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Commissaires à la protection de la vie privée
David Loukidelis
Commissaire à l'information et à la protection de la vie privée de la Colombie-Britannique
(Technologies protégeant la vie privée)
Debra Grant
Spécialiste principale de la protection de la vie privée en matière de santé, Bureau du commissaire à l'information et à la protection de la vie privée/Ontario
Comités d'éthique de la recherche (CER)
Sharon Buehler
Coprésidente, Comité d'éthique de la recherche, Université Memorial
Don Willison (recherche sur les CER subventionnée par les IRSC)
Scientifique, Centre d'évaluation des médicaments, Université McMaster
Chercheurs en santé
Charlyn Black (recherche sur les services de santé)
Directrice, Centre des services et des politiques de santé de la Colombie-Britannique
Colin L. Soskolne (épidémiologiste)
Professeur, Département des sciences de la santé publique, Université de l'Alberta
Organismes bénévoles de la santé
Roy West
Coprésident, Comité sur la science et la recherche, Conseil canadien des organismes bénévoles en santé
Patients/clients
Mary Vachon
Psychothérapeute et consultante en pratique privée
Professeure, Départements de psychiatrie et de sciences de la santé publique, Université de Toronto
Consultante clinicienne, Wellspring
Phil Upshall
Président, Alliance canadienne pour la maladie mentale et la santé mentale
Président, Société pour les troubles de l'humeur du Canada
Responsables de politiques
Heather McLaren
Directrice, Secrétariat législatif, Santé Manitoba
Producteurs/détenteurs de données
Joan Roch
Ancienne chef de la protection des renseignements personnels, Institut canadien d'information sur la santé
Consultante en protection des renseignements personnels
Michael Wolfson
Statisticien en chef adjoint
Statistique Canada
Intérêts autochtones
Bronwyn Shoush
Membre du Conseil consultatif de l'Institut de la santé des Autochtones des IRSC
Directrice, Service des initiatives de justice pour les Autochtones, Solliciteur général de l'Alberta
Fournisseurs de services de santé
Denis Cournoyer
Médecin associé, Centre de santé de l'Université McGill,
Professeur agrégé, Départements de médecine et d'oncologie, Université McGill
Éthique/droit
Brent Windwick
Associé, Field LLP
Ancien directeur général, Institut du droit de la santé
Bartha Maria Knoppers
Titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine
Professeur, Centre de recherche en droit public, Faculté de droit, Université de Montréal
Membres d'office du Comité
Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER)
Pierre Deschamps
Membre du GER
Membre du Tribunal canadien des droits de la personne
Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH)
Christian Sylvain (substitut : Jocelyn Girard)
Directeur, Politiques et planification, CRSH
Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain (CNERH)
Fern Brunger,
Membre du CNERH
Professeur adjoint, Éthique médicale et sciences humaines, Université Memorial
Santé Canada
Ross Hodgins/John Horvath
Division de la protection de la vie privée,
Direction de l'information, de l'analyse et de la connectivité, Santé Canada
Conseiller international
William W. Lowrance
Consultant international en matière de politique de la santé et d'éthique, Genève, Suisse
Instituts de recherche en santé du Canada
Patricia Kosseim, Présidente
Ancienne directrice par intérim, Bureau de l'éthique
Avocat général, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada
Sheila Chapman
Conseillère principale, Politiques en matière d'éthique
Mylène Deschênes
Ancienne conseillère principale, Politiques en matière d'éthique
Sylvie Burion
Agente de projets
Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont le principal organisme fédéral de financement de la recherche en santé. Le mandat des IRSC consiste à investir dans des recherches qui peuvent éventuellement mener à une amélioration de la santé des Canadiens, à des services et à des produits de santé plus efficaces et à un meilleur système de soins de santé au Canada. Les recherches en santé financées par les IRSC doivent aussi satisfaire aux critères les plus rigoureux en matière d'excellence scientifique et d'éthique.
Reconnaissant que l'un des principaux défis en matière d'éthique auquel doit faire face la communauté de la recherche en santé est la protection adéquate de la vie privée des personnes dont les renseignements sont utilisés à des fins de recherche, les IRSC ont engagé un dialogue et collaborent depuis plusieurs années avec la communauté étendue de la recherche en santé sur diverses questions touchant à la protection de la vie privée. En particulier, un atelier multilatéral, tenu en novembre 2002 sous le thème « La protection de la vie privée dans la recherche en santé : échange de perspectives et ensemble vers l'avenir » , a débouché sur diverses recommandations, notamment que les IRSC entreprennent l'élaboration de pratiques exemplaires de protection de la vie privée et favorisent l'harmonisation des lois et des politiques connexes qui ont une incidence sur la recherche en santé.
Suite à ces recommandations, les IRSC ont créé, en 2003, un Comité consultatif sur la protection de la vie privée (CCPVP), dont le mandat est de conseiller les IRSC dans l'élaboration de pratiques exemplaires de protection de la vie privée dans la recherche en santé et de stratégies de consultation, de communication et d'application des connaissances. Donnant suite aux conseils du CCPVP, les IRSC ont produit, en avril 2004, un document intitulé Lignes directrices pour la protection de la vie privée et de la confidentialité dans la conception, la conduite et l'évaluation de la recherche en santé - Pratiques exemplaires, version préliminaire de consultation97, qui a fait l'objet de consultations auprès de nombreux intervenants entre mars et septembre 2004. La version actuelle de ce document tient compte des commentaires reçus.
Réponse aux consultations menées en 2004Nous tenons à remercier les nombreuses organisations et personnes qui nous ont fait part de leurs commentaires sur la version préliminaire (2004) du document consacré aux pratiques exemplaires98. La période de consultation s'est étendue de mars à septembre 2004 et des commentaires écrits nous sont parvenus jusqu'à la mi-octobre. Trois modes de collecte des commentaires avaient été prévus : 1) par écrit, en réponse à des invitations envoyées à des intervenants clés et au moyen d'un questionnaire en ligne; 2) lors de trois ateliers multilatéraux portant des thèmes particuliers et visant à combler les lacunes possibles au niveau de la couverture; 3) lors de deux séances de dialogue en petits groupes avec des citoyens.
Selon les commentaires entendus, il semble que la vaste communauté de la recherche en santé, y compris les organismes d'examen et de surveillance, s'est montrée généralement favorable à cette initiative, mais en faisant quelques suggestions pour améliorer la version préliminaire du document sur les pratiques exemplaires. Nous avons noté encore une fois qu'il existait des points de vue très divergents au sein même des groupes d'intervenants et entre ces derniers sur les questions touchant à la protection de la vie privée. Certains répondants ont émis des commentaires à l'effet que les pratiques exemplaires de protection de la vie privée étaient trop restrictives et pouvaient faire obstacle à la recherche, alors que d'autres estimaient au contraire qu'elles n'étaient pas suffisamment restrictives. Il est ressorti de nos discussions avec les groupes de citoyens qu'ils appuient généralement la recherche en santé, mais s'inquiètent de la possibilité que les renseignements personnels soient utilisés à des fins non autorisées.
En réponse aux commentaires reçus, nous avons apporté les principales modifications suivantes à la version 2005 du document sur les pratiques exemplaires :
Évidemment, en raison de la portée des commentaires reçus, de la diversité des points de vue exprimés et de la nécessité de limiter la portée et la taille du document, il n'a pas été possible de donner suite à toutes les demandes de changement. Ainsi, les pratiques exemplaires n'abordent pas spécifiquement les questions de protection de la vie privée liées à la surveillance de la santé, aux études sur l'assurance de la qualité des programmes ou à la recherche financée par le secteur privé. Néanmoins, ces pratiques exemplaires pourraient aussi servir de modèle pour l'élaboration de pratiques exemplaires dans ces domaines. De plus, en réponse aux requêtes pour qu'une plus grande attention soit accordée à la recherche sur la santé des Autochtones et aux méthodes de recherche qualitatives, ces sujets sont abordés plus à fonds dans la version 2005 du document. Toutefois, nous attendons les résultats des travaux plus fouillés entrepris dans ces domaines sous la coordination du Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche.
Comme nous en faisons mention tout au long du présent document, ces pratiques exemplaires devront évoluer constamment pour tenir compte des nouvelles pratiques d'excellence, des améliorations apportées aux pratiques existantes, des conclusions des recherches consacrées à la protection de la vie privée et des modifications apportées au cadre juridique et stratégique pour la recherche en santé au Canada.
En 2002, les IRSC ont publié L'utilisation secondaire des renseignements personnels dans la recherche en santé : Étude de cas (novembre 2002)99. Dix-neuf études de cas décrivant des exemples concrets de recherches fondées sur l'utilisation secondaire de données au Canada ont été réalisées. Elles mettent en évidence les problèmes pratiques découlant de l'application de diverses normes juridiques et d'un code d'éthique dans le contexte particulier de la recherche sur la santé de la population et les services de santé. Ces études ont fait ressortir un certain nombre de questions d'ordre éthique et juridique qui requièrent une analyse et un examen plus approfondis.
Le tableau résumant les études de cas est reproduit ci-dessous100; la colonne de droite (ajoutée) renferme des liens vers les sections pertinentes des pratiques exemplaires.
