Prendre en main sa santé : l'apport des infirmières et des médecins
Chapitre 3
Aspects concernant la pratique professionnelle
Apprendre à appuyer l'autogestion
Le principal objectif des entrevues effectuées dans le cadre de cette étude était de permettre à des infirmières et à des médecins d'expliquer comment ils aident leurs clients à prendre en main leur santé. Certains autres aspects de l'appui fourni par ces professionnels à leurs clients ont aussi été mis en évidence. Nous décrivons en particulier ci-dessous la manière dont ces professionnels en sont venus à appuyer l'autogestion, les défis et les gratifications d'une telle démarche et comment le système de santé la facilite ou y fait obstacle.
L'expérience des infirmières
Pour la plupart des infirmières interrogées, l'appui à l'autogestion faisait partie intégrante de leur formation professionnelle, et leur habilité en ce sens avait toujours fait partie de leur pratique. Pour certaines d'entre elles, l'appui à l'autogestion constituait l'essence même de la profession d'infirmières. J'ai toujours eu cette approche, affirmait une infirmière en thérapie familiale. C'est ce que j'ai appris pendant mon cours d'infirmière en 71. Pendant ma maîtrise en psychiatrie et en santé mentale, en 77, je l'ai encore approfondi. Cela fait partie de ma formation et de ma pratique.
Selon certaines infirmières, l'appui à l'autogestion est conforme aux théories de sciences infirmières qui guident leur pratique, en particulier les théories et modèles de McGill, d'Orem et de Parse. Une d'entre elles, dont la pratique s'inspirait du modèle de McGill, percevait son rôle comme celui d'aidante et non d'experte : elle tenait à appuyer ses clients en mettant en valeur les succès de leur démarche pour améliorer leur santé. Une autre, qui adhérait au modèle de Parse, abordait tous ses clients comme des experts en ce qui concerne leur santé, respectant leurs décisions même lorsqu'elles étaient différentes de celles qu'elle aurait pu prendre.
Bien qu'en général elles reconnaissaient l'appui à l'autogestion comme un des piliers de leur pratique, plusieurs infirmières ont indiqué avoir évolué à cet égard au fil des ans. L'une d'entre elles, travaillant en milieu défavorisé, décrivait l'évolution de sa pratique en des termes qui semblent résumer les propos de ses collègues :
Je crois que je me laisse davantage guider par mes patients aujourd'hui qu'au début de ma carrière. Il faut dire qu'il se produit un changement important lorsque l'on passe d'un milieu hospitalier à un centre communautaire. En milieu hospitalier, on a tendance à avoir un meilleur contrôle de la situation et à se contenter d'informer le client. En milieu communautaire, on doit se laisser guider par les patients et les accepter là où ils en sont. Il est clair que dans certains des quartiers où je travaille, si vous ne laissez pas le client vous guider, vous ne passerez tout simplement pas sa porte. Au fond, tout ce qui compte est que le client a besoin d'aide et il faut pouvoir lui en fournir. Il est donc très important d'écouter pour savoir ce dont il pense avoir besoin... sans quoi on risque fort de rater l'occasion de travailler avec lui.
Une autre infirmière faisait remarquer que pour favoriser la prise en main de sa santé par le client, elle avait modifié sa façon d'utiliser l'information. Pendant ses premières années de pratique, elle croyait qu'il suffisait de transmettre l'information au client pour qu'il se prenne en main. Elle reconnaît aujourd'hui que l'infirmière doit commencer par évaluer les besoins du client et son ouverture à l'apprentissage, avant de lui transmettre de l'information.
L'expérience des médecins
Contrairement aux infirmières, la plupart des médecins appuyant l'autogestion n'attribuaient pas leurs convictions à leur formation médicale, affirmant qu'elles dataient d'avant cette formation ou qu'elles s'étaient développées durant leurs années de pratique ou à l'occasion d'un problème de santé personnel. Comme l'expliquait un médecin : Ce sont les patients qui décident de la route à suivre, du type d'intervention qu'ils veulent parmi les méthodes disponibles; c'est tout le contraire de ce que j'ai appris pendant mes cours de médecine et cela requiert une redéfinition de la relation patient-médecin.
