Biographies des membres

Président

Bernard Dickens, LLB, LL.M., Ph.D., LL.D.
Le Dr Dickens, en plus d'être président du Comité d'éthique de la recherche, est le professeur émérite de la chaire Dr William M. Scholl en droit et en politique de la santé de la Faculté de droit, de la Faculté de médecine et du Joint Centre for Bioethics de l'Université de Toronto. Il est l'auteur de plus 350 publications, y compris des livres, des chapitres de livres, des articles et des contributions à des encyclopédies, principalement dans le domaine du droit de la médecine et de la santé. De 1995 à 1999, le Dr Dickens a présidé le comité d'éthique de la recherche sur des sujets humains du Conseil national de recherche du Canada. Il est devenu Fellow de la Société royale du Canada en 1998.

Chercheur à l'extérieur de Santé Canada

Don Willison, M.S., Sc.D.
Le Dr Willison dispose d'une formation en pharmacie à l'Université de Toronto, 1977, en épidémiologie clinique et en biostatistique (M.Sc., McMaster University, 1984) et en recherche sur les politiques en matière de santé et les services de santé (Sc.D., Harvard School of Public Health, 1996). Ses recherches actuelles portent sur les politiques sur les produits pharmaceutiques ainsi que les questions de confidentialité des données dans les recherches sur les services de santé. En ce qui concerne les politiques sur les produits pharmaceutiques, le Dr Willison a ciblé ses recherches sur la façon dont les pays industrialisés occidentaux équilibrent la limitation des coûts des produits pharmaceutiques et l'accès aux médicaments nécessaires ainsi que sur l'intérêt de ces pays à attirer et à conserver la recherche et le développement (R-D) sur les produits pharmaceutiques dans leur pays; les défis liés au brevetage du matériel génétique; l'incidence, sur la santé et l'économie, des politiques visant à restreindre le remboursement des médicaments anti inflammatoires non stéroïdiens de la classe des coxibs. Pour ce qui est de la confidentialité des données, le Dr Willison effectue surtout de la recherche sur les façons dont les comités d'éthique de la recherche abordent les questions de protection de la vie privée de confidentialité et de sécurité dans l'examen de recherches comportant l'utilisation secondaire de renseignements personnels. Il cible également sa recherche sur l'opinion publique du rôle du consentement à l'utilisation secondaire de renseignements personnels pour la recherche sur la santé, et l'élaboration et l'évaluation d'un registre du consentement des patients.

Chercheurs de Santé Canada

Agnes Klein, MD, DHP
La Dre Klein est actuellement la directrice au Centre d'évaluation des produits radiopharmaceutiques et biothérapeutiques de la Direction des produits biologiques et des thérapies génétiques (DPBTG) de Santé Canada. Elle a obtenu son diplôme en médecine à l'Université de Toronto et a reçu une formation en endo-crinologie, en biochimie médicale et en santé communautaire et publique. Elle s'est jointe à la Direction des aliments et des drogues de Santé Canada à la fin de 1974. Elle a occupé divers postes scientifiques et de gestion au sein du ministère et de ses organismes de réglementation, y compris celui de directrice intérimaire du Bureau des médicaments humains prescrits et directrice du Centre d'évaluation de produits biologiques et des thérapies génétiques.

La Dre Klein travaille à la Direction des produits biologiques et des thérapies génétiques depuis avril 2000. De 2001 à 2004, elle était gestionnaire (Division de l'évaluation clinique) d'une nouvelle division responsable des demandes d'essai clinique et de l'examen précommercialisation et des décisions concernant les activités post-commercialisation liés aux agents biologiques et biotechnologiques. Elle est un membre actif de divers organismes médicaux et scientifiques nationaux et internationaux.

Thomas Wong, MD, MPH, FRCPC
Le Dr Wong est directeur de la Division des infections acquises dans la collectivité, Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses de l'Agence de santé publique du Canada. Ayant étudié aux universités McGill, Harvard et Columbia, il est médecin spécialisé dans le domaine des maladies infectieuses et détient une maitrise en santé publique. Le Dr Wong s'est forgé une carrière impressionnante dans le domaine de la santé publique et a publié des articles dans différents journaux. Il est professeur au Département de médecine, Division des maladies infectieuses de l'Université d'Ottawa et au Département des sciences de la santé publique de l'Université de Toronto. Depuis 2003, le Dr Wong est président du Groupe de travail national clinique sur le SRAS et du Comité du groupe de travail expert sur les Lignes directrices canadiennes en matière de maladies transmises sexuellement. Le Dr Wong est également membre de plusieurs autres comités.

