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Les aîné-e-s et les soins palliatifsTABLE DES MATIÈRES
La société doit faire face aujourd'hui à l'augmentation de sa population vieillissante et donc à l'accroissement de maladies dégénératives comme le cancer et la maladie d'Alzheimer. La question qui se pose est la suivante: Les soins palliatifs peuvent-ils répondre aux besoins des aîné-e-s? Centrée sur le curatif, la médecine éprouve certaines difficultés lorsque confrontée à une personne qui ne guérira pas et dont l'échéance ultime est proche. Les besoins des malades en phase terminale sont différents de ceux des malades qui vont guérir; ils exigent une stratégie de soins définie par d'autres critères. Il faut parfois, pour guérir, que les malades acceptent une certaine
dose de désagréments, ou de douleur. Mais la perspective est tout autre
pour les malades qui sont confrontés à la mort prochaine; il n'y a alors
que leur bien-être immédiat qui compte. Les soins palliatifs sont une médecine compatissante à l'endroit de malades qui vivent le dernier chapitre de leur vie. Des modèles différents ont été envisagés à travers le monde. Des établissements comme l'hôpital St. Christopher, à Londres, la Maison Michel Sarrazin, à Québec, et le Centre Élizabeth Bruyère, à Ottawa, sont des lieux spécialisés dans le contrôle de la douleur et l'accompagnement et l'écoute des malades. Les proches y sont accueillis afin d'assurer une présence continue, et des bénévoles spécialement formés aident les malades, leur famille et le personnel soignant. Quant aux soins palliatifs à domicile, ils sont rattachés à un centre de soins. Si le traitement est bien équilibré, le service peut assurer une continuité de soins et d'attention qui permet à l'aîné-e de rester dans son cadre familier le plus longtemps possible. La famille a aussi besoin d'être rassurée et soutenue. Pour que cette situation soit avantageuse, il est indispensable que l'aîné-e bénéficie de calme et de sérénité et que les services fournis soient équivalents à ceux de l'hôpital. Tout le monde a le droit de mourir dans la dignité. Pour ce faire, les
gouvernements de tous les paliers, les intervenants et le grand public,
dont les aîné-e-s et les soignants, doivent collaborer à assurer la réponse
de notre société au défi des soins palliatifs.
L'approche palliative découle d'un ensemble de connaissances et d'attitudes qui permettent d'accompagner une personne mourante et ses proches au cours des dernières étapes de la vie. Le terme 'palliatif' provient d'un mot latin qui signifie atténuer la douleur. Les soins palliatifs permettent, par exemple, d'administrer au mourant des opiacés pour maîtriser sa douleur et lui fournir un certain degré d'autonomie et de bien-être. Un milieu physique accueillant et le concours d'une équipe pluridisciplinaire compétente sont nécessaires pour bien répondre aux besoins de la personne et de ses proches. Les soins palliatifs sont des soins actifs et compatissants prodigués lorsque la maladie ne répond plus aux traitements destinés à guérir ou à prolonger la vie, et que la maîtrise des souffrances physiques, morales et spirituelles est devenue le but principal. Les objectifs poursuivis par les unités de soins généraux sont incompatibles avec les besoins réels des personnes mourantes. Ces dernières ont besoin qu'on leur apporte un soulagement plutôt qu'un faux espoir de guérison; elles ont aussi besoin d'une relation d'accompagnement qui leur accorde appui et solidarité. On s'intéresse de plus en plus à de nouvelles façons d'intervenir auprès des personnes mourantes. En 1960, la Dr Cecily Saunders inaugurait, à l'hôpital St. Christopher de Londres, une unité autonome pour le soin des mourants. Cette unité a exercé une grande influence. Les nombreuses recherches qui y ont été menées sur la maîtrise de la douleur et des symptômes de la maladie sont maintenant appliquées mondialement. Au Canada, un centre pilote de soins palliatifs, le St. Boniface Palliative Care Unit, voyait le jour en 1974. En 1975, c'est l'hôpital Royal Victoria de Montréal qui ouvrait une unité de soins palliatifs et faisait la preuve qu'un hôpital général pouvait fournir ce genre de soins à la condition d'y retrouver:
