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Rapport de synthèse de projets régionaux de
prévention et de soutien communautaire financés/en cours 1999-2000
Préparé pour le:
Programme de prévention, de soutien et de recherche pour
l'hépatite C
Division de l'hépatite C
Direction générale de la santé de la population
et de la santé publiqueNotre mission est d'aider les
Canadiens et les Canadiennes
à maintenir et à améliorer leur état
de santé.
Pour obtenir plus d'information sur cette publication ou des
exemplaires, prière de communiquer avec :
Division de l'hépatite C
Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses
Agence de santé publique du Canada
2e étage
400, rue Cooper
Ottawa, Ontario K1A 0K9
Tél. : (613) 941-7532
Téléc. : (613) 941-7563
Site Internet
This document is also available in English under
the title:
Roll-Up Report of Prevention & Community-Based Support
Regional Projects Funded/In-Progress 1999-2000
Les opinions exprimées dans le présent
document sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement
les politiques officielles de Santé Canada.
Ce document a été préparée
par :
Elizabeth Rajkumar
The Working Group
novembre 2001
Table des matières
Le Programme de
prévention, de soutien et de recherche pour l'hépatite
C
Financement régional
de projets
Survol des projets
financés
Résultats des
projets
Leçons
Vers une meilleure
pratique
Plans d'avenir
Conclusion
Limites de ce rapport
Annexe
Ce rapport porte sur les projets régionaux financés
durant l'exercice 1999-2000. Il est déposé
conformément à l'engagement de transparence
et de responsabilisation pris par la Division de l'hépatite
C pour un usage efficace des ressources affectées au Programme
de prévention, de soutien et de recherche pour l'hépatite
C.
Ce rapport s'appuie sur les documents reçus au
31 août 2001. Les rapports reçus après cette
date font partie des statistiques, mais leur contenu n'a
pu être inclus dans l'analyse.
Programme de prévention, de soutien et
de recherche pour l'hépatite C
C'est en septembre 1998 que le ministre fédéral
de la Santé lançait une stratégie d'envergure
pour lutter contre l'hépatite C. Les objectifs étaient
de renforcer la sécurité du système d'approvisionnement
en sang, d'accroître les connaissances sur l'hépatite
C, et de faire en sorte que les personnes atteintes du virus de
l'hépatite C (VHC) par l'entremise du système
sanguin n'aient pas à assumer les coûts de leurs
traitements médicaux.
La Division de l'hépatite C a été
chargée de coordonner la réponse fédérale
à la maladie; à cet égard, l'un de ses
programmes les plus importants est le Programme de prévention,
de soutien et de recherche pour l'hépatite C. Établi
en 1999 après un processus élargi de consultation,
le programme vise quatre buts, soit de :
- contribuer à prévenir l'infection par le
VHC;
- soutenir les Canadiens atteints du VHC, touchés par celui-ci
ou à risque de le contracter en encourageant l'élaboration
et la diffusion d'outils et de mécanismes efficaces;
- favoriser les initiatives de recherche et augmenter la capacité
de celle-ci, à la fois pour étayer la preuve informant
le développement des politiques et des programmes et pour
diversifier l'éventail d'options de prévention,
de traitement et de guérison;
- accroître la capacité de réponse de la population
en la sensibilisant davantage et en développant ses ressources.
Au plan communautaire, le Programme de prévention,
de soutien et de recherche pour l'hépatite C agit par
l'entremise de deux volets, Prévention et Soutien communautaire,
lesquels reçoivent presque la moitié du budget quinquennal,
soit 21 millions de dollars sur un total de 50 millions. (Les trois
autres volets - Soutien des soins et aux traitements, Recherche
et Gestion, politique, évaluation et engagement des citoyens
- se partagent le reste de l'enveloppe budgétaire.)
Le volet Prévention entend :
contribuer aux mesures visant à prévenir
l'infection par le VHC, en particulier chez les personnes les
plus à risque;
obtenir l'engagement et les ressources d'institutions
et de secteurs clés pour adopter et soutenir des mesures
de prévention intégrées.
Le volet Soutien communautaire porte sur les activités
de sensibilisation et de développement des ressources visant
à améliorer le soutien local. Les objectifs sont de
:
- contribuer à accroître les connaissances du public
sur la nature et les effets de l'hépatite C, afin
de rendre l'ensemble de la société plus aidante
et plus sensible à la situation des personnes atteintes
du VHC, touchées ou à risque;
- augmenter la capacité des organismes communautaires locaux
et régionaux de venir en aide à cette clientèle.
Financement régional de projets
Dès octobre 1999, le Programme de prévention,
de soutien et de recherche pour l'hépatite C rendait
possible le financement de projets communautaires pour les organismes
locaux, régionaux et nationaux de lutte contre l'hépatite
C. La première année, la priorité a été
accordée au financement d'initiatives de soins et de
soutien des personnes atteintes du VHC/touchées par celui-ci.
Cette priorité visait :
- le financement etle soutien au développement des ressources
des organismes qui mettent sur pied des initiatives pour les personnes
atteintes du VHC, touchées ou à risque;
- l'aide financière au développement et à
l'évaluation d'une programmation communautaire
répondant aux besoins de cette clientèle.
Les initiatives de prévention n'étaient
pas nécessairement exclues; elles n'ont toutefois obtenu
que dix pour cent des fonds accordés au cours de la première
année. Cette décision était fondée sur
la conviction que l'expérience acquise permettrait d'enrichir
la preuve à l'appui de la prévention en milieu
communautaire, contribuant ainsi à orienter les initiatives
de prévention des années subséquentes.
Principes directeurs
Le financement régional de projets veut
aider les collectivités à répondre avec dynamisme
aux besoins des personnes atteintes du VHC, touchées ou à
risque; à renforcer la collaboration entre les organismes
communautaires; et à assurer à ces organismes une
voix au chapitre du Programme national de lutte contre l'hépatite
C.
On encourage les requérants à adopter
une approche en développement communautaire, c'est-à-dire
qui favorise une participation réelle de la population cible
au plus grand nombre d'étapes possible, et à
respecter les principes qui déterminent le Programme de prévention,
de soutien et de recherche pour l'hépatite C.
Ces principes soulignent l'importance :
- de fonder les décisions sur la meilleure preuve disponible;
- d'utiliser une approche en santé de la population
(c.-à-d. de travailler en fonction des déterminants
de la santé);
- de répondre aux besoins et aux priorités des personnes
atteintes du VHC ou à risque de le contracter, ou des personnes
touchées de près par la maladie, comme la famille,
les partenaires sexuels et les soignants;
- d'appliquer des mesures pratiques et immédiates
pour améliorer la vie des personnes atteintes, touchées
ou à risque;
- de contribuer à des initiatives qui durent;
- de traiter équitablement toute personne atteinte du VHC
ou touchée par celui-ci, sans égard à la
source, au mode ou à l'époque de l'infection;
- de minimiser les frais généraux; de travailler
en étroite collaboration avec les partenaires communautaires,
les institutions sociales et les autres secteurs (extérieurs
au domaine de la santé);
- d'insister sur la coordination et la complémentarité
des efforts dans les collectivités;
- d'évaluer les résultats et le rendement afin
d'assurer un apprentissage et une amélioration continus.
Exigences
Suivant ces principes directeurs, les organismes
requérants ont été invités à
soumettre une proposition de leur plan de travail (détaillant
buts, objectifs, activités précises et résultats
attendus), et de leur plan d'évaluation, lequel sert
à mesurer l'atteinte des buts et des objectifs et à
cerner les facteurs ou les conditions pouvant avoir facilité
ou compliqué le processus. Les organismes devaient également
dresser la liste de leurs partenaires de projet et décrire
les rôles et responsabilités de chacun. Au besoin,
les requérants ont aussi dû soumettre un plan de viabilité.
Survol des projets financés
Au cours de la première année, une
enveloppe totale de 795 000 $ a été allouée
à quarante-un projets. Entrepris partout au pays, ces projets
présentaient un vaste éventail d'initiatives
portant sur les aspects communautaires et organisationnels de la
stratégie de lutte contre l'hépatite C, et répondant
aux besoins de plusieurs populations spécifiques. En termes
d'échéancier et de budget, les projets ont varié
d'une initiative de trois mois avec un budget de 2 500 $, à
une entreprise de 36 mois dont le financement a atteint 116 000
$.
À la fin de l'exercice financier, 22
des 41 projets financés étaient terminés et
19 encore en cours. À ce jour, 18 organismes nous ont fait
parvenir des évaluations et/ou des rapports provisoires ou
finaux1, et 5 projets nous ont soumis des produits (extrants), mais
aucun rapport.
Répartition géographique
La répartition géographique des 41
projets financés au cours de l'exercice financier 1999-2000
est la suivante :
Région |
1999-2000 |
Atlantique |
7 |
Québec |
5 |
Ontario |
9 |
Manitoba/Saskatchewan |
4 |
Alberta/T. du Nord-Ouest/Nunavut |
12 |
Colombie-Britannique/Yukon |
4 |
Total |
41 |
Thèmes et enjeux
Les 41 projets ont utilisé un grand nombre
d'approches et d'activités. Quant à l'idée
de départ, il semble que les organismes aient été
: guidés par leur propre expérience ou celle de leur
collectivité avec la problématique de l'hépatite
C; intéressés par la disponibilité des ressources
(humaines et autres); encouragés par les partenariats déjà
en place (p. ex. la réponse communautaire à d'autres
enjeux sociaux ou de santé); et sensibilisés aux besoins,
aux inquiétudes et aux comportements locaux par une évaluation
officielle ou non. En résumé, le contenu et l'envergure
des projets, de limités à ambitieux, dépendaient
(a) de l'évaluation, par les parrains, de leur capacité
à mettre en oeuvre les activités projetées
(en partenariat), et (b) de « l'ouverture » de
la ou des populations, c'est-à-dire de la volonté
des groupes cibles de s'investir avec d'autres dans le
projet et d'en tirer profit.
Lors de l'analyse, nous avons dégagé
quatre grands thèmes ou groupes d'activités :
- la cueillette de données (plus de données fondamentales
sont requises avant que des initiatives significatives puissent
être conçues);
- le développement des ressources (avant d'entreprendre
certains types de projet, la priorité est donnée
au développement/renforcement des structures, partenariats,
compétences, etc.);
- pour les personnes atteintes du VHC, touchées ou à
risque, les services d'approche/soutien (où l'important
est de répondre aux besoins quotidiens et immédiats
de la clientèle);
- la sensibilisation/éducation (où la problématique
découle de l'absence de connaissances de base -
facteurs de risques, possibilités de traitement ou de prise
en charge de la maladie - et où l'on diffuse
de l'information sur les sources d'aide et de soutien).
Cueillette de données
La cueillette de données de base a occupé
une place importante dans les activités des organismes, particulièrement
dans les collectivités où l'hépatite C
constitue une nouvelle problématique. Avant de mettre sur
pied des initiatives complexes, certains parrains ont cru bon de
dresser un portrait clair et documenté du problème
à l'échelle locale - besoins, connaissance
de la maladie et perspectives - et d'évaluer les
ressources disponibles. Les activités de cette catégorie
comprennent : dresser la liste des personnes atteintes du VHC (Atlantique);
déterminer la prévalence du VHC chez la clientèle
vivant avec le VIH/sida (Atlantique); évaluer les besoins
des fournisseurs de services et/ou des groupes de personnes atteintes
ou touchées à l'aide d'enquêtes et
de consultations (Atlantique, Québec, Ontario, Alberta/T.
du N.-O./Nunavut, C.-B./ Yukon); et, dans un effort d'ensemble
pour évaluer les connaissances et capacités locales,
dresser la liste des partenaires potentiels (Atlantique, Alberta/T.
du-N.-O./ Nunavut). La cueillette de données s'est traduite
par plusieurs activités, dont une revue de la littérature
sur les transplantations du foie, laquelle comprenait une étude
des infections concomitantes VHC/VIH et de l'hémophilie
(Ontario).
