Réseau « Prendre en main sa santé »
Bulletin
8 août 2001, #1

Appuyer l'autosoin: on en prend soin. . .

Table des matières

Mot de bienvenue
Éditorial
Points saillants
Zoom sur les membres
En pratique
Des ressources à partager

Mot de bienvenue

par Jean-Marie Romeder, M.Sc, Ph.D, M.Ps, Santé Canada

Bienvenue dans le premier numéro du bulletin électronique du Réseau « Prendre en main sa santé ». J'espère que vous apprécierez les divers articles qui y sont proposés et qui ont été, en majeure partie, préparés par les membres du Comité de mise en place du Réseau.

Vous trouverez également dans ce bulletin des échos du récent Symposium sur l'appui à l'autosoin . J'ai trouvé particulièrement stimulant d'entendre plusieurs collègues manifester leur intention de faire un effort tout particulier, après cette rencontre, pour s'assurer que l'appui à l'autosoin devienne partie intégrante de la formation et de la pratique des professionnels de la santé.

Si vous désirez nous faire part de vos commentaires ou de vos suggestions au sujet du bulletin, du site web du Réseau ou de la liste d'envoi électronique, faites les parvenir à la coordinatrice du Réseau, Isabelle Caron, à l'adresse suivante: [ancienne adresse]. Nous recevrons avec plaisir vos soumissions de textes ou d'idées pour la préparation des numéros à venir. Le prochain numéro est prévu pour fin septembre 2001.

P.S. Le mariage d'Isabelle sera célébré le 11 août; elle partira ensuite en voyage en France où elle profitera de vacances bien méritées. Je suis sûr que tous ceux qui connaissent Isabelle se joignent à moi pour la remercier de son excellent travail des derniers mois et pour lui offrir tous nos voeux de bonheur!

Éditorial

Qui donc prendra soin d'appuyer l'autosoin ?
par Wayne Weston, MD, CCFP, FCFP Family Medicine,
University of Western Ontario

« Appuyer l'autosoin » : la noble formule ne serait-elle qu'un slogan creux visant à embellir une tentative du système de se défiler d'une partie de ses responsabilités en refilant au patient une responsabilité accrue des soins de santé? Ou s'agit-il d'une nouvelle approche des soins fondée sur un partenariat essentiel entre patients/clients et soignants?

Le modèle traditionnel considère le patient comme un néophyte auquel le savoir professionnel requis pour faire des choix en matière de santé est à jamais inaccessible. Dans cette optique, les « bons» patients sont ceux qui font ce qu'on leur dit et obéissent aux « ordres du médecin ». Jusqu'à récemment, c'est souvent ainsi que cela se passait. En pratique, la plupart des écoles de médecine apprenaient aux médecins à prendre en main les problèmes de leurs patients et à décider à leur place. Une telle manière de procéder n'est plus acceptable.

Aujourd'hui, les patients/clients s'attendent à recevoir l'information qui leur permettra de comprendre la dynamique de leur maladie et les recommandations qui leur sont faites concernant le traitement. Ils veulent s'impliquer davantage dans les décisions concernant la prévention et l'investigation ainsi que la gestion de leur maladie. Ils le font savoir avec leurs jambes et leur portefeuille en se prévalant de soins complémentaires et alternatifs où ils dépensent autant qu'en soins conventionnels. Une des raisons avancées est que les intervenants en soins alternatifs passent davantage de temps avec eux, les écoutent attentivement et leur fournissent des renseignements plus pertinents.

En acquérant une bonne compréhension de leur maladie, les patients/clients sont mieux placés pour prendre en main leur traitement. Ainsi, les personnes souffrant du diabète peuvent de temps à autre avoir à ajuster quelque peu leur traitement et ne devraient pas toujours dépendre d'un médecin ou d'une infirmière pour prendre ce genre de décisions à leur place. Les patients peuvent devenir des experts concernant la manière unique dont leur corps réagit. Ils peuvent donc être mieux placés qu'un professionnel de la santé pour faire les ajustements nécessaires.