Quelques médecins déclarèrent avoir été personnellement en faveur de l'autogestion bien avant leur formation médicale. Une femme médecin dans un CLSC expliqua qu'elle avait choisi d'étudier la médecine précisément pour des questions reliées à la prise en main et à l'autogestion. Elle voulait aider ses patients à reprendre la responsabilité de leur santé.
D'autres médecins en étaient venus à appuyer l'autogestion en matière de santé parce que l'expérience leur avait prouvé que c'est l'approche la plus compatible avec la santé de leurs patients. Un spécialiste en médecine familiale expliquait avoir adopté cette approche en réalisant que des facteurs qui ne relèvent pas des soins médicaux ont un impact prépondérant sur la santé : Je me suis p rogressivement rendu à l'éviden ce qu'il ne nous appartient pas à nous, médecins, de tout rectifier. [...] Ce que nous pouvons faire, c'est de rester solidaires et d'appuyer nos patients.
Un autre spécialiste en médecine familiale faisait remarquer que l'éducation médicale qu'il avait reçue lui avait appris à être paternaliste et qu'il avait cessé de l'être pour diverses raisons parmi lesquelles il mentionnait le changement de culture ambiante. En lisant certains livres où l'on décrivait ce que les patients aiment ou n'aiment pas chez les médecins, et en apprenant à connaître ses patients, il avait pris conscience que le patient est l'expert en ce qui concerne sa propre santé et que son travail de médecin était facilité s'il reconnaissait cette expertise sans essayer de prendre à lui seul toute la responsabilité de la situation. Selon ce médecin, appuyer l'autogestion est beaucoup plus sage.
Selon un spécialiste du diabète, l'appui à l'autogestion s'impose non seulement en matière de santé individuelle, mais aussi en ce qui concerne l'usage optimal des ressources disponibles. Bien avant d'en arriver à l'éducation systématique que reçoivent aujourd'hui les personnes souffrant du diabète pour autogérer leur condition, il s'était aperçu qu'il était futile de stabiliser ce type de patients en milieu hospitalier, car le régime recommandé par le médecin était basé sur une situation artificielle. De retour chez eux, les patients perdaient de nouveau le contrôle de leur maladie. Au lieu d'hospitaliser ses patients, il commença à leur apprendre à surveiller leur taux de glycémie et à prendre de l'insuline en fonction de leur mode de vie. Le contrôle de la maladie se trouvait ainsi transféré du médecin au patient.
Ce même médecin s'aperçut aussi qu'il était plus efficace de former ses patients en groupes qu'en entrevues individuelles. En effet, en groupes, il n'était plus le seul à pouvoir transmettre ses connaissances, car les patients aussi échangeaient entre eux. Non seulement l'apprentissage s'en trouvait facilité, mais le groupe devenait un milieu où l'on s'entraidait à s'autogérer. À l'époque où il proposait ces changements, les idées de ce médecin concernant la participation accrue des patients à la gestion de leur diabète et à leur éducation étaient considérées comme radicales. Aujourd'hui, elles sont couramment acceptées.
Finalement, certains médecins expliquèrent en être venus à appuyer l'autogestion non pas à travers leur pratique, mais à la suite de problèmes de santé qui avaient fait d'eux des patients, comme le montre l'histoire qui suit racontée par un cardiologue.
Un médecin qui sait ce dont il parle
Avant ma maladie, je me contentais de dire aux gens de maigrir et de cesser de fumer. Mais je voyais très bien que cela donnait peu de résultats et je trouvais cela plutôt déprimant. J'étais rendu un peu cynique sinon méprisant envers beaucoup de patients. Beaucoup de mes confrères deviennent cyniques et désabusés parce que les patients ne suivent pas leurs conseils.
C'est facile de dire : Arrêtez de fumer ou maigrissez! Mais ce n'est pas si facile à faire. On est vraiment très pressé par le temps, on devient impatient avec les malades et on ne prend pas le temps de s'asseoir avec eux pour parler de ces choses-là. Il faut leur expliquer comment faire, donner du matériel éducatif, référer à des groupes de soutien, organiser soi-même un groupe, s'impliquer de façon plus ou moins importante.
D'être passé par là me permet de comprendre mes patients, non seulement intellectuellement, mais aussi émotionnellement, ça me permet de présenter les choses avec un peu plus d'empathie, de complicité, disons, et de ne pas simplement leur faire la morale.