Numéro de l'étude de cas | Titre de l'étude de cas | Collecte/Utilisation /Couplage des données |
Questions soulevées | No de l'élément pertinent dans les pratiques exemplaires |
1 | Informatisation de la pratique médicale en vue d'améliorer l'efficacité des traitements | Collecte et utilisation de données codées tirées des dossiers médicaux des patients qui se trouvent dans les cabinets de médecins; aucune communication directe avec les patients; consentement implicite avec possibilité de retrait. | Communication préalable établie par le détenteur de données initial Forme de consentement requise |
3, 4, 6, 7 |
2 | Profiles saisonnier du recours aux hôpitaux à Winnipeg | Couplage et analyse des données codées qui se trouvent dans des bases de données provinciales et qui sont recueillies à d'autres fins (p. ex., données sur les congés des hôpitaux et dossiers des bureaux d'enregistrement de la population); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. | Impossibilité d'obtenir le consentement Conservation des données à long terme pour des recherches futures |
3, 7, 8, 9 |
3 | Évaluation de l'exactitude de l'Enquête sur la santé de la Nouvelle-Écosse | Couplage et analyse des données codées qui se trouvent dans des bases de données provinciales et qui sont recueillies à d'autres fins (p. ex., données sur les congés des hôpitaux et dossiers des bureaux d'enregistrement de la population); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. | Impossibilité d'obtenir le consentement. | 3, 4, 7, 8 |
4 | Système national de surveillance du diabète | Création d'une base de données nationale de données agrégées sur le diabète grâce au couplage et à la collecte de données codées qui se trouvent dans des bases de données provinciales et qui sont recueillies à d'autres fins (p. ex., dossiers des hôpitaux, demandes de remboursement des honoraires des médecins et des médicaments d'ordonnance); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. | Impossibilité d'obtenir le consentement Nécessité d'harmoniser les lois et politiques des diverses administrations Conservation des données à long terme pour des recherches futures |
3, 7, 8, 9, 10 |
5 | Une étude d'épidémiologie moléculaire sur le RFLP pour élucider le mode de propagation de la tuberculose chez les personnes infectées par le VIH | Couplage et analyse de données sur la bactérie de la tuberculose cultivée à l'aide d'expectorations conservées dans un laboratoire de santé publique, à l'aide de données démographiques non identifiables détenues par le ministère de la Santé provincial; aucune communication directe; aucun consentement obtenu. | Qu'est-ce qui constitue des renseignements personnels? Forme de consentement requise |
2, 3, 4, 7, 8 |
6 | Séroprévalence du VIH chez les femmes qui subissent un avortement á Montréal | Couplage de questionnaires non identifiables avec les résultats de tests effectués à l'aide d'échantillons sanguins non identifiables obtenus dans le cadre d'un avortement thérapeutique; communications directes avec les patientes; consentement écrit obtenu. | Forme de consentement requise Nécessité d'harmoniser les lois et politiques des diverses administrations |
3, 4, 6, 10 |
7 | Nouvelle utilisation de médicaments anti-arythmie en Saskatchewan | Couplage et analyse de données codées qui se trouvent dans des bases de données provinciales et qui sont recueillies à d'autres fins (p. ex., base de données sur les demandes de remboursement de médicaments, données sur les congés des hôpitaux et demandes de remboursement des honoraires des médecins); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. | Impossibilité d'obtenir le consentement | 3, 7, 8 |
8 | Obstacles à l'accès aux soins de santé au Canada : le réseau est-il équitable? | Analyse de renseignements personnels tirés de l'Enquête nationale sur la santé de la population de Statistique Canada et couplage avec des données provinciales recueillies systématiquement à d'autres fins (p. ex., données sur les congés des hôpitaux et demandes de remboursement des honoraires des médecins); aucune communication directe; consentement exprès obtenu. | Validité du consentement éclairé Nécessité d'harmoniser les lois et politiques des diverses administrations |
5, 7, 8, 10 |
9 | Blessures par piqûres d'aiguilles subies chez le personnel infirmier et de laboratoire | Collecte et utilisation de questionnaires non identifiables dont les renseignements ont été combinés avec des statistiques générales dans chaque hôpital participant; communication directe; consentement exprès obtenu. |
Communication préalable établie par le détenteur de données initial Reddition de comptes obligatoire et obligation des chercheurs de garder le secret |
4, 6, 7, 9 |
10 | Essai contrôle avec répartition aléatoire sur l'appel/le rappel de femmes difficiles à joindre en vue de la réalisation d'un test de Papanicolaou |
Couplage de renseignements personnels tirés de dossiers médicaux électroniques avec les données de registres provinciaux de cancers et de cytologies en vue de cibler la population étudiée; communication directe; obtention de l'autorisation du médecin à défaut du consentement du patient. | Communication préalable établie par le détenteur de données initial Impossibilité d'obtenir le consentement Conservation des données à long terme pour des recherches continuelles |
6, 7, 8, 9 |
11 | Répercussions d'une politique obligeant les personnes âgées et les assistés sociaux du Québec à payer une plus grande part du coût de leurs médicaments d'ordonnance | Couplage et analyse de données codées recueillies par les provinces à d'autres fins (p. ex., demandes de remboursement de médicaments d'ordonnance, congés des hôpitaux, demandes de remboursement des honoraires des médecins et données sur la mortalité); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. | Distinction entre l'évaluation des politiques et la recherche Impossibilité d'obtenir le consentement |
2, 3, 8 |
12 | Étude randomisée sur une politique relative aux médicaments qui supposait le camouflage des données sur les patients | Couplage de données codées systématiquement recueillies par les provinces à d'autres fins (p. ex., demandes de remboursement de médicaments, congés des hôpitaux, demandes de remboursement des honoraires des médecins et données sur la mortalité) en vue de cibler la population étudiée; camouflage des données concernant les sujets de recherches admissibles avec qui les chercheurs ont communiqués avant d'envoyer un questionnaire sur la qualité de vie; consentement obtenu à propos du couplage des questionnaires avec des données administratives. | Distinction entre l'évaluation des politiques et la recherche Communication préalable établie par le détenteur de données initial |
5, 6, 8 |
13 | Cancer et autres problèmes de santé associés aux implants mammaires | Analyse de renseignements personnels tirés de dossiers d'hôpitaux et de cliniques et leur couplage avec des données extraites de registres de cancers provinciaux et de registraires de l'état civil; aucune communication directe; aucun consentement obtenu; exécution d'un programme de publicité nationale. | Conditions juridiques uniques associées aux registres de cancers Communication préalable établie par le détenteur de données initial Impossibilité d'obtenir le consentement |
2, 3, 4, 7 |
14 | Deuxièmes cancers survenus après le traitement de lymphomes non hodgkiniens | Analyse de renseignements personnels tirés d'un registre de cancers provincial et leur couplage avec des renseignements personnels tirés de dossiers d'hôpitaux et de centres de radiothérapie; aucune communication directe; aucun consentement obtenu puisque 75 % des sujets de la cohorte étaient décédés. | Conditions juridiques uniques associées aux registres de cancers Communication préalable établie par le détenteur de données initial Impossibilité d'obtenir le consentement |
3, 5, 6 |
15 | Le Registre du cancer familial du côlon de l'Ontario | Examen d'un rapport sur la pathologie des tumeurs validé par les chirurgiens participants et transmis au responsable provincial d'un registre des cancers en vue d'identifier des patients admissibles et les membres de leur famille et de leur demander si les renseignements qui les concernent pouvaient être versés au registre; collecte des données de l'enquête et d'échantillons de tissu; communication directe; consentement obtenu. | Conditions juridiques uniques associées aux registres de cancers Communication préalable établie par le détenteur de données initial Répercussions de la collecte d'informations génétiques qui constituent des renseignements personnels d'une nature particulièrement délicate |
2, 5, 6, 7 |
16 | Surveillance rapide du cancer dans des lieux situés près de sources ponctuelles de pollution | Analyse de renseignements personnels extraits d'un registre de cancers provincial et leur couplage avec des données d'une base de données provinciale sur la mortalité et l'évaluation immobilière; aucune communication directe; aucun consentement obtenu; processus de consultation et de publicité à l'échelle communautaire planifié. | Conditions juridiques uniques associées aux registres de cancers Impossibilité d'obtenir le consentement Intérêts communautaires |
2, 3, 7, 8 |
17 | Expansion des services aux patients grâce à PharmaNet | Signalement automatique des sujets de recherche admissibles dans la base de données sur les demandes de remboursement de médicaments de la province grâce à l'utilisation d'un algorithme informatisé, en vue de cibler la population qui sera étudiée dans intervention humaine; communication directe avec les patients; consentement obtenu. | Communication préalable établie par le détenteur de données initial | 3, 6 |
18 | Réseau canadien de prévention des accidents vasculaires cérébraux | Création d'un registre national d'accidents vasculaires cérébraux grâce à la collecte et au couplage de données découlant d'enquêtes effectuées sur des patients et de données sur la mortalité et l'utilisation des soins de santé; communication directe avec les patients; consentement obtenu. | Communication préalable établie par le détenteur de données initial Validité d'un consentement éclairé Conservation des données à long terme pour des recherches futures Nécessité d'harmoniser les lois et politiques des diverses administrations |
3, 4, 5, 7, 10 |
19 | Étudier la santé des travailleurs de la santé | Couplage et analyse de données sur la santé codées qui se trouvent dans des bases de données provinciales et qui sont recueillies à d'autres fins (p. ex., dossiers d'hôpitaux, demandes de remboursement des honoraires des médecins, demandes de remboursement de médicaments); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. | Impossibilité d'obtenir le consentement Conservation des données à long terme pour des recherches futures |
3, 7, 8, 9 |
Pour comprendre la portée des pratiques exemplaires, il est utile d'envisager le contexte multidimensionnel actuel de la recherche en santé au pays financée par les IRSC.
Les projets de recherche en santé englobent une gamme de disciplines et de méthodes.
Les pratiques exemplaires visent l'ensemble de la recherche financée par les IRSC101. La recherche en santé englobe quatre grands thèmes, tel que définis dans les Guides de subventions et bourses des IRSC102:
Les IRSC encouragent la recherche multidisciplinaire qui recoupe ces quatre grands thèmes.
Les recherches en santé financées par les IRSC font aussi appel à un vaste éventail de méthodes de recherche, notamment des méthodes quantitatives (généralement basées sur un grand nombre de participants, qui comportent la formulation d'hypothèses et de tests et l'analyse statistique de données) et des méthodes qualitatives (qui n'ont généralement pas recours à la vérification d'hypothèses mais reposent plutôt sur une analyse ouverte et inductive et sur des techniques d'observation en collaboration, souvent auprès de petits groupes de personnes)103.
Les projets de recherche en santé peuvent transcender les frontières communautaires, provinciales, territoriales ou nationales.
La recherche en santé peut concerner des communautés ou des groupes culturels particuliers, par exemple les groupes autochtones ou les collectivités éloignées.
Une recherche en santé peut se dérouler à différents endroits, dans plus d'une province ou d'un territoire. Les équipes de recherche peuvent former un réseau de chercheurs de toutes les régions du pays et de toutes les disciplines. Les 13 instituts « virtuels » des IRSC reposent sur ce modèle, favorisant la collaboration entre des chercheurs de divers endroits, travaillant sur des questions similaires mais à partir de points de vue différents.
En outre, puisque la santé est un enjeu d'envergure mondiale, la recherche peut prendre une dimension internationale. Les chercheurs collaborent avec des collègues d'autres pays, comme ils l'ont fait pour le Projet pluriannuel international du génome humain et l'Initiative de recherche en santé mondiale des IRSC.
La recherche en santé se déroule dans divers milieux, souvent appuyée par une combinaison de fonds publics et privés.
Beaucoup de recherches se déroulent en milieu universitaire, où les chercheurs peuvent compter sur des sources de financement publiques et privées. Les gouvernements et leurs organismes de recherche ou de statistique mènent des études sur des sujets tels les questions émergentes en santé publique et l'efficacité du système de soins de santé. Ils recherchent de plus en plus les partenariats de commandite public-privé. Les organismes de recherche et de statistique qui ont un mandat public mènent des recherches internes et font souvent aussi fonction d' « intendants » des données, imposant des contrôles stricts à l'accès à leurs données par des chercheurs externes tels ceux financés par les IRSC.
Les sources possibles de données pour la recherche en santé sont aussi diversifiées.
Les gens sont une source essentielle de données en matière de santé. Des personnes sont recrutées, par exemple pour des essais cliniques portant sur de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies, ou pour des enquêtes par téléphone, par courrier ou en personne portant sur les modes de vie, les attitudes et la santé de la population. Dans certains cas, les interactions entre les personnes ou les groupes sont simplement observées et documentées.
Les bases de données existantes qui n'ont pas été créées à des fins de recherche constituent une autre importante source de données pour la recherche en santé. Elles peuvent fournir des informations difficiles à obtenir ou qui ne peuvent être recueillies directement auprès de personnes, comme les diagnostics des médecins et les dossiers de traitements hospitaliers (bases de données administratives de la santé), les enregistrements officiels des naissances, des décès et des causes de décès (bases de données démographiques), ainsi que les tendances des maladies et les « points chauds » géographiques dans la population au fil du temps (bases de données sur la surveillance de la santé).
Ces lignes directrices ont donc une large portée, englobant le vaste éventail de recherches en santé financées par les IRSC qui visent à contribuer à la production de connaissances généralisables pour protéger et améliorer la santé humaine.
Pour une description plus détaillée de la diversité des méthodes de recherche en santé, les tableaux fournis dans la présente section présentent des exemples d'études recrutant des personnes ou des communautés et le large éventail de sources importantes de données utilisées en recherche.
