Partenariat rural canadien Dialogue rural TROUBLE DU SPECTRE DE L'ALCOOLISATION FOETALE DANS LES RÉGIONS RURALES Rapport sommaire du Dialogue rural Victoria (Colombie-Britannique) Le 23 février 2005 No de publication : 10019F © Sa Majesté la Reine du chef du Canada, 2005 No de catalogue : A114-15/2005F-HTML ISBN : 0-662-74011-4 En format (.pdf) « Acrobat Portable Document » Télécharger le logiciel Acrobat Reader   Pour de plus amples renseignements sur le Dialogue rural, veuillez composer le 1 888 781-2222 (numéro sans frais).

Le présent rapport est un résumé des discussions qui ont eu lieu durant le dialogue sur le Trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale dans les régions rurales, qui s'est déroulé à Victoria (Colombie-Britannique) le 23 février 2005. Aucune restriction n'a été imposée aux participants et participantes durant les discussions qui se sont tenues lors des séances de remue-méninges. Afin de présenter un rapport fidèle aux discussions libres, nous avons également inclus les recommandations des participants et participantes, qui sont hors des compétences fédérales. Les points de vue exprimés ne sont pas nécessairement ceux du gouvernement du Canada.

Cet événement faisait partie du Dialogue rural, qui est une discussion bidirectionnelle continue entre le gouvernement du Canada et les Canadiens et les Canadiennes des régions rurales, éloignées et nordiques. Lancé en 1998, le Dialogue rural est le principal élément de l'engagement des citoyens et des citoyennes dans le cadre du Partenariat rural canadien (PRC). Le PRC vise à favoriser une approche horizontale du développement rural au sein du gouvernement du Canada qui permet de répondre aux priorités des régions rurales, éloignées et nordiques. Le processus du Dialogue aide le gouvernement du Canada à comprendre les priorités locales et régionales, et fournit aux citoyens et citoyennes des régions rurales, éloignées et nordiques l'occasion d'influer les politiques, programmes et services du gouvernement qui les touchent.

Il y avait 19 participants et participantes : dix (10) qui travaillent au Trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF) dans les régions rurales et neuf (9) qui sont des représentants du gouvernement du Canada. Pendant l'événement, les représentants des ministères suivants ont donné un aperçu de leurs initiatives et de leurs ressources : Ressources humaines et Développement des compétences Canada, Sécurité publique et Protection civile Canada (Centre national de prévention du crime) et l'Agence de santé publique du Canada (ces aperçus sont présentés à la section 5 du présent rapport). Les participants et participantes ont également regardé la vidéo The Best Start in Life (Le meilleur départ dans la vie) et ils ont reçu une copie de ce DVD de 11 minutes, ainsi qu'un cahier d'exercices pour les aider à tenir des rencontres sur le TSAF avec des jeunes.

Les objectifs de l'événement étaient les suivants :

• échanger de l'information sur les initiatives clés entreprises et discuter des défis et des réussites dans les collectivités pour aborder les problèmes liés aux TSAF;
   
• proposer des façons pour que les gouvernements et les collectivités puissent travailler ensemble afin de minimiser les incidences futures des TSAF et répondre aux répercussions actuelles; et
   
• apprendre à connaître les initiatives et les ressources du gouvernement du Canada qui sont offertes afin d'aider les collectivités à faire face aux problèmes de TSAF.

Un certain nombre d'enjeux importants soulevés lors de cet événement sont liés aux priorités suivantes du gouvernement du Canada, énoncées dans le discours du Trône de février 2004 :

• améliorer l'accès aux professionnels de la santé, procéder à l'expansion des soins à domicile et du programme d'assurance médicaments, et répondre aux besoins de santé particuliers des Autochtones et des résidents du Grand Nord;
   
• améliorer la santé et les conditions de vie (p. ex. : l'apprentissage toute une vie durant, des logements plus salubres et plus abordables, de bons emplois et de l'eau propre) des Autochtones; et
   
• créer un programme national d'apprentissage et de garde de jeunes enfants -- un système de haute qualité, ouvert et accessible à tous, abordable et axé sur le développement.

