Raison d'être des « ateliers sur les soins aux dispensateurs de soins »

Le Dr Mary O'Brien a préparé cet article pour la première édition de Soins aux dispensateurs de soins : Manuel de mise en oeuvre des ateliers commandé par Anciens Combattants en 1992-1993. Le contenu comprend une partie de l'introduction qu'elle a écrite et extraite du document original Care for the Caregiver Manual: How to Replicate the Program. (Chapitre 1, p. 3 -7) Halifax : Université Mount Saint Vincent, 1992. Les questions demeurent pertinentes en 2002.

En raison de l'énorme augmentation du nombre des personnes âgées dans notre société, notamment celles âgées de 80 ans et plus, les soins aux personnes âgées sont devenus une des questions personnelles et publiques les plus importantes auxquelles doit faire face la société. Cette tendance démographique exerce des exigences accrues sur les familles pour qu'elles s'occupent de leurs membres âgés et sur les décideurs pour qu'ils réagissent par des initiatives correspondant aux besoins des deux groupes.

La plupart des personnes âgées reçoivent des soins de membres de leur famille. La prestation de soins peut épuiser le dispensateur de soins et le bénéficiaire de soins, et c'est souvent le cas. Comme l'indique la documentation, les dispensateurs de soins subissent souvent un stress important dans tous les domaines de leur vie à cause de la prestation des soins. Les recherches indiquent également que la dépendance envers la famille crée fréquemment une grave tension chez les personnes âgées, ce qui nuit à leur estime de soi, et parfois entraîne ou accroit un handicap.

Des programmes de soins aux dispensateurs de soins ont été élaborés et mis en oeuvre en réponse au besoin croissant de soutien de nombreux dispensateurs de soins à la famille qui doivent apporter une aide affective, physique et parfois financière à leurs parents âgés.

Vers le milieu des années 70, les recherches indiquaient qu'une approche éducative/thérapeutique du travail avec les familles qui s'occupent de personnes âgées leur apporterait le supplément de soutien dont elles ont besoin, ainsi que de l'information sur le processus de vieillissement et le troisième âge, notamment en ce qui concerne la dépendance vers la fin de la vie, ainsi que la possibilité de discuter des sentiments des dispensateurs de soins sur ces processus.

Bien que ce manuel décrit un projet à facettes multiples, la prémisse qui sous-tend chaque composante est la même : les dispensateurs de soins à la famille peuvent atteindre une perspective plus équilibrée de leur rôle et de leurs tâches en recevant et en intégrant de nouvelles connaissances relatives à leur situation particulière. Cette intégration requiert l'encouragement et la liberté d'exprimer et de confronter les sentiments apparemment paradoxaux que connaissent les dispensateurs de soins à la famille, comme l'amour et la haine, la joie et la colère, l'affection et la frustration.

L'hypothèse sous-jacente est qu'une personne âgée bénéficiera d'une meilleure qualité de vie si elle comprend le dispensateur de soins et l'aide à réduire son stress. Dans de nombreux cas, la personne âgée peut conserver un degré optimal d'indépendance par une plus grande participation aux soins et dans le processus décisionnel.

Dès le début, lors de la première série d'ateliers, il est devenu évident que de permettre aux dispensateurs de soins de s'adapter à des situations extrêmement stressantes n'était utile que jusqu'à un certain point. Une importance exclusive accordée à la formation et au soutien personnel des dispensateurs de soins pourrait cacher la complexité de l'ensemble du contexte des situations de prestation de soins et pourrait négliger les hypothèses concernant les femmes.

En effet, dans notre société, les femmes sont les principales dispensatrices de soins aux personnes âgées, car la division du travail d'après le sexe attribue le rôle de prestation des soins aux femmes. À cause de cette attente culturelle, la plupart des femmes sont durant leur vie responsables du soin des enfants, des parents âgés et, souvent, d'un époux malade. La division distincte du travail se reflète dans le nombre d'heures que les femmes consacrent à la prestation de soins et la variété des tâches qu'elles sont censées accomplir pour les personnes âgées. Non seulement les femmes sont-elles la principale source de soutien affectif pour les membres âgés de la famille, mais elles assument la plus grande responsabilité des soins directs, y compris celle de la gestion des soins.