Éthicien

George Webster
Le Dr Webster est un éthicien clinicien au Service d'éthique en matière de soins de santé de l'Hôpital général de Saint-Boniface à Winnipeg (Manitoba), il est également professeur adjoint à la Faculté de médecine de l'Université du Manitoba (Médecine familiale et Département d'anesthésie), professeur auxiliaire au Département de philosophie et professeur agrégé du Centre d'éthique appliquée et professionnelle. Le Dr Webster possède une vaste expérience des comités d'éthique en soins de santé et des comités d'éthique de la recherche. Il est présentement membre du comité d'éthique de la Société canadienne des anesthésiologistes, en plus d'agir pour ce dernier a titre de conseiller. Il siège aussi au comité d'éthique de l'Association médicale du Manitoba et au comité d'évaluation éthique nationale du Réseau canadien pour les essais VIH (Vancouver, Colombie-Britannique). Par le passé, il a siégé au comité directeur pour l'éthique en matière de santé mentale de l'Office régional de la santé de Winnipeg de même qu'au comité d'éthique de la recherche de la Faculté de médecine de l'Université du Manitoba. De 1998 à 2003, il a présidé le comité d'éthique de la recherche de Winnipeg, une composante du Conseil national de recherches du Canada.

Expertise en éthique en matière de recherche sur les humains

Michael Enzle, B.A., Ph.D.
Le Dr Enzle a été membre du corps professoral du Département de psychologie à l'Université de l'Alberta pendant 30 ans. En 2003, il a été nommé directeur à plein temps du bureau de protection en recherche sur les humains, nouvellement créé par l'Université. Le Dr Enzle participe depuis longtemps à l'élaboration et à la mise en œuvre de politiques touchant l'éthique en recherche pour le compte de l'Université de l'Alberta et a par ailleurs présidé plusieurs comités d'éthique de la recherche, y compris le comité des politiques en éthique de l'Université. Il est membre du Conseil national d'éthique en recherche sur l'humain et président de son comité d'éducation. Il a d'ailleurs présidé les quatre dernières réunions nationales du Conseil. Le Dr Enzle a été nommé président du Comité de surveillance des cellules souches des Instituts de recherche en santé du Canada en 2003. Il s'intéresse avant tout, dans ses travaux de recherche, au libre consentement, aux questions de vie privée et aux rapports de pouvoir.

Représentante communautaire

Monique Martineau
Mme Martineau a été nommée au Comité d'éthique de la recherche de Santé Canada par Lupus Canada, elle est technicienne juridique et directrice des services corporatifs au sein d'un cabinet d'avocats de Montréal et, à ce titre, est bien au fait de la jurisprudence et de l'évolution des lois. Pendant 20 années, Mme Martineau a occupé plusieurs fonctions, à l'échelle provinciale et nationale, auprès d'organisations s'intéressant au lupus. Elle a été membre du conseil d'administration de Lupus Canada pendant plusieurs années, puis vice-présidente pendant 2 ans. Elle a aussi fait partie de l'équipe de planification stratégique de l'organisme. Mme Martineau a par ailleurs été membre du conseil d'administration de Lupus Québec et plusieurs fois présidente. Elle a aussi révisé le document intitulé " LUPUS: la maladie aux mille visages ", version française de " Lupus-Disease of 1000 Faces ". Elle connaît bien la procédure d'octroi des subventions et le domaine des communications et des relations publiques. Elle parle couramment le français et l'anglais et possède quelques connaissances en italien et en espagnol.