Développement des ressources
Dans le deuxième grand thème, le
développement des structures et des ressources organisationnelles
et communautaires, les organismes ont présenté des
projets visant à jeter les bases d'initiatives à
venir (on présume qu'ils ont déjà une
idée des capacités existantes). Ce type d'activités
comprend la promotion d'organismes (Québec); la tenue
de groupes de discussion, le partage de connaissances (Atlantique,
Ontario, Alberta/T. du N.-O./Nunavut); la mise sur pied de comités
de direction, de planification et de stratégie (Ontario);
le renforcement des activités de levée de fonds (Québec);
l'accroissement du leadership, le renforcement de l'équipe
bénévole, la formation de fournisseurs de services
(Québec, Ontario, Manitoba/Saskatchewan, Alberta/T. du N.-O./Nunavut);
et l'organisation d'une conférence provinciale
de réseautage/ recherche de solutions (Alberta/T. du N.-O./Nunavut,
Québec).
Services d'approche/soutien
Dans la plupart des régions, les activités
de services d'approche/soutien ont représenté
une part importante de la programmation, peut-être en réponse
à la directive de Santé Canada à l'effet
que les initiatives de soins et de soutien des personnes atteintes
ou touchées se verraient accorder la priorité. Les
initiatives de ce troisième thème visaient à
améliorer la disponibilité des services d'aide
pratique immédiate et l'accès à ces derniers.
Elles ont consisté, entre autres, en services d'échange
de seringues (Alberta/T. du N.-O./Nunavut); en counseling et en
orientation vers d'autres ressources (Alberta/T. du N.-O./Nunavut);
et en amélioration du soutien sous différentes formes,
au plan individuel et collectif (Ontario, Alberta/T. du N.-O./ Nunavut).
Sensibilisation/éducation
Le quatrième groupe d'activités
portait sur la sensibilisation et l'éducation, catégorie
élargie incluant le développement et la diffusion
de ressources et d'autres formes de renseignements pour les
fournisseurs de services (en particulier pour le personnel et les
bénévoles de première ligne, sans exclusion
d'autres groupes) et les personnes atteintes, touchées
ou à risque. Dans cette catégorie, on compte la tenue
de colloques et de conférences; la conception, le test et
la diffusion de trousses d'information; des campagnes de promotion
et d'éducation publique; et la production de matériel
de communication : bulletins, brochures, dépliants, trousses,
répertoire de vidéos et de services communautaires
(toutes les régions : Québec, Ontario, Manitoba/ Saskatchewan,
Alberta/T. du N.-O./Nunavut, C.-B./Yukon).
Une activité des plus populaires (Atlantique,
Ontario, C.-B./Yukon, Alberta/T. du N.-O./ Nunavut) a consisté
à mettre à jour, adapter ou enrichir et diffuser certains
programmes, comme Vivre avec une maladie du foie et Vivre avec l'hépatite
C. Dans un cas en particulier, la brochure Safe Body Art, destinée
aux jeunes qui s'intéressent au tatouage et au perçage
corporel, a été mise à jour et réimprimée,
alors que dans un autre cas, une ressource en langue anglaise a
été traduite en français (Moncton, N.-B.).
Approches adoptées par les projets
Les différences étaient marquées
entre les projets, à la fois dans le nombre de leurs éléments
et dans leur structure de liaison. La plupart des projets comportaient
plusieurs facettes. Dans certains cas, les éléments
étaient organisés séquentiellement, c'est-à-dire
qu'une série d'activités était conçue
de façon que chaque activité enrichisse et renforce
les suivantes. Ainsi, un organisme québécois a reçu
du financement pour évaluer les besoins des personnes atteintes
et touchées, organiser des rencontres provinciales pour ces
personnes et publier un bulletin d'information bilingue; à
Edmonton, un partenariat d'organismes locaux a reçu
du financement pour procéder à une évaluation
qui a permis de dresser la liste des enjeux auxquels les résidants
à haut risque de la ville - en particulier les femmes
- font face, puis d'élaborer des stratégies
et de mettre sur pied un réseau d'organismes afin d'aider
les fournisseurs de services à relever les défis qui
leur sont présentés.
Dans d'autres projets, les différents
éléments étaient moins étroitement interreliés
: ils ont été mis en oeuvre en même temps ou
se sont chevauchés dans le temps. Ainsi, la Société
de l'Hépatite C, région de York (Ontario), a
reçu du financement afin de faire la promotion de son travail
dans les médias locaux, de contribuer aux colloques sur le
VHC, d'animer les rencontres mensuelles des groupes de soutien
et de concevoir un répertoire de services communautaires;
quant à la Fondation canadienne du foie, section Saskatchewan,
le financement octroyé lui a permis d'améliorer
ses capacités organisationnelles, d'offrir des ateliers
de développement des compétences au personnel et à
l'équipe de bénévoles, et de concevoir
des outils et des mécanismes pour venir en aide aux personnes
atteintes du VHC ou touchées par celui-ci.
Fort peu d'initiatives se sont concentrées
sur une seule tâche; par exemple, dresser une liste de membres
potentiels (personnes et organismes) pour un groupe provincial d'action
sociale sur l'hépatite C (Société canadienne
de l'hémophilie, section Labrador/Terre-Neuve); et concevoir
et distribuer une brochure conviviale destinée aux personnes
atteintes du VHC, pour les aider à prendre des décisions
concernant le traitement de la maladie, le logement, le travail
et d'autres sujets connexes (Société de l'Hépatite
C du Canada, section Manitoba).
Organismes
Au cours de la première année
de financement, le Programme pour l'hépatite C a fourni
aux représentants des régions une liste des organismes
qui pourraient être intéressés à recevoir
du financement. Cette liste comprenait les sections régionales
d'organismes nationaux qui s'intéressent à
l'hépatite C, les organismes de lutte contre le VIH/sida,
ainsi que les organismes amérindiens, tels les Native Friendship
Centres. Un reflet du contenu de cette liste apparaît clairement
dans l'analyse qui suit.
Ont participé à la grande majorité
des projets financés en 1999-2000 plusieurs ONG bien connus,
de portée nationale, dont plusieurs comptent des sections
partout au Canada. Plus de la moitié des projets (25) étaient
parrainés par des ONG oeuvrant directement dans le domaine
des maladies du foie (Société de l'Hépatite
C du Canada, Fondation canadienne du foie), s'occupant de problématiques
de santé connexes (Société canadienne de l'hémophilie)
ou d'enjeux de société connexes (Elizabeth Fry
Society et John Howard Society, Planned Parenthood of Canada).
En Ontario, les ONG ont pris part à 9 projets
(sept par l'entremise des sections provinciales, et deux par
celle du bureau national), la plupart du temps comme parrains de
projet. Dans les provinces de l'Atlantique, les ONG ont joué
un rôle dans cinq des six projets financés (parrains
de deux et partenaires dans quatre). Dans la région Alberta/T.
du N.-O./Nunavut, les ONG ont parrainé quatre projets et
ont agi comme partenaires dans au moins quatre autres, peut-être
plus : dans certains cas, les parrains et partenaires de projet
étaient eux-mêmes des coalitions ou des consortiums
dont les membres n'étaient pas toujours identifiés).
Au total, neuf projets ont été parrainés
par des organismes (dont des groupes de travail, des coalitions,
etc.) dont le mandat principal concerne le VIH/sida. Dans la région
de l'Alberta/T. du N.-O./Nunavut, ce type d'organisme
a parrainé six projets et s'est engagé comme
partenaire dans au moins trois autres. Quatre projets ont été
financés en C.-B./Yukon : les organismes ont agi comme parrain
dans un et collaborateurs dans trois. Dans les provinces de l'Atlantique,
trois projets, soit la moitié du total des projets financés,
ont été parrainés par des organismes travaillant
à la problématique VIH/sida, alors qu'en Ontario,
ces organismes ont collaboré à deux (peut-être
trois) projets. Au Québec et au Manitoba/Saskatchewan, aucun
organisme de lutte contre le VIH/sida n'a été
précisément identifié comme parrain ou collaborateur
des projets financés.
Notre analyse a aussi démontré que
les organismes intéressés par les enjeux des Premières
nations ont joué un rôle dans dix projets. Cinq projets
ont été mis en oeuvre en Alberta/T. du N.-O./Nunavut
(partenaires dans tous les cas), deux en C.-B./Yukon, et un dans
les régions de l'Ontario, du Manitoba/Saskatchewan et
de l'Atlantique. Deux projets parrainés par des organismes
des Premières nations ont parrainé des projets : la
Meyoyawin Circle Corporation (Manitoba/Saskatchewan) a coordonné/mis
en oeuvre un processus de consultation de la collectivité
visant l'éducation, le réseautage et le partenariat;
et la Vancouver Native Health Society (C.-B./Yukon) a parrainé
un projet d'éducation et de services d'approche
(en collaboration avec un organisme de lutte contre le sida) où
on a conçu du matériel pour personnes peu alphabétisées.
Certaines activités ont quelquefois pu être
associées à certains organismes en particulier; ainsi,
les projets visant le développement des ressources et les
initiatives d'envergure à volets multiples, tendent
à être mis en oeuvre par un ou plusieurs ONG bien établis,
peut-être à cause de leur expérience de société,
de leur crédibilité et de leurs ressources. De plus,
les réseaux/partenariats/coalitions/groupes de travail existant
déjà semblaient se donner des objectifs plus larges
et plus ambitieux que les organismes communautaires moins imposants
dont c'était la première expérience. Ainsi,
cette tendance était évidente en Alberta/T. du N.-O./Nunavut,
où l'approche en réduction des méfaits
a évidemment reçu un soutien institutionnel considérable
et où plusieurs initiatives complexes - incluant la
planification d'une conférence provinciale sur la réduction
des méfaits - ont été entreprises par
un groupe d'organismes connus, travaillant d'ordinaire
en parallèle avec des coalitions/partenariats communautaires
établis.
Partenariats
Pratiquement toutes les initiatives entreprises
en 1999-2000 sont le fruit d'une collaboration. Plusieurs partenariats
comptaient des membres provenant de différentes disciplines
et administrations. Au moins cinq projets étaient parraînés
par des organismes eux-mêmes coalitions ou réseaux.
Ainsi, la AIDS Coalition of Cape Breton s'est associée
au programme Sharp Advice Needle Exchange, à Planned Parenthood
et à la Elizabeth Fry Society pour mettre sur pied un comité
directeur sur l'hépatite C et pour former des bénévoles.
La liste des partenaires à travers le pays
comprenait environ 145 organismes pour les 41 projets financés,
une moyenne de 3,5 partenaires par projet. Certaines initiatives
ont été menées par un seul organisme, alors
que d'autres en ont regroupés jusqu'à huit
(ainsi un projet de Medicine Hat, en Alberta, mené par la
HIV/AIDS Network of Southeastern Alberta Association en collaboration
avec la John Howard Society, la Palliser Health Authority, la Croix-Rouge
canadienne, Planned Parenthood, la Fondation canadienne du foie,
le Miywasin Centre et la compagnie Positive Culture).
Les projets réalisés en Alberta/T.
du N.-O./Nunavut ont en moyenne réuni plus de partenaires
(cinq) que ceux des autres régions. La région de l'Atlantique
est deuxième (quatre), suivie de l'Ontario, dont la
moyenne est la plus basse (2,2). Dans les autres régions
(Québec, Manitoba/Saskatchewan et C.-B/Yukon), chaque projet
comptait environ trois partenaires. Dans l'ensemble, les projets
parrainés par les ONG nationaux ou leurs sections regroupaient
moins de partenaires que les projets parrainés par d'autres
organismes. (Plusieurs projets parrainés par des ONG -
Ontario, Manitoba/Saskatchewan et C.-B/ Yukon - n'ont
mentionné aucun autre partenaire.)
Dans certains cas cependant, les projets parrainés
par les ONG réunissaient plus de partenaires que la moyenne.
Ainsi, l'initiative parrainée par la Fondation canadienne
du foie - région Alberta/T. du N.-O., le Street Population
Hepatitis C Education and Awareness Program, avec sept partenaires;
et un autre projet de la Fondation - région sud-ouest
de l'Ontario, où cinq organismes ont collaboré
à la production de matériel d'information et
à l'adaptation d'un programme existant.
Certains projets ont suscité la collaboration
de groupes/personnes qui n'étaient pas liés à
un organisme spécifique, comme les infirmières en
santé communautaire, les écoles et les collectivités.