Gratification et défis pour qui appuie l'autogestion
La majorité des infirmières et des médecins interrogés ont fait part de leur satisfaction de voir leurs patients prendre en main leur santé. Au prix d'efforts personnels, leurs patients parvenaient à améliorer leur état de santé et à mener une vie plus épanouie et plus heureuse dans leur milieu social. Qu'il s'agisse du jeune détenu faisant des plans pour sa sortie de prison en dépit de sa séropositivité, de la jeune mère sans domicile fixe qui s'était réinsérée socialement et avait repris ses études, ou des travailleurs qui avaient acquis de meilleures habitudes de travail après avoir fait le lien entre leurs symptômes et certains risques inhérents à leur emploi, les médecins et infirmières concernés en tiraient satisfaction.
Plusieurs d'entre eux se félicitaient aussi de se sentir partenaires de clients en quête de santé. Qui est de plus, certains appréciaient énormément le fait de pouvoir apprendre de leurs patients. Dans certains cas, cela leur permettait de se familiariser avec certains programmes et outils favorisant l'autogestion, dans d'autres, c'est l'attitude de leurs patients par rapport à la santé qui les inspirait. Un médecin affirmait par exemple qu'un de ses patients lui avait beaucoup appris en matière de prise de décision en décidant de mettre fin à ses traitements et de mourir chez lui.
Voir leur approche reconnue par des collègues constituait aussi une source de satisfaction pour ces professionnels, comme en témoignait cette infirmière dont le programme d'éducation sur l'asthme, mis sur pied avec des collègues, suscitait l'intérêt d'autres professionnels de la santé.
Tout en exprimant cette satisfaction, les professionnels interrogés mentionnèrent aussi les nombreux défis rencontrés quand on appuie l'autogestion. La manière de le faire varie en effet selon les attitudes et les circonstances de chaque patient, comme l'indique la métaphore qui suit, proposée par une spécialiste en médecine familiale :
C'est comme pour monter un escalier : il y a des gens qui sont capables de le faire tout seul; d'autres le font par étapes et d'autres encore n'y arrivent jamais. C'est bien frustrant, mais nous devons essayer de faire le maximum, car cela nous encourage de les voir reprendre un peu de pouvoir sur leur santé. On enclenche avec eux quelque chose de positif et qui aura des effets à long terme.
L'infirmière de la clinique d'asthme faisait remarquer que l'attitude du public peut compliquer l'action des professionnels de la santé en faveur de l'autogestion. Ainsi, il n'est pas facile d'appuyer l'autogestion lorsque le patient vient consulter pour se faire dire quoi faire ou attend jusqu'au dernier moment avant de consulter pour ne pas déranger l'infirmière ou le médecin.
De l'avis de cette infirmière, le fait que le patient doive parfois modifier ses habitudes peut aussi le faire hésiter à se prendre en main. Prendre un médicament pour guérir un bobo, ça va plus vite. Dans notre société, il est plus facile de travailler sur le curatif que sur la prévention. On a encore beaucoup de chemin à faire.
Un femme médecin faisait aussi remarquer que l'attitude des patients peut constituer un défi pour ceux qui appuient l'autogestion :
Il y a des gens dont la culture les incite à se prendre en main et à agir pour gérer leur santé, par exemple en faisant du Tai-ji (N.d.T. ou Tai Chi, forme de méditation en mouvement)10, en surveillant leur alimentation, en faisant de la relaxation, en parlant des problèmes qu'ils peuvent avoir avec les enfants, etc.
Par contre, beaucoup d'autres vivent la maladie comme une fatalité et si on leur dit « Prenez-vous en main », ils interprètent cela comme un manque d'intérêt pour leur problème, comme si on les rejetait en leur disant « Débrouillez-vous tout seul, nous, on ne veut rien savoir! »
Selon certains médecins et infirmières, un des défis qu'ils rencontrent dans leur appui à l'autogestion est que l'attitude et les choix du client sont parfois différents des leurs. Une infirmière travaillant avec un groupe qui se réunissait chaque semaine dans une salle paroissiale, fit remarquer que pour aider ses clients à se prendre en main, elle avait dû changer la manière dont elle pratiquait son métier :
Au début, je n'étais pas toujours à l'aise avec ce groupe. J'aurais aimé les suivre de plus près, tenir des dossiers et avoir un suivi. Mais si chacun participe au groupe quand bon lui semble, on ne peut pas remplir toutes les parties du dossier que l'on souhaiterait remplir.
