Atelier cinq - Soins aux personnes atteintes de démence

1. Bienvenue - 5 minutes

• L'animateur accueille les participants à mesure qu'ils arrivent et leur souhaite la bienvenue à la 5e semaine du programme.

2. Revue de la semaine - 10 minutes

• L'animateur peut encourager les participants à revenir sur une expérience de la semaine précédente. Il peut parler de l'atelier de la semaine précédente : Ce que nous perdons au cours du vieillissement, et inviter les participants à échanger leurs points de vue sur l'application des techniques.

3. Introduction au sujet - 5 minutes

• L'atelier 5 porte sur les aspects uniques de la prestation de soins à une personne atteinte de démence. C'est là un défi tout particulier pour les dispensateurs de soins car la personne à laquelle ils fournissent des soins changera beaucoup au cours de la maladie. Les dispensateurs de soins doivent comprendre certains des changements qui se produisent avec la démence et accepter la nécessité de prendre soin de leur propre santé.

• Soins aux personnes atteintes de démence

Présentation

Atelier cinq - soins aux personnes atteintes de démence

Introduction

Qu'est-ce que la démence?

• What is dementia?

• Qu'est-ce que la démence? Faire un remue-méninges avec les participants; relever les idées sur le tableau de papier.

• Définition : La démence se réfère à un groupe de maladies qui se caractérisent par un déclin progressif et habituellement irréversible de la fonction mentale (CNTA, 1996).

• Les symptômes de la démence comprennent : la perte de mémoire, les changements d'humeur, un comportement social inapproprié (comme l'errance ou le comportement agressif), le déclin cognitif et la désorientation.

• Plusieurs facteurs peuvent causer des symptômes qui ressemblent à ceux de la démence, mais si les facteurs sont traités, les symptômes peuvent en fait être réversibles. Ces facteurs comprennent, sans s'y limiter :

  • Les interactions ou effets secondaires des médicaments
  • Le chagrin
  • La privation sensorielle
  • Les infections (notamment la pneumonie et les infections des voies urinaires)
  • Les maladies organiques sous-jacentes

  • La malnutrition

• Le type le plus courant de démence est la maladie d'Alzheimer. Parmi les autres types de démence, on peut citer : la démence vasculaire, la démence mixte, la démence des corps de Lewy, la maladie de Creutzfeldt-Jakob, la démence du SIDA, la démence de la maladie de Parkinson et la démence alcoolique.

• Les symptômes de la démence peuvent apparaître progressivement et peuvent être difficiles à identifier. Cependant, à mesure que la maladie progresse, les symptômes deviennent beaucoup plus prononcés. De plus, les symptômes et le comportement ne sont pas nécessairement constants d'un jour à l'autre ou d'une semaine à l'autre.

• Un test facile à administrer appelé mini-examen de l'état mental de Folstein (MMSE) est souvent la première étape pour répondre aux préoccupations du patient ou de la famille quant à la présence possible de démence (peut être effectué dans le cabinet d'un médecin de famille). Ce test offre un dépistage utile de la déficience cognitive. Le dépistage en trente points porte sur l'orientation, l'attention, la mémoire, le langage et la fonction visuospatiale et peut être effectué en moins de cinq minutes (Rockwood et MacKnight, 2001:64).

• Même quand la maladie progresse, les personnes peuvent avoir des « bons » moments/heures/jours - périodes pendant lesquelles elles sont plus lucides et conscientes. Elles peuvent être capables de rassembler les aptitudes sociales restantes pour bien fonctionner dans une situation donnée durant de courtes périodes. Par exemple, une personne qui vit près d'un parent remarque les petits changements de fonction et de capacité, mais pour le frère ou la soeur qui vient en visite de « l'extérieur de la ville », les changements peuvent ne pas être aussi évidents. Par contre, quand une personne est très proche, elle peut ne pas observer des changements progressifs de la même façon qu'une personne qui ne vient en visite que périodiquement et voit un changement important.

• Avoir un membre de la famille atteint de démence est un défi pour tout le monde car chaque personne a une perception différente des capacités, de l'importance de la maladie et de la façon de procéder au traitement - au moins dans les premiers stades.

• Dans les stades avancés, les familles doivent souvent envisager le placement dans une institution. Lorsque les familles ne s'entendent pas sur les options à ce stade, cela peut créer beaucoup de stress et d'anxiété.

• La démence comporte une réalité sociale et une réalité biologique, mais a traditionnellement été traitée selon un modèle médical de soins (Vittoria, A.K. (1998) « Preserving Selves », Research on Aging 20(1), 92). La maladie touche tous les membres d'une famille et la réponse doit donc impliquer la famille et les amis

• La prévalence de la démence augmente avec l'âge. L'Étude sur la santé et le vieillissement au Canada (1994) estime que 8 p. 100 des personnes âgées de plus de 65 ans sont atteintes de démence. Cette estimation peut être décrite selon les catégories d'âge : la prévalence est de 2,4 p. 100 chez les personnes agées de 65 à 74 ans et de 34,5 p. 100 chez celles de plus de 85 ans..