Six projets comptaient le renforcement de réseaux/partenariats
parmi leurs objectifs spécifiques. Dans d'autres cas,
il semble qu'il ait été implicite que le travail
d'équipe contribuerait de lui-même à renforcer
les liens entre organismes participants.
Populations
Plus du tiers des projets (environ 40 pour cent)
ont simplement décrit leurs populations prioritaires comme
des personnes atteintes du VHC ou touchées par celui-ci.
Toutes régions confondues, dix-sept initiatives ont ciblé
leurs activités pour répondre à cette catégorie
« fourre-tout ». Les projets étaient variés
: identification des personnes atteintes, évaluation des
besoins en milieu urbain et rural, planification stratégique
(à l'égard à la sensibilisation), conception
de plans d'action pour les individus, conception et diffusion
d'information (sur les services, la prise en charge du VHC,
la réduction des méfaits, la prévention/promotion
de la santé), consolidation des services et renforcement
du soutien, et adaptation de programmes existants.
Plusieurs projets ont ciblé certains groupes
plus étroitement (personnes vivant avec des infections concomitantes
VHC/VIH/sida, personnes venant de recevoir un diagnostic, femmes
enceintes atteintes du VHC). Les populations à risque comprenaient
les toxicomanes (1), les personnes vivant avec le VIH/sida (5),
les hémophiles (2), les utilisateurs de drogues injectables
ou UDI (5) et, selon le cas, les populations des quartiers défavorisés,
les jeunes, les travailleurs de l'industrie du sexe, les sans-abri,
les détenus (les populations amérindiennes étant
souvent spécifiquement mentionnées). Dans plusieurs
cas, les populations touchées par le VHC étaient également
ciblées, quelquefois comme élément d'un
groupe général comprenant les personnes atteintes,
et quelquefois comme groupe spécifique (p. ex. les familles
des personnes atteintes, et les partenaires sexuels des UDI).
Les besoins des collectivités rurales et
nordiques (comme ceux des Premières nations) ont également
été ciblés avec précision, souvent par
l'entremise d'activités de portée générale
: évaluations de besoins, campagnes d'éducation
publique et le test, par groupe de discussion, de ressources utilisées
dans d'autres collectivités.
En accord avec l'objectif de développement
des ressources, plusieurs projets ont cherché à répondre
aux besoins des organismes/groupes communautaires et de leur personnel
- membres de c.a., décisionnaires, gestionnaires, personnel,
intervenants de première ligne (communautaire/de rue, jeunesse,
correctionnel, dépendances, santé, justice sociale)
et bénévoles/pairs aidants. Les initiatives portaient
principalement sur l'acquisition de compétences et la
formation (p. ex., en soutien, en éducation et en prévention),
le partage d'information, et la mise sur pied de réseaux,
le plus souvent destinés aux bénévoles et aux
intervenants de première ligne.
Déterminants de la santé
L'approche selon les déterminants de
la santé reconnaît que les occasions et les options
qui s'offrent à l'individu dans différents
domaines et à différentes étapes de sa vie
peuvent exercer un effet considérable sur sa santé2.
Ainsi, la pauvreté et un manque d'éducation peuvent
accroître les comportements à risque, comme le partage
de seringues. Afin de les inciter à garder une vue d'ensemble
en mettant leurs interventions sur pied et en oeuvre, les requérants
devaient spécifier dans le formulaire de demande sur quels
déterminants de la santé leur organisme entendait
agir.
Un projet entrepris en Nouvelle-Écosse a
révélé l'importance de cerner l'ensemble
des facteurs qui influençent la santé. Une enquête
menée auprès des partenaires, sur les lacunes et les
obstacles dans les services de santé, a démontré
que plusieurs des éléments définis - comme
le racisme, le sexisme, l'homophobie et l'élitisme
- étaient fortement reliés aux déterminants
de la santé. Ces données seront inestimables pour
orienter les interventions subséquentes.
Par rapport aux déterminants de la santé,
l'approche adoptée par certains projet était
évidente. Un groupe de projets a ainsi tenté de surmonter
ou de minimiser certains effets néfastes dans la vie des
personnes ciblées - par exemple, en cherchant à
: améliorer les habitudes de vie personnelles (en utilisant
des seringues propres et une approche en réduction des méfaits,
comme en Alberta/T. du N.-O./Nunavut); remédier aux déficits
éducationnels (en concevant des ressources et en élaborant
des approches/formes d'évaluation pour public peu alphabétisé,
respectivement au Manitoba/Saskatchewan et en Alberta/T. du N.-O./Nunavut);
réduire l'impact des différences culturelles
(en adaptant les services/ressources aux communautés amérindiennes,
aux jeunes, aux personnes vivant dans la rue, comme l'ont fait
l'Alberta/T. du N.-O./ Nunavut et le Manitoba/Saskatchewan);
réduire les effets de l'isolement social, de l'itinérance
et de la pauvreté (en mettant sur pied des groupes de soutien/de
pairs, en fournissant des services mobiles et d'autres services
d'approche, comme l'ont fait plusieurs régions).
Un autre ensemble d'initiatives agissait sur
les déterminants de la santé en travaillant sur la
sensibilisation, l'amélioration des compétences
et le développement des ressources chez les intervenants/organismes
oeuvrant auprès des collectivités touchées
par l'itinérance, la pauvreté, l'isolement,
le jugement social, etc. Dans un de ces cas, AIDS Vancouver a collaboré
avec Service correctionnel du Canada et le Centre d'excellence
sur le VIH/sida, en Colombie-Britannique, pour mettre sur pied un
atelier destiné aux gestionnaires, aux décisionnaires
et aux intervenants des domaines de la santé, des soins communautaires,
des services sociaux et correctionnels. L'atelier, auquel participaient
des personnes aux prises avec une dépendance, portait sur
la santé et la justice sociale en lien avec le VIH, le VHC
et les dépendances.
Un troisième ensemble de projets a fourni
des ressources et/ou de l'information conçues pour aider
les personnes atteintes du VHC ou touchées par celui-ci (comme
les populations des quartiers défavorisés) à
surmonter les différents obstacles qu'elles rencontrent
et qui sont liés aux déterminants de la santé
(comme l'emploi et le logement). Ainsi, les sujets à
l'ordre du jour d'un groupe de soutien entre pairs incluaient
la discrimination, l'isolement social, l'itinérance,
le rejet familial et l'adaptation quotidienne.
Un autre facteur indiquant que les déterminants
sociaux de la santé ont été non seulement reconnus,
mais ciblés, dans la conception et la mise en oeuvre de plusieurs
activités de projet à travers le pays, est la participation
à de nombreux projets d'organismes/groupes locaux, provinciaux
et nationaux engagés dans la lutte contre les injustices
sociales et économiques et/ou leurs répercussioins.
Parmi ces groupes, on retrouve : la Elizabeth Fry Society, la John
Howard Society, des organismes comme le Common Front for Social
Justice (Saint-John, N.-B.), le Kamloops Community Advocacy Council,
plusieurs Native Friendship Centres, et les services correctionnels
et sociaux des ministères provinciaux.
Engagement des populations prioritaires
La composition des partenariats indique clairement
que dans plusieurs initiatives, les efforts visaient essentiellement
les populations atteintes du VHC, touchées par celui-ci ou
à risque de le contracter. À ce jour, les rapports
reçus suggèrent que même si la nature exacte
de leur engagement n'était pas toujours explicite au
départ, les groupes et les organismes ont largement contribué
à l'élaboration (en fournissant commentaires/suggestions
comme partenaires, dans les groupes de discussion, les comités,
etc.), à la prestation (bénévolat, soutien
entre pairs), et aux activités d'évaluation des
projets (rétroaction sur les ateliers, etc.).
On peut le constater à la lecture des exemples
suivants :
- En Alberta/T. du N.-O./Nunavut, un projet a réalisé
une trousse de réduction des méfaits; des UDI ont
participé à une conférence à laquelle
ils ont été présentés et ils ont agi
comme consultants par l'entremise du programme d'aidants
naturels Streetworks.
- Dans la même région, un projet a mis sur pied un
groupe de soutien entre pairs pour les personnes vivant avec le
VIH et l'hépatite; la clientèle a elle-même
dressé la liste de ses besoins, décidé des
sujets de discussion hebdomadaire et évalué chaque
rencontre.
- Dans un projet de ligne d'aide téléphonique
sur l'hépatite C, mis en oeuvre par l'Association
canadienne pour la santé mentale - division des Territoires
du Nord-Ouest, on a consulté les bénévoles
sur leurs besoins; des détenus ont donné leurs idées
pour les annonces d'intérêt public et revu le
matériel produit; des personnes atteintes de l'hépatite
C ont apporté leur rétroaction sur le contenu d'un
atelier et d'une brochure; les bénévoles ont
évalué l'atelier; et ce sont des femmes et
des hommes des Premières nations qui ont enregistré
les annonces.
- Un projet dirigé par la Fondation canadienne du foie
- région de l'Alberta/T. du N.-O./ Nunavut a
utilisé le financement octroyé pour d'abord
dresser la liste des personnes intéressées à
la planification, à la scénarisation et à
la production d'une vidéo pour sensibiliser la jeunesse
amérindienne à l'hépatite C, et ensuite
encourager la participation des jeunes au projet. Selon le plan,
la dramatique devait présenter des personnages culturellement
justes, lesquels ont été joués par de jeunes
Amérindiens.
Résultats des projets
Définitions
La première année, la plupart des
projets étaient conçus pour être réalisés
dans un laps de temps relativement court, c'est-à-dire
qu'ils devaient résulter en production d'extrants
spécifiques, plutôt qu'en résultats à
long terme. Les « extrants » comprennent :
les événements ponctuels ou limités
dans le temps, comme les rencontres (dans un but consultatif, éducatif,
de planification et/ou de formation), les campagnes (d'éducation
publique, de levée de fonds) et les présentations;
les produits, comme les ressources (brochures,
bulletins, répertoires, vidéos), les outils stratégique/de
planification (plans d'action/stratégies, évaluations
des besoins, revues de la littérature, évaluations)
et les approches/modèles (aptitudes de vie, éducation
entre pairs, programmes d'échange de seringues).
Quant aux « résultats », ils
rendent compte de changements (p. ex. dans les comportements, les
taux de transmission ou de prévalence) et/ou décrivent
des mécanismes (p. ex. une stratégie, un comité
directeur) qui ont découlé d'une intervention3.
Extrants
Le tableau ci-dessous indique que les extrants
des projets ont adopté toutes les formes, avec un accent
plus marqué dans les deux catégories suivantes : les
rencontres (planification/ consultation, éducation et formation),
et les ressources (conception et/ou modification). Ceci suggère
que pour plusieurs organismes se penchant sur la problématique
de l'hépatite C, il fallait partir de la base et se
regrouper pour partager, mettre au point des stratégies,
établir des liens, s'éduquer et s'informer
mutuellement et, dans certains cas, étendre ce processus
aux populations atteintes du VHC, touchées ou à risque.
Logiquement, les activités d'information et d'éducation
devaient donc inclure l'élaboration et l'adaptation
de ressources.
Extrants |
Région |
Atl. |
Qc |
Ont. |
Man./
Sask. |
Alb./
T.N.-O./
Nunavut |
C.-B./
Yukon |
Total |
Rencontres |
consultation/planification |
1 |
- |
1 |
- |
1 |
- |
2 |
éduc./info (att./touc./à risque) |
1 |
1 |
- |
- |
1 |
- |
3 |
form./info/comp. (fourn.) |
3 |
1 |
2 |
2 |
1 |
1 |
10 |
groupes de soutien |
2 |
2 |
2 |
- |
- |
- |
6 |
Campagnes |
éducation |
1 |
- |
- |
- |
- |
- |
1 |
levée de fonds |
- |
1 |
- |
- |
- |
- |
1 |
Ressources |
2 |
- |
6 |
3 |
5 |
1 |
17 |
Outils de plan./stratégie |
plan d’action/stratégie |
- |
2 |
- |
- |
2 |
- |
4 |
évaluation des besoins |
1 |
2 |
2 |
- |
2 |
1 |
8 |
revue de la littérature |
- |
- |
1 |
- |
- |
- |
1 |
enquête |
1 |
- |
- |
- |
- |
- |
1 |
évaluation |
- |
- |
- |
- |
1 |
- |
1 |
Modèles/approches |
- |
- |
- |
- |
- |
- |
1 |
Résultats
Résultats attendus
Les résultats attendus sont ceux qui se
produisent tels que planifiés ou escomptés au départ,
que ce soit à court, moyen ou long terme.