Tableau 1 : Exemples d'études recrutant des personnes ou des communautés
Exemples de participants | Exemples de types de données recueillies | Exemples de recherche possible | Exemples de méthodes de collecte de données |
Résidents d'une communauté rurale |
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Personnes souffrant d'asthme |
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Personnes atteintes du cancer du colon |
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Réfugiés tamouls habitant la région du Grand Toronto |
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Tableau 2 : Exemples de bases de données offrant un potentiel pour la recherche menée dans des contextes différents
Bases de données | Exemples de données104 | Exemples de recherche possible | Exemples de détenteurs de données |
Bases de données administratives de la santé |
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Registres de la population |
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Bases de données de surveillance des maladies |
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Bases de données de recherche clinique |
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Banques de matériel génétique humain |
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Bases de données de surveillance médicale |
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Bases de données d'enquête |
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Considérations futures : l'évolution de la recherche en santé
Le cadre de la recherche évolue constamment, à mesure que progressent nos connaissances et nos capacités technologiques. Ainsi, l'incidence des nouvelles réalités en recherche reste à déterminer dans plusieurs domaines, dont les suivants :
Sélection de lignes directrices internationales et nationales
Pour obtenir une liste des autres principaux documents d'orientation, consulter le site Web du Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche.
Législation sur la protection des renseignements personnels
Contrôle de la divulgation
Documents connexes
Les termes qui suivent sont définis d'après le sens qui leur est donné dans le présent document. Cependant, les lecteurs devraient savoir que ces termes ne sont pas encore uniformisés et peuvent être utilisés quelque peu différemment dans d'autres contextes.
Collecte directe. Collecte de données directement auprès des intéressés.
Confidentialité. La confidentialité est l'obligation qui incombe à une organisation ou à un dépositaire de protéger les renseignements qui lui sont confiés et de ne pas en faire un mauvais usage ni de les communiquer à tort. (Tiré du Cadre pan-canadien de protection de la confidentialité des renseignements personnels sur la santé, 27 janvier 2005, accessible à partir de la page Web de Santé Canada, Division de la santé et l'inforoute, Centre de ressources sur la cybersanté, sous Rapports 2005).
Consentement. Accord pour participer à la recherche (qui peut porter sur la collecte, l'utilisation ou la divulgation de données personnelles) par une personne juridiquement compétente ou par un tiers autorisé pour les personnes qui n'ont pas la compétence juridique. Pour être valide, le consentement doit être volontaire et éclairé. Pour être volontaire, il doit être obtenu sans qu'une influence indue soit exercée sur la personne et pouvoir être retiré en tout temps sans inconvénient. Pour que le consentement soit éclairé, la personne doit avoir reçu l'information pertinente au sujet de la recherche et comprendre cette information. (Voir l'Énoncé de politique, chapitre 3.)
Détenteur des données. Le détenteur des données peut avoir des fonctions de gardien et d'intendant. Ces fonctions peuvent être exercées au sein du même établissement ou organisme, ou elles peuvent être déléguées à des établissements ou à des organismes distincts mais coordonnés. La fonction de gardien des données consiste principalement à en assurer le stockage et l'intégrité. L'intendance des données désigne principalement la responsabilité de définir les données et d'en autoriser l'accès et la divulgation, notamment à des tiers.
Données. Faits ou chiffres dont on peut tirer des conclusions. Les données peuvent prendre diverses formes mais sont souvent numériques (par exemple le poids mesuré quotidiennement de chaque personne au sein d'un groupe (voir Les statistiques : le pouvoir des données! Statistique Canada). Voir aussi la définition du terme Information.
Données agrégées. Données dont la moyenne a été établie ou qui ont été groupées dans des fourchettes (par exemple par groupes d'âge de 5 ou 10 ans).
Données codées. Codage simple : Un code aléatoire est assigné aux données d'un participant. Les identifiants directs sont retirés de l'ensemble de données et conservés séparément. La clé qui permet de recréer le lien entre le code et les identi?ants directs n'est accessible qu'à un nombre limité de membres de l'équipe de recherche (par exemple les chercheurs principaux). Codes doubles ou multiples : Deux ou plusieurs codes sont assignés aux données du même participant conservées dans différents ensembles de données (par exemple les données administratives de la santé, les données cliniques, les échantillons et les données génétiques). La clé qui permet de relier les codes et de rétablir le lien avec les identi?ants directs des participants est conservée par un tiers (le détenteur des données, par exemple) et n'est pas accessible aux chercheurs. Le terme « données codées » désigne des données soumises au minimum à un codage simple. (Voir l'encadré intitulé « Définition des termes », à l'« Élément no 2 », section 2.2.2).
Données non identifiables. Tout élément ou combinaison d'éléments permettant l'identification directe ou indirecte d'une personne qui n'a jamais été recueilli ou qui a été supprimé; certains éléments peuvent toutefois permettre d'identifier indirectement un groupe ou une région. Aucun code ne relie les données à la personne concernée. (Voir l'encadré intitulé « Définition des termes », à l' « Élément no 2 », section 2.2.2).
Données ou renseignements personnels. Les données ou renseignements personnels peuvent comporter un lien direct vers une personne donnée (par exemple le nom et l'adresse civique, le numéro de téléphone personnel, le numéro d'assurance-maladie, etc.) ou un élément ou une combinaison d'éléments permettant l'identification indirecte d'une personne (par exemple la date de naissance combinée au code postal, ou tout autre renseignement personnel consigné au dossier, comme l'origine ethnique, qui pourrait permettre d'identifier la personne). Les renseignements personnels visés par les pratiques exemplaires de protection de la vie privée englobent les renseignements personnels provenant de produits sanguins ou autres matières biologiques d'origine humaine (par exemple le groupe sanguin, le code génétique et la présence ou l'absence de maladies) mais à l'exclusion des matières proprement dites.
Échantillonnage camouflé. Méthode d'échantillonnage et de prise de contact avec des patients qui présentent des états pathologiques particuliers où la personne qui établit le contact ne prend pas connaissance de l'état de santé des intéressés à ce moment. Les dossiers des personnes qui présentent ou non l'état en question sont échantillonnés dans une proportion prédéterminée à partir de la source originale (par exemple des dossiers administratifs ou cliniques). Les coordonnées du groupe échantillon sont ensuite transmises sans qu'aucune information au sujet de l'état de santé des intéressés ne soit révélée à la personne qui établit le contact (par téléphone ou par courrier). L'état de santé des intéressés demeure caché jusqu'à ce qu'ils acceptent de participer à la recherche et de révéler s'ils sont atteints ou non de l'état pathologique à l'étude.
Gardien des données. Voir Détenteur des données.
Identifiants directs. Variables comme le nom et l'adresse, le numéro d'assurance-maladie, etc., qui permettent d'établir un lien explicite avec un répondant. (Statistique Canada)
Identifiants indirects. Variables comme la date de naissance, le sexe, l'état matrimonial, le secteur de résidence, l'emploi, le genre d'entreprise, etc. qui, combinées, pourraient être utiliser pour identifier une personne. (Adapté de Statistique Canada)
Information. Données qui ont été enregistrées, classifiées, organisées, mises en correspondance ou interprétées à l'intérieur d'un cadre de manière telle qu'un sens s'en dégage. Comme les données, l'information peut prendre diverses formes. Un exemple du genre d'information que l'on peut tirer de données est le nombre de personnes dans un groupe dans chaque catégorie de poids ou les changements de poids au fil du temps (voir Les statistiques : le pouvoir des données!, Statistique Canada.Voir aussi la définition de Données.
Intendant des données. Voir Détenteur des données.
Irréaliste. Aux fins du présent document, « irréaliste » signifie une difficulté à faire quelque chose dans les conditions existantes qui est plus sérieuse qu'un simple inconvénient, mais moins qu'une impossibilité. Les conditions pour évaluer le caractère « irréaliste » du consentement sont énoncées à l'élément no 3.
Participant à la recherche. Personne qui consent à participer à la recherche et qui est le sujet de données ou de renseignements personnels recueillis pour la recherche. Voir Sujet des données.
Protection de la vie privée. La protection de la vie privée englobe le droit d'être à l'abri des intrusions et des interruptions. Elle est liée à d'autres droits fondamentaux comme la liberté et l'autonomie personnelle. En ce qui a trait aux renseignements, elle désigne le droit des gens de déterminer à quel moment, de quelle façon et dans quelle mesure ils sont disposés à communiquer à d'autres des renseignements qui les concernent. (Tiré du Cadre pan-canadien de protection de la confidentialité des renseignements personnels sur la santé, du 27 janvier 2005, accessible à partir de la page Web de Santé Canada, Division de la santé et l'inforoute, Centre de ressources sur la cybersanté, sous Rapports 2005.)
Recherche. Dans l'EPTC, la recherche est définie comme « toute investigation systématique visant à établir des faits, des principes ou des connaissances généralisables » (EPTC, p. 1.1). Les genres de recherches qui doivent faire l'objet d'un examen sur le plan de l'éthique au sens de l'EPTC sont énumérés à l'annexe 1 de ce document (EPTC, p. A.1).
Sensibilité. La sensibilité des données personnelles dépend de la portée éventuelle des inconvénients ou de la stigmatisation pouvant résulter de l'identification d'une personne en raison de la nature de l'information. Les catégories de renseignements considérés comme sensibles par une personne peuvent se rapporter aux aspects suivants : orientation, attitudes et pratiques sexuelles; consommation d'alcool, de drogues ou d'autres substances pouvant entraîner une dépendance; activités illégales; suicide; abus sexuels; harcèlement sexuel; bien-être psychologique ou santé mentale; certaines données génétiques (par exemple des renseignements qui permettent de prédire une maladie ou une invalidité éventuelle et qui suscitent des interrogations quant à l'employabilité ou l'assurabilité de la personne); tout autre renseignement dont la divulgation peut poser un risque de stigmatisation sociale ou de discrimination. Les chercheurs devraient aussi pouvoir identifier les renseignements qui peuvent être considérés comme sensibles par certaines communautés en raison des risques de stigmatisation envers celles-ci.
Sujet des données. Personne qui est le sujet des données ou des renseignements personnels recueillis à des fins de recherche. À distinguer de Participant à la recherche.
Utilisation secondaire des données. Au départ, les données peuvent avoir été recueillies i) à d'autres fins que la recherche (par exemple à des fins administratives en rapport avec les soins de santé ou la facturation du régime d'assurance-maladie) ou ii) à une autre fin de recherche (par exemple une étude sur une maladie différente, mais apparentée).
Vérification par les membres. Processus par lequel le chercheur offre aux participants l'occasion d'examiner les transcriptions de leurs propos ou de leurs gestes et de supprimer ou de noter en bas de page les renseignements qu'ils considèrent inexacts ou sensibles.