• Il y a inévitablement un déclin durant l'évolution d'une maladie qui cause la démence. Cela entraîne le risque qu'au lieu de se concentrer sur la personne, on se concentre sur la maladie.

• Les personnes atteintes de démence connaissent des changements dans leur capacité de communiquer. À mesure que la maladie progresse, la personne peut perdre la capacité de parler de ses préoccupations, de sa douleur et peut même ne pas répondre verbalement du tout.

  Note: L'animateur peut renvoyer au module 3 (section sur la communication avec une personne atteinte de démence). Il est important que les dispensateurs de soins trouvent de l'information sur la maladie pour les aider à s'ajuster aux changements qu'ils observent chez leur parent. Pour la personne atteinte de démence, le monde devient de plus en plus incompréhensible et elle se comporte en fonction de ses perceptions.

• Les dispensateurs de soins doivent être vigilants aux signes qui indiquent le malaise, la douleur, la crainte, la colère ou la frustration. Être vigilant aux signes est une stratégie importante pour identifier et désamorcer les situations pouvant entraîner des désordres importants. Il peut être utile de tenir un journal de vos observations et de celles des autres.

• Faire appel à des professionnels de la santé : il est important de consulter un médecin quand des changements du comportement cognitif sont observés chez une personne proche. Plutôt que d'accepter les changements comme un « aspect normal du vieillissement », les dispensateurs de soins doivent s'interroger sur l'origine des changements. Les médecins peuvent faire des diagnostics très précis et déterminer l'origine des symptômes afin que les aspects réversibles puissent être traités rapidement (comme les interactions médicamenteuses). Pour les maladies qui sont pour l'instant irréversibles, comme la maladie d'Alzheimer, il existe de nouveaux traitements pour les symptômes de démence. Le dépistage et le traitement précoces peuvent beaucoup contribuer à améliorer la qualité de vie de la personne et de sa famille.

• Conseils de soins aux personnes atteintes de démence (adapté du Dr Michael Gordon, Medical Post, 3 octobre 2000)

  • Habillage et toilette :

    Utilisez des images ou des étiquettes sur les tiroirs à vêtements et les portes des placards pour servir d'indicateurs. Disposez les vêtements dans l'ordre dans lequel ils seront enfilés. Soyez souple pour l'hygiène personnelle, en changeant l'heure du bain, par exemple, à un moment de la journée où la personne peut être plus réceptive.

  • Communication :

    Approchez la personne lentement et par l'avant. Touchez gentiment son bras ou sa main et échangez le regard. Attendez qu'elle semble prête à écouter avant de parler. Parlez clairement, en laissant le temps à la personne d'absorber le message. Si des instructions sont données - par exemple, se brosser les dents - assurez-vous que les activités soient présentées par petits segments d'information.

  • Participation à des activités intéressantes (pour la personne):

    Souvent, les activités qui faisaient partie des habitudes établies - pliage des vêtements, préparation des légumes, marche, visite tranquille - peuvent être un moyen de maintenir la participation d'une personne et d'offrir un but précis. La créativité est importante. Les dispensateurs de soins peuvent se poser la question suivante : qu'est-ce qui était important (pour la personne) dans le passé?

  • Sécurité de l'environnement à la maison :

    Les dispensateurs de soins doivent examiner visuellement l'environnement pour assurer la sécurité. Par exemple, la cuisine est souvent une pièce pleine de dangers. Les appareils électriques non nécessaires peuvent être enlevés ou entreposés hors de portée de la personne. Les cuisinières peuvent être rendues plus sûres en utilisant des boutons de sécurité ou même en enlevant les boutons.

  • Gestion des médicaments :

    Si la personne a de la difficulté à avaler ou résiste à la prise des pilules, vous devrez peut-être essayer d'autres façons de donner les médicaments, comme d'écraser les pilules dans de la confiture ou de la compote de pommes. Certains médicaments peuvent également être administrés sous forme liquide (demandez à votre pharmacien). Il est important d'entreposer les médicaments dans un endroit sûr.

  • Réagir à un comportement difficile :

    Des activités quotidiennes structurées peuvent être sécurisantes et réduire les surprises qu'engendrent l'anxiété et la crainte. Il peut être utile d'améliorer les aptitudes restantes pour que la personne sache à quoi s'attendre. Lorsque la personne réagit aux situations avec des comportements qui dérangent les autres, il est important de demeurer calme et rassurant. Il est également important de comprendre que sa réaction n'est pas une tentative délibérée de vous mettre en colère, mais plutôt sa propre réaction à un environnement qui lui devient de plus en plus incompréhensible. Déplacer la personne dans un endroit calme ou changer d'activité peut aider à la calmer.

  • Signalisation :

    Le dispensateur de soins peut placer des notes et des écriteaux dans toute la maison pour aider la personne atteinte de démence. Par exemple, un écriteau sur la porte de la salle bain peut comporter l'image d'une toilette. Il est également utile que les personnes s'identifient s'il y a une possibilité que le bénéficiaire de soins puisse ne pas les reconnaître. Il n'est pas utile - et peut en fait être pénible - de demander à la personne atteinte de démence « Tu me reconnais? » ou de lui demander de deviner. Le dispensateur de soins peut offrir de l'information sur le lieu, l'heure du jour, le jour de la semaine, la saison ou une fête particulière.

