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Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques
Le PCSLCE vise à réduire le taux de mortalité, à améliorer le pronostic et à diminuer les souffrances et le fardeau du cancer chez les enfants. Le système national d'information du PCSLCE, en collaboration avec les centres de traitement et les registres du cancer, prévoit atteindre cet objectif par l'entremise des activités suivantes :
Les travaux du PCSLCE sont supervisés par un comité de gestion composé d'experts sur les cancers infantiles et de groupes intéressés. La plupart des composantes du programme possèdent un groupe de travail formé de fonctionnaires du Laboratoire de lutte contre la maladie (LLCM) et de parties intéressées de l'extérieur. Projets actuels du PCSLCE Le PCSLCE participe actuellement à quatre projets : 1. Surveillance du traitement et des résultats La composante Surveillance du traitement et des résultats du PCSLCE est un programme national de surveillance dans la population mis en oeuvre dans des centres d'oncologie pédiatrique et des registres provinciaux du cancer au Canada. Le diagnostic (y compris le stade au moment du diagnostic), le traitement (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie) et les renseignements concernant les résultats (réactions, récidives, complications) sont recueillis auprès des enfants atteints du cancer au moment du diagnostic et tous les 6 mois pendant les 5 années suivant le diagnostic. Voici les objectifs principaux de cette composante :
Toutes les provinces, sauf l'Ontario, ont participé à cette composante depuis 1995. Pour l'Ontario, on utilise les données partielles du Pediatric Oncology Group of Ontario (POGO) dans les statistiques nationales. Nous inscrivons environ 600 nouveaux cas par année (excluant les sujets de l'Ontario), et l'entrée des données de 1997 est presque terminée. Les taux de participation sont très élevés (plus de 95 % dans la plupart des centres). Seuls quelques renseignements de base sont recueillis auprès des sujets qui refusent de participer. Nous avons vérifié l'exactitude des données dans certains centres en mars 1998 et nous procéderons à des vérifications dans d'autres centres à l'été et à l'automne 1999. Le PCSLCE effectue en ce moment une évaluation détaillée du contrôle de la qualité des données. Tous les centres recevront une évaluation et ils seront appelés à aider à résoudre les problèmes déterminés. Les résultats de ce contrôle de la qualité paraîtront dans le Rapport annuel sur le traitement et les résultats, qui sera terminé au cours de l'été. Si le financement le permet, un système de surveillance complémentaire à long terme des séquelles est prévu auprès des sujets inclus dans la composante Surveillance du traitement et des résultats, une fois le suivi de 5 ans terminé. 2. Étude rétrospective de cohorte portant sur la santé psychosociale et physique des survivants du cancer chez les enfants (étude des séquelles) La composante Séquelles du PCSLCE consiste en une étude rétrospective d'une cohorte de survivants de cancers infantiles diagnostiqués entre 1981 et 1990 dans l'un des 12 centres d'oncologie pédiatrique du Canada. Les principaux objectifs de l'étude sont d'évaluer les effets psychosociaux et physiques à long terme des cancers infantiles et de leur traitement sur les enfants et les jeunes adultes ayant survécu au moins 5 ans après le diagnostic et de dresser le profil de risque de séquelles. Ces données aideront à reconnaître et comprendre les besoins uniques en matière de santé des survivants et à faire en sorte que les ressources thérapeutiques limitées soient réparties de façon efficace. Les données de l'étude ont été recueillies à l'aide d'un questionnaire ajusté selon l'âge. Ce questionnaire visait à mesurer la qualité de vie des survivants en matière de santé. Les survivants du cancer (ou leurs parents pour ceux qui ont moins de 16 ans) ainsi que des groupes témoins d'âge et de sexe identiques ont rempli eux-mêmes et renvoyé par la poste le questionnaire qui portait sur les thèmes suivants :
