Réseau « Prendre en main sa santé »
Bulletin
25 octobre 2001, #2

Appui à l'autosoin: à chacun son pouvoir. . .

Table des matières

Mot de bienvenue
Éditorial
Points saillants
Zoom sur les membres
En pratique
Des ressources à partager

Mot de bienvenue

par Robert Shearer Directeur intérimaire
Division des stratégies en matière de ressources humaines en santé
Santé Canada

J'accepte avec grand plaisir l'occasion qui m'a été offerte de vous souhaiter la bienvenue dans le second bulletin électronique du Réseau « Prendre en main sa santé ». Les articles que j'y ai lus m'ont vivement intéressé, principalement ceux des nouveaux membres du Réseau.

Le thème de ce bulletin porte sur la question du pouvoir et du renforcement des capacités (empowerment). On y parle de la complexité de ce concept difficile à définir. L'éditorial nous y familiarise en résumant une conférence d'une journée tenue en juin dernier à Montréal. Vos commentaires et questions concernant le Réseau « Prendre en main sa santé» nous intéressent vivement. Je vous invite donc à vous mettre au clavier et à utiliser la liste de discussion électronique pour amorcer des échanges concernant ce sujet ou pour réagir aux différents articles. Pour ce faire, envoyez vos messages à l'adresse suivante: [ancienne adresse].

Pour toute question, commentaire ou suggestion concernant ce bulletin, veuillez rejoindre Isabelle Caron, coordinatrice du réseau, à [ancienne adresse]. Si vous préférez écrire, et encourager Postes Canada, l'adresse postale est: [ancienne adresse].

Nous cherchons également des auteurs ainsi que des suggestions de sujets pour les numéros à venir.

Bonne lecture!

Éditorial

Le soutien à l'autosoin : la reconnaissance du pouvoir
par Denise St-Cyr Tribble, inf., Ph.D. Professeure chercheure (agrégée) Dép. des sciences infirmières, Université de Sherbrooke
Directrice scientifique, CLSC de La Région-Sherbrookoise (CAU)
Dominique Tremblay, inf., M.Sc. Directrice intérimaire des soins infirmiers Hôpital Charles LeMoyne, Greenfield Park
Frances Gallagher, inf., M.Sc., Ph.D. Chargée de cours, Dép. des sciences infirmières, Université de Sherbrooke Professionnelle de recherche, CLSC de La Région-Sherbrookoise.

Le soutien à l'autosoin, quelque que soit l'âge des personnes concernées, implique d'accepter que les communautés puissent exercer un meilleur contrôle sur leur santé et leur bien-être. Les chercheurs et les intervenants du réseau de la santé et des services sociaux ont une responsabilité complémentaire, celle de valoriser les forces des personnes utilisant les services. Ils doivent, dans le respect de la clientèle, contribuer à l'amélioration des habitudes de vie et développer des interventions facilitant l'utilisation et l'augmentation des capacités d'autosoin des individus, qu'il s'agisse d'une problématique de soins, de promotion de la santé ou de prévention de la maladie. Cette vision exige des intervenants de travailler en partenariat avec les familles et montre l'urgence d'établir un dialogue transparent dès les premiers contacts avec la clientèle. Une telle ouverture s'illustre par la reconnaissance du pouvoir de l'autre et le partage du pouvoir dans l'intervention.

On utilise souvent le concept «Empowerment» pour définir une intervention d'habilitation à la prise en charge de sa santé et le concept appropriation en terme de résultat. Malgré les discussions, il n'y a pas de consensus dans la littérature (St-Cyr Tribble, Gallagher, Paul, Archambault, 2001) ni chez les intervenants (décideurs, chercheurs, enseignants) concernant la définition de «l'empowerment». À part le discours sur l'importance de la prise en charge de sa santé, nous connaissons peu de choses sur les interventions qui la favorise et encore moins sur les réactions des clientèles qui en bénéficient.

Dans le sens des propos ci-haut mentionnés, une journée scientifique, organisée, en juin dernier, par la Direction des soins infirmiers de l'Hôpital Charles LeMoyne et le Département des sciences infirmières de l'Université de Sherbrooke, a permis d'identifier certains enjeux reliés au pouvoir des professionnels dans la santé de la clientèle. Cette journée, intitulée «À la découverte du pouvoir: une odyssée de la santé» souhaitait provoquer la réflexion, stimuler la discussion, ébranler les croyances et soutenir les divers intervenants dans leur réflexion en rapport avec le pouvoir.