À court terme, les résultats incluent
des mécanismes mis sur pied en cours du projet - par
exemple, un réseau d'organismes de services (Alberta/T.
du N.-O./Nunavut), un comité hépatite C à Prince
Albert (Manitoba/Saskatchewan); un partenariat d'organismes
offrant la possibilité de tenir des ateliers et d'animer
des groupes de soutien dans la région de Medicine Hat (Alberta/T.
du N.-O./ Nunavut). On note aussi des changements observables ou
mesurables immédiatement après l'intervention
- par exemple, amélioration de l'accès aux
ressources/soutien (Atlantique), renforcement des services pour
personnes atteintes/touchées (Ontario); accroissement de
la capacité organisationnelle (Alberta/T. du N.-O./Nunavut);
augmentation des connaissances/de la sensibilisation par rapport
à la transmission du VHC dans le nord du Canada (Alberta/T.
du N.-O./Nunavut); augmentation de la sensibilisation aux enjeux
entourant l'hépatite C chez les intervenants de première
ligne (Québec); renforcement des partenariats communautaires
pour venir en aide aux personnes atteintes du VHC (Alberta/T. du
N.-O./Nunavut).
D'autres sortes de changements (p. ex. un
changement dans le taux de transmission de la maladie) pourront
n'apparaître qu'au fil du temps, après des
efforts soutenus et souvent, à la suite d'initiatives
complémentaires/intégrées. Étant donné
que les projets se sont déroulés dans un laps de temps
déterminé, plusieurs n'ont pu se prononcer sur
l'atteinte de résultats aussi ambitieux. Néanmoins,
un parrain dont le projet a reçu du financement pour mener
une enquête sur les habitudes de vie (de façon à
mettre au point des stratégies appropriées de réduction
des méfaits), était suffisamment confiant pour annoncer
à la fois un résultat immédiat (amélioration
de l'accès aux services) et un résultat global
(amélioration de l'état de santé) (Alberta/T.
du N.-O./ Nunavut). Cet exemple illustre bien que les extrants (c.-à-d.
les résultats de l'enquête) et les résultats
à court terme (c.-à-d. le renforcement des services)
sont des étapes sur le chemin des résultats de santé
positifs à long terme (c.-à-d. une santé améliorée)
.4
Résultats inattendus
Les projets peuvent également avoir obtenu
des résultats inattendus, qu'ils soient positifs ou
négatifs. Pour la période de financement 1999-2000,
un des résultats positifs a été qu'une
brochure destinée à l'origine aux populations
urbaines atteintes et touchées s'est avérée
utile à d'autres populations, dont les fournisseurs
de services, les résidants ruraux et les groupes à
risque (Manitoba/Saskatchewan).
Il est essentiel que les rapports d'évaluation
présentent autant les résultats positifs que négatifs;
en effet, de meilleures pratiques peuvent naître autant des
échecs que des réussites. Les parrains devraient être
encouragés à rendre compte de leur projet dans ce
sens. Il est possible qu'ils ne transmettent pas l'information
recueillie sur les résultats négatifs, de peur que
cela ne ternisse l'image de leur projet ou n'anéantisse
les possibilités de financement ultérieur.
Leçons
Au cours de la première année de
financement, plusieurs organismes y sont allés un peu à
tâtons. Généraliser à partir de l'expérience
d'une poignée de projets serait imprudent, mais il semble
important d'utiliser certains indices préliminaires
pour dégager « ce qui a fonctionné » de
« ce qui n'a pas fonctionné ». Dans le moindre
des cas, nous espérons que l'exercice attirera l'attention
des organismes soumettant de nouvelles demandes de financement sur
ce qui peut faciliter leur projet ou lui nuire.
Régions |
Projets financés |
Rapport reçus |
Atlantique |
7 |
3 |
Québec |
5 |
2 |
Ontario |
9 |
- |
Manitoba/Sask. |
4 |
2 |
Alberta/T. N.-O./Nun. |
12 |
10 |
C.-B./Yukon |
4 |
1 |
Total |
41 |
18 |
Les « leçons » tirées
par les projets de leur expérience (d'après les
rapports reçus à ce jour - voir l'annexe
A) ont été divisées en quatre grandes catégories
que nous décrivons ci-dessous : travailler en partenariat,
qui traite des commentaires sur les différentes sortes de
collaboration; savoir utiliser les compétences, qui porte
sur l'importance de savoir à l'avance de quelle
forme d'aide extérieure on aura besoin afin de budgétiser
en conséquence; connaître son public cible, qui met
en lumière la nécessité de concevoir des interventions
et des approches acceptables pour la population; et planifier de
façon réaliste, qui insiste sur l'importance
de bien estimer les coûts et les échéanciers.
Travailler en partenariat
Leçon provisoire :
Les partenariats réussis ne fleurissent pas spontanément;
ils demandent une planification étudiée, une compréhension
commune des objectifs et des processus du projet, ainsi qu'une
connaissance et une appréciation des visées et de
la culture de chacun des organismes membres.
Une équipe a rapporté avoir obtenu
un succès considérable avec deux comités s'occupant
chacun de différents aspects du travail (organisation d'une
conférence et production d'une ressource). Dans ce cas,
le processus de prise de décision en groupe s'est déroulé
harmonieusement. À l'inverse, le partage des responsabilités
s'est avéré tellement difficile dans le cas d'un
autre groupe, que le comité a dû être scindé
en trois entités qui se sont chargées de ne gérer
qu'un seul élément (site) du projet. Il semble
que les facteurs qui ont contribué à envenimer la
situation - laquelle a résulté en délais
et en dépassements budgétaires - portaient sur
des questions de gestion (p. ex. ne pas tenir compte des suggestions
des autres partenaires, ne pas prêter attention à la
gestion quotidienne).
Ces faits indiquent que les membres des comités
doivent avoir la même compréhension du projet dès
le départ (y compris de ses échéances et des
rapports exigés) ainsi qu'une définition précise
et commune du rôle et des responsabilités de chacun
et des procédures à suivre. Par ailleurs, il peut
s'avérer utile d'attribuer différents aspects
du travail à des sous-comités de manière à
assurer la concentration des efforts.
Un autre genre de collaboration a remporté
un franc succès : la coanimation des rencontres des groupes
de soutien entre pairs et des professionnels de deux organismes,
l'un s'occupant principalement de la problématique
VIH/sida et l'autre de l'hépatite C. Les évaluations
des rencontres par les participants ont été extraordinairement
positives. Le rapport de projet énumère la souplesse,
la communication, la compréhension et le partage des buts
comme avantages de l'approche en coanimation; selon le rapport,
cette approche a aidé les partenaires à mieux comprendre
les populations soutenues par chaque organisme et leurs besoins.
Le rapport ajoutait également que « la personnalité
des coanimateurs invitait à travailler avec le groupe »,
ce qui suggère que peu importe la situation, les traits de
caractère individuels sont un facteur de succès dans
une entreprise commune.
Deux ONG provinciaux (la Société
canadienne de l'hémophilie et la Société
de l'Hépatite C du Canada) ont noué une alliance
efficace pour réaliser un projet, le premier fournissant
au second de l'aide pour la rédaction de la proposition,
des conseils/de l'expertise sur certaines tâches essentielles
(p. ex. test sur le terrain, relecture d'épreuves) et
un espace de rencontre.
Pourtant, partager les mêmes problématiques
ne garantit pas que les organismes travailleront bien ensemble,
puisqu'il se peut que ce soit leurs différences qui
les séparent. Ainsi, le fait que le virus de l'hépatite
C peut être contracté, dans certains cas, de la même
façon que le VIH/sida pourrait laisser croire qu'une
collaboration entre ces deux communautés s'avérerait
avantageuse (p. ex. le groupe de soutien mentionné plus haut).
L'hépatite C reste néanmoins une maladie de foie
et certaines des personnes qui en sont atteintes sont préoccupées
par le jugement négatif qui est associé au VIH/sida.
Elles craignent que l'association avec un organisme VIH/sida
contribue à renforcer la stigmatisation reliée à
l'hépatite C. Elles craignent également que,
nouvellement concernés par l'hépatite C, les
organismes VIH/sida n'aient pas encore les capacités
nécessaires pour offrir une programmation adéquate
sur le problème. Ces questions devront être étudiées
si l'on veut que les énergies soient efficacement employées.
Savoir utiliser les compétences
Leçon provisoire :
Pour sauver du temps et éviter les ennuis, il faut reconnaître
ses lacunes et utiliser l'expertise de quelqu'un d'autre
(même s'il faut payer pour le faire).
Un projet voulant produire une brochure d'information
a rapporté que le comité consultatif communautaire
a bien fonctionné et que ses suggestions ont été
suivies. Les membres du groupe avaient tous été soigneusement
sélectionnés selon des critères précis
: personnes atteintes/touchées, représentants de Santé
Canada (fédéral) et des autorités régionales
de la santé (provincial), un hépatologiste (connaissance
du VHC) et des experts en développement des ressources de
lutte contre le VIH/sida. Les deux sexes siégeaient au comité
qui comptait autant des résidants urbains que ruraux.
C'est un exemple de ce que signifie engager
les « bonnes » personnes, c'est-à-dire savoir
qui sont les experts et où on peut les trouver. Un autre
projet, qui a utilisé comme ressources pour ses ateliers
des « personnes qui s'y connaissent », a mentionné
à quel point cette façon de faire avait bien fonctionné.
Dans le projet portant sur la production d'une
brochure, l'équipe n'avait pas prévu, à
l'étape de la planification, la nécessité
d'adapter le message en langage simple. Toutefois, lorsque
le besoin s'est fait sentir, les organisateurs ont réussi
à échanger les services d'un spécialiste
de Héritage Canada contre l'expertise de Santé
Canada. L'équipe a également réussi à
obtenir d'une imprimerie locale qu'elle absorbe une partie
des coûts d'impression, à faire relire les épreuves
bénévolement par des membres atteints/touchés
de la section locale de la Société de l'Hépatite
C, et à faire réaliser le graphisme par une personne
atteinte du VHC. S'ajoutant à une subvention d'une
société de loterie provinciale, les gains obtenus
suite à des activités de levée de fonds (de
la Société) ont contribué à payer ces
dépenses imprévues. Dans ce cas précis, des
solutions créatives ont été trouvées.
Néanmoins, c'est un rappel de l'importance de bien
évaluer l'aide professionnelle (et les autres formes
d'aide) dont on aura besoin, et de prévoir les coûts
et les échéances que cela entraîne dès
le départ.
Dans un autre projet, un meilleur usage aurait
pu être fait des résultats d'une évaluation,
si un professionnel avait été consulté pour
élaborer le questionnaire. En effet, l'utilité
des résultats a été restreinte par l'absence
de données démographiques (culture, sexe, groupe d'âge
des répondants). Les compétences recherchées
peuvent souvent être dénichées dans la collectivité,
qu'elles soient fournies bénévolement ou contre
rémunération. Comme l'a souligné une équipe,
utiliser quand c'est possible les ressources de la collectivité
(ex. : pour la rédaction, l'impression, le graphisme)
peut contribuer à réduire les coûts. Cela contribue
aussi à développer les ressources communautaires.
Connaître son public cible
Leçon provisoire :
Comprendre son public (population cible) - comment il pense,
ce qu'il ressent - et anticiper sa réaction probable
sont essentiels au succès d'une intervention. La population
doit également connaître les organisateurs du projet
et avoir confiance en eux.
Dans un projet consistant à mener une enquête,
l'absence de familiarité avec la population cible a
rendu le travail plus difficile, et a peut-être même
compromis les résultats. Les organisateurs du projet ont
été pris de cours lorsque la population ciblée,
laquelle incluait des « collectivités marginalisées
», a accueilli les chercheurs avec méfiance. En mettant
au point son questionnaire, l'équipe d'un autre
projet a réalisé l'importance de comprendre les
points sensibles et les inquiétudes des populations : leur
expérience a en effet suggéré qu'on obtient
de meilleurs résultats lorsque les questions ne sont pas
formulées de façon menaçante - p. ex.
s'informer des comportements à risque plutôt que
de demander carrément aux répondants s'ils sont
atteints du VHC.