Les résultats présentés aideront à orienter le gouvernement du Canada quant aux futures mesures d'action, et contribueront au Cadre national rural (CNR) proposé, qui, à son tour, orientera les mesures d'action des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. L'objectif primordial de cette collaboration fédérale-provinciale-territoriale est d'assurer la durabilité et la viabilité à long terme des collectivités rurales en créant un milieu qui assure aux collectivités et aux citoyens et citoyennes l'accès à des débouchés sociaux et économiques.

Le CNR est fondé sur les cinq domaines stratégiques qui influent la viabilité des collectivités. Les enjeux et les priorités discutés sont présentés sous le domaine stratégique pertinent (section 4 du présent rapport).

Moyens de subsistance durables

Un éventail d'activités tant économiques que sociales qui permettent aux citoyens de subvenir à leurs besoins ainsi qu'aux besoins de leur collectivité à long terme et lorsque les circonstances changent.

Intendance environnementale partagée

Reconnaissance, par les gouvernements et les collectivités, que toutes les parties doivent participer à la gestion de nos ressources naturelles et de la santé de notre environnement ainsi que partager les retombées.

Approches intelligentes à l'égard de l'infrastructure

Moyens novateurs, appropriés et efficaces de planifier, de bâtir, d'exploiter et d'entretenir des infrastructures physiques, sociales et fondées sur le savoir qui tiennent compte du contexte rural.

Participation des populations et des institutions

La participation et la collaboration actives de tous les citoyens et de leurs institutions dans la prise de décisions ayant une incidence sur leur collectivité.

Adaptation démographique

La capacité d'une collectivité de s'adapter, de façon constante, aux conséquences des changements démographiques, économiques et au niveau des services.

Les enjeux et priorités discutés lors de cet événement étaient liés au domaine stratégique suivant : Approches intelligentes à l'égard de l'infrastructure. Les mesures et les solutions proposées qui pourraient aborder les enjeux discutés figurent aussi dans la présente section.

La North Family Health Society (Société de la santé des familles du Nord) de Prince George a lancé un programme appelé Structured for Success  (Conçu pour la réussite) qui est axé sur les pratiques exemplaires en ce qui concerne le travail avec les parents d'enfants qui doivent composer avec des enfants atteints par le TSAF. La Société travaille de façon holistique pour offrir traitements et services. Un des représentants de cette Société a exprimé qu'il était préférable d'offrir du soutien par le biais d'organismes non gouvernementaux, comme la leur, puisque certains clients se sentent plus à l'aise s'il n'ont pas à traiter directement avec le gouvernement. La Société effectue également des recherches sur les mesures participatives (ciblant les filles et les femmes à risque de 13 à 19 ans) par son programme MIRRORS - un programme de mentorat de l'indépendance et de la résilience. Le Programme est axé sur le mentorat et sur l'adoption de mesures préventives par le biais d'une approche holistique. Cependant, ils ont souligné qu'il était difficile d'offrir un soutien compte tenu du caractère transitoire de leurs clients. Un document sur les pratiques exemplaires est en cours d'élaboration et il sera affiché sur le site Web de la Société (http://www.nfhs-pg.org) une fois qu'il sera terminé.

• Les gouvernements devraient accroître le financement aux organismes offrant du soutien aux Canadiens et Canadiennes des régions rurales qui doivent faire face aux situations de TSAF, car la durabilité des services est un enjeu.

Un représentant du Fetal Alcohol Syndrome Circle (Cercle du syndrome d'alcoolisation fœtale) de Victoria a donné un aperçu de l'organisme et a fait une mise à jour sur les différentes activités et les projets. Les activités du Cercle sont effectuées par les cinq sous-comités de travail suivants : Diagnostic; Whitecrow; Soutien des personnes atteintes du TSAF; Prévention/femmes à risque élevé; Financement. Le Cercle, en partenariat avec l'Université de Victoria et la Vancouver Island Health Authority (autorité en matière de santé de l'île de Vancouver), administre un projet pilote de diagnostic et de soutien pour diagnostiquer quinze (15) enfants afin de leur offrir de l'aide pour accéder aux services appropriés. Un projet de soutien ciblant les garçons à risque (13 à 16 ans) vient de se terminer, et on prévoit tenir le troisième camp familial annuel Whitecrow sur le TSAF à l'île de Victoria. Il a été souligné qu'il reste beaucoup de travail à accomplir à l'île de Victoria afin d'assurer des lits sûrs pour les femmes enceintes qui sont toujours des toxicomanes en phase d'activité.