Les communications, les ateliers et le panel ont facilité l'examen d'une gamme de facteurs qui jouent lorsqu'il est question du pouvoir. Les valeurs professionnelles, le type de socialisation auquel nous sommes exposés (autant les professionnels que la clientèle), les croyances, le vécu personnel, la définition du rôle de patient, l'importance accordée au contrôle et à l'expertise, la structure organisationnelle, la contribution de l'expérience du patient dans une intervention qui se veut partenariale sont autant d'éléments qui influent sur les modèles d'interventions. La majorité des personnes présentes croit que la reconnaissance des capacités de la clientèle de faire des choix pertinents pour sa santé, demande de recadrer nos façons de voir l'intervention. Un tel recadrage aurait un effet bénéfique sur la santé des personnes incluant celles aux prises avec des problématiques complexes.

Cette journée a créé un momentum qui désormais fait partie intégrante d'événements à provoquer dans la poursuite d'actions en lien avec le soutien à l'autosoin. La conscientisation des professionnels à la façon dont ils exercent leur pouvoir est incontournable si l'ont souhaite donner l'occasion à la clientèle d'utiliser ou de développer le sien (Michaud et Tremblay, 2001).

Références

St-Cyr Tribble, D., Gallagher, F., Paul, D., Archambault, A. (2001 ).,
L 'habilitation des parents : étude qualitative de l'intervention infirmière et psychosociale.
Actes du Ville Congrès international de formation et de recherche en éducation familiale (AIFREF), p. 128.

Michaud, C., Tremblay, D. (2001). La notion de pouvoir dans une organisation. Communication à la journée scientifique «À la découverte du : pouvoir une odyssée de la santé», organisée par l'Hôpital Charles LeMoyne et le Département des sciences infirmières de l'Université de Sherbrooke.

Points saillants

Suites du Symposium tenu en juin 2001
par Lynnette Leeseberg Stamler, PhD., RN, BscN et
Alain Pavilanis, MD, CM, CCFP, FCFP, Co-présidents du Comité de coordination de l'Initiative partagée « Prendre en main sa santé»

Le 17 août 2001, le Comité de coordination de l'Initiative partagée: « Prendre en main sa santé» a tenu sa dernière réunion formelle et mis au point un plan d'action. Ce plan inclut deux principales activités:

1. C'est par l'intermédiaire de l'Association des infirmières et infirmiers du Canada que le Comité publiera et distribuera les comptes-rendus du Symposium dans le cadre d'un rapport plus vaste qui comprendra des annexes décrivant les résultats des divers projets et activités menés par les quatre partenaires (l'Association des infirmières et infirmiers du Canada, le Collège des médecins de famille du Canada, l'Association des facultés de médecine du Canada, l'Association canadienne des écoles universitaires de nursing) ainsi que par Santé Canada au cours des deux dernières années.
   
   Ce document résumera les activités menées jusqu'à ce jour dans le cadre de l'Initiative partagée: «Prendre en main sa santé» ainsi que les conclusions qui en découlent. Le rapport est prévu pour la fin de cette année et sa distribution dans les deux langues officielles pour le début de l'an 2002.
   
   
2. La seconde tâche élaborée par le Comité constitue un défi majeur. Un nouveau groupe de travail multidisciplinaire regroupant plusieurs universités élaborera une proposition collective d'envergure nationale portant sur une réforme des soins primaires. Il est permis d'espérer qu'une demande de financement d'un projet collectif visant à mettre sur pied une réforme de la pratique des soins primaires afin d'y intégrer la promotion de l'autosoin sera approuvée par Santé Canada. Les quatre organismes participants ont accepté de prendre contact avec les divers intervenants du domaine de l'éducation ayant déjà contribué à la stratégie « Prendre en main sa santé» afin de constituer ce groupe de travail multidisciplinaire.
   