Ce souci d'assurer une qualité de vie à la personne mourante a conduit l'hôpital Notre-Dame de Montréal à inaugurer, en 1979, une unité de soins palliatifs avec une équipe chevronnée. Pour y être admis, le patient doit être atteint d'un cancer en phase terminale ou préterminale avancée, avoir été traité pour cette maladie par un médecin de l'hôpital, avoir plus 18 ans, et consentir à son admission; enfin, sa famille doit avoir été informée que l'objectif de l'unité n'est plus de guérir, mais de soulager les symptômes. Depuis plus de 15 ans, l'Association d'entraide Ville-Marie à Montréal dispense un service de soins palliatifs à domicile. Le but est de permettre à la personne qui va mourir et à sa famille de pouvoir vivre cette étape le plus sereinement possible. Le personnel est presque exclusivement composé d'infirmières et d'infirmiers. On y admet les personnes atteintes d'un cancer en phase préterminale ou terminale qui désirent mourir à la maison, demeurent dans la région de Montréal, ont un environnement immédiat adéquat, et sont suivies par un médecin désireux de collaborer avec l'Association. Selon l'auteure Madeleine Saint-Michel, offrir une bonne qualité de vie à un cancéreux en phase terminale ne signifie pas seulement lui assurer un cadre de vie convenable. Il faut aussi favoriser chez lui une prise de conscience de ses émotions et de ses sentiments, l'amener à vivre ses transformations intérieures à différents niveaux, à adhérer à la vie d'une façon autonome, en mettant l'accent sur le positif qui lui reste et en renonçant à ce qui lui manque et à l'irréalisable.1 La Maison Michel Sarrazin, un centre de soins palliatifs autonome établi à Québec en 1985, offrait pour la première fois au Canada un réseau d'aide et de soins pour des personnes cancéreuses en phase terminale. Selon le Dr Louis Dionne, directeur général de la Maison, les soins palliatifs peuvent surtout déboucher sur la croissance de la personne. Il résume ainsi ces soins: Il est possible d'accompagner, d'écouter et de réconforter la souffrance; il est possible de créer un lieu où le mourir sera vécu pleinement...; il est possible pour celui qui s'achemine vers la fin de sa vie d'être traité par ses proches, par les soignants, comme un être humain, une personne vivante, recevoir aussi des réponses et des solutions à ses problèmes; il est possible de considérer la mort comme un événement naturel et non un échec; il est possible de reconnaître les droits des mourants et de leur donner justice (droit au soulagement, droit à l'accompagnement, droit à la dignité, au respect et à la vérité); et il est possible de transformer l'événement mourir, malgré la déchéance physique qui l'accompagne, en une période de croissance.2 La Dr Elizabeth Latimer, directrice des soins palliatifs du Henderson General Hospital de Hamilton, est persuadée que des soins palliatifs appropriés peuvent réduire le nombre de demandes d'euthanasie et d'aide au suicide.
Les soins palliatifs visent à accroître la qualité et non la quantité de vie par l'apport d'un soutien physique, psychologique et spirituel au patients, aux familles, et aux personnes en deuil. Aimée, une aînée qui souffre d'une maladie chronique, se voit offrir l'aide d'un respirateur pour combattre une infection pulmonaire aiguë. Elle refuse de devenir dépendante de ce poumon d'acier, et préfère une vie plus digne, quoique peut-être plus courte. Plus tard, elle entre dans un centre qui offre des soins palliatifs, ce qui lui permet de jouir d'une bonne qualité de vie et de mourir paisiblement. Bon nombre de gens qui, comme Aimée, voient leur santé dépérir avec l'âge et qui souffrent d'une maladie en phase terminale, bénéficieraient des soins palliatifs. La question des soins palliatifs intéresse de près les aîné-e-s. Bien qu'ils vivent maintenant plus longtemps, tout le monde doit mourir un jour. Bon nombre d'aîné-e-s souffrent de problèmes de santé chroniques ou développent des maladies sérieuses qui empirent avec l'âge. Lorsqu'une maladie incurable se présente, des soins palliatifs répondant aux besoins particuliers des aîné-e-s deviennent nécessaires. Ces besoins comprennent, entre autres, une médication appropriée, des services de relève pour la famille, une plus grande compréhension de la dépression chez les aîné-e-s et de ses effets sur les personnes en phase terminale, et la formation de soignants pour le traitement des aîné-e-s. Pour répondre à ces multiples besoins, des cours, de la formation et diverses recherches s'imposent.