• Les gouvernements devraient accroître le financement de base offert aux organismes, surtout à ceux qui fonctionnent à partir des subventions, afin de leur permettre d'entreprendre des activités de financement pour maintenir les services et les programmes liés aux TSAF.

Le New Caledonia College de Burns Lake offre un programme parascolaire pour les enfants à risque qui peuvent se présenter pour participer à des activités et obtenir des grignotines. Un autre programme offert est le programme #1 Dads Program (Pères exemplaires), qui organise des séances pères-enfants pour discuter des façons de traiter avec les enfants atteints du TSAF. Le collège, par ses programmes, est axé sur un continuum de soutien reconnaissant que le TSAF est un trouble qui dure et qui requiert du soutien toute la vie.

Les initiatives de TSAF d'Okanagan, par le biais de quatre équipes du TSAF, comprennent des initiatives de développement des collectivités liées à la prévention du TSAF dans les régions de Salmon Arm, Vernon, Kelowna et Penticton. Ce groupe a produit une vidéo avec des jeunes de Kelowna et a produit un guide Telling our Stories (Nos histoires) sur la façon de vivre avec le TSAF - sans honte, sans blâme. Il travaille avec Justice Canada et avec des partenaires des organismes de santé de différentes collectivités. Par exemple, il travaille avec le Centre national de prévention du crime, la Gendarmerie royale du Canada (GRC) et avec des professeurs à un projet de justice réparatrice. Ce groupe effectue également un recensement des actifs des collectivités pour aborder les problèmes liés aux TSAF à l'aide d'un financement offert par l'Agence de santé publique du Canada.

Le représentant des initiatives de TSAF d'Okanagan a indiqué qu'il fait face à tout un défi en raison du coût élevé des cours de TSAF offerts par les collèges locaux de la Colombie-Britannique et du manque d'uniformité de tels cours.

• Le gouvernement provincial devrait axer ses efforts sur la prévention du TSAF et le soutien pour le TSAF puisque qu'à l'heure actuel, l'accent est sur la prévention seulement.
   
• Les gouvernements devraient élaborer des normes pour les cours de TSAF afin que tous les « experts » reçoivent une formation suffisante, et devraient faire en sorte qu'une formation sur le terrain (expérience) soit offerte à ceux qui travaillent avec des personnes atteintes du TSAF.
   
• Les gouvernements devraient offrir un soutien continu pour afin d'assurer la durabilité de la programmation éducative sur le TSAF, puisqu'il s'agit d'un enjeu.

II a été souligné que des problèmes d'isolation géographique sont vécus dans les collectivités des îles de la Reine-Charlotte puisque ces collectivités sont éloignées l'une de l'autre et qu'il y a également un manque de confiance envers les organismes externes. Le représentant de Old Masset Haida Health a exprimé qu'il était difficile pour les citoyens et citoyennes des îles d'établir des relations avec les médecins puisqu'il n'y a pas de médecin permanent, seulement des suppléants. De plus, l'accès aux agents de la GRC, aux infirmières en santé communautaire et aux travailleurs sociaux est limité et il y a un manque d'autres ressources puisque les gens ont tendance à quitter les îles une fois qu'ils ont obtenu une éducation ou qu'ils ont acquis des compétences. Il a également été signalé que le taux de naissance élevé et que les trois générations de TSAF dans les îles ont créé des situations difficiles pour les fournisseurs de soins de santé. Lorsque des situations de TSAF sont examinées, la toxicomanie et les problèmes connexes (y compris l'accès aux drogues) - comme le problème émergeant de dépendance au crack dans les îles - devraient aussi être considérées.