   Une requête visant à prolonger l'Initiative partagée: « Prendre en main sa santé» du 20 septembre 2001 au mois de mars 2002 et à lui assurer un financement supplémentaire a été soumise à Santé Canada par l'Association des infirmières et infirmiers du Canada au nom des quatre partenaires. La perspective de voir démarrer un projet national s'inspirant de la fine fleur de plusieurs années de réflexion et d'expérimentation à propos de l'autosoin s'avère tout à fait excitante!

Zoom sur les membres

Juliette E. Cooper, PhD, OT (C)

C'est avant tout pour « aider les gens à s'aider eux-mêmes» que Juliette « Archie» Cooper a choisi la profession d'ergothérapeute. Juliette, qui est professeur et assume aussi la Direction de la School of Medical Rehabilitation à l'Université du Manitoba, croit que le rôle de l'ergothérapeute est de former une alliance avec ceux qui ont recours à ses services afin de les aider à définir leurs objectifs et à développer les stratégies qui leur permettront de les atteindre. « On sait qu'on a réussi », affirme Juliette, « lorsque le client pense y être arrivé seul ». « Il n'est pas rare pour les usagers du système de soins de santé de se sentir démunis au sein de ce système» affirme encore Juliette. «Leur remettre leur pouvoir en main dans ce contexte est un concept extrêmement puissant. Certains hésitent d'abord, mais on doit les encourager à assumer un rôle de leadership au sein de leur équipe soignante. Ainsi, les ergothérapeutes peuvent aider les patients à prendre certaines décisions concernant les soins qu'ils doivent recevoir en les préparant à certaines rencontres difficiles avec leur médecin ou leur équipe soignante. Les jeux de rôles sont une technique très efficace pour développer la confiance en soi.»

En tant qu'éducatrice de professionnels de la santé, Juliette a à coeur de promouvoir la notion de renforcement des capacités du client (empowerment) et le concept de «soins centrés sur le client». Ces concepts sont parfois reçus avec une certaine réticence. « La majorité des étudiants s'imaginent qu'aider signifie « faire à la place» au lieu de « faire avec », et il leur faut un certain temps pour en venir à accepter le rôle d'intermédiaires ou de conseillers du patient. Parfois ils doutent même de leur capacité à entrer dans ce rôle. Les obstacles à la mise en pratique de ces concepts sont nombreux, surtout dans les organismes de soins actifs où le rythme de travail laisse peu de temps à la communication véritable avec le patient.

« Appuyer l'autosoin veut dire que l'on écoute le patient quel que soit son âge» ajoute Juliette. « Lorsque l'on a affaire à un enfant en proie à des trouble multiples, il faut travailler avec l'enfant, avec ses parents, avec ses éducateurs-- sans imposer nos stratégies à l'enfant et à sa famille -- mais en suggérant des alternatives et en cherchant ce qui leur convient le mieux. Les solutions retenues doivent être adaptées au style de vie de l'enfant et de sa famille, tout comme à leur situation économique, culturelle et sociale. »

En tant que membre du Comité de développement du Réseau «Prendre en main sa santé» Juliette est heureuse d'être en liaison avec ceux qui partagent le défi que représente l'appui à l'autosoin dans le domaine de l'éducation et de la pratique professionnelle. On peut la rejoindre par le biais de la liste d'envoi électronique à l'adresse: [ancienne adresse] ou, par courriel, à jcooper@ms.umanitoba.ca.

En pratique

Initiative d'autosoin après une hospitalisation pour maladie cardiaque: perspective de la clientèle
par Nicole Bolduc, Inf, Ph.D, Professeur adjointe, Département des sciences
infirmières, Faculté de médecine Université de Sherbrooke
Marianne Xhignesse, MD., M.Sc. Professeure adjointe, Département de Médecine de famille Faculté de médecine, Université de Sherbrooke

La réforme du système de santé Québécois place le patient au centre et propose une organisation des services qui priorise la programmation par clientèle. En Estrie, un Programme régional de soins intégrés en santé cardiaque (PISC-SE) est en cours d'implantation. Un de ses objectifs est de favoriser chez les personnes avec maladie cardiaque (MC) la prise en main de leur santé. Afin de mieux connaître le vécu de ces individus lors du retour à la maison, les besoins ressentis, les difficultés rencontrées ainsi que leurs actions d'autosoin, des groupes de focalisation ont été réalisés auprès de la clientèle (personnes hospitalisées avec MC au cours des 3 mois précédents n : 20 et leurs personnes significatives n : 11). L'approche de récit dialogue a été utilisée auprès de 6 groupes d'individus (3 groupes avec MC et 3 groupes de personnes significatives) et ce, dans 3 municipalités régionales de comté (rurale, semi-rurale et urbaine). Le verbatim des bandes audio a été analysé par catégories prédéterminées.