Note explicative106
APPLICATION DE LA LÉGISLATION CANADIENNE SUR LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
Sphère de compétence | Texte de loi | Entités visées par la législation |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques |
|
Loi sur la protection des renseignements personnels |
| |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
|
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
| |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
|
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
| |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
| |
Loi sur les municipalités [traduction] |
| |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
|
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
| |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] |
| |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels |
|
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
| |
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé |
|
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
| |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée |
| |
Québec | Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels |
|
Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé |
| |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
|
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
|
Loi sur les municipalités [traduction] |
| |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels |
|
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]110 |
|
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
|
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
|
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
|
ÉLÉMENT N° 2 - LIMITER LA COLLECTE DE DONNÉES PERSONNELLES111, 112 | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques | Annexe1, article 4.4 (Limitation de la collecte) |
Loi sur la protection des renseignements personnels |
Article 4 (Collecte des renseignements personnels) Article 5 (Les renseignements personnels doivent être collectés directement auprès de l'individu) | |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 11 (Limitations de la collecte de renseignements personnels) Article 12 (Collecte auprès de sources autres que l'intéressé) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 26 (Fins auxquelles les renseignements peuvent être recueillis) Paragraphe 27(1) (Mode de collecte des renseignements personnels) | |
Alberta |
Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Articles 18 à 21 (Collecte de renseignements sur la santé) Article 22 (Obligation de recueillir les renseignements sur la santé directement auprès de l'intéressé) Article 24 (Collecte de renseignements sur la santé par un apparenté) Article 57 (Obligation de recueillir, d'utiliser ou de divulguer les renseignements sur la santé avec le plus grand degré d'anonymat possible) Article 58 (Obligation de recueillir, d'utiliser ou de divulguer les renseignements sur la santé d'une manière qui s'en tient à l'essentiel) Alinéa 68(a) (Les renseignements sur la santé qui doivent être utilisés pour l'appariement de données doivent être recueillis conformément à la Loi) |
Règlement pris en application de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | Paragraphe 5(2) (Personnes autorisées à recueillir le numéro d'identification aux fins du régime de soins de santé) | |
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Alinéa 7(1)(b) (Collecte directe) Article 11 (Limitations de la collecte) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 33 (Fins auxquelles les renseignements peuvent être collectés) Paragraphe 34(1) (Collecte directe) | |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Article 11 (Collecte des numéros d'identification aux fins du régime de services de santé) Article 23 (Collecte sur le fondement du besoin du renseignement) Article 24 (Restrictions à la collecte) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 25 (Fins de la collecte) Article 26 (Mode de collecte) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] | __ | |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels |
Paragraphe 13(1) (Restrictions applicables à la collecte) Paragraphe 13(2) (Limite sur le nombre de renseignements recueillis) Article 14 (Source des renseignements) Article 26 (Collecte des numéros d'identification médicaux personnels) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Paragraphe 36(1) (Fins de la collecte) Paragraphe 36(2) (Limite du nombre de renseignements recueillis) Paragraphe 37(1) (Mode de collecte) | |
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé |
Article 30 (Quantité de renseignements) Paragraphe 34 (2) (Limites à la collecte du numéro de la carte Santé) Paragraphe 36 (1) (Collecte indirecte) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Paragraphe 38 (2) (Collecte des renseignements personnels) Paragraphe 39 (1) (Collecte directe) | |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée | __ | |
Québec | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé |
Article 5 (Renseignements nécessaires) Article 6 (Collecte auprès de la personne concernée) |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels | Article 64 (Renseignements non nécessaires) | |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 31 (Fins de la collecte de renseignements) Article 32 (Collecte directe) |
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Paragraphe 24(1) (Traitement des renseignements personnels) |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels |
Annexe A, Principe 4 (Limitation de la collecte) Annexe B, Principe 4 (Personnes auprès desquelles des renseignements personnels peuvent être recueillis) |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]113 |
Article 32 (Fins auxquelles des renseignements peuvent être recueillis) Article 33 (Mode de collecte des renseignements personnels) |
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 29 (Fins auxquelles des renseignements peuvent être recueillis) Article 30 (Mode de collecte des renseignements personnels) |
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 40 (Fins de la collecte de renseignements) Article 41 (Collecte de renseignements auprès de l'individu concerné) |
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 40 (Fins de la collecte de renseignements) Article 41 (Collecte de renseignements auprès de l'individu concerné) |
ÉLÉMENT N° 3 - DÉTERMINER SI LE CONSENTEMENT DES PARTICIPANTS EST REQUIS | ||
Conditions d'utilisation et de divulgation sans consentement à des fins de recherche114 | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques115 |
Alinéa 7(2)c) : Conditions de l'utilisation à des fins statistiques ou à des fins d'étude ou de recherche érudites :
Alinéa 7(3)f) : Conditions de la divulgation par une organisation à des fins statistiques ou à des fins d'étude ou de recherche érudites :
|
Loi sur la protection des renseignements personnels |
Alinéa 8(2)j) : Conditions de l'utilisation et de la divulgation par une institution pour des travaux de recherche ou de statistique :
| |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 21: Conditions de la divulgation par une organisation :
|
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 35: Conditions de la divulgation par des organismes publics :
| |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Voir aussi l'article 49 (Proposition de recherche), l'article 50 (Rôle du comité d'éthique), l'article 51 (Obstacle à la recherche), l'article 52 (Demande de divulgation de renseignements sur la santé), l'article 53 (Conditions et consentements), l'article 54 (Entente entre le dépositaire et le chercheur) et l'article 55 (Le consentement de la personne est nécessaire si des renseignements additionnels sont requis). |
Règlement pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Paragraphe 12(2) : Conditions de la divulgation par une institution d'archives :
Paragraphe 14(3): Conditions de la divulgation par une organisation qui n'est pas une institution d'archives :
| |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 42 : Conditions de la divulgation par les organismes publics :
| |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Paragraphe 29(2) : Conditions de la divulgation par le dépositaire ou le service des archives désigné :
|
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Alinéa 29(2)(k) : Conditions de la divulgation par l'organisme public :
| |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] |
Alinéa 28(2)(k) : Conditions de la divulgation par l'organisme local :
| |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels |
Article 24 : Conditions de la divulgation par le dépositaire :
|
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Paragraphe 47(4) : Conditions de la divulgation par l'organisme public :
| |
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé |
Paragraphe 44 (1) : Conditions de l'utilisation par un dépositaire de renseignements sur la santé et de divulgation à un chercheur par un dépositaire de renseignements sur la santé :
Voir aussi les paragraphes 34 (2) et (3) (Utilisation et divulgation du numéro de la carte Santé), l'alinéa 37 (1) j) et le paragraphe 37 (3) (Utilisation permise pour la recherche), le paragraphe 44 (2) (Éléments du plan de recherche), les paragraphes 44 (3) et (4) (Examen par la commission et décision de celle-ci), le paragraphe 44 (5) (Contenu de l'accord de recherche), le paragraphe 44 (6) (Conformité du chercheur), les paragraphes 44 (10) et (11) (Recherche approuvée à l'extérieur de l'Ontario) et l'alinéa 50 (1) b) (Divulgation à l'extérieur de l'Ontario). Voir aussi l'alinéa 39 (1) c) (Divulgation à une personne prescrite qui dresse ou tient un registre de renseignements personnels sur la santé visant à faciliter ou à améliorer la fourniture de soins de santé ou concernant l'entreposage ou le don de parties du corps ou de substances corporelles), l'article 45 (Divulgation à une entité prescrite pour la gestion ou la planification de systèmes de santé) et l'article 47 (Divulgation relative à l'analyse du système de santé). |
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé |
Article 12 (Divulgation du numéro de la carte Santé):
Article 15 (Exigence d'une commission d'éthique de la recherche) Article 16 (Exigences relatives au plan de recherche) Article 17 (Divulgation par le chercheur) Paragraphes 18 (3) et (4) (Règles applicables aux entités prescrites pour l'application de l'article 45 en vue de l'utilisation et de la divulgation de renseignements personnels sur la santé à des fins de recherche)116 Paragraphes 13 (4) et (5) (Règles applicables aux registres de renseignements personnels sur la santé en vue de l'utilisation et de la divulgation de renseignements personnels sur la santé à des fins de recherche)117 | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Alinéa 21 (1) e) : Conditions de divulgation par un organisme public :
| |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée | __ | |
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée |
Paragraphe 10 (1) : Les conditions relatives à la sécurité et au caractère confidentiel que la personne est tenue d'accepter avant que la personne responsable puisse lui divulguer des renseignements personnels à des fins de recherche sont les suivantes :
| |
Québec | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé |
Article 21 : Conditions de la divulgation :
|
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels |
Article 125 : Conditions de la divulgation :
| |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 39 : Conditions de la divulgation par l'organisme public :
|
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 29 : Conditions de la divulgation par l'organisme public :
|
Loi sur les municipalités [traduction] |
Paragraphe 485(4) : Conditions de la divulgation par une municipalité :
| |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels | Annexe B, article 3.4 : Un consentement n'est pas requis lorsqu'un organisme public recueille, utilise ou divulgue des renseignements personnels pour les fins de toute recherche légitime faite dans l'intérêt de la science, de l'enseignement ou de l'ordre public ou pour des travaux d'archives. |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 41 : Conditions de la divulgation par l'organisme public :
|
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 38 : Conditions de la divulgation par l'organisme public :
|
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 49: Conditions de la divulgation par l'organisme public :
|
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 49: Conditions de la divulgation par l'organisme public :
|
ÉLÉMENT N° 4 - GÉRER ET DOCUMENTER LE CONSENTEMENT119 | |||
Partie 1 - Exigences et éléments liés au consentement | |||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels et diverses exigences supplémentaires | |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques |
Annexe 1, 4.3 et 4.3.1 (Exigence du consentement) Annexe 1, 4.3.4, 4.3.6 et 4.3.7 (Forme du consentement) Annexe 1, 4.3.2, 4.3.5 et 4.3.8 (Éléments du consentement) | |
Loi sur la protection des renseignements personnels | Articles 7 et 8 (Exigence du consentement) | ||
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Articles 6 et 7 (Exigence du consentement) Article 8 (Forme du consentement) Article 9 (Éléments du consentement) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéas 32(b) et 33.1(1)(b) (Exigence du consentement) | ||
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 6 (Forme du consentement) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| ||
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Paragraphes 34(1) et (3) (Exigence du consentement) Paragraphes 34(2), (4), (5) et (6) (Forme du consentement) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Règlement pris en application de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Paragraphe 6(2) (Consentement par voie électronique) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| ||
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 7 (Exigence du consentement) Article 8 (Forme du consentement) Article 9 (Retrait ou modification du consentement) Article 10 (Consentement obtenu par un subterfuge) | ||
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéas 39(1)(b) et 40(1)(d) (Exigence du consentement) | ||
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Paragraphe 6(1) (Forme du consentement) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| ||
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | ||
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Articles 5, 26 et 27 (Exigence du consentement) Paragraphes 6(1) et (2), et article 7 (Éléments du consentement) Paragraphes 6(3), (4) et (5) (Forme du consentement) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Articles 28 et 29 (Exigence du consentement) | ||
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 18 (Forme du consentement) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| ||
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] | __ | ||
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] |
Article 11 (Forme du consentement) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| ||
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels | Alinéas 21b) et 22(1)b) (Exigence du consentement) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Alinéas 43b) et 44(1)b) (Exigence du consentement) | ||
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé |
Article 29 (Exigence du consentement) Paragraphes 18 (1), (5) et (6) et article 19 (Éléments du consentement) Paragraphes 18 (2), (3) et (4) (Forme du consentement) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Alinéas 41 a) et 42 b) (Exigence du consentement) | ||
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée | __ | ||
Québec | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé |
Articles 12 et 13 (Exigence du consentement) Article 14 (Éléments et forme du consentement) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels | Paragraphe 1° de l'article 53 et article 59 (Exigence du consentement) | ||
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéas 36(1)(b) et 37(1)(c) (Exigence du consentement) | |
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 6 (Forme du consentement) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| ||
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéas 26(b) et 27(b) (Exigence du consentement) | |