  • Validation des sentiments :

    Il est important de se rappeler que quand une personne parle d'événements passés, de nombreux sentiments sont associés à ces souvenirs. Il peut être utile de parler aux sentiments. Par exemple, si votre mère âgée vous dit que sa propre mère vient lui rendre visite cet après-midi (et que vous savez que sa mère est morte il y a de nombreuses années), vous pouvez lui demander de vous raconter certaines des choses qu'elle avait l'habitude faire avec sa mère (ou ses souvenirs de sa mère).

Quelques renseignements sur la maladie d'Alzheimer - Maladie d'Alzheimer par rapport au vieillissement normal

Il n'est pas rare que de nombreuses personnes confondent les changements normaux reliés à l'âge avec l'apparition de la maladie d'Alzheimer. Les absences de mémoire ou erreurs de jugement ne sont pas toutes reliées à la maladie d'Alzheimer ou à d'autres types de démences. En fait, seul un faible pourcentage de personnes âgées développent la démence, il est donc toujours important d'envisager toutes les causes possibles quand on remarque des changements dans le comportement cognitif.

Note: L'animateur peut faire un renvoi au module 2 - Vieillissement normal. Quelques distinctions dont il faut tenir compte :

• Oublier le nom d'une personne et s'en rappeler plus tard n'est pas un symptôme de la maladie d'Alzheimer. Si une personne oublie un nom et ne peut se le rappeler même si on lui dit ou ne reconnaît pas une personne proche (comme, l' époux), il est nécessaire de procéder à des examens.

• Oublier une activité est différent d'oublier des éléments de la signification associée à cette activité. Par exemple, une personne peut oublier de prendre son déjeuner mais elle comprend encore le contexte de prendre des repas durant la journée et voudra manger quand elle aura faim.

• Nous sommes tous déjà allés dans une pièce chercher quelque chose et oublier ce que nous cherchions. Cela se produit souvent parce que nous sommes distraits et menons plusieurs priorités ou activités en même temps. Quand une personne est âgée, ces absences de mémoire peuvent pousser les gens à se demander si elles indiquent un déclin mental important - alors que dans la plupart des cas, il s'agit d'une simple absence de mémoire, comme chez les personnes d'autres groupes d'âge. Cependant, il y a des signes qui vont au-delà des simples absences, qui sont des « indicateurs ». Par exemple, bien qu'il ne soit pas rare qu'une personne aille dans une pièce et oublie ce qu'elle est allé chercher, si elle va dans une pièce de sa propre maison et n'a aucune idée d'où elle se trouve, il serait nécessaire de faire appel à un professionnel de la santé.

• La maladie d'Alzheimer comporte différents stades : léger, modéré et grave. Chaque stade comporte des profils typiques de changement et de comportement qui peuvent aider la famille, de concert avec un médecin, à planifier les soins courants et futurs.

Profils de la prestation de soins

• La moitié des personnes atteintes de démence vivent à la maison, la plupart d'entre elles reçoivent des soins d'un membre de la famille (ou d'un ami). L'admission dans un établissement de soins s'effectue maintenant aux stades avancés de la maladie et les gens restent donc chez eux beaucoup plus longtemps. Cela signifie que les familles fournissent la plus grande partie des soins jusqu'aux stades modéré à grave de la maladie.

• Il est bien connu que les exigences des personnes atteintes de démence sont très lourdes envers les dispensateurs de soins. Ces derniers doivent faire de grands efforts pour s'occuper de leur propre santé et bien-être. Ils peuvent faire appel à des services de relève ou profiter des offres d'aide d'autres membres de la famille. Le plus difficile est peut-être de demander de l'aide. Cependant, prendre soin de soi-même n'est pas un luxe, c'est essentiel pour pouvoir continuer à assumer le rôle de dispensateur de soins.

  Note: Montrer le vidéo Soins aux personnes atteintes de démence.

  Pause - 10 minutes

• Les participants prennent des rafraîchissements et échangent des expériences avec d'autres.

6. Discussion de la présentation - 45 minutes

• Les participants peuvent être invités à réfléchir aux idées présentées à l'atelier 6.

• Les animateurs peuvent inviter les participants à parler de leurs expériences.

  Guides de discussion proposés :
  
  • Quelles sont certaines des situations difficiles auxquelles font face les dispensateurs de soins aux personnes atteintes de démence?
  • Comment les gens font-ils pour relever ce défi?
  • Quelles stratégies ont fonctionné dans votre cas?

  • De quels soutiens disposez-vous?

    Examinez certains des facteurs qui pourraient empêcher les gens d'accepter de l'aide.

7. Évaluation de l'atelier

• On demande aux participants de remplir les formulaires d'évaluation et de les laisser à l'endroit indiqué.

8. Mot de la fin - 10 minutes

• L'animateur peut résumer certains des principaux points de discussion.

• L'atelier sur la gestion du stress est le dernier de la série.