Programme de prévention, de soutien et de recherche pour l'hépatite C
Santé Canada

Informez-vous : Rapport d'évaluation intérimaire

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avril 2003

Préparé par :
la Division des infections acquises dans la collectivité, Section de l'hépatite C
et la Division de l'évaluation des programmes du Ministère

Pour le Comité ministériel de vérification et d'évaluation, Santé Canada,
et le Secrétariat du Conseil du Trésor

Table des matières

Remerciements

Cette évaluation n'aurait pu être menée à bien sans le concours de plusieurs personnes dont le soutien et l'apport doivent être soulignés.

Tout d'abord, merci aux nombreuses personnes qui ont partagé leurs expériences et leurs points de vue par l'entremise des questionnaires et des entrevues, soit les personnes atteintes du VHC ou touchées par celui-ci; le personnel, les bénévoles, les coordonnateurs/directeurs et les membres du conseil d'administration des projets choisis pour étude de cas; les spécialistes de la santé; les chercheurs dans le domaine de l'hépatite C; les autres groupes intéressés dont plusieurs organismes non gouvernementaux; le personnel des différents services de Santé Canada, les représentants des ministères provinciaux/territoriaux de la Santé, les représentants des compagnies pharmaceutiques; le personnel régional du Programme; et les membres du Groupe consultatif du Programme.

Nous aimerions souligner notre appréciation à l'équipe du Barrington Research Group qui n'a ménagé ni temps ni efforts pour concevoir la recherche, recueillir les données et analyser les résultats de l'évaluation des années un, deux et trois du Programme de prévention, de soutien et de recherche pour l'hépatite C de l'Agence de santé publique du Canada. L'évaluation intérimaire n'aurait pu être réalisée sans leur précieux concours.

Merci également à Leslie Forrester et Gregory Zaniewski qui ont analysé les données épidémiologiques et de surveillance, à Terri Buller- Taylor qui a réalisé le recensement des écrits, et à Jane Wilson pour l'aide apportée à la préparation du présent rapport.

Nous aimerions enfin souligner la contribution des membres du Comité consultatif sur l'évaluation :

Équipe de projet

avec le concours de Francine Plante-Lewis, Brenda Lalonde-Warner et Jennifer Allison

Chronologie

Résumé analytique

L'hépatite C au Canada

L'Organisation mondiale de la Santé estime que près de 170 millions de personnes, soit 3 % de la population mondiale, sont infectées du virus de l'hépatite C. Au Canada, on estime que l'infection atteint plus de 240 000 personnes, soit 0,8 % de la population. Plusieurs personnes atteintes du virus sont asymptomatiques et ne savent pas qu'elles sont infectées; elles courent le risque de développer une affection hépatique chronique et même un cancer du foie. Il peut s'écouler plusieurs dizaines d'années avant que n'apparaissent les symptômes les plus sévères de l'infection à VHC.

Les recherches ont établi que l'utilisation des drogues injectables constitue le principal facteur de risque au Canada. Il n'y a pas de vaccin contre l'hépatite C, mais la maladie peut être traitée. Actuellement, les traitements réussissent à supprimer de façon soutenue le virus dans environ 40 % à 80 % pour cent des cas, selon le génotype.

Le Programme de prévention, de soutien et de recherche pour l'hépatite C

Le Programme de prévention, de soutien et de recherche pour l'hépatite C a été créé à la suite du dépôt du rapport de la commission Krever, qui s'est penchée sur la sécurité du système d'approvisionnement en sang au Canada. En 1998, le gouvernement du Canada annonçait une proposition globale d'indemnisation des victimes de l'hépatite C dont 50 millions de dollars octroyé sur cinq ans pour mettre sur pied de nouveaux programmes de prévention et de soutien communautaire et appuyer la recherche sur l'hépatite C. Le Programme comprend cinq volets : gestion, politique, évaluation et participation du public; recherche; soutien pour les soins et les traitements; prévention; et soutien communautaire.

Le but du Programme consiste à rejoindre à la fois la clientèle primaire et la clientèle secondaire : dans le premier cas, les personnes atteintes du VHC, touchées par celui-ci ou à risque de le contracter; dans le second, les personnes et les organismes qui fournissent des services à la clientèle primaire.

L'évaluation du Programme

L'engagement d'adhérer aux principes d'investissement dans des programmes étayés par la preuve et la nécessité de rendre des comptes au public canadien s'est traduit en 2002 par l'évaluation du Programme. La planification de l'évaluation a commencé en juin 2002 avec l'élaboration des termes de référence; par la suite, le Programme a engagé une firme de consultants spécialisés en évaluation pour mener le projet à terme.

Méthodologie

Le processus d'évaluation se composait d'un ensemble de questions et d'indicateurs élaborés dans une matrice de cueillette de données conçue à cette fin. Les indicateurs ont été définis dans le cadre d'évaluation du Programme pour être ensuite peaufinés et inclus dans l'évaluation elle-même. Des données qualitatives et quantitatives ont été collectées auprès d'un vaste éventail de sources - questionnaires, entrevues, étude de documentation et recensement des écrits.

L'évaluation a été conçue selon le modèle logique qui représente les moyens que le Programme doit mettre en oeuvre pour atteindre ses résultats. Le modèle définit les principaux volets du Programme et décrit les liens entre les activités, les extrants, et les résultats à court, moyen et long terme. Afin d'établir la mesure de rendement, l'évaluation s'est concentrée sur quatre aspects : l'ampleur de la problématique, la mise en oeuvre du Programme, l'atteinte des résultats, et les leçons tirées de l'expérience.

La solidité du processus repose sur les nombreuses sources mises à profit pour recueillir des données et sur le taux très élevé de réponse aux questionnaires et aux entrevues. À cette étape, ce qui peut être dégagé de mieux après un seul examen est une compréhension d'ensemble des résultats du Programme et de l'atteinte de ses résultats : comme c'est la principale limite de l'évaluation, il ne faut pas s'attendre à un énoncé définitif sur le succès du Programme.

Conclusions

• Sur le plan national, le Programme a présenté une approche stratégique élargie de développement de programme en réponse à l'hépatite C.

• Le financement octroyé a contribué à augmenter la capacité de la recherche et les connaissances sur l'hépatite C.

• La recherche s'avère de haute qualité.

• Il faut davantage de recherche sur le comportement et les sciences sociales.

• Plusieurs produits ont été conçus et diffusés (p. ex., ressources d'information à l'usage des patients, ressources de formation, ressources pour les professionnels de la santé et autres intervenants).

• Il existe des obstacles à l'accès à l'information sur l'hépatite C. Certains défis semblent exister en ce qui a trait à l'accès à de l'information appropriée en termes de culture et de niveau d'alphabétisation. L'information doit également être centralisée.

• Des partenariats importants ont été mis sur pied à l'échelon national, et tous les volets supposent des partenariats et des ententes de collaboration (p. ex., avec les organismes de santé publique, ceux pour le VIH/sida et pour l'hépatite C).

• Les médecins, les infirmières, les autres professionnels de la santé, le personnel et les bénévoles ont reçu de la formation.

• La capacité de réponse communautaire a été améliorée; le nombre de projets, de bénévoles et de membres du personnel a augmenté.

• Les populations prioritaires ont participé à l'élaboration des projets.

• L'accès aux soins et aux traitements n'est pas uniforme et pose toujours problème. Le Programme a déployé des efforts pour fournir du soutien pour les soins et les traitements en formant des professionnels de la santé et en subventionnant les communautés locales et régionales.

• Le public n'est pas très sensibilisé à l'hépatite C.

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