Jean R. House, B.A., B.Ed., LL.B.
Avocate, mais ne pratiquant pas le droit, Jeannie House dirige les services d'information et de défense des intérêts à la Newfoundland and Labrador Health Boards Association. Elle a siégé pendant sept ans comme représentante juridique au comité d'éthique de la recherche de l'Université Memorial de Terre-Neuve. Elle fait par ailleurs encore partie de comités sur l'élaboration des politiques et des lignes directrices en matière d'éthique de la recherche. Au ministère de la Santé et des Services communautaires, elle a travaillé à la rédaction de normes provinciales pour la recherche génétique et de lois, dont l'une concernait la création d'un comité d'éthique en recherches en santé pour l'ensemble de la province, et l'autre, l'utilisation des renseignements sur la santé. Elle a également siégé au comité consultatif provincial de la recherche en santé. Elle a été membre du Conseil d'administration du Newfoundland and Labrador Centre for Applied Health Research et siège au comité consultatif du programme de partenariat régional (Terre-Neuve-et-Labrador) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Elle est présentement professeure adjointe d'enseignement clinique à la Division de médecine communautaire de l'École de médecine de l'Université Memorial et préside le comité provincial sur la sécurité des patients. Elle a représenté Terre-Neuve-et-Labrador à titre de courtière de connaissances lors de consultations et d'ateliers sur les ressources humaines en santé de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé (FCRSS). Elle s'intéresse particulièrement aux lois sur la santé, à la protection de la vie privée et de la confidentialité dans le système de santé, à la sécurité des patients, au transfert des résultats de recherche et à la dimension éthique de la prestation de soins de santé et de la recherche en santé.

Membres suppléants

Droit

Robert P. Kouri, B.A., LL.L., M.C.L., D.C.L.
Le Dr Kouri est professeur de droit à la faculté de droit de l'Université de Sherbrooke, il enseigne le droit et effectue des recherches dans les domaines du droit des obligations, de la responsabilité civile et du droit médical. Il a publié 'La responsabilité civile médicale' (en collaboration avec Alain Bernardot) et Le corps humain, l'inviolabilité de la personne et le consentement aux soins (en collaboration avec Suzanne Philips-Nootens), de même que plusieurs articles. Il a été président du comité éditorial de la première et de la seconde édition du Dictionnaire de droit privé au Centre de recherche en droit privé et comparé du Québec. Il a été professeur invité à la Faculté de droit de l'Université McGill. Le Dr Kouri a agi à titre de conseiller pour l'Office de révision du Code civil ainsi que pour Justice Canada, le ministère de la Justice du Québec, la Commission de réforme du droit du Canada et le Conseil de recherche médicale du Canada. Il est membre du Groupe de recherche en droit de la santé de l'Université de Sherbrooke (GREDSUS) et du comité consultatif professionnel de la revue américaine Journal of Contemporary Health Law and Policy. Il a été directeur des programmes d'études supérieures en droit et politiques de la santé et vice-doyen (recherche) de l'Université de Sherbrooke.

Éthique

Janet L. Storch, RN, BscN, MHSA, Ph.D.
La Dre Storch est professeure et ancienne directrice de l'école des sciences infirmières à l'Université de Victoria. Avant son arrivée à Victoria, elle était la doyenne des sciences infirmières l'Université de Calgary et présidente du programme d'études supérieures en administration des sciences de la santé l'Université de l'Alberta. Ses acquis éducatifs comportent un Baccalauréat en sciences infirmières, une Maîtrise en gestion des services de santé, un Doctorat en sociologie et un Programme d'adjoints invités au Kennedy Institute of Ethics.

La Dre Storch a été présidente de la Société canadienne de bioéthique, présidente du comité consultatif en matière d'éthique de l'Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC), présidente du Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain et a présidé et préside plusieurs autres bureaux nationaux. À Victoria, elle participe à plusieurs comités de révision éthique et elle vient de terminer trois années de service en tant que présidente du comité d'éthique en recherche chez les sujets humains à l'Université de Victoria. La Dre Storch a également été chercheuse invitée en éthique à l'AIIC au cours de son année sabbatique et, pendant son séjour elle a contribué aux révisions apportées au Code de déontologie de l'AIIC (2002) et aux Lignes directrices déontologiques à l'intention des infirmières effectuant des recherches (2002).