Les soins palliatifs sont offerts à divers endroits: dans les hôpitaux, que le patient soit admis dans un service de soins palliatifs ou non; dans les établissements indépendants de soins palliatifs; dans les centres d'hébergement d'aîné-e-s; ou à la maison, par l'entremise des services à domicile. L'établissement choisi changera avec les besoins. Par exemple, l'aîné-e atteint du cancer pourra demeurer à la maison au début de la maladie. À mesure que la maladie progresse, le conjoint ou l'aidant qui assure les soins vieillit et peut de moins en moins assumer cette responsabilité. L'aîné-e malade devra alors être confié à un établissement. Seuls quelques grands établissements offrent des unités de soins palliatifs pour les aîné-e-s. Le Sunnybrook Health Science Centre de North York (Ontario) est un hôpital de soins chroni-ques qui dispose d'une unité de huit lits dans un service de soins palliatifs qui accepte des patients de 60+ ans atteints du cancer. La Maison Michel Sarrazin est un établissement indépendant. Son personnel d'encadrement est formé pour soutenir les malades dans les derniers mois, dans les dernières semaines, dans les derniers jours, aussi bien que dans les dernières heures. La Maison a prêté main-forte à plus de 4 500 agonisants (en partie en institution et en partie à domicile) depuis sa création. Les soins palliatifs à domicile, eux, sont généralement offerts à partir d'un établissement ou service de santé public ou d'une entreprise privée. Qu'il s'agisse de soins dispensés dans un hôpital, dans un établissement indépendant ou à domicile, Donna Roe, directrice administrative nationale des Infirmières de l'Ordre de Victoria, est d'avis que «le modèle régional offre le meilleur potentiel pour la prestation des services de soins palliatifs de haute qualité dans toutes les circonstances... Ce concept régional n'implique pas nécessairement un centre régional de soins palliatifs, mais plutôt un modèle regroupant tous les éléments nécessaires à l'inté-gration et à la coordination d'un ensemble de soins palliatifs.»3 Les services de soins palliatifs offerts par les soins à domicile du Département de santé de la Municipalité régionale d'Ottawa-Carleton constituent un bon exemple de ce genre d'intégration régionale. On a une meilleure idée des endroits offrant des services palliatifs au pays depuis la publication, en 1997, du répertoire de ces services par l'Association canadienne de soins palliatifs. Toutefois, le problème de l'allocation de ressources et de services aux soins palliatifs demeure très actuel.
Les services palliatifs comprennent une vaste gamme de services de soutien. Les plus importants sont les services d'urgence, de soins quotidiens et de relève; la psychothérapie et la physiothérapie; le soutien spirituel, les groupes d'entraide et la thérapie aux personnes endeuillées. Les aîné-e-s sont plus particulièrement touchés par les services de relève et de soins quotidiens car leurs familles sont souvent débordées par le fardeau des soins. Malheureusement, le Canada est aux prises avec une pénurie de services de ce genre.
Les mourants ont des besoins physiques, psychologiques et spirituels. La souffrance englobe tous ces aspects. Les travaux de la Dr Cicely Saunders ont ouvert la voie au concept de 'douleur totale', une souffrance physique immense à laquelle s'ajoute une détresse psychosociale qui lui est indissociable. Cette détresse est constituée de diverses peurs: peur de perdre la maîtrise de soi, peur de la détérioration physique et mentale, peur de souffrir davantage, peur d'être seul, peur d'être abandonné, peur de mourir.