Un représentant de la Aboriginal Child Care Society (ACCS) (Société d'aide à l'enfance autochtone) de la Colombie-Britannique a donné un aperçu de l'organisme et a fait une mise à jour sur ses différentes activités et ses projets. L'ACCS est un organisme sans but lucratif indépendant qui a reçu du financement de Santé Canada pour mener des projets et des activités. ACCS effectue présentement un recensement des actifs fondé sur une approche de développement communautaire comprenant une approche de santé de la collectivité pour le TSAF. La Société offre également de la formation sur le TSAF pour les fournisseurs de soins de santé pour clarifier la terminologie du TSAF et pour enseigner des stratégies éprouvées pour l'établissement de relations positives avec les enfants atteints du TSAF et pour créer des milieux qui favorisent l'apprentissage. ACCS tient des ateliers sur le rôle parental pour les parents touchés par le TSAF dans les domaines du développement de l'enfant, de l'orientation, de la santé et de la nutrition. La Société a également conçu la vidéo The Best Start in Life (Le meilleur départ dans la vie) faite par des jeunes et pour les jeunes, ainsi qu'un cahier d'exercices sur la façon d'organiser une rencontre de jeunes sur le TSAF. Finalement, elle est à élaborer un atelier de formation de trois jours sur le TSAF - soutien, rôles, nutrition, recensement des actifs et durabilité. Le représentant d'ACCS a indiqué qu'il serait difficile pour certaines personnes d'accéder à la formation, surtout pour les professeurs et les travailleurs des services à l'enfance qui ne pourraient trouver de remplaçant.

Un autre groupe présent lors du dialogue était Whitecrow Village, qui se rend dans les collectivités, au Canada et à l'étranger, et qui réunit des professionnels, des organismes communautaires et des familles faisant face aux problèmes de TSAF. Ce groupe les aide à établir une compréhension et un langage communs, et travaille avec les collectivités et les familles pour qu'elles prennent plus de responsabilités avec le soutien de professionnels. Whitecrow Village offre également un programme de camp de huit jours pour les familles touchées par le TSAF qui est unique, car il offre une expérience pratique dans un cadre théorique - une nécessité pour traiter de la complexité du TSAF. Grâce à ce programme, des connaissances sur les interventions efficaces, qui sont des précédents pour ce qui est de cerner les compétences nécessaires pour qu'une collectivité fasse de la prévention, sont transmises. Les jeunes adultes atteints du TSAF qui travaillent à ce programme ont produit une vidéo à son sujet et à leur sujet.

Un certain nombre d'enjeux importants ont été soulevés par une représentante du groupe de travail sur le TSAF de Nanaimo, qui vise à offrir à la collectivité éducation et sensibilisation sur le TSAF. Elle a souligné que les personnes ayant un QI de 70 et moins étaient la responsabilité du Ministry of Children and Family Development de la Colombie-Britannique. De plus, elle a souligné que le QI est un déterminant pour l'accès aux services (un QI de 70 étant la limite), ce qui présente une préoccupation pour les enfants, les jeunes et les adultes atteints du TSAF, pour leur famille et leur collectivité. Des processus d'évaluation et de diagnostic devraient être élaborés pour les adultes pouvant être atteints du TSAF, tant au sein du système juridique qu'à l'extérieur de celui-ci. En outre, comme de nombreux nouveaux cours de TSAF sont élaborés et offerts par différents groupes et collèges, la coordination de ces fournisseurs de formation pourrait réduire les recoupements et offrir une normalisation.

• Le gouvernement provincial devrait offrir des services aux enfants, aux jeunes et aux adultes atteints du TSAF qui ont une capacité fonctionnelle au-dessous de 70, mais qui ont un QI au-dessus de 70. 

Un représentant de Port Alberni Mental Health a indiqué que ce groupe, formé de trois travailleurs qui offrent des services à 14 tribus des Premières nations, était axé sur la nécessité de créer une « sécurité dans les collectivités » et bâtir « des collectivités en santé ». Le groupe examine présentement les liens possibles entre l'inscription à un pensionnat et la santé mentale et le TSAF. Il a été souligné que les collectivités des Premières nations de la région de Port Alberni doivent également faire face à l'isolement géographique, certaines n'étant accessibles que par bateau. Les services de transport limités rendent difficile pour les citoyens et citoyennes de ces collectivités d'obtenir le nécessaire (p. ex., nourriture, etc.) et d'accéder aux services de base (p. ex., médecins et autres services).

Pendant le dialogue, des représentants de trois ministères fédéraux ont donné un aperçu de leurs initiatives et de leurs ressources.