Les évaluations fournies par les participants
d'un projet qui avait mis sur pied un groupe VIH/VHC de soutien
entre pairs a apporté quelques éléments utiles
quant à la perception que ses membres ont d'eux-mêmes
et de leurs besoins. Les évaluations les moins positives
se concentraient sur la propre capacité des répondants
de « parler et d'obtenir le soutien du groupe »
et de « dire comment [ils se sentent] face au VIH et au VHC
». Ces informations sont précieuses pour les projets
à venir : ils indiquent la nécessité de trouver
des façons plus aidantes d'amener les individus à
s'ouvrir.
On peut également conclure que la crédibilité
d'un organisme auprès d'une clientèle interviewée
peut faire naître la confiance et contribuer à l'ouverture
des répondants. Ainsi, dans un projet visant à recueillir
l'opinion d'utilisateurs de drogues injectables, la perception
que les personnes interviewées avaient d'un programme
établi auquel elles font confiance s'est traduite par
une grande franchise dans les réponses, ce qui a présumément
accru l'utilité des données recueillies.
Connaître son public peut également
contribuer à faire en sorte qu'il sera réceptif
aux messages qu'on cherche à lui communiquer. Un projet
a mentionné la nécessité de moins insister
sur certains aspects de la réduction des méfaits -
par exemple, l'échange de seringues - afin de ne
pas perdre le soutien du public. Le fait d'entendre parler
d'échange de seringues ne fait que renforcer, dans l'esprit
du public, l'idée erronée selon laquelle c'est
en cela seulement que consiste la réduction des méfaits.
Le « public » peut inclure les médias,
dont il est important de comprendre les comportements et les points
sensibles (leur coopération et leur aide étant requises).
Ainsi, un poste de radio ayant offert 3 000 $ de temps d'antenne
à un projet pour des annonces d'intérêt
public, s'est objecté au contenu de l'une des annonces
(sur la consommation de cocaïne par voie nasale), ce qui a
occasionné des retards. Inversement, une approche trop prudente
peut aussi causer des problèmes. Par exemple, craignant la
controverse, les organisateurs d'un projet ont agi avec une
telle circonspection dans leur sélection des médias
qu'ils n'ont finalement reçu « presque aucune
couverture médiatique ». Ils ont conclu qu'une
approche plus énergique devra être adoptée la
prochaine fois.
Planifier de façon réaliste Leçon provisoire :
Sans une bonne idée de ce que chaque tâche signifie,
on peut mal évaluer le temps et l'argent requis pour
mener un projet à bien.
Une coalition qui a effectué une étude
du milieu parmi ses organismes partenaires (dans un but d'accroissement
des compétences) a avoué que l'échéancier
de 12 semaines était insuffisant pour mener le travail à
bien de manière suffisamment fouillée. La coalition
n'avait pas non plus prévu de temps pour permettre au
chercheur d'assister aux rencontres du personnel/c.a. des organismes
participants afin d'expliquer le projet, ou d'assurer
le suivi en téléphonant à certaines personnes
clés. Un autre projet a mal jugé la somme de travail
et de développement préliminaires avant de diffuser
une annonce d'intérêt public. L'annonce était
donc « mal préparée et elle a été
diffusée au mauvais moment ».
Certains aspects du travail seront négligés
s'ils ne sont pas clairement délimités au départ,
et si leurs coûts ne sont inclus dans les postes budgétaires
appropriés. Une équipe a ainsi mentionné que
son budget était « irréaliste » et qu'il
« manquait de souplesse » : aucun poste n'avait
été prévu pour la préparation des rapports
finaux (et il n'existe aucune possibilité de réaffecter
les fonds).
Une autre équipe de projet, travaillant
à concevoir une trousse de présentation de l'hépatite
C, a expliqué que les fonds s'étaient avérés
insuffisants pour terminer le travail. Les échéanciers
ont également été difficiles à respecter,
ce qui a été attribué à l'approbation
tardive du financement (il est à souhaiter que ce problème
se règlera au fil du temps).
Vers une meilleure pratique
Il est trop tôt pour déterminer quelles
sont les approches qui présentent les meilleures chances
de succès, en particulier parce que les rapports reçus
à ce jour se concentrent plus sur ce qui a été
fait et mis en oeuvre (un aspect de la meilleure pratique) que sur
les changements qui en ont résulté (un autre aspect
de la meilleure pratique). Par ailleurs, les évaluations
reçues traitent généralement de la satisfaction
de la clientèle (p. ex. après des ateliers de formation
ou des rencontres de groupes de soutien), ce qui ne fournit pas
d'indication sur l'efficacité de l'intervention
à long terme.
Chaque collectivité est unique et il n'y
a pas de taille universelle, mais nous avons néanmoins glané
quelques bribes intéressantes. Les observations qui suivent
sont précises et remarquablement pragmatiques, ce qui permet
de conclure que la meilleure pratique est plus une question de bon
sens que de formules magiques :
- organiser des rencontres fréquentes pour les groupes
de soutien (des rencontres hebdomadaires plutôt que bimensuelles
augmentent la participation régulière);
- trouver des approches qui rendent les programmes plus attrayants
et permettent d'économiser (les rencontres d'un
groupe de soutien ont été organisées de façon
à coïncider avec celles de la cuisine collective :
les participants du groupe mangent ainsi des repas nutritifs à
un coût moindre que s'ils les avaient commandés
de l'extérieur);
- offrir de l'information de pointe aux groupes de soutien
(les évaluations ayant démontré que l'information
sur le VIH/VHC qui a été la plus appréciée
des participants est aussi la plus récente);
- chercher le moyen de maximiser les opportunités (une
équipe a souligné que le processus de diffusion
des ressources pouvait également servir à développer
les réseaux);
- planifier les annonces d'intérêt public longtemps
à l'avance, et y inclure de l'information sur
les avantages potentiels pour la collectivité;
- dans le domaine de la formation des intervenants de première
ligne, mettre l'accent sur des exercices qui favorisent les
interactions entre participants (apprendre à se connaître,
créer des liens, prendre connaissance des stratégies
gagnantes d'autres organismes);
- dans les ateliers de formation, inclure de l'information
biomédicale sur le VHC (ex. : symptômes, médication,
etc.);
fournir de l'information pratique et facile d'accès
aux intervenants de première ligne;
- créer des occasions pour des interventions de «
deuxième génération » (pour aider à
poursuivre le travail une fois la période de financement
terminé) : par exemple, un ministère provincial
de la Santé a octroyé 5 000 $ à la réimpression
d'une ressource de projet, en plus d'en adapter le contenu
pour en faire un nouveau guide destiné aux infirmiers/infirmières.
Ainsi énumérés, ces éléments
n'ont peut-être l'air que de trucs utiles dont certains
peuvent tout aussi bien s'appliquer à d'autres
enjeux de santé. Nous croyons cependant qu'au fil du
temps, les équipes de projet pourront probablement se confirmer
mutuellement leurs expériences avec certaines approches,
certains cadres, certaines populations, etc., créant ainsi
une banque de données qui renforcera la confiance qu'ont
les collectivités dans leurs méthodes de lutte contre
l'hépatite C, tout en leur fournissant une longueur
d'avance (on ne perd pas de temps à réinventer
la roue).
Plans d'avenir
Comme la suite permet de le constater, la plupart
des organismes qui ont soumis des rapports ont conçu leur
projet comme une étape dans un ensemble d'activités
à venir :
- La Fondation canadienne du foie (trousse de présentation
du programme de sensibilisation et d'éducation sur
l'hépatite C pour la population de rue) conçoit
son projet comme la pierre d'angle du travail qu'elle
entreprendra avec les populations prioritaires d'origine
et les collectivités du nord de l'Alberta.
- Streetworks Edmonton (enquête sur l'hépatite
C chez les UDI) espère que les résultats de son
enquête serviront de base de travail pour d'autres
interventions dans les domaines de l'hépatite C et
de l'utilisation de drogues injectables.
- La section sud de l'Alberta de la Société
de l'Hépatite C du Canada (programme de services de
réduction des méfaits) a mentionné qu'elle
utiliserait les conclusions de son évaluation pour faire
une autre évaluation des besoins, et qu'elle partagerait
ses connaissances avec le bureau national, les autres sections
de la société et les services sanitaires de la région
de Chinook.
- Le projet Safe Body Art (mettre à jour, imprimer et distribuer
une brochure) a mis en lumière la nécessité
de publier une brochure moins dense, destinée à
un public peu alphabétisé; l'équipe
a mentionné qu'une demande de financement a déjà
été déposée à cet effet.
- À partir de son enquête sur le milieu (organismes
partenaires), la AIDS Coalition of Cape Breton a défini
un éventail de besoins confirmant la nécessité
d'organiser une réponse : tests anonymes; plus de
formation pour les médecins; normes professionnelles de
soins, formation annuelle pour les bénévoles, le
personnel et les membres du c.a. des organismes sans but lucratif
(OSBL); information cohérente de la part des gouvernements
et des OSBL; plus de recherche sur les infections concomitantes
(VIH/VHC); ajout de modules de réduction des méfaits
dans les initiatives d'éducation; guide de ressources
de tous les organismes qui travaillent dans le domaine; matériel
éducatif reconnaissant la diversité et le multiculturalisme
des populations atteintes du VHC/touchées/à risque;
campagnes de sensibilisation du public; espace de ressources accessible
mis sur pied par la province et les OSBL; définition du
génotype du VHC; normes provinciales de sécurité
pour les entreprises où la transmission est un facteur
de risque (barbiers, tatoueurs, esthéticiennes); meilleure
coordination des efforts des organismes de lutte contre l'hépatite
C, des OSBL et des différents paliers gouvernementaux,
sans égard à l'éducation de chacun.
- À Moncton, un projet conjoint sida/hépatite C
visant à former des fournisseurs de services de première
ligne a recommandé que ce groupe reçoivent une formation/éducation
continue qui incluera le développement professionnel à
l'interne et du matériel éducatif (vidéos,
brochures, etc.).
- Avec son programme de services d'approche en réduction
des méfaits, le Central Alberta AIDS Network a souligné
l'importance d'intensifier la cueillette de données
sur les virus de l'hépatite B et C, et de mettre sur
pied des projets à long terme auxquels les UDI et les personnes
atteintes du VHC pourront participer de façon continue.
- L'Association des Intervenants en Toxicomanie du Québec
Inc. mentionne qu'il y a des listes d'attente dans trois
régions de la province pour la formation qu'elle offre;
plusieurs ministères de la Santé se sont montrés
intéressés à établir des partenariats;
l'association a reçu des listes d'organismes
qui pourraient être intéressés à recevoir
sa formation ainsi que des demandes pour obtenir copie de sa ressource.
L'organisme étudie donc la possibilité de donner
quatre ateliers de formation supplémentaires (un deuxième
à Montréal et trois à de nouveaux endroits).
- Dans son rapport, une autre équipe a souligné
que plus de ressources étaient nécessaires pour
inciter les gens à passer le test de dépistage de
l'hépatite C.
Conclusion
L'intention générale du financement
régional de projets est d'accroître la capacité
de réponse des collectivités à l'hépatite
C. On a beaucoup écrit sur la capacité des collectivités,
sa définition et la façon de la mesurer. Sans entrer
dans le vif de cette discussion qui se poursuit toujours, il est
possible de définir empiriquement certains indicateurs de
la capacité des collectivités (de répondre
à l'hépatite C), tel le nombre d'organismes
travaillant activement à une problématique, le niveau
de collaboration et de coordination entre organismes, la compréhension
des problématiques et des besoins auxquels il faut répondre,
les compétences disponibles (personnel bien formé
et qualifié), le nombre de bénévoles, leur
niveau de formation/connaissances ainsi que l'intensité
de leur engagement, le niveau de participation des populations dont
la santé est en jeu (à toutes les étapes d'un
projet), les ressources disponibles (financières, humaines
et autres), et la qualité du soutien offert par l'environnement
social (en termes de discrimination, peurs, volonté politique,
etc.).