Les professionnels de la santé doivent posséder certaines compétences pour appuyer l'autosoin. Ils doivent également incarner une certaine manière de penser et des valeurs où l'on privilégie l'autonomie des patients en les encourageant à se prendre en main. Le patient étant le point focal des soins, on devrait activement chercher à faire ressortir ce qu'il pense, ce qu'il ressent et ce à quoi il s'attend. L'impact de la maladie sur ses fonctions vitales ainsi que la pathophysiologie devraient être pris en considération. Le fait d'appuyer l'autogestion en matière de santé élargit la perspective des professionnels de la santé ainsi que leurs responsabilités au delà du modèle biomédical habituel. En soi, cela ouvre une nouvelle perspective commune à plusieurs disciplines et accessible au patient lui-même. La promotion de partenariats entre les professionnels et leurs patients ainsi qu'entre les professionnels eux-mêmes, allège la pratique des soins et les rend plus efficaces.

Les patients et clients ainsi que leurs familles peuvent éprouver une certaine appréhension de voir récupérer l'appui à l'autosoin à des fins budgétaires visant à faire des économies en déchargeant sur eux la responsabilité d'une partie des soins professionnels. Il serait moralement inacceptable d'abandonner les patients et leurs familles sous prétexte d'appuyer l'autosoin. Ils continuent d'avoir besoin de services de santé accessibles dans les meilleurs délais même s'ils ont acquis des compétences pour participer 'a la gestion de leur santé. Il n'est pas davantage fondé de supposer que l'appui à l'autosoin contribuera à réduire le coût des soins de santé. Au début du siècle dernier, les concepteurs du National Health Service, le système de santé britannique, comptaient sur une pratique généralisée de la prévention pour réduire de manière spectaculaire les coûts reliés à la santé. Il est clair aujourd'hui que la prévention n'est pas toujours source d'économies de coûts de soins de santé et selon toute probabilité, la promotion de l'autosoin ne le sera pas davantage.

Appuyer l'autosoin n'est pas un slogan creux. En effet, qui donc est concerné? Nous tous, car la promotion de l'autosoin a pour objectif d'améliorer la qualité de vie des patients/clients en respectant leur système de valeurs.

Points saillants

Le symposium sur l'appui à l'autosoin, juin 2001

Lancée en juin 1999, l'Initiative conjointe sur l'appui à l'autosoin a connu un moment clé avec la tenue d'un symposium qui a rassemblé, sur invitation, 74 participants à Ottawa du 2 au 4 juin 2001.

Parmi ces derniers se trouvaient des représentants des neuf projets de l'Initiative conjointe, les membres du Comité de coordination du projet sur l'autosoin, les membres du Comité de développement du Réseau « Prendre en main sa santé », et les invités de chacun des partenaires de l'initiative conjointe (l'Association des infirmières et infirmiers du Canada, le Collège des médecins de famille du Canada, l'Association des facultés de médecine du Canada, l'Association canadienne des écoles universitaires de nursing). Les objectifs du symposium étaient d'émettre des recommandations concrètes s'appliquant aux domaines de l'éducation, de la pratique professionnelle et des politiques en place, afin de promouvoir chez les professionnels le concept d'autogestion de la santé, de diffuser l'expérience accumulée dans divers secteurs professionnels en matière d'autosoin, et de consolider le Réseau « Prendre en main sa santé ». Ces objectifs ont non seulement été atteints, ils ont été dépassés.

L'animateur, Alan Sobel, a guidé les participants tout au long d'un itinéraire dont le point culminant a consisté à formuler des recommandations concernant la pratique professionnelle, la communauté et l'éducation. Ces recommandations seront passées en revue par le Comité de coordination en août 2001 afin d'essayer d'en faire ressortir un cadre d'orientation pour une éventuelle action conjointe entre les partenaires de l'Initiative et Santé Canada lors de phases ultérieures du projet. Un total de 25 promesses d'action concrète a également été reçu. Abby Hoffman de la Direction générale de la politique de la santé et des communications de Santé Canada a présenté les remarques d'ouverture du symposium et Robert McMurtry, Sous-Ministre adjoint de la Direction générale de la population et de la santé publique, le discours de clôture.

Le site Web du Réseau « Prendre en main sa santé» a été officiellement lancé par une présentation et lors d'une réception au cours de laquelle 30 personnes se sont jointes au réseau.