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Paragraphe 7(2) et article 8 (Forme du consentement) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| ||
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | ||
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels |
Annexe A, Principe 3 (Exigence du consentement) Annexe B, 3.1 et 3.2 (Forme du consentement) | |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]123 | Alinéas 38(1)(b) and 39(1)(b) (Exigence du consentement) | |
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Alinéas 35b) et 36b) (Exigence du consentement) | |
Règlement sur l'accès à l'information |
Article 2 (Consentement à la divulgation de renseignements personnels) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| ||
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Alinéas 43b) et 48b) (Exigence du consentement) | |
Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 5 (Forrme du consentement) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| ||
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Alinéas 43b) et 48b) (Exigence du consentement) | |
Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 5 (Forme du consentement) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
ÉLÉMENT N° 4 - GÉRER ET DOCUMENTER LE CONSENTEMENT | ||
Partie 2 - Consentement accordé au nom d'autrui124 | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques | Annexe 1, 4.3.6 (Consentement par des représentants autorisés) |
Règlement sur la protection des renseignements personnels | Article 10 (Exercice des droits au nom d'un mineur, d'un incapable ou d'une personne décédée) | |
Colombie-Britannique | Règlement pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 2 (Qui peut agir au nom du mineur et d'autres personnes) Article 3 (Qui peut agir au nom des personnes décédées) Article 4 (Détermination du parent le plus proche) |
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 3 (Qui peut agir au nom des jeunes et d'autres personnes) | |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | Paragraphe 104(1) (Exercice de droits par autrui) |
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | Paragraphe 61(1) (Exercice de droits par autrui) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 84 (Exercice de droits par autrui) | |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | Article 56 (Exercice de droits par autrui) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 59 (Exercice de droits par autrui) | |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels | Article 60 (Exercice de droits par autrui) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 79 (Exercice de droits par autrui) | |
Ontario |
Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé |
Article 5 (Mandataire spécial) Articles 23 et 26 (Personnes habilitées à consentir à la collecte, à l'utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels sur la santé) Article 25 (Pouvoirs du mandataire spécial) Article 27 (Nomination d'un représentant) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 66 (Exercice des droits au nom de la personne décédée, etc.) | |
Québec | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé | __ |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels | Article 53 (Le titulaire de l'autorité parentale peut autoriser la divulgation pour un mineur) | |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 71 (Exercice de droits par autrui) |
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 43 (Exercice d'un droit ou d'un pouvoir par autrui) |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels | Annexe B, article 3.3 (Un consentement peut être donné par un parent, un tuteur ou un autre représentant du particulier selon les circonstances) |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]125 | Article 65 (Exercice de droits par autrui) |
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 62 (Représentants personnels) |
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 52 (Exercice de droits par autrui) |
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 52 (Exercice de droits par autrui) |
ÉLÉMENT N° 5 - INFORMER LES PARTICIPANTS ÉVENTUELS AU SUJET DE LA RECHERCHE | ||
Communication de tous les renseignements nécessaires pour asurer un consentement volontaire et éclairé126 | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels et diverses exigences supplémentaires |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques |
Annexe 1, 4.2 (Les fins auxquelles des renseignements personnels sont recueillis doivent être déterminées au moment de la collecte et être documentées) Annexe 1, 4.3.2 (Information et consentement) |
Loi sur la protection des renseignements personnels | Paragraphe 5(2) (L'individu doit être informé des fins auxquelles les renseignements sont destinés) | |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | Paragraphes 8(3) et 10(1) et articles 14 et 17 (Exigences d'avis pour la collecte, l'utilisation et la divulgation) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Paragraphe 27(2) (Renseignements à donner sur les fins de la collecte) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Paragraphes 21(2) et 22(3) (Renseignements à donner sur les fins de la collecte) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | Paragraphe 8(3) et article 13 (Exigences de notification pour la collecte, l'utilisation et la divulgation) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Paragraphe 34(2) (Renseignements à fournir concernant la fin de la collecte) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | Articles 6 et 9 (La personne doit être informée des fins auxquelles les renseignements personnels sur la santé sont recueillis, utilisés ou divulgués) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Paragraphe 26(2) (La personne doit être informée des fins auxquelles les renseignements personnels sont recueillis) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] |
Paragraphe 25(2) (La personne doit être informée des fins de la collecte) Paragraphe 57(l) (Le lieutenant-gouverneur en conseil peut édicter des règlements prescrivant les éléments à inclure dans l'avis) | |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels | Article 15 (Avis sur les pratiques de collecte) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Paragraphe 37(2) (Le particulier doit être informé des fins de la collecte) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé | Paragraphes 18 (5) et (6) (Connaissance des fins de la collecte) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Paragraphe 39 (2) (Renseignements à donner au sujet des fins de la collecte) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée |
Paragraphe 29 (2) (Il faut informer la personne des fins principales auxquelles doivent servir les renseignements) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée |
Paragraphe 4 (1) (Cas où l'avis n'est pas nécessaire)
| |
Québec | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé | Article 8 (Renseignements à donner sur le but de la collecte) |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels |
Article 65 (Renseignements à fournir au sujet de l'usage auquel sont destinés les renseignements recueillis) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Paragraphe 32(2) (Droit d'être informé des fins de la collecte) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Nouvelle-Écosse | Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 8 (Exigence avant l'utilisation) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels | Annexe A, Principe 2 et Annexe B, article 2.1 (Les fins pour lesquelles les renseignements personnels sont recueillis doivent être déterminées) |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]127 |
Paragraphe 33(2) (Information au sujet des fins de la collecte) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Paragraphe 30(2) (Information au sujet des fins de la collecte) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Paragraphe 41(2) (Information au sujet des fins de la collecte) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Paragraphe 41(2) (Information au sujet des fins de la collecte) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
ÉLÉMENT N° 6 - RECRUTER DES PARTICIPANTS ÉVENTUELS POUR LA RECHERCHE | ||
Dispositions législatives interdisant l'utilisation et la divulgation secondaires de renseignements personnels pour contacter des participants éventuels à la recherche128 | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques | __ |
Loi sur la protection des renseignements personnels | __ | |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéa 21(b) : Une organisation peut divulguer, sans le consentement de l'intéressé, des renseignements personnels à des fins de recherche si la divulgation est faite à la condition que les renseignements ne soient pas utilisés pour contacter la personne afin de lui demander de participer à la recherche. |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéa 35 (a.1) : Un organisme public peut divulguer, sans le consentement de l'intéressé, des renseignements personnels à des fins de recherche seulement si les renseignements sont divulgués à la condition qu'ils ne soient pas utilisés pour contacter la personne afin de lui demander de participer à la recherche. | |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | Article 55 : Si le chercheur souhaite contacter des personnes qui sont l'objet des renseignements divulgués à des fins de recherche pour obtenir des renseignements additionnels sur leur santé, le dépositaire ou un affilié doit d'abord obtenir le consentement de ces personnes à ce qu'on communique avec elles à cette fin. |
Règlement pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéa 12(3)(d) : Si une organisation doit divulguer des renseignements personnels dans le cadre d'un accord de recherche, la personne à qui les renseignements personnels sont divulgués doit s'engager à ne contacter aucune des personnes qui sont l'objet de ces renseignements. | |
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéa 8(f) : L'entente prévue par la Loi en vue de la divulgation de renseignements personnels sans le consentement de l'intéressé à des fins de recherche doit comprendre une disposition à l'effet que le destinataire ne contactera aucune des personnes qui sont l'objet de ces renseignements personnels, directement ou indirectement, sans l'autorisation écrite préalable de l'organisme public. | |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | __ |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] | __ | |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels |
Paragraphe 24(5) : Si le projet de recherche nécessite un contact direct avec des particuliers, le dépositaire ne peut divulguer de renseignements médicaux personnels concernant ces particuliers sans avoir obtenu au préalable leur consentement. Toutefois, il n'est pas tenu d'obtenir ce consentement si les renseignements comprennent uniquement les nom et adresse des particuliers. |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ | |
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé | Alinéa 44 (6) e) : Le chercheur ne doit pas contacter ni tenter de contacter le particulier directement ou indirectement, sauf si le dépositaire obtient préalablement du particulier son consentement à être contacté129. |
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Paragraphe 10 (1), disposition 6 : Avant que la personne responsable puisse lui divulguer des renseignements personnels à des fins de recherche, il faut que la personne accepte de ne contacter aucun particulier concerné par ces renseignements personnels, directement ou indirectement, sans obtenir au préalable l'autorisation écrite de l'institution. | |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée | __ | |
Québec |
Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé | __ |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels | __ | |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ |
Nouvelle-Écosse | Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 9 : L'accord relatif aux travaux de recherche doit comprendre une disposition indiquant qu'il est interdit au destinataire de contacter toute personne visée par des renseignements personnels, directement ou indirectement, sans l'autorisation écrite préalable de l'organisme public. |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels | __ |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ |
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ |
Territoires du Nord-Ouest | Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 8 : L'accord relatif aux travaux de recherche doit comprendre une disposition indiquant qu'il est interdit de contacter toute personne visée par des renseignements personnels, directement ou indirectement, sans obtenir au préalable l'autorisation écrite de l'organisme public. |
Nunavut | Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 8 : L'accord relatif aux travaux de recherche doit comprendre une disposition indiquant qu'il est interdit de contacter toute personne visée par des renseignements personnels, directement ou indirectement, sans obtenir au préalable l'autorisation écrite de l'organisme public. |
ÉLÉMENT N° 7 - PROTÉGER LA CONFIDENTIALITÉ DES DONNÉES PERSONNELLES130, 131 | ||
Partie 1 - Exigences générales en matière de protection de la vie privée | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels et diverses exigences supplémentaires |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques |
Annexe 1, 4.7 (Mesures de sécurité pour la protection des renseignements personnels) Annexe 1, 4.1.4 (Mise en oeuvre de politiques et de procédures pour protéger les renseignements personnels) |
Loi sur la protection des renseignements personnels | Article 62 (Normes de sécurité) | |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 5 (Politiques et pratiques) Article 34 (Protection des renseignements personnels) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 30 (Protection des renseignements personnels) Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Article 60 (Obligation de protéger les renseignements sur la santé) Article 63 (Obligation d'établir ou d'adopter des politiques et procédures) |
Règlement pris en application de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Article 8 (Tenue d'un registre des mesures de protection) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 6 (Politiques et pratiques) Article 34 (Protection des renseignements) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 38 (Protection des renseignements personnels) Alinéas 40(1)(h) et (i) et paragraphe 40(4) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés pour l'exercice de leurs fonctions) | |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Article 16 (Obligation de protection) Article 23 (Collecte, utilisation et divulgation en fonction du besoin de connaître les renseignements) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels |
Articles 18 et 19 (Garanties de sécurité) Paragraphe 20(3) (Limite visant les employés du dépositaire) |
Règlement sur les renseignements médicaux personnels |
Article 2 (Directives écrites) Article 3 (Restrictions d'accès) Article 4 (Protection supplémentaire des systèmes d'information électroniques en matière de santé) Article 5 (Accès autorisé aux employés et agents) Article 6 (Orientation et formation des employés) Article 7 (Confidentialité) Article 8 (Vérification) Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 41 (Protection des renseignements personnels) | |
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé |
Article 10 (Pratiques relatives aux renseignements) Article 12 (Sécurité) Article 13 (Traitement des dossiers) Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé |
Paragraphe 6 (3) (Exigences prescrites à l'égard du fournisseur d'un réseau d'information sur la santé) Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 4 (Mesures de protection des documents) | |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée | __ | |
Québec | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé |
Article 10 (Mesures de sécurité) Article 20 (Accès aux renseignements personnels autorisé pour les employés sans le consentement pour l'exercice de leurs fonctions) |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels |
Article 62 (Autorisation de recevoir des renseignements personnels pour l'exercice des fonctions d'une personne) Article 76 (Déclaration à la Commission de l'établissement d'un fichier sur une personne) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 35 (Protection des renseignements personnels) Alinéas 37(1)(g) et (g.1) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés en vue de l'exercice de leurs fonctions) |
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Paragraphe 24(3) (Traitement des renseignements personnels) Alinéa 27(f) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés en vue de l'exercice de leurs fonctions) |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels | Annexes A et B, Principe 7 (Dispositif de protection) |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]135 |
Article 36 (Protection des renseignements personnels) Alinéa 39(1)(f) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés en vue de l'exercice de leurs fonctions) Alinéa 51(e) (Pouvoir du commissaire de formuler des observations sur les répercussions sur la vie privée de l'emploi de la technologie de l'information pour le stockage des renseignements personnels) |
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 33 (Protection des renseignements personnels) Alinéa 36(1)f) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés en vue de l'exercice de leurs fonctions) |
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 42 (Protection des renseignements personnels) Alinéa 48k) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés en vue de l'exercice de leurs fonctions) |
Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 6 (Divulgation aux employés et aux fournisseurs de services) | |
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 42 (Protection des renseignements personnels) Alinéa 48k) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels à un cadre ou à un employé dans le cas où les renseignements sont nécessaires à l'exercice de ses fonctions) |
Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 6 (Divulgation aux employés et aux fournisseurs de services) |
ÉLÉMENT N° 7 - PROTÉGER LA CONFIDENTIALITÉ DES DONNÉES PERSONNELLES | ||
Partie 2 - Exigence relative à l'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée136 | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques | __ |
Loi sur la protection des renseignements personnels | __ | |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | __ |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Paragraphe 69(5) : Les organismes publics qui sont des ministères (cela exclut, par exemple, les administrations régionales de santé et les hôpitaux) sont tenus de procéder à une évaluation de l'incidence sur la vie privée de tout texte normatif, système, projet ou programme pour déterminer si les exigences de la Loi sont respectées. L'évaluation de l'incidence sur la vie privée doit être faite conformément au processus et avec l'outil indiqués à l'Annexe A du présent tableau. | |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Article 64, paragraphes 70(2) et (3), 71(2) et (3) : Le dépositaire doit évaluer l'incidence sur la vie privée et la présenter au commissaire à l'information et à la vie privée pour qu'il en fasse l'examen et formule ses commentaires avant de mettre en oeuvre toute pratique administrative ou tout système d'information projeté ou modification projetée de pratiques et de systèmes existants conformément à l'outil d'évaluation de l'incidence sur la vie privée mentionné à l'Annexe A du présent tableau. Paragraphe 46(5) (Obligation du dépositaire d'évaluer l'incidence sur la vie privée dans certaines situations) |
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | __ |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] | __ | |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels | __ |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ | |
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé | __ |
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé | Paragraphe 6 (3), sous-paragraphe 5 : La personne qui fournit des biens ou services afin de permettre à un dépositaire de renseignements sur la santé d'utiliser des moyens électroniques pour recueillir, utiliser, modifier, divulguer, conserver ou éliminer des renseignements personnels sur la santé évalue les services qui ont été fournis aux dépositaires de renseignements sur la santé concernés à l'égard des points suivants et remet à chacun d'eux une copie des résultats obtenus : i) les menaces, la vulnérabilité et les risques qui existent en matière de protection et d'intégrité des renseignements personnels sur la santé, ii) l'incidence possible des services sur la vie privée des particuliers que concernent les renseignements. | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ | |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée | __ | |
Québec | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé | __ |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels | __ | |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ |
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels | __ |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]137 | __ |
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ |
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ |
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ |
Sphère de compétence | Outils d'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée |
Fédérale | Secrétariat du Conseil du Trésor du Canada, Lignes directrices sur l'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée |
Colombie-Britannique | Ministry of Management Services for British Columbia, Information Policy and Privacy Branch, Privacy Impact Assessment (PIA) Process |
Alberta | Information and Privacy Commissioner of Alberta, Privacy Impact Assessment: Instructions and Annotated Questionnaire [ PDF | Aide ] |
Saskatchewan | Office of the Saskatchewan Information and Privacy Commissioner, Privacy Impact Assessment (Short Form) [ PDF | Aide] |
Manitoba | Ombudsman Manitoba, Division de l'accès à l'information et de la protection de la vie privée, Privacy Compliance Tool Checklist [ PDF | Aide ]. Version abrégée en français sous le titre Outil de vérification de la protection des renseignements personnels [ PDF | Aide ]
Santé Manitoba, Privacy Impact Assessment (PIA) Guide (non accessible en ligne) |
Ontario |
Commissaire à l'information et à la protection de la vie privée/Ontario, L'Outil d'évaluation de la protection de la vie privée [ PDF | Aide ] Conseil de gestion du gouvernement, Privacy Impact Assessment Guidelines |
Québec | Ministère des Relations avec les citoyens et de l'Immigration (Québec), Modèle de pratiques de protection des renseignements personnels - dans le contexte du développement des systèmes d'information par les organismes publics [ PDF | Aide ] |
Île-du-Prince-Édouard | s.o. |
Nouvelle-Écosse | s.o. |
Nouveau-Brunswick | s.o. |
Terre-Neuve-et-Labrador |
Office of the Information and Privacy Commissioner for Newfoundland and Labrador, Privacy Audit, A Compliance Review Tool Centre for Health Information, Privacy Impact Assessment for Researchers [ PDF | Aide ] |
Yukon | s.o. |
Territoires du Nord-Ouest | s.o. |
Nunavut | s.o. |
ÉLÉMENT N° 8 - CONTRÔLER L'ACCÈS ET LA DIVULGATION DES DONNÉES PERSONNELLES | ||
Partie 1 - Dispositions relatives à l'appariement et au couplage des données138, 139 | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques | __ |
Loi sur la protection des renseignements personnels | __ | |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 21 : Le couplage de renseignements personnels avec d'autres renseignements ne doit pas porter préjudice aux personnes et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public. |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 35 : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public. | |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Alinéa 1(1)(g) (Définition de couplage de données)140 Article 68 (Interdiction générale du couplage de données) Article 69 (Couplage de données par le dépositaire permis) Article 70 (Couplage de données entre dépositaires; exigence d'une évaluation de l'incidence sur la vie privée) Articles 71 et 32 (Couplage de données entre dépositaires et non-dépositaires; exigence d'une évaluation de l'incidence sur la vie privée; obligation d'aviser le commissaire à la protection de la vie privée) Article 72 (Couplage de données à des fins de recherche, obligation de se conformer aux dispositions concernant la divulgation de renseignements personnels sans le consentement à des fins de recherche (articles 48-56)) Paragraphe 107(5) (Le défaut d'avis au commissaire constitue une infraction) |
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéa 42(b) : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes que les renseignements concernent et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public. | |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | __ |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] | __ | |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels | __ |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 46 : Pour utiliser ou divulguer des renseignements personnels en vue du couplage ou de l'appariement, il faut l'approbation du responsable de l'organisme public. Dans certains cas, le responsable doit renvoyer la demande au Comité d'évaluation pour obtenir son avis. Paragraphe 47(4) : Le couplage de renseignements ne doit pas nuire aux particuliers que les renseignements concernent et les avantages qui découlent des travaux de recherche et du couplage doivent servir clairement l'intérêt public. | |
Ontario | Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé | Paragraphe 16, disposition 3 : Le plan de recherche doit comprendre la description du mode d'utilisation des renseignements personnels sur la santé dans le cadre de la recherche et, si des liens doivent être établis entre ceux-ci et d'autres renseignements, la description de ces derniers et du mode d'établissement des liens. |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ | |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée | __ | |
Québec | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé | __ |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels |
Article 68.1 (Appariement de données permis/Exigence d'une entente écrite) Article 69 (Obligation d'assurer le caractère confidentiel) Article 70 (Présentation à la Commission des ententes d'appariement de données / organisme public; dépôt de l'entente à l'Assemblée nationale; obligation de publication dans la Gazette officielle) | |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéa 39(b) : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes que les renseignements concernent et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public. |
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéa 29(b) : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes que les renseignements concernent et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public. |
Loi sur les municipalités [traduction] | Alinéa 485(4)(b) : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes que les renseignements concernent et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public. | |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels | __ |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]141 |
Article 41 : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes que les renseignements concernent et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public. Alinéa 51(e) : Le commissaire peut formuler des commentaires au sujet de l'incidence sur la protection de la vie privée de l'utilisation ou de la divulgation de renseignements personnels en vue du couplage de fichiers. |
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 38 : Les couplages de fichiers ne peuvent porter préjudice aux personnes concernées et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt du public. |
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 49 : Les couplages de fichiers ne peuvent porter préjudice aux personnes concernées et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public. |
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 49 : Les couplages de fichiers ne peuvent porter préjudice aux personnes concernées et les avantages en découlent doivent servir clairement l'intérêt public. |
ÉLÉMENT N° 8 - CONTRÔLER L'ACCÈS ET LA DIVULGATION DES DONNÉES PERSONNELLES | ||
Partie 2 - Ententes de partage des données à des fins de recherche142 | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels et diverses exigences supplémentaires |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques | Annexe 1, 4.1.3 (L'organisation doit, par voie contractuelle, fournir un degré comparable de protection aux renseignements qui sont en cours de traitement par une tierce partie) |
Loi sur la protection des renseignements personnels | Alinéa 8(2)j) (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celle-ci) | |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Paragraphe 21(1) (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celle-ci) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 35 (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celle-ci) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Paragraphe 54(1) (Entente entre le chercheur et le dépositaire) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Règlement pris en application de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | Paragraphe 8(4) (Exigences additionnelles lorsque les renseignements sur la santé sont utilisés ou divulgués à l'extérieur de l'Alberta). | |
Règlement pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Paragraphes 12(2), 12(3) et 14(3) (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celle-ci) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 42 (Exigence d'une entente de partage de données) | |
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 8 (Contenu de l'entente de partage de données) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | Paragraphe 29(1) (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celle-ci) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Alinéa 29(2)(k) (Exigence d'une entente de partage de données) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] | __ | |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels | Paragraphe 24(4) (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celui-ci) |
Règlement sur les renseignements médicaux personnels | Article 8.3 (Contenu des ententes de partage de données) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Alinéas 47(4)c) et d) (Exigence d'une entente de partage de données) | |
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé | Paragraphes 44 (1) et (5) (Exigence d'une entente de partage de données) |
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Article 10 (Contenu des ententes de partage de données) | |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée | __ | |
Québec | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé | Article 21 (Pas d'exigence d'entente de partage de données, bien que la Commission ait le pouvoir d'imposer des conditions à la divulgation de renseignements à des fins de recherche) |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels | Article125 (Pas d'exigence d'entente de partage de données, bien que la Commission ait le pouvoir d'imposer des conditions à la divulgation de renseignements à des fins de recherche) | |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 39 (Exigence d'une entente de partage de données - contenu non précisé) |
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 29 (Exigence d'une entente de partage de données - contenu non précisé) |
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 9 (Contenu de l'entente de partage de données) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels | __ |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 41 (Exigence d'une entente de partage de données) |
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Alinéa 38d) (Exigence d'une entente de partage de données) |
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Alinéas 49c) et d) (Exigence d'une entente de partage de données) |
Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 8 (Contenu de l'entente de partage de données) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | Alinéas 49c) et d) (Exigence d'une entente de partage de données) |
Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 8 (Contenu de l'entente de partage de données) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
ÉLÉMENT N° 9 - ÉTABLIR DES LIMITES RAISONNABLES POUR LA CONSERVATION DES DONNÉES PERSONNELLES | ||
Conservation et destruction des renseignements personnels143, 144 | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels et diverses exigences supplémentaires |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques |
Annexe 1, 4.5, 4.5.2 et 4.5.3 (Limitation de l'utilisation, de la divulgation et de la conservation) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Loi sur la protection des renseignements personnels | Article 6 (Conservation des renseignements personnels utilisés à des fins administratives) | |
Règlement sur la protection des renseignements personnels |
Article 4 (Conservation des renseignements personnels utilisés par une institution fédérale à des fins administratives) Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 35 (Conservation des renseignements personnels) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC : Si des renseignements personnels concernant une personne sont utilisés pour prendre une décision qui touche celle-ci directement, ces renseignements personnels doivent être conservés pendant au moins un an. |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 31 (Conservation des renseignements personnels) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Article 3 (Stockage et destruction, autres dispositions législatives) Article 41 (Maintien de certains renseignements au sujet de la divulgation) Alinéa 60(2)(b) (Mesures pour une élimination appropriée) Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | Article 35 (Conservation des renseignements) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 35 (Exactitude et conservation) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Loi sur les municipalités [traduction] |
Paragraphes 214(2) et (3) (Destruction des dossiers) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | Article 17 (Politique de conservation et de destruction) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] | __ | |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels |
Article 17 (Conservation et destruction des renseignements) Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Règlement pris en vertu de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé | Article 2 (Établissement de directives écrites) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 40 (Conservation des renseignements) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé |
Article 13 (Traitement des dossiers) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Paragraphe 40 (1) (Conservation des renseignements personnels) Paragraphe 40 (4) (Disposition des renseignements personnels) | |
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 5 (Conservation) Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Règlement sur la disposition des renseignements personnels, pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Articles 2 à 6 (Disposition des renseignements personnels) Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée |
Paragraphe 30 (1) (Conservation des renseignements personnels) Paragraphe 30 (4) (Disposition des renseignements personnels) | |
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée |
Article 5 (Conservation des renseignements personnels) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Québec | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé |
Article 12 (Utilisation des renseignements contenus dans un dossier) Article 36 (Conservation d'un renseignement dans le cas où il y a eu refus d'une demande d'accès ou de rectification) |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels |
Article 73 (Destruction) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 33 (Conservation dans le cas où les renseignements sont utilisés pour prendre une décision) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Paragraphe 24(4) (Traitement des renseignements personnels) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Loi sur les municipalités [traduction] |
Paragraphe 483(4) (Conservation de renseignements personnels) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
| |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels | Annexe A, Principe 5 et Annexe B, Principe 5 (Limitation de l'utilisation, de la divulgation et de la conservation) |
Terre-Neuve et Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]145 |
Article 37 (Conservation des renseignements personnels) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 34 (Conservation de renseignements personnels) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 44 (Conservation et exactitude des renseignements) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 44 (Conservation et exactitude des renseignements) Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
|
ÉLÉMENT N° 10 - ASSURER LA RESPONSABILITÉ ET LA TRANSPARENCE DANS LA GESTION DES DONNÉES PERSONNELLES | ||
Partie 1 - Responsabilité et transparence146 | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques |
Annexe 1, 4.1 (Responsabilité) Annexe 1, 4.8 (Transparence) |
Loi sur la protection des renseignements personnels | Articles 10 et 11 (Obligations concernant les fichiers de renseignements personnels) | |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 4 (Observation de la Loi) Article 5 (Politiques et procédures) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 2 (Objet de la Loi) Paragraphes 69(2) et (3) (Répertoire des renseignements personnels conservés par les ministères) Paragraphe 69(5) (Obligation des ministères d'évaluer l'incidence sur la vie privée) Paragraphe 69(6) (Obligation d'un organisme public autre qu'un ministère de tenir un répertoire des banques de renseignements personnels) Article 70 (Manuels des politiques à mettre à disposition) | |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Article 2 (Objet de la Loi) Article 62 (Obligation d'identifier les apparentés responsables) Article 63 (Obligation d'établir des politiques et procédures) Article 64 (Obligation d'évaluer l'incidence sur la vie privée) Paragraphe 66(6) (Responsabilité à l'égard des renseignements divulgués à un gestionnaire d'information) |
Règlement pris en application de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Paragraphe 8(2) (Désignation du responsable) Paragraphe 8(6) (Dépositaire responsable de l'observation de la Loi par ses apparentés) | |
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 5 (Observation de la Loi) Article 6 (Politiques et procédures) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 2 (Objet de la Loi) Article 87 (Répertoire des organismes publics) Article 87.1 (Répertoire des banques de renseignements personnels) Article 88 (Documents disponibles sans demande) Article 89 (Accès aux manuels) | |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Préambule (Obligations de reddition de compte) Article 9 (Droit d'être informé) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 64 (Établissement d'un répertoire) Article 65 (Accès aux manuels) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] | Article 53 (Répertoire des autorités locales, indiquant notamment l'endroit où doivent être présentées les demandes d'accès aux dossiers de chacune) | |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels |
Article 2 (Objets de la loi) Paragraphe 25(5) (Le dépositaire qui remet des renseignements médicaux personnels à un gestionnaire de l'information est réputé les maintenir) |
Règlement sur les renseignements médicaux personnels |
Article 2 (Politiques et procédures écrites en matière de sécurité) Article 6 (Orientation et formation des employés) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 2 (Objet de la Loi) Paragraphes 75(1) et (2) (Établissement d'un répertoire) Paragraphe 75(3) (Obligations concernant les fichiers de renseignements personnels) Article 76 (Documents à mettre à disposition) | |
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé147 |
Article 10 (Pratiques en matière de renseignements) Articles 15 à 17 (Responsabilité et transparence) |
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé |
Paragraphe 6 (3), disposition 2 (Le fournisseur d'un réseau d'information sur la santé remet une description claire des services qu'il fournit et des mesures de précaution qui ont été mises en place pour éviter une utilisation et une divulgation non autorisées) Paragraphe 6 (3), disposition 3 (Information mise à la disposition du public par le fournisseur d'un réseau d'information sur la santé) Paragraphe 6 (3), disposition 4 (Information mise à la disposition du dépositaire de renseignements sur la santé) Paragraphe 6 (3) disposition 5 (Le fournisseur d'un réseau d'information sur la santé évalue les risques qui existent en matière de protection et d'intégrité des renseignements personnels sur la santé dans la prestation des services et l'incidence possible des services sur la vie privée) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Articles 31 à 36 (Publication et accessibilité de l'information) Articles 44 à 46 (Obligations concernant les banques de renseignements personnels) | |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée |
Article 1 (Objets de la loi) Article 24 (Publication de l'information concernant les institutions) Article 25 (Renseignements rendus accessibles au public) Article 26 (Rapport annuel de la personne responsable) Article 34 (Obligations concernant le répertoire des banques de renseignements personnels) | |
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée | Paragraphe 4 (2) (Lorsque l'avis au sujet de la collecte de renseignements personnels n'a pas été donné, la personne responsable tient à la disposition du public aux fins d'examen une déclaration décrivant l'objet de la collecte de renseignements personnels et le motif pour lequel un avis n'a pas été donné) | |
Québec | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé | Article 17 (Responsabilité à l'égard de renseignements divulgués à l'extérieur du Québec) |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels |
Article 67.3 (Inscription dans un registre de toute divulgation de renseignements personnels) Article 71 (Obligation d'établir des fichiers de renseignements personnels) Article 76 (Déclaration à la Commission de l'établissement d'un fichier de renseignements personnels) | |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 2 (Objet de la Loi) Article 73 (Documents disponibles sans demande) |
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] |
Article 2 (Objet de la Loi) Article 48 (Répertoire des fichiers d'un organisme public) |
Loi sur les municipalités [traduction] | Article 462 (Objet de la Partie) | |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels |
Annexe A, Principe 1 (Responsabilité) Annexe A, Principe 8 (Transparence) |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]148 |
Article 3 (Objet) Alinéa 67(1)(c) (Désignation d'un responsable et délégation de pouvoirs par la personne responsable d'un organisme public) Article 69 (Répertoire des renseignements) |
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Paragraphe 1(1) (Objet) Article 63 (Répertoire des renseignements) Article 64 (Demande non nécessaire) |
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 1 (Objet de la présente loi) Article 70 (Répertoire des organismes publics et des documents) Article 71 (Les manuels doivent être mis à la disposition du public) Article 72 (Documents disponibles sans demande) |
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée |
Article 1 (Objet de la présente loi) Article 70 (Répertoire des organismes publics et des documents) Article 71 (Les manuels doivent être mis à la disposition du public) Article 72 (Documents disponibles sans demande) |
ÉLÉMENT N° 10 - ASSURER LA RESPONSABILITÉ ET LA TRANSPARENCE DANS LA GESTION DES DONNÉES PERSONNELLES | ||
Partie 2 - Renvois législatifs aux comités d'éthique de la recherche149 | ||
Sphère de compétence | Texte de loi | Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels |
Fédérale | Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques | __ |
Loi sur la protection des renseignements personnels | __ | |
Colombie-Britannique | Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | __ |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Alberta | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] |
Alinéa 27(1)(d) (Approbation du comité d'éthique)150 Article 50 (Rôle du comité d'éthique) |
Règlement pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] | Paragraphe 14(3) (Approbation du comité d'éthique de la recherche) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Saskatchewan | Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] | Alinéa 29(2)(ii) (Approbation du comité d'éthique de la recherche) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] | __ | |
Manitoba | Loi sur les renseignements médicaux personnels | Article 24 (Approbation du Comité de la protection des renseignements médicaux et du comité de révision de la recherche institutionnelle) |
Règlement sur les renseignements médicaux personnels | Article 8.1 (Fonctions du Comité de la protection des renseignements médicaux) | |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ | |
Ontario | Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé |
Paragraphe 44 (1) (Approbation de la commission d'éthique de la recherche) Paragraphes 44 (3) et (4) (Examen par la commission d'éthique de la recherche et décision de celle-ci) |
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ | |
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée | __ | |
Québec151 | Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé | __ |
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels | __ | |
Île-du-Prince-Édouard | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ |
Nouvelle-Écosse | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] | __ |
Loi sur les municipalités [traduction] | __ | |
Nouveau-Brunswick | Loi sur la protection des renseignements personnels | __ |
Terre-Neuve-et-Labrador | Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]152 | __ |
Yukon | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ |
Territoires du Nord-Ouest | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ |
Nunavut | Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée | __ |
97 Le document intitulé Lignes directrices pour la protection de la vie privée et de la confidentialité dans la conception, la conduite et l'évaluation de la recherche en santé - Pratiques exemplaires, version préliminaire de consultation (avril 2004) est accessible sur le site Web des IRSC.
98 Des sommaires des commentaires reçus et une évaluation du processus de consultation tenu en 2004 sont accessibles sur le site Web des IRSC.
99 Voir le site Web des IRSC (L'utilisation secondaire des renseignements personnels dans la recherche en santé : Études de cas, novembre 2002).
100 Le tableau reproduit intégralement le texte de la page 39 du document Études de cas, à l'exception des termes faisant référence aux niveaux d'identifiabilité des données, qui ont été modifiés en fonction des termes définis à l'élément no 2, dans l'encadré intitulé Définition des termes : niveaux d'identifiabilité des données, ainsi que dans le glossaire de l'annexe A-6.
101À noter que la portée des pratiques exemplaires ne s'étend pas nécessairement à certaines questions relatives à la protection de la vie privée et à la confidentialité ni aux exigences juridiques connexes dans le cadre de la recherche entièrement financée par le secteur privé.
102Les Guides de subventions et bourses des IRSC (2005-2006) sont accessibles en ligne.
103Pour l'exercice 2004-2005, une recherche effectuée dans la base de données de financement des IRSC à l'aide du terme « méthodes qualitatives » a fait ressortir plus d'une centaine de projets de recherche employant de telles méthodes. Ces projets de recherche financés par les IRSC touchaient les valeurs publiques, communautaires et familiales et, dans certains cas, elles faisaient appel à la communauté à l'étape de l'élaboration et du déroulement.
104 On retrouve différentes quantités d'éléments de données (par exemple l'âge, le sexe, la résidence, la profession) dans ces ensembles de données.