[Wendy Cheny, Facilitatrice fédérale, Initiative nationale pour les sans-abri, RHDCC]

• À l'été 2003, le gouvernement du Canada a consulté les collectivités sur les façons proposées pour que l'Initiative nationale pour les sans-abri puisse participer plus activement au soutien des initiatives liées aux TSAF. Un manque a été cerné et une recommandation commune était d'élaborer des occasions pour que les fournisseurs de première ligne puissent développer des compétences et des connaissances sur le TSAF. De telles occasions permettraient d'accroître la sensibilisation et la compréhension, ce qui ferait que les fournisseurs de services seraient mieux outillés pour répondre aux besoins des adultes atteints du TSAF.
   
• L'Initiative nationale pour les sans-abri, en partenariat avec Santé Canada et le ministère de la Justice, a élaboré un modèle de formation des formateurs dans les collectivités de partout au Canada. Environ 18 collectivités au pays recevront la formation sur le TSAF. Prince George et Kamloops, en Colombie-Britannique, et Whitehorse, au Yukon, comptent parmi les collectivités qui ont été choisies. Le College of New Caledonia offrira la formation principale aux collectivités choisies qui devrait débuter au cours des prochains mois. Une mise à jour sera faite aux participants et participantes une fois plus d'information aura été reçue et les détails de ce projet pilote seront affichés sur le site Web de l'Initiative nationale pour les sans-abri : http://www.sans-abri.gc.ca/
   
• L'objectif général de cette approche est d'aider à l'élaboration d'un système coordonné durable pour le développement des compétences liées aux TSAF et d'outils pour aider les fournisseurs de services pour les sans-abri afin de bâtir à partir de leurs capacités à offrir des services adéquats aux adultes atteints du TSAF.

[Janice Nelson (Consultante en politiques sociales), Susan Hollick Kenyon (Consultante en politiques sociales) et Michelle Barkley (Agente de programme), RHDCC]

• La prochaine édition du bulletin sur la politique sociale de RHDCC sera axée sur le TSAF. Ce bulletin sera traduit en français et il sera distribué à grande échelle au sein du gouvernement et à l'extérieur. De l'information sur les cours liés aux TSAF offerts par le biais du Justice Institute of British Columbia (http://www.jibc.bc.ca) a été transmise.
   
• Les bureaux locaux de RHDCC offrent du financement aux personnes handicapées par le biais du Fonds d'intégration. De plus, les jeunes peuvent obtenir du soutien par le biais de Connexion compétences, l'un des programmes offerts dans le cadre de la Stratégie emploi jeunesse (SEJ) qui aide les jeunes à faire une transition réussie vers le marché du travail. De plus amples renseignements sur ces programmes se trouvent sur le site Web de RHDCC : http://www.rhdcc.gc.ca/fr/accueil.shtml

[Shannon Gander, Agente de programme, Centre national de prévention du crime (CNPC), SPPCC]

• Le CNPC en Colombie-Britannique aura un apport au programme (appel de propositions) le 2 mai 2005 en vue de la mobilisation des collectivités. Le Centre offrira un atelier sur la rédaction de propositions et de la formation sur un « modèle logique » pour l'évaluation des projets. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Shannon Gander (Shannon.Gander@psepc-sppcc.gc.ca) 

[Christine Liu, Consultante de programme intérimaire - Enfants et jeunes, ASPC]

• L'ASPC était auparavant la Direction générale de la santé de la population et de la santé publique de Santé Canada. Pour de plus amples renseignements, visitez le site Web de l'ASPC : http://www.phac-aspc.gc.ca/new_f.html
   
• L'ASPC effectue un travail de suivi sur la diffusion des résultats du sondage d'un professionnel de la santé. Un rapport intitulé Knowledge and Attitudes of Health Professional About Fetal Alcohol Syndrome: Results of a National Survey a été rédigé.
   