Des données cliniques ont également été tirées des dossiers médicaux des sujets, y compris des renseignements sur le diagnostic (morphologie, siège, stade au moment du diagnostic), le traitement (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie) et les résultats (récidive, décès). À ce jour, nous avons transmis au LLCM 4 700 questionnaires remplis et obtenu les données cliniques d'environ 2 200 cas. Nous prévoyons recevoir entre 100 et 200 autres questionnaires d'ici la fin du mois de mai, après quoi la période de collecte de données sera terminée. L'épuration des données et le contrôle de la qualité seront effectués au cours de l'été. L'analyse des données devrait commencer à l'automne 2000. 3. Détermination des facteurs de risque de cancer chez les enfants (étiologie) L'objectif principal de la composante étiologique du PCSLCE est d'établir une base de données nationale sur les cas de cancer chez les enfants et sur des groupes témoins pris dans la population qui comporte des renseignements détaillés sur les principaux facteurs présumés de risque. La base de données servirait à cerner les personnes ou les groupes présentant un risque élevé de contracter le cancer, ce qui permettrait de mener des études cas-témoins mieux ciblées. Actuellement, la composante étiologique englobe trois études : 1. L'étude originale sur les facteurs de risque; 2. Un questionnaire pilote sur la nutrition envoyé par la poste; et 3. Une étude sur les liens environnementaux. L'étude cas-témoins originale sur les facteurs de risque au Québec regroupait tous les patients chez qui on avait diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA) ou une tumeur cérébrale sur une période de 5 ans (1994-1998 pour la LLA et 1995-1999 pour les tumeurs cérébrales) ainsi que sur des témoins d'âge et de sexe identiques. De l'information concernant l'exposition des parents durant la période prénatale, la grossesse elle-même et l'exposition de l'enfant avant le diagnostic est recueillie grâce à une entrevue téléphonique. Des questions détaillées sont posées sur les thèmes suivants : les aspects socio-démographiques de la famille; les antécédents médicaux; les antécédents génésiques de la mère; l'historique des lieux de résidence; le mode de vie; l'exposition en milieu de travail et à la maison. Actuellement, des renseignements sur 923 sujets, dont 293 cas de LLA et 84 cas de tumeurs cérébrales, ont été recueillis et compilés au LLCM. Nous prévoyons que d'ici la fin du prochain exercice (avril 2001), nous aurons des données sur près de 300 cas de LLA et 150 cas de tumeurs cérébrales. Jusqu'à présent, l'analyse était axée sur le lien entre la LLA et la consommation de médicaments pendant la grossesse. D'autres facteurs de risque potentiels seront examinés l'automne prochain. L'étude pilote sur la nutrition consistait à communiquer de nouveau avec les sujets qui avaient participé à une étude cas-témoins sur la leucémie infantile dans l'Ouest du Canada (1990-1994) et à leur demander de remplir un questionnaire envoyé par la poste. Ce questionnaire comprenait des questions concernant la fréquence de consommation de différents aliments afin d'évaluer les habitudes alimentaires de la mère au cours de la grossesse et de l'année précédant celle-ci ainsi que celles de l'enfant au cours des deux premières années de vie. Des renseignements sur les habitudes alimentaires ont été recueillis pour 85 cas de leucémie et 75 témoins habitant en Colombie-Britannique, en Saskatchewan et au Manitoba. La conversion des données pour obtenir la teneur en éléments nutritifs des aliments et l'analyse préliminaire devraient débuter à l'automne 2000. En Colombie-Britannique, on a communiqué de nouveau avec les sujets souffrant de LLA (âgés de 0 à 14 ans au moment du diagnostic) et avec les cas-témoins, qui avaient participé à une étude préalable sur la leucémie dans l'Ouest du Canada (1990-1995), en leur demandant de remplir un questionnaire sur la nutrition. Le supplément, envoyé par la poste, comporte un tableau de fréquence de consommation des aliments cherchant à déterminer les