Au fil du temps, il est évident que cette
liste s'allongera et se raffinera. Cependant, même une
étude superficielle des projets financés au cours
de cette première année démontre que des changements
positifs sont déjà en voie de se produire dans plusieurs
des catégories « d'indicateurs » énumérées
plus tôt. Ces initiatives communautaires - leur raison
d'être, leurs activités, les résultats
attendus (extrants et résultats), les stratégies d'engagement
de leur population, l'attention qu'elles portent aux déterminants
de la santé et leur approche fondée sur la collaboration
- sont conçues de manière à accroître
la capacité de réponse locale dans les mois et les
années à venir. Qui plus est, les leçons tirées
à la fois des succès et des échecs viendront
enrichir cette capacité.
Le matériel disponible - sommaire des
projets et nombre limité de rapports - permet de constater
que le financement contribue à stimuler considérablement
les collectivités, à augmenter la sensibilisation,
à accroître le soutien et à multiplier les partenariats,
ce qui (si l'on en croit la rétroaction actuelle) transformera
de façon positive et significative le portrait de l'hépatite
C au Canada. Le défi consistera à recueillir et à
diffuser efficacement les connaissances de tout ordre que les projets
font et feront naître.
Limites de ce rapport
Ce rapport s'appuie sur les données
et le matériel fournis par le Programme de l'hépatite
C. Tel que mentionné d'entrée de jeu, au moment
de rédiger notre analyse, nous avions reçu moins de
la moitié des rapports (provisoires et/ou finaux) qui devaient
être déposés par les 41 projets financés;
de plus, plusieurs projets ont soumis des extrants sans les accompagner
de rapports.
À cause de considérations d'ordre
budgétaire et d'autre nature, nous n'avons pu procéder
à l'étude des demandes de financement originales.
L'information sur les projets n'ayant pas soumis de rapports
provient donc principalement des sommaires de projet (un paragraphe)
préparés par le Programme de l'hépatite
C. Ces sommaires n'étaient pas très spécifiques,
par exemple sur leurs approches, leurs partenaires et les résultats
attendus (ex. : on mentionne « mécanismes et outils
éducatifs » sans préciser davantage). Il est
possible que certains éléments aient été
modifiés au fil du projet alors qu'ils étaient
décrits dans le sommaire; sans rapport, cela ne peut être
démontré. De plus, sauf quelques exceptions, aucune
information n'a été fournie sur les échéanciers
ou les budgets. Il est difficile de mesurer l'utilité
qu'aurait pu avoir cette information si elle avait été
connue; nous nous contentons donc ici d'en souligner l'absence.
Ces facteurs peuvent influer sur la qualité
et la justesse du rapport. D'une part, les différences
entre les plans originaux (tels que décrits dans les sommaires)
et ce qui s'est passé dans les faits (comme on peut
en juger à la lecture des rapports disponibles) suggèrent
qu'il est impossible d'éviter des erreurs de calcul
(p. ex. dans le tableau des extrants, dans les sections Organismes
et Partenaires). L'équilibre du rapport n'est pas
non plus harmonieux, dans le sens où nous avons dû
fonder les sections les plus importantes (Leçons, Vers une
meilleure pratique et Plans d'avenir) sur les rapports reçus
et non sur l'ensemble des rapports de projets.
Ces limites soulignent l'importance et l'urgence
de concevoir des formulaires de rapport normalisés et d'établir
des échéances (périodiques et finales) pour
la soumission des rapports de projets. Ce n'est qu'ainsi
que les expériences et les résultats des projets pourront
pleinement contribuer à accroître la capacité
des collectivités et à améliorer les pratiques
communautaires.
Annexe A
Table des matières
Projets ayant soumis
des rapports
Région de
l'Atlantique
Région du Québec
Région du Manitoba/de
la Saskatchewan
Région
de l'Alberta/des Territoires du Nord-Ouest/du Nunavut
Région de
la Colombie-Britannique/du Yukon
Projets ayant
uniquement soumis des produits
Région du Québec
Région de l'Ontario
Projets ayant soumis
des rapports
RÉGION
DE L'ATLANTIQUE
AIDS Coalition
of Nova Scotia (1999-2000)
Étude du milieu et amélioration des
connaissances sur l'hépatite C (membres de trois organismes
partenaires)
Partenaires :
- Stepping Stone
- Atlantic First Nations AIDS Task Force
- Fondation canadienne du foie - section atlantique
- Société de l'Hépatite C du Canada
Extrant :
- Résultats de l'étude (22 répondants
parmi les trois organismes)
Déterminants de la santé :
- Les lacunes et les obstacles définis par l'étude
comprennent l'homophobie, le racisme, le sexisme et l'élitisme
(empêcher l'accès à l'information
et aux soins de santé)
Ce qui n'a pas fonctionné :
- Douze semaines n'ont pas été suffisantes
pour procéder à une étude fouillée,
ni pour déterminer le nombre de personnes atteintes du
VHC
- Le temps a également manqué pour préparer
le guides de ressources sur le VHC, les fiches d'information
sur les organismes médicaux, et pour participer aux rencontres
avec les décisionnaires provinciaux/fédéraux
qui influencent politique et financement
Leçons :
- Il faut tenir compte des différences culturelles de chaque
organisme (s'adapter aux membres)
- La clientèle marginalisée ne fait pas confiance
aux chercheurs
- Dans le questionnaire, il est préférable de poser
des questions sur les comportements à risque plutôt
que de demander aux répondants s'ils sont atteints
du VHC
- Les chercheurs devraient assister aux rencontres du personnel/du
c.a. de chaque organisme pour expliquer le raisonnement derrière
le projet, ainsi que son importance; ils devraient également
faire un suivi téléphonique auprès de personnes
clés
- Les chercheurs devraient avoir en main la liste complète
des membres du c.a. et des personnes ressources de chaque centre,
de façon à faire entendre le plus de voix possible
Futurs besoins :
- Tests anonymes
- Plus de formation pour les médecins
- Établissement de normes professionnelles de soins
- Formation annuelle pour le personnel, les membres du c.a. et
les bénévoles des OSBL
- Cohérence de l'information médicale entre
paliers fédéral/provincial et OSBL
- Plus de recherche et de données concrètes sur
les infections concomitantes (VIH/VHC)
- Dans leur travail d'éducation, les organismes devraient
inclure des modules sur la réduction des méfaits
- Il faut un guide de ressources regroupant tous les organismes
travaillant dans le domaine
- Le matériel éducatif devrait refléter la
diversité sociale et culturelle des populations atteintes
du VHC
- Campagnes de sensibilisation publique
- Un espace de ressources devrait être établi par
la province et les OSBL
- Le génotype du VHC devrait être établi pour
la province
- Des normes de sécurité provinciales doivent être
établies pour les entreprises où la transmission
du virus présente un risque (barbiers, esthéticiennes,
tatoueurs)
- Une meilleure coordination de l'éducation entre
les OSBL, les organismes luttant contre l'hépatite
C et les différents paliers gouvernement qui assurent le
financement
SIDA/AIDS Moncton
Inc. (SAM) (Nouveau-Brunswick) (1999-2000)
Projet conjoint sur l'hépatite C :
Formation des fournisseurs de services de première ligne
Partenaires (Comité directeur) :
- Service correctionnel du Canada
- Société de l'Hépatite C du Canada
- Ministère de la Santé provincial
- AIDS New Brunswick
- SIDA/AIDS Moncton
Extrants :
Groupe de discussion des intervenants communautaires
de première ligne5 visant à obtenir idées et
suggestions pour élaborer l'ordre du jour de la conférence
Conférence éducative de deux jours
pour groupe d'intervenants communautaires (40 à 50 participants)
Brochure éducative en français (la
version anglaise a été traduite et imprimée)
Résultats :
- Des connaissances et de l'information sur les ressources
ont été apportées aux organismes communautaires
locaux/régionaux du Nouveau-Brunswick et de l'Île-du-Prince-Édouard,
ce qui a amélioré leur capacité à
aider les personnes atteintes du VHC, touchées par celui-ci
ou à risque de le contracter
- Amélioration des réseaux, possibilité de
futurs partenariats
- Accroissement des connaissances sur l'hépatite C
et sur l'accès aux services communautaires
Futurs besoins (lacunes à combler)
:
- Éducation/formation continue pour les intervenants communautaires
de première ligne, p. ex. :
- développement professionnel à l'interne
- matériel éducatif (vidéos, brochure,
etc.)
RÉGION DU
QUÉBEC
Association
des Intervenants en Toxicomanie du Québec Inc.
(1999-2000)
« Hépatite sans frontières
», journées de formation sur l'hépatite
C, offertes à 380 intervenants (toxicomanie, centre jeunesse,
population de rue, etc.) de différentes régions du
Québec
Extrants :
- Ateliers de formation
- Matériel de formation des participants
- Rapport sur les résultats de l'évaluation
(niveaux de connaissance, de satisfaction)
Ce qui a fonctionné :
- L'évaluation a démontré que :
- les participants ont acquis des connaissances considérables
sur tous les aspects de l'hépatite C
- les commentaires sur les ateliers sont extraordinairement positifs
Leçons :
- La formation devrait comprendre plus d'exercices exigeant
l'interaction entre participants (apprendre à se connaître,
créer des liens, découvrir les stratégies
des autres organismes - ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne
pas)
- Il devrait y avoir plus d'information sur l'aspect
biomédical du virus : les symptômes, la médication,
etc.