La façon dont chacun prend soin de soi n'est pas toujours conforme à nos objectifs. Telle personne va peut-être continuer à manger des chips et à fumer, mais si on est trop pressé d'intervenir, elle peut tout lâcher, car elle se sent incompétente face à nous.
Un autre défi se présente lorsque la responsabilité du professionnel l'oblige à prendre des mesures qui ne correspondent pas aux désirs exprimés par son client, même s'il est convaincu en tant que professionnel que le client devrait pouvoir déterminer ses besoins et établir ses propres objectifs. C'est spécialement vrai lorsque le patient fonde sa motivation à se prendre en main sur un manque de confiance envers la profession médicale. Ce cas est illustré par deux histoires de dénouement fort différent, racontées par la même spécialiste en médecine familiale. Dans la première, l'autonomie en matière d'accouchement excluait, selon la future mère, toute intervention médicale, quelle que soit la situation de la mère ou de l'enfant. Bien qu'elle comprît le désir de sa patiente, cette femme médecin estima n'avoir d'autre choix que d'intervenir, ce que sa patiente ne put accepter. La confiance ne put jamais s'établir entre elles. Dans la seconde histoire, une patiente en ménopause précoce et difficile avait la même méfiance envers toute intervention médicale ou pharmacologique, mais le médecin parvint à l'aider à modifier sa manière d'autogérer sa santé pour tenir compte de sa nouvelle situation.
Un désir d'autonomie fondé sur la méfiance
Une de mes patientes était très petite et son bébé était énorme. Elle ne voulait aucune intervention et, de concert avec la sage-femme, il fallut la convaincre tout au long de sa grossesse de la possibilité d'une césarienne. Elle avait peur qu'une épidurale augmente ses chances d'avoir une épisiotomie. En ce qui me concerne, une épisiotomie aurait été pour elle une option bien optimale, car je ne pensais pas qu'elle puisse accoucher par voie vaginale.
En fait, elle ne put accoucher normalement et je crois que la confiance n'a jamais régné entre nous. Deux ou trois jours plus tard, elle remettait en doute la nécessité de la césarienne. Elle me percevait comme une représentante du pouvoir médical et de tout ce que cela pouvait représenter de négatif à ses yeux. Je crois qu'elle manquait de réalisme.
Une autre patiente avait une ménopause précoce et, par principe, s'opposait à un traitement à l'estrogène ou à toute autre intervention médicale. Toutefois, comme elle souffrait aussi d'ostéoporose, elle n'eut bientôt plus le choix. Il faut bien trouver une façon d'aider un patient qui a l'habitude d'avoir des choix et se trouve tout à coup devant des options réduites.
La cliente était déprimée à l'idée que son corps la laissait tomber à un âge si précoce et qu'elle n'y pouvait rien. Le médecin avait toutefois le sentiment d'avoir gagné la confiance de sa cliente en étant elle-même « patiente » avec elle et en l'encourageant à exprimer ses doutes lorsqu'elle en sentait le besoin. Tout en exprimant des réserves par rapport à certains médicaments, cette cliente finit par accepter d'en faire l'essai. Le médecin aborda comme un projet de collaboration la tâche de l'aider à regagner un certain contrôle sur sa santé.
Il est crucial de donner aux gens le temps d'exprimer ce qu'ils ressentent, de formuler leurs questions et de prendre leurs propres décisions. Lorsque les patients sont réticents à se prendre en main, le professionnel de la santé doit se demander quels sont les obstacles qui les en empêchent. Certaines habitudes bureaucratiques peuvent constituer de tels obstacles.
Dans certains cas, il peut être déconseillé d'appuyer l'autonomie. Ainsi, selon un psychiatre, lors d'une situation de crise comme une tentative de suicide ou une dépression profonde, la flexibilité est impossible au niveau de l'intervention. Il est des circonstances, ajoutait-il, où le patient n'a plus l'énergie requise pour se prendre en main. Il faut savoir être à l'écoute de ce genre de situation et pouvoir le soulager. Il est toutefois intéressant de noter que, selon un autre médecin, on peut inciter le patient à se prendre en main même dans des situations d'urgence, certains messages étant plus faciles à faire passer en situation de crise. Selon elle : Certains messages passent en 30 secondes en situation d'urgence alors qu'ils ne passeraient pas en deux ans de suivi quotidien. L'apparente divergence d'opinion sur ce point peut s'expliquer par le type de crise que traverse le patient, ce qui ne fait que souligner l'importance pour le professionnel d'adapter à chaque cas particulier son approche d'appui à l'auto-soin.