habitudes alimentaires de la mère au cours de la grossesse et de l'année précédant celle-ci ainsi que celles de l'enfant au cours des deux premières années de vie. Enfin, pour examiner le risque de leucémie infantile associé à la proximité à des installations industrielles, l'historique des lieux de résidence de 399 sujets de l'étude cas-témoins sur la leucémie infantile dans l'Ouest du Canada a été associé à l'emplacement de quatre types d'installations industrielles (pâtes, papiers, pétrole, métaux non ferreux de première fusion) tel qu'inscrit dans la Base de données sur la qualité de l'environnement (BDQE) du LLCM. L'analyse de l'effet de la proximité à des usines de pâtes est terminée, tandis que le risque associé à la proximité aux trois autres types d'installations sera examiné à l'été ou à l'automne. 4. Le coût du traitement médical du cancer chez les enfants au Manitoba, 1990-1995 - phase I L'objectif principal de cette étude était d'évaluer le coût du traitement médical des cancers infantiles au Manitoba et de déterminer les facteurs qui influent sur ce coût. Cette étude rétrospective porte sur tous les cas de cancer infantile (âgés de 0 à 14 ans au moment du diagnostic) diagnostiqués entre 1990 et 1992 au Manitoba. Les données pertinentes concernant le traitement ont été recueillies (à partir du dossier médical) pour les 3 années suivant le diagnostic, jusqu'au 31 décembre 1995. Tous les renseignements au sujet des soins médicaux proviennent de trois centres : le Children's Hospital, le centre anticancéreux de CancerCare Manitoba et la salle d'urgence du Children's Hospital. Les renseignements suivants sur le diagnostic et le traitement ont été recueillis : les interventions diagnostiques, les traitements, les consultations de médecins et les séjours à l'hôpital (tarif quotidien). Le coût de la plupart des interventions a été obtenu du Régime d'assurance-maladie du Manitoba. Au total, 118 cas de cancers infantiles ont été examinés. Les résultats ont montré que les séjours à l'hôpital représentaient 59 % de l'ensemble des coûts. Ils étaient suivis des greffes de moelle osseuse (9 %), des médicaments (8 %), des investigations en laboratoire (7 %) et des honoraires médicaux (7 %) (figure 1). En tout, le coût moyen d'un patient pour les première, deuxième et troisième années suivant le diagnostic était de 50 902 $, 13 939 $ et 6 769 $, respectivement. Les frais médicaux moyens des survivants pendant la première année suivant le diagnostic étaient inférieurs à ceux des personnes décédées des suites du cancer (figure 2). Parmi les quatre principaux sièges de cancer, les neuroblastomes étaient les plus coûteux à traiter pendant la première année suivant le diagnostic. Les leucémies, les tumeurs cérébrales et les lymphomes suivaient dans l'ordre. Le coût moyen des traitements la deuxième et la troisième année suivant le diagnostic était beaucoup moins élevé par rapport à la première année. Le coût total moyen du traitement initial d'un enfant atteint du cancer (sur une période de 3 ans) était de 71 610 $. L'espérance de vie au moment du diagnostic était estimée à 43 ans, ce qui signifie que chaque année de vie sauvée coûte en moyenne 1 626 $. Si on applique un taux d'actualisation de 3 %, le coût actualisé de chaque année de vie sauvée passe à 2 831 $. Figure
1. Distribution du coût global du traitment médical du cancer chez les
enfants, Manitoba, 1990-1995
Figure
2. Le coût moyen pendant la première année suivant le diagnostic par le
statut vital et le siège du cancer
Le coût du traitement médical du cancer chez les enfants au Manitoba, 1990-1995 - phase II L'étude de la Phase II a permis de recueillir des renseignements sur 41 personnes atteintes de cancer âgées entre 15 et 19 ans. La collecte de données et l'analyse sont terminées. Les séjours à l'hôpital ont représenté la principale dépense (37 % du coût total). Ils étaient suivis des greffes de moelle osseuse (25 %), des honoraires médicaux (11 %), des médicaments (9 %) et des investigations en laboratoire (7 %). La préparation d'un rapport manuscrit est en cours.