Un rapport bilingue détaillé de l'Initiative conjointe et du Symposium devrait être disponible avant la fin de l'année 2001. En attendant, les quelques citations qui suivent, recueillies auprès des participants, peuvent d'ores et déjà alimenter une réflexion: « Il nous faut mettre sur pied un esprit collectif d'empathie dans nos institutions universitaires, dans le réseau de la santé, et dans la société en général un 'ethos du soin' tant pour nous-mêmes que pour ceux que nous servons. »

« Le patient a un rôle clé d'enseignant à jouer. »

« Notre projet a été une expérience interdisciplinaire remarquable et un premier pas important vers d'autres projets. »

« Il est utile d'avoir un plan d'action. Cela donne un cadre de référence et un mécanisme permettant aux efforts de converger. »

« Le coeur doit avoir préséance sur la cure dans notre système. »

« Remettons la passion au coeur de la compassion. »

« Je suis l'acteur principal de mes soins. »

« Après le Symposium: parlez-en, faites des changements et joignez vos forces!»

Zoom sur les membres

Alain Vanasse , MD, Ph.D, Médecine familiale, Université de Sherbrooke
et Laurie Potovsky-Beachell Usagère militante

Alain Vanasse et Laurie Potovsky-Beachell mènent des existences fort différentes. Par contre, leur philosophie en matière d'appui à l'autosoin a beaucoup en commun. En tant que professeur adjoint de médecine familiale à l'Université de Sherbrooke, Alain consacre la moitié de son temps à l'enseignement et l'autre moitié à la recherche. Avant d'entrer en fonctions à l'Université, Alain a pratiqué la médecine familiale et a oeuvré comme spécialiste en santé publique en milieu rural au Québec.

« Quiconque est en faveur de l'autogestion en matière de santé se doit de respecter ses patients et de les écouter », affirme Alain. « Ce respect est la base même d'une relation de confiance. On peut alors aller plus loin et impliquer le patient dans les soins dont il a besoin et l'aider à apprendre à gérer sa condition. La mise en place d'une telle approche et de ce type de relation ne se fait pas du jour au lendemain.»

« Un contexte 'favorable à l'autosoin' rend plus facile la promotion de comportements d'autogestion en matière de santé» ajoute-t-il. « Ainsi, il ne suffit pas de recommander l'usage de seringues stériles aux personnes souffrant de toxicomanie, encore faut-il s'assurer qu'ils y aient accès.»

Laurie a survécu au cancer du sein et est membre actif de l'équipe de courses nautiques Dragon Boat de Winnipeg, constituée de femmes ayant également survécu au cancer du sein. Son expérience de la maladie a confirmé ses croyances en la nécessité d'une meilleure compréhension des façons de soutenir l'autosoin de la part des professionnels de la santé (y compris les spécialistes). «J'étais isolée et je me sentais comme un objet que l'on va disséquer et non comme faisant partie intégrante de l'équipe qui planifiait mon traitement»

« L'objectif est de permettre une relation efficace entre les professionnels et leurs clients», affirme Laurie. « Ce type de relation comprend un aspect émotionnel permettant aux usagers du système de se sentir en pleine possession de leurs moyens et d'avoir confiance en leur capacité de se prendre en mains. Le respect et la confiance s'installent peu à peu, et ce dès la première consultation si le professionnel de la santé tient compte de votre point de vue.»

En pratique

Programme de développement de la capacité d'autosoin appliqué à la clientèle de la chirurgie d'un jour
par France L. Marquis, M.Sc.lnf., Université de Moncton

Cet article décrit le Programme périopératoire de la chirurgie d'un jour centré sur l'autosoin, incluant l'élaboration d'outils d'information, dont le Calendrier Santé. Les usagers et les intervenants de la santé ont élaboré conjointement le Calendrier Santé. Cet outil permet à la personne d'autogérer sa santé au cours du processus entourant la chirurgie d'un jour et aux professionnels de l'appuyer dans son cheminement vers l'autonomie à partir d'interventions de soutien à l'autosoin uniformisées. Ce calendrier inclut les activités et l'information reliées aux trois étapes du processus de la chirurgie d'un jour, soit la période précédant la chirurgie, la veille et le jour de la chirurgie et lors du retour à domicile. En plus du Calendrier Santé, chaque personne reçoit des pamphlets d'information reliés à l'hygiène préopératoire, aux types d'anesthésie et à la chirurgie effectuée. Vingt-quatre heures après le départ de l'hôpital, une infirmière téléphone pour répondre aux questions de la personne et l'aider à gérer sa convalescence.

