum, Peel Senior Link

Ricardo Contreras, Institut universitaire de gériatrie de Montréal

Robert Harry, Colombie-Britannique Aboriginal Network on Disability Society

Roberta Morgan, Yukon Council on Aging

Roger Doiron, Association acadienne et francophone des aînés du Nouveau-Brunswick

Rosemary Lester, Seniors Resource Centre of Newfoundland and Labrador Inc.

Rudy Lawrence, Council of Senior Citizens' Organization of British Columbia

Ruth Peters, United Senior Citizens of Ontario Inc.

Ryan McCarthy, Association canadienne de soins palliatifs

Sandra Cook, Cancer Care Nova Scotia

Sandra Hirst, Association canadienne de gérontologie

Sandra Parris, Conference Board du Canada

Sandy Stemp, Reena Foundation

Scott Simmie, Toronto Star

Selvi Varathappan, Immigrant Women's Association of Manitoba Inc.

Shari Brotman, Université McGill

Sharon Reashore, Caregivers Association Nova Scotia

Sheila McDonagh, Société canadienne du syndrome de Down

Sherri Torjman, Caledon Institute of Social Policy

Sherry Baiton, South Saskatchewan Independent Living Centres

Susan Donaldson, Association canadienne de soins et services à domicile

Susan Fulford-Hearn, Infirmières de l'Ordre de Victoria du Canada

Susan Roper, The Empowerment Connection

Sylvia Baago, Young Carers Initiative Niagara

Terry Schenkel, Developmental Disabilities Association

Thelma McGillivray, Older Women's Network

Thomas Ward, Victorian Order of Nurses Canada

Timothy Diamond, Université Ryerson

Tracey Busby, Community Living Manitoba / Manitoba Aidant naturel Network

Virginia Lloyd, Nunavut Tunngavik Inc.

Willie Lirette, Fédération des aînés et aînées francophones du Canada

Zuhy Sayeed, Canadian Coalition for Family Supportive Policy

Un certain nombre de particuliers qui donnent ou qui reçoivent des soins étaient aussi présents.