Bien que les cancers infantiles représentent seulement 1 % de tous les cas de cancer au Canada et une part encore plus infime des décès dus au cancer, ils sont d'une grande importance dans le domaine de la santé publique, en partie à cause de ses effets à long terme sur la santé des survivants. Les cancers infantiles diffèrent des cancers de l'adulte, tant en ce qui a trait aux sièges qu'aux caractéristiques histologiques et cliniques. Ils doivent donc être considérés séparément des cancers chez l'adulte. Il existe de nombreux manuels utiles sur l'épidémiologie du cancer, mais Epidemiology of Childhood Cancer est le premier à résumer et à décrire les différents aspects de l'épidémiologie des cancers infantiles en un seul volume. Cet ouvrage est un excellent manuel d'introduction pour toute personne envisageant de faire des recherches dans le domaine de l'épidémiologie du cancer chez les enfants. La revue des études étiologiques est exhaustive et nuancée. Une mise à jour devra être faite sous peu, car le volume ne renferme que des études publiées avant l'été 1997. Dans un domaine en constante évolution, surtout lorsqu'on parle de biologie moléculaire, des mises à jour régulières sont nécessaires. De plus, l'ouvrage devrait aborder plus en détail les mécanismes biologiques; bien que ceux-ci soient mentionnés dans certaines sections, il pourrait être utile de leur consacrer un chapitre entier. Epidemiology of Childhood Cancer demeure néanmoins un ouvrage rigoureux et bien documenté renfermant des tableaux clairs et détaillés ainsi qu'une bibliographie exhaustive. Toute personne intéressée par l'épidémiologie des cancers infantiles devrait en avoir un exemplaire. Mon combat pour la vie - monographie sur le cancer chez les enfants
Depuis son lancement en août 1996, la monographie a été distribuée à plus de 10 000 exemplaires par les centres d'oncologie pédiatrique, la Fondation des éclaireurs pour le cancer dans l'enfance Canada, Leucan et le Laboratoire de lutte contre la maladie. En 1997-1998, elle était la troisième publication en importance du Bureau du cancer, comme en faisaient foi les mille consultations mensuelles de son site Web. La publication a obtenu deux prix internationaux d'excellence : la Plume d'Or pour une réalisation hors du commun aux chapitres des soins de santé et de la communication organisationnelle (rédaction technique et conception) et le prix Hygeia 1997 pour son excellence en matière de communications liées aux soins de santé au Canada. Des cartes-réponses insérées dans chaque exemplaire de la monographie ont permis aux lecteurs de fournir leur précieux commentaires et suggestions. La plupart des répondants ont trouvé la monographie très facile à lire et instructive et nous ont encouragés à augmenter sa diffusion (dans les bibliothèques, les écoles et les librairies). Bon nombre de répondants ont trouvé qu'il s'agissait d'un document très fort, intéressant et pédagogique. La touche personnelle apportée par les dessins, les poèmes et les histoires a été particulièrement appréciée. Nous sommes très reconnaissants envers les enfants et leur famille pour leur précieuse collaboration. Plusieurs enseignants et bibliothécaires ont utilisé la monographie pour éduquer d'autres personnes au sujet du cancer chez les enfants. Nous saluons leurs efforts. Enfin, nous avons été sollicités pour produire une deuxième monographie en 2001-2002.
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par
Amanda Shaw
La
monographie Mon combat pour la vie, truffée de poèmes,
de dessins et d'histoires venant d'enfants atteints du cancer et de leur
famille, donne un aperçu du cancer chez les enfants et du diagnostic
de cette maladie, des différences entre les cancers de l'enfant
et de l'adulte, des causes du cancer chez les enfants, des traitements
et des résultats probables, des besoins médicaux des enfants
suivant un traitement anticancéreux ainsi que des répercussions
psychologiques et sociales du cancer sur l'enfant et sa famille. L'ouvrage
offre également des ressources pour obtenir des renseignements
et un soutien relativement aux cancers infantiles.