Une évaluation de la satisfaction du patient à l'égard de ce programme a obtenu des résultats très positifs. En effet, la totalité d'entre eux se sont dits satisfaits ou très satisfaits de l'information et du soutien reçus. Ils ont réussi à gérer la plupart des symptômes dont les nausées, les vomissements, les céphalées et la difficulté urinaire. L'information reçue et le suivi téléphonique les ont aidés à gérer la douleur.

Pour leur part, les professionnels de la santé considèrent que le Programme périopératoire de la chirurgie d'un jour est utile et pertinent pour la clientèle et leur famille puisqu'il répond à leur besoin d'information. De plus, ils estiment que l'enseignement est plus facile à transmettre. Toutefois, 50 pour cent des professionnels sont d'avis que cette nouvelle approche occasionne parfois du temps supplémentaire lors de l'enseignement, ce qui a pour effet de rendre plus complexe le processus professionnel de la chirurgie d'un jour.

Le 11 juin 2001, le Programme périopératoire de la chirurgie d'un jour (Calendrier Santé) a été mis en application auprès des personnes devant subir une cholécystectomie ou une hemiographie par laparoscopie. Dans un avenir rapproché, nous prévoyons utiliser le programme et ses outils pour toute la clientèle adulte de la chirurgie d'un jour. L'équipe de recherche en soutien à l'autosoin (ÉRSA) est composée de : France L. Marquis, France Chassé, Édouard Hendriks, Louise G. Pelletier, Noëlline Lebel.

Si vous désirez de plus amples informations, veuillez vous adresser à : France L. Marquis, M.Sc. Inf. Responsable du projet Science infirmière - UMCE 165, boul. Hébert, Edmunston NB E3V 2S8 Téléphone: (506) 737-5141 Télécopieur: (506) 737-5373 fmarquis@cuslm.ca

Des ressources à partager

Notes de lecture
par Lynne Young RN, PhD,
University of Victoria School of Nursing
Negotiating Health Care: The Social Context of Chronic IIIness (Négocier les soins de santé: Contexte social de la maladie chronique) par Sally Thome, S. (1993). Newbury Park, CA: Sage. (reliure souple et rigide, 263 pages).

Prendre en main sa santé n'est jamais aussi complexe que lorsque l'on vit avec une maladie chronique. Étant donné que les personnes atteintes de maladie chronique ont, par nécessité, un contact régulier avec le système de santé et les professionnels qui y oeuvrent, l'autosoin qu'elles pratiquent ne relève pas seulement d'elles mais est également influencé par des facteurs d'ordre interpersonnel et systémique. Negotiating Health Care: The Social Context of Chronic Illness, le livre de Sally Thome, Ph.D., s'inspire des recherches qui ont été faites pour documenter l'expérience de la maladie chronique dans toute sa complexité. Page après page, Sally Thome inculque au lecteur une perception vivante et souvent émouvante de la manière complexe dont l'existence d'une personne atteinte de maladie chronique est intimement affectée par son interaction avec un système de soins de santé lui-même imparfait.

Ce livre est un incontournable pour les professionnels qui appuient activement les efforts d'autosoin de leurs patients/clients. Le lecteur y acquerra d'importantes perspectives sur la vie des personnes atteintes de maladie chronique et sur l'évolution de leur relation avec le personnel soignant, ainsi que sur les facteurs systémiques qui affectent à la fois l'expérience que ces personnes ont de leur maladie et le type de relations humaines qui en découle. Forts de ce savoir, les intervenants du domaine des soins de santé pourront appuyer avec compassion et sagesse les efforts d'autosoin de leurs clients atteints de maladie chronique.

Compte-rendu d'un site Web
par Juliette (Archie) Cooper, Ph.D, BOT School of Medical Rehabilitation University of Manitoba

Aide pour évaluer les sites Web où il est question de santé
Internet offre un volume phénoménal d'information destinée tant aux usagers des systèmes de santé qu'aux professionnels. Tous les sites Web disponibles ne présentent toutefois pas le même intérêt, que ce soit au niveau de la pertinence ou de la fiabilité de l'information qu'ils diffusent. Il est, de plus, parfois difficile de savoir si l'information fournie est fondée sur des données probantes.

