La position du CCNTA sur la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées no. 23

7. VERS UNE STRATÉGIE NATIONALE DE LUTTE CONTRE LA MALADIE D'ALZHEIMER ET LES DÉMENCES APPARENTÉES

7.1 Renseignements de base

La plupart des provinces et des territoires ont fait des progrès dans l'élaboration de stratégies provinciales visant la MA, commençant à coordonner les politiques publiques à l'échelle provinciale/régionale. Ces stratégies provinciales/territoriales ont habituellement entraîné une forme de collaboration entre les sociétés Alzheimer provinciales et les gouvernements provinciaux respectifs. Ces stratégies sont plus ou moins complètes et leur mise en oeuvre plus ou moins avancée^*. La Stratégie ontarienne visant la MA et les démences apparentées s'est imposée comme l'une des plus complètes. Cette stratégie quinquennale (1999-2004) a été adoptée par le gouvernement provincial et prévoyait une participation importante de la Société Alzheimer de l'Ontario et d'autres intervenants clés de même qu'un financement public de 68,4 millions de dollars. La stratégie est officiellement terminée et un plan de transition est en train d'être mis en place.

La Stratégie comportait un plan d'action en 10 points visant à aider les personnes atteintes de la MA et de démences apparentées ainsi que leur famille et les soignants :

• éducation et formation du personnel;
• formation des médecins;
• sensibilisation, information et éducation du public;
• aménagement d'environnements adaptés et sûrs;
• services de relève destinés aux soignants;
• recherche sur les besoins des soignants;
• directives préalables sur le choix des soins;
• conseillers en psychogériatrie;
• services spécialisés et coordonnés de diagnostic et de soutien;
• initiative de bénévolat intergénérationnelle.

Durant la phase de transition, on termine le travail sur plusieurs des initiatives, et un mécanisme a été mis en place pour coordonner le travail en cours, maintenir les réalisations de la Stratégie, veiller à ce que celles-ci demeurent conformes aux objectifs originaux et formuler des recommandations pour l'avenir. Un groupe provincial pour la maladie d'Alzheimer a été chargé de guider et de superviser la phase de transition. Une table ronde sur la planification future concernant les personnes atteintes de démence en Ontario a également été organisée et chargée d'élaborer un cadre de planification.

En plus de participer à des stratégies provinciales visant la maladie d'Alzheimer, la Société Alzheimer du Canada - et ses divisions provinciales et locales - a fait énormément pour améliorer la vie des personnes touchées par la MA en sensibilisant la population, en fournissant de l'information, en orientant les personnes vers des services de soutien, en rédigeant des publications et des lignes directrices et en finançant la recherche. D'autres organisations du secteur privé, à but lucratif et sans but lucratif, participent à la mise au point de produits pharmaceutiques, à la prestation de services communautaires et de soins de longue durée en établissement.

La maladie d'Alzheimer et les démences apparentées constituent des problèmes complexes qui ne peuvent être résolus par un seul organisme ou secteur de la société. Bien que divers secteurs de la société canadienne aient oeuvré pour lutter contre les démences, soit directement ou indirectement, la plupart de ces activités ont été entreprises de façon indépendante. La démence pose un défi à l'échelle nationale qui intéresse toutes les provinces et qui commande donc une réponse nationale.

* Voir le tableau dans la section VI de l'annexe pour obtenir une description des stratégies provinciales/territoriales touchant la maladie d'Alzheimer.

7.2 Le Canada a-t-il besoin d'une stratégie nationale de lutte contre la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées? Le moment est-il bien choisi?

7.2.1 Pressions croissantes

La maladie d'Alzheimer et les démences apparentées ont un important retentissement aux plans social et sanitaire sur la société canadienne. Le problème de la démence continuera de croître en importance, atteignant un point culminant au cours des deux à trois prochaines décennies. On comprend bien la prévalence actuelle et prévue ainsi que le fardeau socioéconomique de la MA et des démences apparentées. Les défis actuels que pose la MA sont de taille, mais le pire est à venir. Le Canada a la possibilité de prendre des mesures concertées et coordonnées maintenant pour prévenir les effets les plus graves de cette importante source d'incapacité dans les décennies à venir.

7.2.2 Connaissances pas toujours appliquées

La recherche biomédicale et psychosociale sur la MA a mis en évidence des façons d'améliorer le traitement et le soin des personnes atteintes de démence. Or, il appert que les connaissances scientifiques acquises ne sont pas systématiquement intégrées dans les décisions stratégiques, pratiques, ni dans les décisions relatives aux programmes et au financement. Les pratiques fondées sur les preuves soit ne sont pas bien connues des décideurs ou ne sont pas appliquées également dans toutes les provinces canadiennes. Voici quelques exemples :

• un diagnostic plus précoce et l'utilisation maximale des traitements disponibles peuvent permettre de retarder la progression de la démence à son stade avancé;
• l'amélioration des politiques publiques en matière d'hébergement, de soins à domicile, de services de soutien et de soutien aux soignants peut retarder ou prévenir le placement en établissement et améliorer la qualité de vie des patients atteints de démence et des personnes qui en prennent soin;
• la démence pose des questions éthiques épineuses qui sont connues mais n'ont pas été résolues.

7.2.3 Modèles existants

Des progrès notables ont été réalisés à l'échelle provinciale en ce qui concerne l'élaboration coordonnée et exhaustive de stratégies intégrées de lutte contre la MA et les démences apparentées. Aucune mesure n'a été prise à l'échelle nationale ou fédérale pour coordonner les politiques à l'intérieur d'une stratégie de lutte contre les démences. Il existe cependant des exemples de stratégies efficaces dont on peut tirer des leçons, telles que celle de l'Ontario. L'Australie a également adopté un plan d'action national pour le soin des personnes atteintes de démence. Le Canada dispose de modèles de stratégies intégrées et coordonnées à l'échelle nationale pour lutter contre d'autres maladies chroniques (p. ex. Stratégie de prévention des accidents cérébrovasculaires, stratégie nationale sur le diabète) qui sont d'envergure nationale. Ces stratégies prévoient un rôle à jouer par le gouvernement fédéral, sur le plan du leadership et du financement. Une stratégie nationale de lutte contre les démences pourrait emprunter certains éléments de ces modèles.

7.2.4. Besoins d'actions concertées

Les intervenants qui s'intéressent à la maladie d'Alzheimer conviennent qu'il est nécessaire d'unir les efforts. Le 21 avril 2004, durant la conférence nationale de la Société Alzheimer du Canada, des représentants du Partenariat sur les troubles cognitifs liés au vieillissement^*, des sociétés Alzheimer provinciales et du Conseil consultatif national sur le troisième âge se sont rencontrés pour discuter de la possibilité et de l'utilité d'élaborer une stratégie nationale de lutte contre la MA et les démences apparentées. Ils ont convenu qu'une stratégie nationale était nécessaire, était possible et que les travaux préparatoires devaient débuter. Ils s'entendaient également pour dire qu'en plus de s'attaquer à la MA et aux démences apparentées, la stratégie devrait englober le déficit cognitif léger, facteur de risque important de démence et domaine de recherche très prometteur en ce qui concerne l'intervention précoce.

*Partenariat dirigé par l'Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada, auquel participe également la Société Alzheimer du Canada. Pour la liste des signataires officiels de l'accord de Partenariat sur les troubles cognitifs liés au vieillissement, se reporter à l'annexe (partie V).

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