Les résultats démontrent qu'après une hospitalisation les besoins physiques des personnes atteintes de maladie cardiaque sont relativement bien comblés. Par contre, pour les deux populations les besoins d'ordre psychologique retiennent l'attention et ce, sans égard au lieu de résidence.

Les principaux besoins suivants ont été identifiés: comprendre la maladie et son traitement; apprendre à composer avec les exigences de la maladie; apprendre à gérer les inquiétudes et le stress, etc. Majoritairement, les peurs sont apaisées en partie par la Croyance en une force supérieure. Les personnes significatives semblent percevoir davantage que les personnes avec MC, les opportunités d'autosoin en lien avec la maladie. Alors, elles adoptent souvent un comportement contrôlant à l'égard de la personne malade et ce, en regard de la diète, des activités etc. Ce décalage de perception suscite des tensions dans le milieu de vie.

Les résultats nous portent à croire que l'autosoin est un processus évolutif qui se perfectionne dans l'action. En effet, prendre soi-même des décisions et poser des gestes concrets pour faire face à ses problèmes de santé et améliorer son état nécessite non seulement un savoir-faire mais aussi un état d'ouverture psychologique (savoir être) qui le précède.

Des ressources à partager

Notes de lecture
par Laurie Potovsky-Beachell
Simple Meditation and Relaxation* (Méditer et Relaxer en toute simplicité) par Joel Levey et Michelle Levey Conari Press (1999) ISBN: 1-57324-151-2

Reliure rigide, 306 pages
* publié également sous le titre Wisdom at Work (La sagesse en action) Une des principales composantes de toute démarche d'autosoin est de trouver un équilibre dans sa vie de tous les jours. C'est toutefois plus facile à dire qu'à faire. À une époque où nous croulons sous les échéances et où notre vie est envahie par la technologie, les méthodes de soulagement du stress sont souvent si complexes et demandent qu'on y consacre tellement de temps que nous ne parvenons pas à les intégrer à notre rythme de vie trépidant.

Ce livre arrive à point pour tous ceux dont le mode de vie exige qu'ils soient à la fois au four et au moulin. Au delà de ce que l'on trouve dans les guides conventionnels, il nous propose des méthodes de méditation simples et clairement décrites ainsi que des explications fort intéressantes sur la manière d'intégrer certaines méthodes de méditation à notre mode de vie personnel. On y trouve des exercices pour développer une meilleure concentration, stimuler le mental et cultiver des aptitudes à la méditation réflexive et créative centrée sur le coeur. Tout importants que soient ces renseignements concernant la méditation, il y a encore mieux: on nous suggère d'intégrer de courts moments de méditation à notre vie quotidienne. Des techniques de respiration favorisant l'acuité mentale se transforment en brefs moments de relaxation qui aident à récupérer de l'énergie. Ce genre d'activités simples peut être intégré au quotidien de tous et chacun.

L'appui à l'autosoin et l'autosoin proprement dit sont des concepts intimement liés. Il est souhaitable que les professionnels de la santé fassent personnellement l'expérience de la méditation et de ses retombées bénéfiques pour être en mesure d'en reconnaître la valeur et d'en prôner la pratique en toute connaissance de cause. La lecture ce livre est une aide précieuse en ce sens.