Pour ce qui est de la douleur, dit le Dr Dionne, «les médicaments analgésiques (opiacés, anti-inflammatoires, stéroïdes) soulagent la presque totalité des maux physiques et des symptômes chez la majorité des mourants, lorsqu'ils sont bien administrés. Quant à la souffrance morale, psychologique et émotive, elle est allégée par une médication adéquate, associée à une présence humaine caractérisée par l'écoute, la compréhension, l'amitié et l'amour. »2 Les aîné-e-s souffrent souvent de problèmes de santé physique plus complexes que les plus jeunes; les moyens de maîtriser leurs douleurs doivent donc prendre cela en considération. D'après Ross et McDonald4, de nombreux aîné-e-s reçoivent des traitements pour lutter contre le cancer tandis qu'ils souffrent aussi d'autres maladies chroniques comme le diabète, le glaucome et les maladies rhumatismales. Les aîné-e-s peuvent également souffrir de difficultés respiratoires, d'inconfort, de faiblesse, de pertes d'appétit, de déshydratation, de difficultés à avaler, de confusion, d'incontinence et de problèmes reliés à la perte de mémoire et à la capacité de raisonner. Pour toutes ces raisons, il est souvent difficile de déterminer la source exacte de la douleur. Avant d'établir la posologie, les médecins doivent aussi se rappeler que les narcotiques ont des effets différents sur les aîné-e-s. On peut également offrir un certain confort physique par d'autres moyens que la médication. Par exemple, la physiothérapie peut aider à conserver une certaine mobilité et même à regagner l'usage d'un membre. De même, une infirmière peut expliquer au soignant comment déplacer le patient vers son lit de manière sécuritaire ou expliquer les soins à donner à l'épiderme. De plus, les stimulateurs nerveux, l'acupuncture et les enveloppements chauds peuvent faire leur part dans le soulagement de la douleur.5
Les besoins spirituels ont été reconnus dès les débuts du mouvement moderne en faveur des soins palliatifs. On s'accorde à dire que la spiritualité dépasse d'ailleurs la notion habituelle de religion.6 En gros, la spiritualité consiste à être sensible aux multiples dimensions de la signification de l'Être dans sa propre vie.7 Conséquemment, il existe plusieurs façons de combler les besoins spirituels de chacun. Par exemple, Aimée avait trouvé beaucoup de réconfort moral dans la prière toute sa vie. À la toute fin, alors que sa maladie progressait et qu'elle connaissait des difficultés respiratoires croissantes, elle se préparait à recevoir la mort et à rencontrer son Créateur avec sérénité. Pour sa part, Jane, qui se mourait d'un cancer, avait toujours aimé les activités de plein air et, plus tard, son chalet. Vers la fin de sa vie, sa famille trouva le moyen de l'emmener au chalet où elle passa de longues heures sur la terrasse avec ses proches, dans un environnement qu'elle avait toujours aimé. Une expérience de vie différente mène à des besoins en soins palliatifs différents. Dans certains cas, les patients anticipent la mort comme une façon d'échapper à la douleur et à la souffrance. Le fait de se rappeler des bons moments de leur vie leur apporte un certain réconfort à l'approche des derniers moments. Cela rend le personnel soignant plus à l'aise avec le patient mais peut aussi amener à négliger certains aspects (comme les tensions irrésolues) qui nécessitent leur soutien, que ce soit pour le patient ou sa famille. Par exemple, l'infirmière qui soignait Mary avait remarqué qu'elle ne parlait jamais de sa fille. L'ayant aiguillée sur le sujet, elle apprit que Mary avait eu une querelle avec sa fille et qu'elle souhaitait se réconcilier avant sa mort. On entra en rapport avec la fille de Mary et on les aida à régler de vieux différends et à se réconcilier.
«Le processus de la mort peut impliquer certaines des sensations les plus désagréables et angoissantes qu'un être humain puisse subir... Aux effets démoralisants et débilitants, s'ajoute la perte de la dignité, de l'estime de soi et de la vie privée qui découle d'avoir à dépendre des autres pour gérer chacun de ses besoins physiques et psychiques, 24 heures par jour», de dire le Dr Scott Wallace.8 Cette perte de maîtrise est une souffrance qui peut être atténuée en renseignant bien les malades sur leur état de santé afin qu'ils puissent prendre eux-mêmes les décisions qui touchent leur traitement et s'assurer que leurs dernières volontés seront respectées. Certains s'en remettent aux directives préalables et au testament de vie (Voir à ce sujet Expression, vol. 7, no 1). Le deuil comporte une dimension sociale, physique et psychologique. Ses étapes, vécues à la fois par le patient, les soignants et les proches, sont bien connues et comprennent le déni des faits, la colère contre les événements, le marchandage (par exemple avec Dieu pour qu'il nous épargne), la dépression et l'acceptation.9 Lorsque la mort survient et qu'un aîné-e perd son partenaire de vie ou une amitié très chère, il ou elle peut être terriblement affecté et aura besoin d'un soutien adapté à ses besoins. Les soignants professionnels ont aussi besoin de soutien dans leur deuil. «On se sent mal parce que notre relation avec le patient n'était pas seulement personnelle... on donnait une partie de soi-même au patient et à sa famille... on a besoin de temps pour s'en remettre.»4 Les bénévoles peuvent assurer le lien entre le personnel soignant et les patients, en plus d'aider les patients et leurs familles à vivre leur deuil. Pour ce faire, ils doivent avoir reçu une formation appropriée en communication et faire preuve de patience et de compassion.