• L'ASPC a publié un rapport dans le Journal de l'Association médicale canadienne (le 1^er mars 2005) intitulé « Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale : lignes directrices canadiennes concernant le diagnostic ». De plus, l'ASPC a publié un livret sur le TSAF disponible sur papier et en format .pdf à l'adresse suivante : http://www.phac-aspc.gc.ca/dca-dea/publications/fasd-etcaf/cadre_f.html
   
• Au niveau régional, l'ASPC a appuyé un certain nombre de programmes pour renforcer leur composante liée au TSAF, notamment : le Programme d'aide préscolaire aux Autochtones, le Programme canadien de nutrition prénatale et le Programme d'action communautaire pour les enfants. De plus, l'ASPC lancera le SMART Guide: Motivational Approaches Within the Stages of Change for Pregnant Women Who Use Alcohol: A Training Manual for Service Providers (Un guide pour les fournisseurs de services sur l'utilisation de l'alcool par les femmes enceintes) lors de la Early Childhood Development Provincial Conference en Colombie-Britannique (du 15 au 17 mars 2005) animé par Nancy Poole.

L'information des évaluations démontre que les participants et participantes ont été très satisfaits et satisfaites des résultats de l'événement et que les attentes ont été dépassées. Les gens ont indiqué que l'événement aurait pu être plus long afin d'offrir plus de temps pour les discussions et le réseautage, et que des représentants des provinces auraient été appréciés. Certains participants ont également exprimé qu'ils souhaitaient continuer à réseauter après l'événement pour échanger de l'information sur le TSAF de façon continue et éventuellement travailler ensemble sur les enjeux discutés - comme l'élaboration de cours uniformes et crédités de TSAF au niveau collégial.

Les participants et participantes ont indiqué que le maintien de liens avec des groupes qui travaillent au TSAF dans différents secteurs de la province était difficile et que ce dialogue était un pas dans la bonne direction pour la création d'occasions de réseautage. Les participants et participantes des collectivités et du gouvernement fédéral ont exprimé leur intérêt pour le maintien du lien par le biais de téléconférences et de courriels. Certains ont également exprimé un intérêt pour l'inclusion de représentants des gouvernements provinciaux et des collectivités autochtones.

Le Conseiller régional pour la Colombie-Britannique du Secrétariat rural s'est engagé à partager le rapport final avec différentes unités de Ressources humaines et Développement des compétences Canada, avec les représentants des provinces qui travaillent au TSAF et avec les membres de l'Équipe rurale de la Colombie-Britannique - un groupe interministériel de représentants provinciaux et fédéraux et d'organismes non gouvernementaux.

Ce qui suit résume les enjeux principaux soulevés et les recommandations suggérées par les participants et participantes pour les aborder :

• Un financement continu devrait être offert pour la prestation de services aux personnes atteintes du TSAF.
   
• II y a un avantage au niveau des coûts à offrir un soutien complet et continu aux personnes atteintes du TSAF. Les programmes qui les soutiennent pourraient faire en sorte que les personnes pouvant être atteintes du TSAF, tant au sein du système juridique qu'à l'extérieur de celui-ci, soient traitées équitablement. Ces programmes pourraient également aider à prévenir d'autres problèmes sociaux.
   
• Du travail devrait également être effectué avec les collèges communautaires pour élaborer des cours de TSAF qui seraient crédités. La communication entre les collèges ferait en sorte qu'il n'y aurait pas de recoupements et que les cours de TSAF crédités soient normalisés.
   
• Les adultes touchés par le TSAF dont le QI est au-dessous de 70 devraient recevoir un soutien puisque aucun n'est offert à l'heure actuelle. Par exemple, les parents peuvent protéger leur enfant atteint du TSAF jusqu'à ce qu'il devienne adulte et qu'il quitte la maison, mais plusieurs d'entre eux se retrouvent dans le système de justice, dans la rue, etc.

Voici la liste de coordonnées des personnes-ressources des organismes/groupes qui pourraient être des partenaires potentiels pour appuyer les projets liés aux TSAF dans leur secteur respectif où les Premières nations reçoivent des services. Des ententes de développement des ressources humaines autochtones (EDRHA), Stratégie de développement des ressources humaines autochtones (SDRHA) de Ressources humaines et Développement des compétences Canada (RHDCC), ont été signées avec chacun des organismes/groupes. De plus amples renseignements au sujet de la SDRHA se trouvent sur : http://www17.hrdc-drhc.gc.ca/AHRDSInternet/general/public/HomePage1_f.asp

Ententes de développement des ressources humaines autochtones - 
C.-B. / YUKON

Ententes de développement des ressources humaines autochtones pour les Métis - C.-B.

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