Chercheuse à l'extérieur de Santé Canada

Rae Mitten, LL.B., LL.M., étudiante au doctorat
Me Mitten est actuellement étudiante au doctorat et chargée de cours en droit à l'Université de Saskatchewan. Son mémoire est une étude interdisciplinaire en droit, en médecine, en éducation, en psychologie et en justice. Dans son mémoire, elle examine la réforme des politiques fondées sur les droits de la personne et le redressement judiciaire afin de faciliter ou d'imposer l'accès au traitement holistique pour les personnes aux prises avec des troubles du spectre de l'alcoolisation foetale (TSAF). L'étude vise surtout à aborder tous les types de traitement ou d'interventions qui seraient efficaces pour ce groupe. De plus, en partenariat avec une collectivité des Premières nations en milieu urbain, et en tant que membre d'une équipe de recherche interdisciplinaire, Me Mitten étudie les traitements efficaces de la toxicomanie chez les jeunes aux prises avec des TSAF. Elle a publié " Fetal Alcohol Spectrum Disorder and the Justice System " dans Final Report, Vol. II, Saskatchewan, Commission on First Nations and Métis Peoples and Justice Reform. La thèse de sa maîtrise en droit (LL.M.) s'intitule Barriers to Implementing Holistic, Community Based Treatment for Offenders with Fetal Alcohol Conditions.

Les associations professionnelles desquelles Me Mitten est membre comprennent la Law Society of Saskatchewan, la Indigenous Bar Association of Canada, l'Association du Barreau canadien et la Fédération des enseignants et des enseignantes de la Saskatchewan. Elle est également membre de la Métis Nation of Saskatchewan. De plus, elle fait partie du conseil d'administration du Saskatchewan FAS Support Network. En plus d'être " en résidence " au Native Law Centre, elle a donné le cours Aboriginal Property Law (droit des biens des Autochtones) dans le cadre de leur programme national d'accès au common law, auparavant connu sous le nom de The Program of Legal Studies for Native Peoples. Elle enseigne le cours National Aboriginal Moot class, Kawaskimhon, au College of Law, de l'Université de Saskatchewan.

Chercheuse à Santé Canada

Tye Arbuckle, Ph.D.
La Dre Arbuckle est titulaire d'un doctorat en épidémiologie, elle se spécialise en épidémiologie environnementale et reproductive et en évaluation des effets de l'exposition aux produits chimiques présents dans l'environnement. Dans le cadre de ses recherches actuelles, elle s'intéresse aux pesticides, aux sous-produits de désinfection dans les approvisionnements en eaux des municipalités, à l'influence des produits chimiques présents dans l'environnement sur la santé et le développement des enfants et au système génétique masculin. Elle fait partie des corps professoraux du Département d'épidémiologie et de médecine communautaire de l'Université d'Ottawa et du Département de santé communautaire et d'épidémiologie de l'Université Queen's.

Représentante communautaire

Maxine Cole, B.A., M.S.
Mme Cole a obtenu un baccalauréat de la State University of New York, au Potsdam College, avec une majeure en biologie et une maîtrise en sciences, avec une spécialisation en épidémiologie, de l'Université d'Ottawa. Mme Cole est actuellement apprenante adulte de la langue mohawk à la Akwesasne Freedom School (programme d'immersion en mohawk), enseigne sur une base journalière et élabore le programme d'enseignement de l'école.

L'expérience de Mme Cole comprend des travaux cliniques et des recherches sur la santé et l'environnement. Mme Cole est directrice de la Community Outreach (approche communautaire) pour le First Environment Research Project, de la State University of New York, à Albany. Depuis les six dernières années, elle est membre du Akwesasne Task Force on the Environment (ATFE) et coprésidente du Comité consultatif de la recherche (CCR). L'ATFE est une organisation communautaire sans but lucratif créée au début des années 80 afin de superviser toutes les recherches effectuées dans la Nation. Les membres du CCR ont élaboré des lignes directrices d'éthique de la recherche que l'on recommande fortement pour toutes les propositions de recherche de la Nation mohawk. Les membres du CCR examinent toutes les propositions de recherche, recommandent des modifications et effectuent le suivi des travaux de recherche.

Le réseau du Comité d'éthique pour la recherche de Santé Canada (CER) est disponible pour les membres du Comité seulement par l'intérim du site web du Réseau canadien de renseignements sur la santé publique. Le réseau du CER est un système de communication électronique sécure offert pour rendre disponible de façon compréhensive et opportun, un échange sur les projets de recherche qui ont été soumis pour une révision éthique.