Il y a plusieurs obstacles à la prestation des soins aux mourants: on voit la mort comme une défaite; on veut guérir plutôt que soulager; on n'a pas assez de temps à consacrer à ses proches ou à ses patients en phase terminale; on n'a pas de services palliatifs dans son voisinage; et le manque de financement demeure. Bien que ces obstacles s'appliquent à toutes les personnes qui ont besoin de soins palliatifs, certains problèmes touchent encore davantage les aîné-e-s. Ross et McDonald soulignent que la perte de soutien social qui accompagne le vieillissement, la perte de gens du même âge, de membres de la famille et d'amis, «mènent à l'appauvrissement de la quantité et la qualité des ressources sociales à la disposition des aîné-e-s.»4 Même lorsque c'est le conjoint ou la conjointe qui est le soignant à la maison, sa santé et ses capacités limitées peuvent l'empêcher d'apporter tout le soutien nécessaire. Plusieurs aîné-e-s hésitent aussi à demander de l'aide et souvent n'ont pas les moyens de payer les services. De leur côté, les infirmiers et infirmières en travail communautaire ont aussi besoin d'appui. Ils ont expliqué4 qu'ils n'avaient reçu qu'une formation limitée en soins palliatifs, en vieillissement et en gérontologie. De plus, ils sentent un manque de soutien de la part de leurs familles et amis envers leur travail ainsi qu'un certain isolement professionnel. Ils perçoivent également un manque de coordination entre les dispensateurs de soins palliatifs. Enfin, bon nombre de médecins ne sont pas suffisamment formés pour prendre soin des aîné-e-s.
L'éducation en soins palliatifs s'adresse aux professionnels, aux malades, aux bénévoles et aux soignants. Elle peut prendre diverses formes: programmes collégiaux et universitaires, programmes de formation interne, télé-enseignement et autres. Et elle peut aborder les divers aspects des soins palliatifs, y compris les soins à apporter au malade, la gestion de la douleur, l'aide aux soignants, la mort et le deuil. À l'heure actuelle, on trouve quelques documents de formation en soins palliatifs qui sont destinés au grand public, mais il n'existe pas de normes gouvernant le développement de l'éducation. Le Comité sénatorial spécial sur l'euthanasie et l'aide au suicide8 soulignait en 1995 que la plupart des écoles de médecine reconnaissaient les besoins d'éducation en soins palliatifs, mais qu'aucune des 16 facultés de médecine au Canada ne l'offrait à même le curriculum de base. On retrouve toutefois au pays certaines initiatives d'éducation, de formation, de partage d'information, d'avocatisme et de recherche qui ouvrent la voie à une nouvelle sensibilité face aux soins palliatifs. Le King's College à London (Ontario) offre «des cours qui mènent à un certificat en soins palliatifs et en thanatologie pour les étudiants du premier cycle, une conférence nationale sur la mort et le deuil à laquelle assistent des professionnels du monde entier, et une formation universitaire en deuil pour les soignants (membres du clergé, travailleurs sociaux, infirmiers).» Le Dr John Morgan affirme que le collège reçoit de nombreuses lettres d'appréciation. L'Université du Québec à Montréal offre un diplôme d'études interdisciplinaires sur la mort. L'Association ontarienne des hospices communautaires a publié un manuel de formation à l'intention des bénévoles qui aborde les questions spirituelles et émotives, la communication et les mesures pratiques sur le confort. Plusieurs groupes de pression plaident aussi en faveur des soins palliatifs: l'Association des soins palliatifs de Terre-Neuve et du Labrador a été formée en 1993 et à l'autre bout du pays, la B.C. Hospice Palliative Care Association s'occupe d'avoca-tisme depuis plus de 10 ans. L'Association canadienne des soins palliatifs et l'Association canadienne des soins communautaires terminent présentement l'évaluation d'un manuel de ressources visant la formation des aidants en soins palliatifs. De leur côté, la Dr Margaret Ross (Université d'Ottawa) et le Dr Rory Fisher (Université de Toronto) travaillent à un autre manuel visant l'élaboration de lignes directrices nationales sur les soins à apporter aux aîné-e-s à la fin de la vie. Selon Margaret Ross, il faut permettre aux personnes âgées d'être «les auteurs de leur propre vie jusqu'à la fin et leur offrir le soutien nécessaire pour qu'elles puissent donner un sens et une fin heureuse aux derniers chapitres de leur existence.»10 Tous ces efforts déployés pour sensibiliser à la question des soins palliatifs nous offrent certainement des lueurs d'espoir.
Expression est publié quatre fois l'an par le Conseil consultatif national
sur le troisième âge, |
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