La position du CCNTA sur la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées no. 23

1. INTRODUCTION

Dans les décennies à venir, à mesure que la population canadienne vieillira, un nombre croissant de cas de maladie d'Alzheimer (MA) ou de démences apparentées (DA) seront diagnostiqués au Canada. Ces maladies ont un retentissement profond et dévastateur sur des millions de Canadiens : ceux qui souffrent de la maladie, leur famille et les soignants. Ces démences présenteront des défis de taille pour les individus, comme pour les collectivités et les systèmes de santé et de services sociaux du pays. Il est essentiel que le Canada élabore des plans maintenant afin de prévenir les conséquences les plus fâcheuses de ces maladies.

Le présent document présente la position du CCNTA au sujet de plusieurs questions relatives à la maladie d'Alzheimer et aux démences apparentées (MA/DA). Plus précisément, il :

• décrit les caractéristiques de la maladie d'Alzheimer et des démences apparentées;
• décrit les dernières données scientifiques concernant les causes, la prévention et le traitement de la maladie d'Alzheimer;
• évalue dans quelle mesure les politiques publiques existantes dans le domaine de la santé et des services communautaires répondent aux besoins en matière de soins et améliorent la qualité de vie des Canadiens souffrant de démence;
• présente les arguments en faveur d'une Stratégie nationale de lutte contre la maladie d'Alzheimer afin de combattre cette maladie grave qui menace notre société vieillissante.

1.1 Le Canada fait-il face à une crise imminente associée à la maladie d'Alzheimer?

La MA est une affection dévastatrice. Avec le temps, la personne atteinte perd son identité, son autonomie et sa dignité. Elle devient finalement incapable de s'acquitter des tâches simples de la vie quotidienne, de se rappeler les événements récents, d'entrer en relation avec les autres ou de contrôler ses pensées et ses émotions. La maladie peut en outre imposer un fardeau insupportable aux familles, aux amis et aux soignants, qui essaient de composer avec les difficultés et de s'adapter aux changements dans leur propre vie et dans celle du patient à mesure que la maladie progresse.

Bien qu'elle ne soit plus considérée comme une étape du « vieillissement normal », la MA frappe surtout les Canadiens âgés. Environ 420,600 Canadiens de plus de 65 ans sont atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence apparentée¹, soit 8 % de toutes les personnes âgées. Par ailleurs, 16 % des Canadiens de 65 ans ou plus présentent des symptômes moins sévères appelés « déficit cognitif léger ».

Comme l'âge constitue le principal facteur de risque de MA, le vieillissement de la population canadienne aura pour effet d'accroître le nombre de personnes atteintes de la MA. En 2031, le plus important groupe démographique du Canada, les soi-disant « baby-boomers », se retrouveront dans le groupe d'âge le plus à risque pour la MA. On estime que d'ici cette date, le nombre de Canadiens atteints de la MA ou d'une démence apparentée aura plus que doublé par rapport à ce qu'il était en 2001 (364 000 - 750 000)²! Dans la majorité des cas, il s'agira de personnes âgées : présentement, un Canadien de plus de 65 ans sur 13 souffre d'une démence; un Canadien de plus de 85 ans sur trois est atteint de la MA.

Les coûts associés à la MA sont impressionnants : les seuls coûts économiques (soins de santé et prestation de soins rémunérée/non rémunérée) atteignent, selon les estimations, 5,5 milliards de dollars par année³. Les coûts sociaux que doivent assumer la famille, les soignants et la société en général (p. ex. prestation de soins non rémunérée, stress, maladie, dépression, interruption de carrière) sont incommensurables. Dans notre société vieillissante, ces coûts augmenteront de façon exponentielle si les prévisions relatives à la prévalence demeurent inchangées. Certains analystes⁴ croient qu'au cours des 25 prochaines années, la MA- combinée à d'autres formes de déficience cognitive - sera la maladie au Canada qui imposera le plus lourd fardeau économique, social et sanitaire.

Comment le Canadien moyen sera-t-il touché par la MA? À court terme, un nombre croissant de « baby-boomers » auront à prendre soin de parents atteints de démence. Si les tendances relatives à la prestation des soins demeurent inchangées, ce fardeau retombera de façon disproportionnée sur les épaules des femmes. À plus long terme, à mesure que les « baby boomers  » atteindront le troisième âge, ils courront eux-mêmes le risque de souffrir d'une déficience cognitive et d'une démence. S'ajoutant aux souffrances vécues par les individus, des pressions sans précédent s'exerceront sur nos systèmes de santé et de services sociaux.

Bien que les Canadiens soient en général sensibilisés à l'existence de la MA, ils peuvent ne pas en avoir une connaissance approfondie. Un sondage Ipsos-Reid datant de 2002 a révélé que les Canadiens étaient bien conscients de l'existence de la MA, étaient souvent touchés par cette maladie (la moitié des répondants soit en souffraient ou avaient un membre de la famille ou un ami qui en était atteint) et craignaient d'en souffrir un jour⁵. Près de 90 % des répondants dans tous les groupes d'âge croyaient qu'avec le vieillissement de la population canadienne, les coûts des soins de santé associés à la MA augmenteront considérablement. Le même pourcentage (90 %) estimait que plus d'argent devrait être investi dans la recherche sur la MA. Un sondage Léger et Léger auprès des Canadiens âgés a montré que la démence et la détérioration des facultés intellectuelles font partie des plus grandes craintes des répondants; 75 % des personnes de plus de 50 ans croient qu'elles souffrent déjà de certains troubles de la mémoire⁶. Compte tenu du degré de sensibilisation des Canadiens et des craintes qu'ils nourrissent à l'égard de la MA, il est presque certain qu'ils s'attendront à ce que les gouvernements interviennent pour réduire au minimum les effets de cette maladie.

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