La Health On the Net Foundation (HON, La Santé sur Internet), dont le site est à l'adresse http://www.hon.ch (ou http://www.hon.ch/HomePage/Home-Page_f.html pour le volet français), constitue un filtre d'évaluation qui peut être utile à ceux dont la stratégie d'autosoin comprend une recherche d'information sur Internet. Situé en Suisse, cet organisme précise dans son énoncé de mission qu'il vise à « orienter le public, qu'il ait ou non reçu une formation professionnelle en médecine, vers des sites présentant des données fiables dans le domaine médical et de la santé en général ». À cette fin la Fondation propose une charte susceptible de guider ceux qui développent des sites portant sur la médecine et la santé ainsi que des critères pour évaluer la fiabilité des sites déjà en place. Le site de la Fondation comporte un volet en langue française et un volet en anglais. Le moteur de recherche qui y est disponible compile les résultats selon un format où figurent non seulement les adresses Internet, mais aussi des précisions sur la nature commerciale ou non des sites répertoriés, sur la langue qu'on y utilise et les mots-clés. Le site de HON comprend aussi d'autres modules fort utiles comme des enquêtes, des images et de nombreux liens.

Compte-rendu d'un article
par Lynnette Leeseberg-Stamler, Ph.D BScN Program,
Nipissing University
Dunn, K.S., et Horgas, A. L. (2000).
The prevalence of prayer as a spiritual self-care modality in eiders (La prévalence de la prière comme modalité d'autosoin chez les aînés). Journal of Holistic NursinQ, 18, 337-351.

Cette étude a porté sur 50 personnes vivant à domicile dont on a observé l'usage de la prière et d'autres pratiques spirituelles pour faire face à leur situation. Quatre-vingt-seize pour cent des personnes interrogées utilisent la prière comme stratégie pour faire face à leurs problèmes. Une proportion encore plus grande de gens qui ne font pas activement partie d'une église disent avoir recours à la prière. Les hommes n'ont pas aussi souvent recours à la prière que les femmes et les personnes de race blanche y ont également moins recours que les personnes de race noire. La mise en oeuvre de stratégies positives permettant de faire face aux problèmes qui se présentent s'est avérée en corrélation significative avec l'utilisation de modalités spirituelles de traitement.

Malgré la taille modeste de l'échantillon utilisé, ces résultats sont précieux car ils soulignent l'importance pour les professionnels d'inclure la spiritualité dans leur manière d'évaluer la santé de ceux qui les consultent. Ils soulignent aussi l'importance non seulement de discuter de la spiritualité en tant que modalité de traitement chez nos patients/clients, mais aussi de vérifier qu'ils ont le temps et les ressources nécessaires pour participer à des pratiques spirituelles positives au sein du système de santé. Selon les auteurs de cette étude, des recherches antérieures ont montré que l'importance donnée à la prière croit avec l'âge des personnes interrogées et que les aînés qui ont recours à des stratégies spirituelles positives d'autosoin ont une meilleure qualité de vie que ceux qui mettent en oeuvre des stratégies religieuses négatives pour faire face à leurs problèmes. À une époque où la population qui a recours aux services des professionnels de la santé vieillit tout en devenant plus diversifiée, il est donc essentiel de ne pas oublier de tenir compte de l'importance de la spiritualité.

Vous désirez discuter?

La liste d'envoi pour discussion du réseau « Prendre en main sa santé» vous offre la possibilité de partager vos idées avec des gens aux vues similaires qui prennent à coeur le soutien à l'autosoin ainsi que le genre d'enjeux qui ont été soulevés dans ce bulletin. Si vous êtes membre de la liste d'envoi pour discussion, vous pouvez envoyer un message dès maintenant à l'adresse suivante: [ancienne adresse]. Si vous n'êtes pas membre de la liste d'envoi pour discussion, vous pouvez envoyer un message à l'adresse suivante: [ancienne adresse]et il nous fera plaisir d'ajouter votre nom à la liste.