105 Les développements relatifs à la recherche sur la santé des Autochtones englobent l'examen en cours du chapitre 6 de l'EPTC (La recherche avec des peuples autochtones), dont la coordination est assurée par le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche, qui comprend l'élaboration de lignes directrices pour la recherche sur la santé des Autochtones, à l'initiative des IRSC.
106Les tableaux de concordance ont été établis par Adam Kardash et Antonella Penta, du cabinet Heenan Blaikie srl, en consultation avec le Bureau de l'éthique, les organismes de réglementation en matière de protection de la vie privée et les ministères de la Santé.
107 Le Recueil peut être consulté sur le site web des IRSC.
108 Le champ d'application de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) dans le secteur des soins de santé n'a pas encore été examiné par les tribunaux. Voir Industrie Canada, Outils de sensibilisation à la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) Initiative prévue pour le secteur de la santé.
109À noter que la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] (Alberta), la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] (Colombie-Britannique) et la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (Québec) ont été jugées essentiellement similaires. Les lois sur la protection des renseignements personnels sur la santé de l'Alberta, de la Saskatchewan, du Manitoba et de l'Ontario n'ont pas été jugées essentiellement similaires, bien que le gouverneur en conseil ait proposé d'exempter les dépositaires de renseignements sur la santé assujettis à la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé (Ontario) de l'application de la LPRPDE. À noter aussi que la LPRPDE s'appliquera toujours aux entreprises fédérales (p. ex., les entreprises de radiodiffusion ou de télécommunications et les banques) et au transfert par une organisation de renseignements personnels à l'extérieur de la province.
111Ce tableau donne les renvois aux dispositions législatives établissant qu'il ne faut recueillir que les renseignements personnels nécessaires pour atteindre les fins de la collecte. En règle générale, il faut obtenir le consentement de la personne pour recueillir des renseignements personnels et ce consentement doit être volontaire et éclairé. On trouvera les renvois aux dispositions législatives concernant les éléments et la forme du consentement dans le tableau de l'élément n° 4. On trouvera les dispositions législatives concernant l'information à fournir en vue d'obtenir un consentement volontaire et éclairé dans le tableau de l'élément n° 5.
112Ce tableau renferme aussi des dispositions portant sur l'exigence relative à la collecte de renseignements personnels directement auprès de la personne concernée. À noter qu'il existe diverses exceptions à cette règle qui n'ont pas été incluses dans ce tableau.
114 Le consentement est généralement exigé par les lois sur la protection de la vie privée en vue de l'utilisation et de la divulgation de renseignements personnels à toute fin, y compris des fins de recherche, sous réserve d'exceptions limitées. Ce tableau présente les conditions dans lesquelles il est possible d'utiliser ou de divulguer des renseignements personnels sans consentement à des fins de recherche. Voir aussi les conditions fixées par les lois pour les ententes de partage de données et pour l'appariement/couplage de données dans le tableau de concordance de l'élément n° 8.
115À noter que les exceptions à la règle du consentement ne s'appliquent qu'à l'utilisation et à la divulgation de renseignements personnels à des fins de statistique ou à d'étude ou de recherche. On ne trouve pas d'exception correspondante à la règle du consentement pour la collecte de renseignements personnels à ces fins.
116Les entités suivantes sont prescrites pour l'application de l'article 45 :118Les conditions relatives à la sécurité et au caractère confidentiel sont prescrites par l'article 10 du Règlement 460.
119 Les lois canadiennes sur la protection de la vie privée exigent généralement le consentement pour la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels à des fins de recherche, sous réserve des exceptions prévues dans la loi. Ce tableau présente la forme du consentement et ses éléments dans les cas où le consentement est requis pour la protection des renseignements personnels. Voir les exceptions à l'exigence du consentement pour la recherche, dans le tableau de concordance de l'élément n° 3. Voir aussi les exigences relatives aux avis prévu par la loi pour l'obtention du consentement éclairé, dans le tableau de concordance de l'élément n° 5. Voir aussi le tableau suivant qui renferme les renvois aux dispositions législatives sur le consentement au nom d'autrui.
120L'article 23 de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] (Alberta) prévoit que le dépositaire qui recueille des renseignements sur la santé auprès d'un particulier au moyen d'un appareil d'enregistrement, d'une caméra ou d'un autre appareil dont l'utilisation peut ne pas être évidente pour la personne concernée est tenu, avant de recueillir les renseignements, d'obtenir le consentement écrit de la personne pour l'utilisation de l'appareil ou de la caméra.
121 Cela est souvent interprété comme exigeant un consentement exprès.
122 Le consentement à la divulgation de renseignements personnels peut se faire au moyen du formulaire 3 et le consentement à l'utilisation de renseignements personnels peut se faire au moyen du formulaire 4, chacun étant prescrit par le Règlement d'application de la Loi.
124 Cette partie du tableau renvoie aux dispositions législatives sur le consentement au nom d'autrui.
126 Ce tableau énumère les exigences relatives aux avis ou à la fourniture de renseignements prévues par les lois applicables sur la protection de la vie privée. Pour les renvois aux dispositions relatives aux autres éléments du consentement, voir le tableau de concordance de l'élément n° 4. Pour les obligations générales relatives aux avis, voir les dispositions sur la responsabilité et la transparence dans le tableau de concordance de l'élément n° 10.
128 Les lois sur la protection des renseignements personnels exigent généralement le consentement pour les utilisations et divulgations secondaires de renseignements personnels à quelque fin, y compris pour contacter un participant éventuel à la recherche, sous réserve des exceptions limitées prévues par les lois. Voir le tableau de concordance de l'élément n° 3 en ce qui concerne les conditions dans lesquelles des renseignements personnels peuvent être divulgués sans consentement à des fins de recherche. Ce tableau énumère les interdictions de certaines lois quant à l'utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels pour contacter une personne dans des circonstances où la loi permet/autorise par ailleurs l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels sans le consentement à des fins de recherche.
129 À noter que l'alinéa 37 (1)g) permet à un dépositaire de renseignements sur la santé d'utiliser le nom du particulier et ses coordonnées en vue de demander le consentement du particulier.
130 Ce tableau a trait aux dispositions législatives renfermant des obligations générales de protection. Voir aussi les exigences prescrites relativement aux ententes de partage de données, dans le tableau de concordance de l'élément n° 8; les exigences prescrites concernant la disposition et la destruction, dans le tableau de concordance de l'élément n° 9; et le tableau de concordance de l'élément n° 10 au sujet de l'obligation d'élaborer et de mettre en oeuvre des politiques et procédures de protection des renseignements personnels. En outre, voir la partie 2 du tableau de l'élément n° 7, qui énumère les exigences prescrites concernant la réalisation d'une évaluation de l'incidence sur la vie privée.
131 À noter que les organismes/institutions publics régis par ces lois peuvent être obligés de se conformer à des politiques ou lignes directrices gouvernementales en matière de sécurité, conformément à la pratique administrative.
132 À la date de la présente publication, aucune exigence n'avait été prescrite par règlement à cet égard.
133 Les entités suivantes sont prescrites pour l'application de l'article 45 :
134 Les entités suivantes sont des registres prescrits :
136 Il se peut que les lois sur la protection de la vie privée soient silencieuses au sujet de l'obligation d'évaluer l'incidence sur la vie privée ou d'évaluer la vulnérabilité au risque, mais de nombreuses entités du secteur public peuvent être tenues, en vertu de la pratique administrative, d'évaluer l'incidence sur la vie privée lors de la conception et de la mise en oeuvre de programmes et/ou de systèmes prévoyant la collecte, l'utilisation ou la divulgation de renseignements personnels. On trouvera à l'Annexe A du présent tableau une liste des outils d'évaluation de l'incidence sur la vie privée élaborés par les autorités gouvernementales ou les responsables de la réglementation au Canada.
138 Ce tableau renferme un renvoi aux dispositions traitant spécifiquement de l'« appariement de données » ou du « couplage de données ». Toute activité de couplage/appariement de données prévoyant l'utilisation et/ou la divulgation de renseignements personnels doit prendre en compte les autres dispositions, notamment l'exigence de consentement pour l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels à des fins de recherche. Voir le tableau de concordance de l'élément n° 3. Les institutions publiques peuvent aussi devoir tenir compte des lignes directrices et politiques gouvernementales ou administratives sur l'appariement et le couplage de données. Voir, par exemple, la politique du Secrétariat du Conseil du Trésor du Canada sur le couplage de données.
139 Voir le tableau de concordance de l'élément n° 7, qui énumère les dispositions relatives aux mesures de protection, notamment les restrictions prescrites à l'accès aux renseignements personnels.
140 La Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] (Alberta) définit l'appariement de données comme la création d'un renseignement identificateur sur la santé par la combinaison de renseignements identifiants ou non identifiants sur la santé ou d'autres renseignements à partir de deux bases de données électroniques ou plus, sans le consentement des particuliers auxquels se rapportent les renseignements.
142 Ce tableau traite des ententes de partage de données conclues expressément à des fins de recherche. Les lois sur la protection de la vie privée peuvent également inclure l'obligation de conclure des ententes écrites à d'autres fins.
143 Ce tableau énumère les dispositions des lois sur la protection de la vie privée concernant l'obligation générale de conservation et de destruction des renseignements personnels. À noter que la conservation, la remise et l'élimination des dossiers peuvent être traitées dans l'accord de recherche conclu entre le dépositaire et le chercheur, comme l'exigent les lois applicables sur la protection de la vie privée. À noter également qu'en vertu du titre V, paragraphe C.05.012(4) du Règlement sur les aliments et drogues, les registres relatifs aux essais cliniques doivent être conservés pendant 25 ans.
144 Voir, dans le tableau de concordance de l'élément n° 7, les exigences législatives traitant de l'obligation d'avoir des politiques et procédures écrites, notamment pour la conservation et la destruction des renseignements personnels.
146 Ce tableau renvoie aux dispositions des lois sur la protection de la vie privée renfermant des exigences générales en matière de responsabilité et de transparence. Les lois sur la protection de la vie privée prévoient également un droit d'accès des personnes aux renseignements personnels à leur sujet, dont ne fait pas état ce tableau. Les lois sur la protection de la vie privée peuvent aussi prévoir que l'organisme ou l'organisation soit tenu d'informer l'autorité de réglementation compétente avant d'utiliser ou de divulguer des renseignements personnels à des fins de recherche. Ces dispositions figurent dans le tableau de concordance de l'élément n° 3.
147 À noter que les règles de pratique et de procédure pour l'application de l'article 45 et de l'alinéa 39(1)c) de la Loi aux entités prescrites et aux instituts de données sur la santé doivent être approuvées par le commissaire à l'information et à la protection de la vie privée.
149 Ce tableau renferme les renvois aux dispositions des lois relatives aux comités d'éthique de la recherche. À noter que, même si des lois sur la protection de la vie privée au Canada peuvent ne pas traiter de la question des comités d'éthique de la recherche, de nombreuses lois sur le secteur public exigent que la recherche soit approuvée par la personne responsable ou le ministre chargé de l'application de la loi visée. Voir le tableau de concordance de l'élément n° 3 au sujet des conditions prescrites que doivent prendre en compte les comités d'éthique de la recherche ou les autres organismes/personnes chargés de l'approbation avant de permettre l'utilisation ou la divulgation de renseignements personnels sans consentement à des fins de recherche.
150 Les comités suivants sont désignés comme comités d'éthique de la recherche par la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] Designation Regulation :
151 L'article 21 du Code civil du Québec prévoit que la recherche faisant appel à la participation de mineurs ou de majeurs inaptes ne peut être menée qu'avec l'approbation et le suivi d'un comité d'éthique. Les comités d'éthique sont institués ou désignés par le ministre de la Santé et des Services sociaux.