Obstacles à l'appui de l'autogestion
Infirmières et médecins peuvent se heurter à divers obstacles lorsqu'ils encouragent leurs clients à se prendre en main. Plusieurs des professionnels interviewés ont ainsi signalé certaines contraintes inhérentes à leur milieu de travail, comme le manque de temps. Selon eux, une charge de plus en plus lourde en ce qui a trait au nombre de patients réduit le temps disponible pour chacun, tant pour l'écouter que pour l'appuyer ou faciliter son apprentissage. Le temps manque également pour trouver des outils efficaces et pour prendre contact avec des individus ou des groupes qui s'occupent de programmes et d'outils d'autogestion de la santé. Selon certains professionnels, les patients n'ont pas assez de temps pour prendre certaines décisions et cela peut nuire à leurs efforts à s'autogérer.
L'attitude des professionnels de la santé par rapport à l'aptitude de leurs patients à se prendre en main constitue parfois un obstacle à l'autogestion. Certains professionnels semblent encourager la dépendance et privent leurs clients de l'information dont ils auraient besoin pour se soigner eux-mêmes de façon plus active. Parmi les autres obstacles mentionnés, citons le manque de personnel et le manque d'information accessible.
Quelques professionnels ont émis l'opinion que leur mode de rétribution à l'acte contrarie leur appui à l'autogestion, car la compensation financière reçue peut être insuffisante si l'on tient compte du temps qu'il faudrait passer à guider les patients ou à leur fournir certains éléments d'auto-soin. Le manque de financement public pour les pratiques privées et le manque de financement et d'ouverture par rapport aux méthodes de rechange et aux services complémentaires ont aussi été mentionnés comme obstacles. Autre difficulté, certains programmes d'appui à l'autogestion sont sous-financés, et certains protocoles de même que certaines politiques en place interfèrent avec la pratique de l'autogestion.
Certains des professionnels interviewés ont affirmé qu'il existe actuellement dans le système de santé un climat favorable à l'appui de l'autogestion. Il semble se dessiner un consensus autour de la notion de prise de responsabilité par chacun de sa propre santé et la prise de conscience du public en ce sens est généralement à la hausse. Compte tenu de ce changement d'attitude et du meilleur niveau d'éducation dont bénéficient les patients, les infirmières et les médecins interrogés étaient d'avis qu'il leur est aujourd'hui plus facile d'appuyer l'autogestion.
Quelques professionnels ont suggéré que l'appui à l'autogestion est grandement facilité lorsqu'il y a collaboration entre divers intervenants. Ainsi, l'infirmière du système pénitencier s'était assurée du concours d'un aumônier de l'Armée du Salut dans sa démarche pour aider un jeune détenu. Le spécialiste en médecine familiale d'une communauté autochtone qui voulait aider la communauté en question à prendre en main une situation impliquant la santé de plusieurs de ses membres, bénéficiait de la collaboration d'une équipe d'environ 20 intervenants du domaine de la santé et d'autres secteurs comme le système judiciaire.
D'autres professionnels ont reconnu le rôle positif de certains aspects administratifs, comme la flexibilité au niveau de la prise de rendez-vous et la disponibilité de locaux permettant de faire certaines présentations aux patients.
Finalement, une spécialiste en médecine familiale soulignait le rôle clé de l'environnement où elle pratique sa profession avec ses collègues dans un CLSC. Je crois que notre environnement permet au personnel de reconnaître l'éducation comme élément central de notre travail et comme instrument essentiel dans une démarche de prise en main. C'est, je pense, absolument fondamental. Il est très difficile d'avoir individuellement un rôle marqué sans un environnement physique et psychologique propice aux efforts de tout le personnel qui appuie la prise en main. Personne n'est vraiment au-dessus du panier, toute action véritable dépend d'un environnement favorable.
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