De plus, ces hypothèses et attentes se reflètent dans les politiques sur les soins à long terme et l'emploi, qui sont discriminatoires envers les femmes dispensatrices de soins en nuisant à leurs possibilités sur le marché du travail. Les soins communautaires aux personnes âgées sont basés sur le travail bénévole des femmes, mais la réponse de la société au Canada envers les femmes qui s'occupent de membres âgés de la famille est basée sur l'hypothèse que la prestation des soins est un problème pour la famille.

Durant ce projet, des discussions avec des femmes qui étaient des dispensatrices de soins et qui occupaient également un emploi payé ont révélé un des coûts cachés de la prestation des soins - les possibilités de carrière perdues - dus à la prestation des soins. Ces femmes - célibataires, divorcées ou veuves - travaillaient par nécessité économique; leur revenu était nécessaire. Certaines de ces femmes ont quitté un emploi pour s'occuper de membres âgés de la famille; d'autres ont refusé des promotions professionnelles, ont travaillé à temps partiel, ou ont dû renoncer au perfectionnement professionnel ou à des possibilités de formation à cause des exigences de la prestation des soins.

Elles ont exprimé des problèmes de plus en plus préoccupants : que les femmes sont exploitées par la division sexuelle du travail qui se reflète dans les politiques gouvernementales, et par la réponse de la société, qui entraîne des pertes économiques et souvent la pauvreté à la vieillesse. En effet, les responsabilités de prestation de soins des femmes au cours de leur vie sont de plus en plus reconnues comme contribuant largement à la féminisation de la pauvreté.

Malgré les conséquences que la prestation des soins peut avoir sur la vie des membres de la famille, notamment les femmes, les recherches indiquent qu'il est peu probable que la famille cessera d'être un soutien essentiel aux membres âgés. Les liens intergénérationnels sont puissants et les tendances actuelles n'indiquent pas qu'ils s'affaiblissent.

De plus, on a constaté que le dispensateur de soins et le bénéficiaire de soins peuvent s'entraider lorsque les circonstances s'y prêtent. Les membres âgés de la famille apportent souvent une aide précieuse à leurs enfants, tant financière qu'affective. Cependant, lorsque la personne âgée devient dépendante de soins et ne peut plus fournir de services tangibles à la famille, les membres de la famille agissent souvent par sentiment d'affection et de bienveillance, soutenu par le souvenir de l'affection et de l'aide matérielle données dans le passé par le membre âgé de la famille.

La capacité des familles à satisfaire les besoins de leurs membres âgés durant les derniers stades de leur vie dépend de plusieurs facteurs, y compris les types de reconnaissance et de soutien appropriés donnés aux dispensateurs de soins. Des projets comme Soins aux dispensateurs de soins sont vraiment indispensables pour la contribution qu'ils apportent à la formation et au soutien dont les dispensateurs de soins à la famille ont besoin.

Par conséquent, les questions structurales qui touchent la qualité de vie des dispensateurs de soins et des personnes âgées doivent être confrontées et analysées. Il apparaît de plus en plus que la prestation bénévole de soins aux personnes âgées n'est plus une question privée, mais qu'elle doit être traitée dans le domaine public. Il est donc nécessaire de remettre en question les politiques de soins à long terme et les pratiques d'emploi et la division actuelle du travail d'après le sexe, ainsi que l'hypothèse sous-jacente que les femmes sont les légitimes dispensateurs principaux de soins aux membres âgés de la famille.

Les gens qui se préoccupent des inégalités qui se sont perpétuées, comme les politiques et les pratiques, doivent assumer un rôle de leadership en aidant à apporter le changement. Des programmes comme celui décrit dans ce manuel peuvent aider. En effet, ces programmes peuvent encourager les dispensateurs de soins à travailler pour les changements sociaux et structurels qui leur apporteront les genres de soutien dont ils ont besoin pour que la prestation de soins aux personnes âgées ne devienne pas un fardeau et un handicap pour le dispensateur de soins et le bénéficiaire de soins.

Avec la reconnaissance par les secteurs gouvernemental et collectif de la valeur des soins aux personnes âgées dans la famille, la prestation de soins aux personnes âgées de la famille ne sera plus un choix « profession ou soins ». Cette reconnaissance assurera que les femmes n'auront pas à renoncer à des possibilités intéressantes et que les personnes âgées pourront passer leurs derniers jours dans la famille sans avoir le sentiment d'être un fardeau. Le défi d'atteindre cet objectif est un des héritages du projet Soins aux dispensateurs de soins.

Mary O'Brien, PhD