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Élaboration d'un questionnaire visant à
déterminer les connaissances, attitudes et comportements concernant
le dépistage du cancer
Résumé L'exercice avait pour but d'élaborer un questionnaire d'enquête
détaillé visant à déterminer les connaissances,
les attitudes et les comportements de la population en général
quant au dépistage du cancer. Nous avons effectué une étude
approfondie de la littérature, et les questionnaires d'enquête
existants ont été retracés et répartis selon
le comportement en matière de dépistage du cancer pour chaque
siège; l'objet des questions (facteurs prédisposants, facteurs
favorables et facteurs incitatifs); et le protocole de mise en oeuvre
de l'enquête. Un questionnaire d'enquête détaillé a été
élaboré dans la perspective de mener à l'échelle
nationale, par téléphone, l'enquête sur les comportements
en matière de dépistage du cancer, dans la mesure où une
telle initiative est possible. Des questionnaires distincts ont été
conçus pour les hommes et les femmes. Des groupes de discussion
ont été organisés d'un bout à l'autre du Canada
pour évaluer l'exhaustivité des éléments étudiés;
la clarté des questions et la capacité d'y répondre;
la faisabilité, compte tenu du caractère délicat
de certaines questions; et des aspects généraux liés
à la mise en oeuvre de l'enquête (p. ex., longueur du questionnaire,
sexe de l'interviewer). Le présent document porte sur le volet
qualitatif du projet. Notre étude appuie le recours à une
méthode qualitative en vue de l'élaboration et de la mise
en oeuvre d'un questionnaire d'enquête. Introduction La lutte anticancéreuse englobe un grand nombre d'activités : la prévention, le dépistage et le diagnostic précoces, le traitement, les soins de soutien, les soins palliatifs et la recherche et l'évaluation. Selon le cadre de la lutte anticancéreuse de l'Institut national du cancer du Canada (INCC), toutes ces activités peuvent être regroupées en cinq domaines : recherche fondamentale, étude d'intervention, exécution de programmes, surveillance et contrôle, qui mènent tous à une synthèse des connaissances et à la prise de décisions1. Une stratégie anticancéreuse idéale prévoit la surveillance de chacune de ces activités. Certaines activités peuvent être contrôlées au moyen des sources de données généralement disponibles. Par exemple, les registres de cas de cancer fournissent des données sur l'incidence et la mortalité, et les dossiers d'hospitalisation contiennent des renseignements sur le type et les modalités des soins. À l'heure actuelle, les données sur les connaissances, les attitudes et les comportements (CAC) en matière de dépistage du cancer sont incomplètes. La collecte systématique de renseignements est importante pour l'élaboration, la mise en oeuvre et l'évaluation des initiatives de lutte anticancéreuse. Au Canada, diverses enquêtes ont permis d'évaluer certains comportements relatifs au dépistage du cancer. Des enquêtes omnibus nationales, comme l'Enquête nationale sur la santé de la population, l'Enquête Promotion Santé Canada ou l'Enquête Santé Canada, et certaines enquêtes provinciales (p. ex., l'Enquête sur la santé en Ontario), visent à recueillir des renseignements sur les comportements relatifs au dépistage du cancer. Ces enquêtes permettent effectivement de déterminer les tendances quant au recours aux tests de dépistage et les facteurs sociaux et démographiques qui influent sur ce comportement. De plus, des enquêtes spéciales ont été menées au Canada expressément dans le but d'évaluer les CAC concernant le dépistage du cancer, quoique généralement pour un siège particulier de cancer. Par exemple, des études ont été menées sur le recours à la mammographie (surtout dans le cadre de programmes de dépistage du cancer du sein)2,3, le dépistage du cancer du col de l'utérus4, et le dépistage du cancer de la prostate5. Cette étude s'inscrivait dans un processus visant à élaborer un seul et même questionnaire d'enquête capable d'évaluer les CAC concernant divers tests de dépistage du cancer et d'évaluer la possibilité d'appliquer cet outil. Idéalement, l'enquête en question serait effectuée à l'échelle nationale, par téléphone. Cet outil de surveillance du cancer a été mis au point par Santé Canada en collaboration avec le comité consultatif de l'INCC chargé de la lutte anticancéreuse. L'exercice s'imposait du fait que bien qu'un grand nombre d'enquêtes aient été menées à l'échelle nationale, provinciale et communautaire, on ne sait pas encore exactement quelles données sont disponibles, quels renseignements manquent et quels sont ceux qui ont été recueillis au fil des ans [voir l'article suivant, intitulé «Rapport d'atelier : Connaissances, attitudes et comportements concernant le dépistage du cancer au Canada»]. Ce document décrit l'utilisation de méthodes qualitatives dans le plan d'enquête. Bien qu'ils ne soient pas