- L'information de première ligne doit être
pratique et facile d'accès
Avenir :
- Liste d'attente pour la formation (trois régions
de la province)
- Plusieurs ministères de la Santé sont intéressés
par un partenariat; quelques-uns ont fourni la liste d'organismes
qui pourraient être intéressés à recevoir
la formation
- Depuis l'événement, beaucoup d'intérêt
pour le matériel et la formation
- Des collègues ont demandé à recevoir copie
du matériel de formation
- Il est question de donner l'atelier à trois nouveaux
endroits et de répéter l'expérience
à Montréal
Fondation
de l'Hépatite C du Québec (1999-2000)
Partenaires :
- Dawson Community Centre
- CLSC
- Hôpital Sainte-Justine
- Schering Canada
Extrants :
- Brochure et signet promotionnels
Autres éléments dont il n'est
pas fait mention :
- Mise sur pied d'une équipe bénévole
- Développement de partenariats
- Renforcement des activités de levée de fonds
RÉGION DU
MANITOBA / DE LA SASKATCHEWAN
Société
de l'Hépatite C du Canada - section du Manitoba
(1999-2000)
- Brochure sur les programmes/services de la région de
Winnipeg
Extrants :
- Brochure
- Rapport d'évaluation (processus de développement
communautaire)
Résultats :
- Accroissement des connaissances organisationnelles
- Augmentation des connaissances/compétences de la population
cible (atteinte/touchée)
- Meilleures habitudes de vie saines (dans l'espoir qu'à
long terme, l'information diffusée contribue à
modifier les comportements et à arrêter la propagation
de l'infection au VHC)
Résultats inattendus :
- Bien qu'elle soit destinée aux personnes atteintes
et touchées, la brochure s'est avérée
utile aux fournisseurs de services, aux résidants ruraux
et aux personnes à risque
Leçons :
- La plus grande difficulté a consisté à
rendre le contenu de la brochure en langage simple; ce processus,
orchestré et dirigé par la collectivité,
a demandé plusieurs ébauches. Des conseils professionnels
ont été nécessaires pour produire la version
finale
- Les familles touchées par le VHC ont apporté leur
contribution à certaines sections (comment s'adapter,
genre d'information qu'elles trouvaient utile)
- Il aurait pu y avoir moins de visites à Santé
Canada
- L'étape de la diffusion peut être utilisée
pour développer les réseaux
- Un questionnaire d'évaluation par les utilisateurs
a permis d'améliorer la deuxième édition
de la brochure
- Les connaissances et l'expérience acquises sont
inestimables
- Le groupe communautaire consultatif a bien fonctionné
: ont contribué des personnes atteintes et touchées,
un hématologiste, des experts en développement des
ressources, des représentants des autorités régionales
et de Santé Canada. Les critères étaient
les suivants : personne atteinte de l'hépatite C,
homme ou femme, résidant urbain ou rural, en santé
provinciale ou fédérale, avec des compétences
particulières (concepteur ayant déjà travaillé
sur le VIH, connaissance du VHC, hématologiste)
- La collectivité a été un acteur essentiel
du début à la fin
- À chaque étape, l'engagement des membres
de la collectivité a contribué à réduire
les coûts (édition, impression, graphisme)
Futurs besoins (lacunes a combler) :
- Besoin de plus de ressources pratiques sur l'importance
de se soumettre à un dépistage du VHC
- Autre hématologiste pour raccourcir le temps de diagnostic
- Sensibilisation du public pour combattre la discrimination (déterminants
de la santé)
Meyoyawin
Circle Corp., Prince Albert (Sask.) (1999-2000)
Atelier de sensibilisation et d'éducation
d'une journée pour intervenants communautaires
Extrants :
- Atelier
- 74 participants + 17 étudiants en habiletés
de fonctionnement quotidien
- conférenciers provinciaux sur la santé
- infirmières communautaires
- enseignants
- fournisseurs de soins directs
- membres de la collectivité atteints de l'hépatite
C
- Rapport sur l'atelier
Résultats :
- Formation d'un comité sur l'hépatite
C à Prince Albert (représentants : autorités
sanitaires, Friendship Centre, AIDS Society, Meyoyawin Circle
Corp., Pine Grove Correctional Centre)
- Formation d'un comité de travail communautaire sur
l'hépatite C pour faire face aux besoins pressants
des jeunes à risque et aux problématiques entourant
l'utilisation de drogues injectables (représentants
: Prince Albert Health District, Youth Activity Centre, West Flat
Citizens' Group Inc., Prince Albert Indian and Metis Friendship
Centre, Prince Albert Grand Council, Bureau de santé publique
- MTS, Pine Grove Correctional Centre, corps policier de
Prince Albert)
RÉGION
DE L'ALBERTA / DES TERRITOIRES DU NORD-OUEST / DU NUNAVUT AIDS
Calgary
Awareness Association / Safeworks Calgary (Alberta) (1999-2000)
Groupe VIH/VHC de soutien entre pairs
Extrants :
- Guide de ressources sur l'hépatite C pour les fournisseurs
de services (distribué aux organismes partenaires en Alberta
et partout au Canada)
- Guide d'animation d'un groupe de soutien entre pairs
- Formulaire d'évaluation adapté à une
population peu alphabétisée (utilisation de «
Smiley »)
Résultats :
- Élaboration d'une approche socialement/culturellement
adaptée au groupe de soutien
- Début de rencontres bimensuelles (maintenant hebdomadaires)
d'un groupe de soutien entre pairs pour personnes séropositives
ou atteintes du VHC avec des antécédents de dépendance
(2-12 participants par semaine)
- Renforcement d'un « partenariat très efficace
»
- Participation accrue (clientèle habituelle amenant régulièrement
de nouveaux membres)
- Augmentation du sentiment de soutien et de prise en charge personnelle
- Plus grande sensibilisation aux besoins et aux intérêts
communs
- Meilleure sensibilisation à l'hépatite C,
au VIH et à des aspects connexes de la santé
- Le sentiment d'appartenance au programme a grandi
- Augmentation des capacités organisationnelles pour faire
face à la problématique de l'hépatite
C
- meilleure compréhension des besoins
- plus de connaissances pour répondre aux questions
- Accroissement des compétences en animation grâce
à une approche de leadership partagé
- Partenariat mutuellement enrichissant avec une cuisine collective
locale (laquelle prépare des repas nutritifs pour les participants)
Participation communautaire :
- Les besoins du groupe sont définis par la clientèle
- Elle détermine également le sujet des rencontres
hebdomadaires
- Elle évalue les rencontres
Déterminants de la santé :
- Approche et information culturellement adaptée
- Les sujets touchés incluent la discrimination, l'isolement
social, l'itinérance, le rejet familial, la capacité
d'adaptation au quotidien
- L'approche et la forme du formulaire d'évaluation
ont été adaptées à une population
peu alphabétisée
Ce qui a fonctionné :
- La coanimation des rencontres par les pairs et les intervenants
des deux organismes (ce qui a permis d'approfondir la compréhension
de chacun et de ses besoins)
- La réponse des participants a été extraordinairement
positive
- Très positif : l'information à jour sur le
VIH et le VHC
- L'habileté des animateurs à garder les sujets
actuels
- Le « style de chaque animateur » a facilité
le travail avec le groupe de soutien
- Organiser les rencontres le même jour que la cuisine collective
a permis aux participants d'acheter des repas nutritifs à
moindre coût (que des commandes de l'extérieur)
Ce qui n'a pas fonctionné :
- Les commentaires les moins positifs portaient sur la capacité
des participants de s'exprimer et d'obtenir le soutien
du groupe, ainsi que sur leurs difficultés à décrire
comment ils se sentent par rapport au VIH et à l'hépatite
C
- Avantages des groupes coanimés : souplesse, communication,
compréhension, buts partagés
Leçons :
- Les rencontres hebdomadaires favorisent une participation régulière
(par rapport aux rencontres bimensuelles)
- Absence de données démographiques (afin de tracer
le portrait de l'échantillon, le prochain formulaire
d'évaluation devra recueillir de l'information
sur la culture, le sexe et le groupe d'âge)
- Ceci permettrait de déterminer si les résultats
sont reliés à la culture et/ou au sexe et si l'âge
est un facteur déterminant dans l'appréciation
par les participants du soutien offert par le groupe
Plan de viabilité :
Le projet continuera grâce au partenariat
établi entre les deux organismes
Fondation
canadienne du foie - région de l'Alberta/des T.
du N.-O./du Nunavut (1999-2000)
Hépatite C : programme d'éducation
et de sensibilisation de la population de rue (trousse de présentation)
Partenaires :
- Fondation canadienne du foie
- Capital Health Authority
- Cliniques de santé sexuelle
- Streetworks
- Bissell Centre
- Boyle-McCauley Health Centre
Extrants :
- Atelier éducatif sur l'hépatite C destiné
aux intervenants communautaires
- Groupes de discussion pour les professionnels de la santé
et le personnel de première ligne
- Trousse de présentation efficace et adaptée, destinée
aux intervenants de première ligne travaillant avec la
population de rue
Résultats :
- Accroissement des connaissances et de la sensibilisation des
intervenants de première ligne travaillant avec la population
de rue
- Sens plus profond chez les intervenants de leur communauté
et de leurs forces
Participation communautaire :
- Collaboration à travers les groupes de discussion
Évaluation :
(à venir)
Ce qui a fonctionné :
- L'excellente information recueillie servira ultérieurement
à la lutte contre l'hépatite C en contribuant
au développement de la communauté locale et des
collectivités du nord de l'Alberta
Ce qui n'a pas fonctionné :
- Fonds insuffisants pour répondre aux besoins
- Échéances difficiles à respecter Approbation
tardive du projet par Santé Canada
- Difficulté de garder les gens concentrés sur un
seul objectif (contenu de la trousse)
Fondation
canadienne du foie - région de l'Alberta / des
T. du N.-O. (1999-2000)
Vidéo de sensibilisation de la jeunesse
amérindienne à l'hépatite C
Extrants :
- Ateliers pour recruter des participants
- Vidéo éducative
Résultats :
- Augmentation de la participation, plus grande fierté
collective
- Accroissement de la sensibilisation à la problématique
du VHC chez les participants
Participation communautaire :
- Les jeunes ont pris part à toutes les étapes du
projet
(N.B. Information très fragmentaire)
Association canadienne
pour la santé mentale - division des T. du N.-O. (1999-2000)
Projet de ligne d'aide téléphonique
sur l'hépatite C
Extrants :
- Ateliers pour éduquer/informer les bénévoles
sur l'hépatite C et la promotion de la santé
(26 participants)
- Cahier de référence contenant l'information
et les documents remis lors des ateliers (ressource pour les bénévoles)
- Six annonces d'intérêt public sur la prévention
et la transmission de l'hépatite C et du VIH/sida
- Réimpression d'une brochure de la Société
de l'Hépatite C et distribution aux médecins,
aux bénévoles locaux et au stand du AIDS Yellowknife
and Folk Music Festival
- Envoi postal d'information sur la ligne d'aide téléphonique
(médecins, postes infirmiers et intervenants en toxicomanie
de la région arctique ouest, réseau des Hamlet,
Housing and Band Offices)
Résultats :
- Ajout d'un volet hépatite C à la Western
Arctic Helpline, à la ligne d'information téléphonique
sur le VIH/sida et aux services existants
- Augmentation du nombre de bénévoles informés
dans les services d'aide téléphonique (connaissances
de base, comportements à risque, etc.)