Compte-rendu d'un site Web
par Juliette (Archie) Cooper, Ph.D, BOT School of Medical Rehabilitation University of Manitoba

www.familvdoctor.ora - Health Information for the whole family from the American Academy of Family Physicians (Renseignements sur la santé pour toute la famille, par le « Collège des médecins de famille des États-Unis », site bilingue anglais- espagnol)

Ce site présente de l'information fournie par des médecins et qui couvre un vaste éventail de sujets spécifiques (comme les douleurs abdominales, l'arthrite, le diabète, les effets secondaires des médicaments, l'ostéoporose, les problèmes de hanche, les accidents vasculaires). Les outils de navigation comportent une recherche par symptôme, par groupe d'âge, par membre ou organe affecté ou par maladie spécifique. On y traite tout aussi bien de l'autosoin que de l'approche conventionnelle par médicaments et des méthodes dites alternatives. L'information présentée est substantielle, pratique, facile à lire et mise à jour de façon régulière. La section concernant l'autosoin comporte un algorithme simple permettant au lecteur de déterminer la stratégie à suivre face à un symptôme ou à un problème de santé particulier. Parmi les sujets traités on trouve également le problème du stress chez les intervenants, les soins en phase terminale, le processus de deuil, les soins de type palliatif et la spiritualité. Étant donné qu'il s'agit d'un site américain, l'information est présentée en anglais et en espagnol. Certains aspects des renseignements fournis ne s'appliquent pas forcément au contexte canadien mais, dans l'ensemble, ce site peut s'avérer fort utile en matière de promotion de l'autosoin.

Compte-rendu d'un article
par Wayne Weston MD, CCFP, FCFP, Family Medicine, University of Western Ontario Gupta K, Hooton TM, Roberts PL, Stamm WE. « Patient-Initiated Treatment of Uncomplicated Recurrent Urinary Tract Infections in Young Women » Annals of InternaI Medicine. 201; 135(1 ):9-16.(Auto-initiative dans le traitement d'infections urinaires récurrentes chez de jeunes femmes)

Cette étude porte avant tout sur de jeunes étudiantes universitaires de race blanche présentant des infections urinaires récurrentes et un faible risque de MTS. Ces jeunes femmes fréquentaient une clinique universitaire de soins de première ligne. Quatre-vingt-quatorze pour cent des patientes ayant entrepris un traitement de trois jours à la fluoroquinolone et présentant les symptômes d'une infection suspecte (confirmée par culture bactériologique dans 84% des cas et une pyurie stérile dans 11 % des cas) se sont autosoignées de manière adéquate.

Une guérison clinique fut constatée dans 92% des cas. Vingt pour cent ont signalé des effets secondaires mineurs sans pour autant avoir interrompu leur traitement. Une majorité étonnante de 99% d'entre elles se disaient satisfaites de l'auto-diagnostic qu'elles avaient posé et prêtes à suggérer une approche semblable à une amie qui serait dans une situation semblable. La majorité des patientes estimaient que leurs épisodes symptomatiques étaient plus courts et qu'elles étaient en mesure de reprendre le travail plus rapidement dans les cas où elles avaient elles-mêmes pris l'initiative de se traiter que lorsqu'elles avaient eu recours aux services d'un médecin lors d'un épisode antérieur. En conclusion les auteurs affirment que les jeunes femmes ayant un certain niveau d'éducation peuvent s'auto-diagnostiquer et soigner leurs infections urinaires de manière adéquate.

Dans un éditorial présenté dans le même numéro de cette revue, Andrew Herxheimer fait remarquer que « Toute rencontre entre un patient et un médecin est source d'apprentissage pour l'un comme pour l'autre, même s'ils en sont rarement conscients. » Il suggère que nous offrions aux patients des « modules d'apprentissage» adaptés à leur désir de s'impliquer dans leur propre traitement.

Il est courant aujourd'hui que nous apprenions aux patients à gérer leur diabète et leur asthme. Nous pourrions appliquer le même principe à d'autres conditions comme la goutte, la drépanocytose (sickle cell disease), le virus herpes simplex, les migraines et l'arythmie cardiaque. En omettant de s'enquérir auprès des patients de leur expérience en matière de maladie, les professionnels de la santé passent à côté d'une mine de renseignements précieux. Pour pallier cette lacune, une base de données électronique intitulée DIPex (un acronyme pour Database of Individual Patient's Experience), est en cours d'élaboration au Royaume-Uni, à l'adresse www.dipex.org. Ce site comprend des séquences audio-visuelles où des patients parlent de leurs maladies et de leur traitement. Pour l'instant seuls l'hypertension et le cancer de la prostate font l'objet de ces entrevues.