Participation communautaire :
- Les bénévoles des services d'aide téléphonique
ont été consultés sur leurs besoins
- Des détenus ont fourni des idées pour les annonces
d'intérêt public; ils ont également revu
la brochure
- Des personnes atteintes de l'hépatite C ont donné
leur avis sur l'ordre du jour de l'atelier et sur la
brochure
- Les annonces d'intérêt public ont été
enregistrées par des femmes et des hommes inuits et amérindiens
- Évaluations de l'atelier destiné aux bénévoles
Ce qui a fonctionné :
- Le poste de radio a offert 3 000 $ de temps d'antenne
Ce qui n'a pas fonctionné :
- Retards dans la mise en oeuvre
- Reconnaissance du rôle de Santé Canada
- Le poste radio s'est objecté au contenu de l'une
des annonces (sur la consommation de cocaïne par voie nasale)
Leçons :
- L'engagement actif des groupes de discussion est essentiel
au succès
- Pour éviter les problèmes, il faut consulter les
principaux acteurs
- Il est important d'utiliser les connaissances de personnes
informées comme ressources pour les ateliers
Central Alberta AIDS Network (1999-2000)
Programme de réduction des méfaits
sur le terrain
Partenaires :
- David Thompson Health Authority
- Fondation canadienne du foie
Extrants :
- Ressources sur la réduction des méfaits
- ateliers de formation/d'éducation
- service d'échange de seringues
- condoms
- brochures et autres outils d'information (affiches)
- orientations
- stands
Résultats :
- Liens créés entre les membres des populations
spécifiques (utilisateurs de drogues injectables non-prescrites),
adolescents à risque, travailleurs du sexe, personnes atteintes
du VHC/VIH, intervenants en santé et en services sociaux)
- Renforcement des partenariats communautaires (et nouvelles alliances)
- Amélioration des processus d'évaluation annuelle
et continue
- Participation à des comités provinciaux (groupes
cibles, bénévoles, fournisseurs de services)
- Certains points essentiels jugés faibles seront améliorés
Participation communautaire :
- Large consultation et nombreux contacts avec les membres de
la collectivité
- Le personnel, les personnes atteintes du VHC et les UDI participaient
aux décisions quotidiennes
- Le c.a. et le comité de planification local comptaient
des utilisateurs de drogues injectables non-prescrites et des
personnes atteintes du VHC
Ce qui n'a pas fonctionné :
- Résistance de la part de la Fondation canadienne du foie
(à cause du mandat portant principalement sur le VIH)
- Les directives de financement de Santé Canada favorisent
la réalisation de projets ponctuels, ce qui représente
un défi lorsqu'il faut intégrer le projet dans
un programme qui fonctionne déjà bien (en effet,
les directives conviennent mieux aux solutions uniques encourageant
les approches nouvelles qu'aux solutions reconnues)
- Retards dans la réception des fonds
Futurs besoins (lacunes a combler) :
- Il faut augmenter la cueillette des données sur le VHC
- Des projets plus complexes à plus long terme offriront
aux UDI et aux personnes atteintes de l'hépatite C
des moyens formels de participer à la gestion
- Des fonds ont déjà été demandés
au CASC afin d'améliorer les points essentiels du
programme qui ont été jugés faibles
Société
de l'Hépatite C du Canada - section sud de l'Alberta
(1999-2000)
Programme de services de réduction des méfaits
Partenaires :
- John Howard Society
- Lethbridge HIV Connection
- Sik-Ooh-Kotoki Friendship Centre
Extrants :
- Comité (groupe national de travail de la Société
de l'Hépatite C du Canada, Lethbridge HIV/AIDS Health
Consortium, HIV Connection Hiring Committee, Provincial NPN Harm
Reduction Programmers Committee, Hepatitis C Harm Reduction/Health
Consortium)
- Série de rencontres/ateliers/séminaires/conférences
(à l'échelon local, régional, national)
- Version adaptée de l'information existante (brochures)
- Nouveau matériel (en cours de conception)
- Présentation diapo sur la réduction des méfaits
- Unité mobile (condoms, seringues, matériel éducatif)
- Bureau permanent (seringues, condoms, matériel d'information,
orientations)
- Bureau-satellite permanent (mêmes services que le précédent)
- Journaux d'activités, formulaires de cueillette
de données, enquêtes sur l'évaluation
de la surveillance, fiches d'information sur les contacts,
formulaires d'évaluation des ateliers/cours
Résultats :
- Accroissement de la sensibilisation à l'hépatite
C et aux initiatives de réduction des méfaits à
tous les échelons (local, régional, national)
- Création de liens entre les organismes
- Mise en oeuvre de la programmation en réduction des méfaits
Participation communautaire :
- Les membres des populations cibles ont été encouragés
à collaborer à toutes les étapes de conception,
de mise en oeuvre et d'évaluation du projet, y compris
aux prises de décision
- Des bénévoles des populations cibles ont participé
à la conception des outils d'évaluation
- Des membres des populations cibles ont travaillé à
la rénovation et à l'installation du bureau
permanent
- Ils ont participé aux décisions concernant les
rénovations et l'organisation physique de l'espace;
certaines de leurs suggestions ont été adoptées
Ce qui a fonctionné :
- Collaboration des bénévoles des populations cibles
- Le travail a été terminé en dépit
des obstacles rencontrés
- Les participants au projet se sont découvert des habiletés
« qu'ils ne croyaient pas posséder »
Ce qui n'a pas fonctionné :
- Travail de préparation et de conception des annonces
d'intérêt public inadéquat
- Le projet tel que rédigé (jusqu'à
ce que les trois volets soient scindés)
- Les obstacles rencontrés ont occasionné retards
et dépassements budgétaires
- Les annonces étaient mal conçues et le moment
de leur diffusion ne convenait pas
- Problèmes de gestion : ne pas tenir compte de l'apport
des partenaires, absence de gestion quotidienne; éventuellement,
le projet a été scindé et chaque partenaire
a pris un volet (site) en charge et s'est chargé de
sa gestion quotidienne
- Le budget était irréaliste et manquait de souplesse
(par ex. aucun poste prévu pour les rapports finaux)
- Confusion quant au processus de financement
Leçons :
- Nécessité de ne pas trop insister sur certains
aspects de la programmation en réductiondes méfaits
(p. ex. le programme d'échange de seringues, puisque
cela donne à penser au public que la réduction des
méfaits ne comporte que cette facette et que ceux qui ont
de tels besoins savent comment les combler)
- S'allier, en termes de programmation, à des organismes
de lutte contre le VIH/sida ne fait que renforcer l'image
négative du VHC aux yeux du public
- Les organismes de lutte contre le VIH/sida connaissent l'hépatite
C depuis peu et peuvent être mal outillés pour offrir
une programmation sur le VHC
- Nécessité de sensibiliser le public aux autres
volets
- Les annonces d'intérêt public doivent être
planifiées et les bénéfices prévus
pour la collectivité doivent être connus d'avance
- Le projet doit être conçu de manière à
respecter le budget
- Il faut budgéter les coûts réels avant d'autoriser
les dépenses
- Il faut s'assurer que les partenaires ont tous la même
compréhension du projet, y compris des échéances
et des exigences quant aux rapports à produire
Futurs besoins :
Utiliser les résultats de l'évaluation
pour estimer les besoins futurs
Partager les résultats de l'évaluation
avec le bureau national et les autres sections de la Société
de l'Hépatite C du Canada et avec la Chinook Health
Region
HIV Network
of Edmonton Society (HIV Edmonton) (1999-2000)
Brochure sur le tatouage et le perçage corporel
sécuritaires (ciblant les jeunes et les personnes susceptibles
de recourir à ces services) : mise à jour, impression
et diffusion
Partenaires :
- Capital Health Authority
- Fondation canadienne du foie - région des Prairies
- Alberta Health and Wellness
Réseau de distribution :
- Tom Edge Resource Centre
- Canadian AIDS Society
- Alberta Community Council on HIV
- Capital Health's Blood Borne Pathogen Committee
- Edmonton HIV Consortium
- Non-Prescription Needle Use Consortium
- Fondation canadienne du foie
- et autres associations reliées aux problématiques
des hépatites et du VIH
Extrants :
- Mise à jour de la brochure originale et impression de
70 000 exemplaires
- Distribution de la brochure (en cours, aux jeunes et aux praticiens
de l'art du tatouage et du perçage corporel)
- déjà distribuée à Edmonton aux
étudiants de 12e année (par la FCF et Alberta
Health)
Résultats :
(trop tôt pour se prononcer)
Participation communautaire :
- Consultation auprès des jeunes et des établissements
de tatouage
- Rétroaction de la part des étudiants et des autres
destinataires
Plan de viabilité :
- Une fois le projet terminé, les frais de distribution
de la brochure ont été ajoutés au budget
de HIV Edmonton
Futurs besoins :
- L'évaluation en cours indique que le contenu de
la brochure devrait être moins dense et que le langage devrait
être adapté à un plus faible niveau d'alphabétisation
(une demande de financement a été déposée
dans ce but)
HIV Network
of Edmonton Society (HIV Edmonton) (Alberta) (1999-2000)
Projet de conférence et trousse de réduction
des méfaits
Extrants :
- Distribution de la trousse de réduction des méfaits
(information de base sur la réduction des méfaits
telle qu'elle se présente pour les utilisateurs de
drogues injectables non-prescrites) aux membres du regroupement
de cette clientèle lors de leur rencontre de janvier 2001
- Comité de partenaires pour superviser la conférence
- Engagement d'un organisateur pour la conférence
- Conférence d'une journée sur la réduction
des méfaits, regroupant 139 participants provinciaux, incluant
des utilisateurs et des organismes - dont certains de l'extérieur
de la province - à la recherche de plus d'information
sur la réduction des méfaits et sa mise en oeuvre
dans leurs organismes et collectivité
- Évaluations de la trousse (verbale de la part des membres
du regroupement et des professionnels, parmi lesquels le consultant
du Réseau canadien de réduction des méfaits,
écrite de la part des participants); les suggestions seront
incorporées à la version définitive de la
trousse
Participation communautaire :
Les UDI
- ont participé et ont été présentés
à la conférence (mais n'ont pas participé
à sa planification)
- ont contribué à la trousse de politique de réduction
des méfaits à travers leur implication avec le Streetworks
Natural Helpers Program
Ce qui a fonctionné :
- Comité pour la conférence
- Prise de décisions en groupe
- Comité pour produire la trousse
- Les processus de production et d'évaluation se sont
bien déroulés
Ce qui n'a pas fonctionné :
- Très peu de couverture médiatique, à cause
d'une politique trop prudente de sélection des médias
(peur de la controverse), ce qui a eu pour résultat que
la couverture était presque inexistante
- Leçon : la couverture de la prochaine conférence
devra être beaucoup plus énergique
Streetworks
Edmonton (Alberta) (1999-2000)
Enquête sur l'hépatite C et les
UDI (53 répondants : utilisateurs actifs et ex-utilisateurs)
Extrants :
- Outil d'enquête
- Résultats de l'enquête (besoins, niveau de
compréhension, habitudes de consommation, éléments
qui aideront les utilisateurs à maintenir/améliorer
leur état de santé)
Résultats :
- Accroissement des connaissances organisationnelles/de la compréhension
quant
- au portrait actuel de l'utilisation de drogues
- aux effets potentiels sur les fonctions du foie
- Meilleure compréhension des besoins des UDI
Participation communautaire :
- Streetworks Natural Helpers a testé les questions de
l'enquête et en a amélioré le ton et
le langage
- La publicité du programme s'est faite par la voie
du bouche à oreille grâce au personnel et aux aidants
naturels
Ce qui a fonctionné :
- Streetworks est un programme bien établi auquel les UDI
font confiance, ce qui a contribué à l'honnêteté
de leurs réponses lors de l'entrevue
Ce qui n'a pas fonctionné :
- Le projet a été retardé par manque de fonds
(un emprunt a dû être fait pour mener l'enquête
et Santé Canada a dû accorder un délai)
Plan d'avenir :
- Utilisation des résultats de l'enquête comme
pierre d'angle du travail à venir avec les UDI et
l'hépatite C
RÉGION
DE LA COLOMBIE-BRITANNIQUE / DU YUKON
Fondation
canadienne du foie - région de la Colombie-Britannique
(1999-2000)
Adaptation du programme Vivre avec une maladie
du foie (élaboration et promotion)
Extrants :
- Brochure d'information sur l'hépatite C : les
risques, la transmission, les traitements (d'après
le programme d'éducation nationale sur l'hépatite
C)
- Série d'ateliers d'une durée de 7 semaines
(Vancouver)
- Ateliers d'information sur les traitements, en réponse
à la demande (Vancouver)
- Série d'ateliers d'une durée de 6 semaines,
incluant les questions de traitement (planifiée pour Victoria)
- Série d'ateliers en six blocs (Powell River), une
fois par mois
- Utilisation de la version modifiée du programme Vivre
avec une maladie du foie (conçue en fonction de la réalité
des régions rurales afin de respecter les différences
démographiques et culturelles et de tenir compte de l'accès
aux services locaux)
- Atelier pour les médecins et le public (Prince George)
- Programme provincial de recrutement de bénévoles
- Atelier pour professionnels en soins de santé
- Série de cours de formation médicale continue
(Courtney, Campbell River, Powell River)
- Stand d'information au Wellness Show de Vancouver (26 000
entrées)
- Stand d'information à la conférence de Deepak
Chopra (exposition Insight on Health, à Vancouver)
- Affiches promotionnelles
- Matériel médiatique
- Matériel pour les ateliers
- Matériel distribué à la clientèle
- Formulaires d'évaluation
- Projets ayant uniquement soumis des projets
Projets
ayant uniquement soumis des produits
RÉGION DU QUÉBEC
Société
canadienne de l'hémophilie - section Québec
(1999-2000)
Partenaire :
- Fondation canadienne du foie
Extrant :
- Bulletin bilingue sur l'hépatite C
Autres éléments dont il n'est
pas fait mention :
- Évaluation des besoins des personnes atteintes/touchées
- Rencontres provinciales pour la clientèle atteinte/touchée
RÉGION DE L'ONTARIO
Fondation canadienne
du foie - région est de l'Ontario (1999-2000)
Extrant reçu :
- Brochure d'information sur l'hépatite C destinée
aux femmes enceintes (distribuée)
Autres éléments dont il n'est
pas fait mention :
- Expansion à Kingston du programme Vivre avec une maladie
de foie
- Forum éducatif sur l'hépatite C à
Cornwall
Fondation canadienne
du foie - région sud-ouest de l'Ontario (1999-2000)
Partenaires :
- London Middlesex Public Health Department
- Société canadienne de l'hémophilie
- section London
- AIDS Committee of London
- Société de l'Hépatite C du Canada
- section London
Extrant :
- Brochure d'information complète sur l'hépatite
C (traduction française à venir)
Autres éléments dont il n'est
pas fait mention :
- Adaptation et prestation du programme Vivre avec l'hépatite
C
Hemophilia
Ontario (1999-2000)
Extrants reçus (distribution interne
seulement) :
- An Overview of Liver Biopsies, Transplants and Hemophilia (survol
des biopsies du foie, des transplantations et de l'hémophilie)
- An Overview of Self-Help Initiatives Within Health Care (survol
des initiatives d'autonomisation en soins de santé)
Autres éléments dont il n'est
pas fait mention :
- Sessions d'information dans cinq sections régionales
- Évaluation de la viabilité des réseaux
de soutien entre pairs
- Mise sur pied de deux groupes de discussion virtuels avec modérateur
- Rencontre de planification du comité exécutif
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