prévus systématiquement dans les plans d'enquête, les groupes de discussion sont de plus en plus utilisés parce qu'il s'agit d'une méthode efficace d'évaluation des questionnaires d'enquête. Nous traiterons de cette question plus en détail, de même que nous examinerons cette technique spécifiquement dans le contexte d'enquêtes visant des questions délicates liées à la santé et la surveillance des CAC concernant le dépistage du cancer. Méthodes Élaboration du questionnaire d'enquête Le questionnaire d'enquête a été élaboré après une étude exhaustive de la littérature publiée en langue anglaise. La base de données MEDLINE a été dépouillée à partir d'une combinaison des mots clés suivants : neoplasms, screening, questionnaires et surveys. Des listes d'études majeures ont été préparées, et des experts dans le domaine ont été consultés pour les besoins d'autres enquêtes. Au Laboratoire de lutte contre la maladie, on a dressé une liste de questions d'enquête pour compiler les renseignements recueillis sur les comportements concernant le dépistage du cancer et les déterminants de ces comportements. La liste comprend des questions d'enquêtes nationales et provinciales sur la population et d'enquêtes commerciales conservées dans une base de données d'enquêtes canadiennes sur la santé et d'enquêtes américaines coordonnées par les Centers for Disease Control and Prevention. Lorsque c'était possible, les questionnaires d'enquête originaux ont été extraits et traités dans le cadre des discussions visant à déterminer quels questionnaires ou questions devaient être utilisés dans le cadre de l'enquête détaillée. Les questions ont été placées selon le cadre «PRECEDE/PROCEED» pour chaque siège de cancer6, conformément aux exigences de Santé Canada en matière de recherche des outils pertinents. Nous préconisions l'utilisation de ce modèle parce qu'à notre avis, les questions ne devaient pas porter seulement sur les comportements mais également sur les connaissances, les attitudes et les croyances qui prédisposent à ces comportements, les favorisent ou les renforcent. Ce modèle fait ressortir que la santé et les risques pour la santé sont déterminés par un grand nombre de facteurs et que, de ce fait, les efforts déployés pour opérer des changements comportementaux, environnementaux et sociaux doivent être multidimensionnels ou multisectoriels. En ce qui concerne les changements comportementaux, le modèle «PRECEDE/PROCEED» décrit trois séries de facteurs déterminants : les facteurs incitatifs, les facteurs prédisposants, et les facteurs favorables6. Les facteurs incitatifs correspondent aux valeurs inculquées par la famille, la société et les professionnels de la santé, et ils sont associés aux récompenses et aux réactions qui influent sur le maintien ou l'abandon d'un comportement donné. Quant aux facteurs prédisposants, ils comprennent les connaissances, les attitudes, les croyances et les valeurs. Enfin, les facteurs favorables comprennent les compétences (p. ex., méthodes de renoncement au tabac) et les besoins en ressources et l'utilisation des ressources (p. ex., systèmes de bureau) qui facilitent l'adoption de nouveaux comportements. Les questions contenues dans la version finale du questionnaire d'enquête utilisé auprès des groupes de discussion ont été sélectionnées et organisées en fonction de ces trois séries de facteurs. Nous avons préparé une ébauche de questionnaire tenant compte des éléments suivants : données démographiques, état de santé et utilisation des soins de santé, CAC concernant le dépistage du cancer et une série de questions axées sur des sièges particuliers. Pour chaque siège de cancer, nous avons inclus des questions sur le recours aux tests de dépistage, sur les motifs ayant incité à recourir aux tests de dépistage ou à ne pas le faire, et sur les résultats du dernier test de dépistage. Les sièges de cancer ont été choisis en fonction du fardeau que représente la maladie, la disponibilité d'un test de dépistage et les taux prévus de participation à des tests de dépistage dans la collectivité, d'après les données obtenues d'autres juridictions. Nous avons préparé deux ébauches de questionnaires légèrement différentes selon le sexe. Les sections de base des deux questionnaires étaient identiques. Cependant, étant donné que certains tests de dépistage sont propres aux femmes et d'autres aux hommes, la version du questionnaire à utiliser auprès des femmes comprenait des questions sur le dépistage du cancer du sein, du col de l'utérus et d'ovaire. Quant à la version à utiliser auprès des hommes, elle comprenait des questions sur le dépistage du cancer de la prostate et des testicules. De plus, les deux versions comprenaient des questions sur le dépistage du cancer colorectal, de la peau, du poumon et de la cavité buccale. Création de groupes de discussion Les enquêtes sont un outil essentiel pour les chercheurs qui veulent déterminer les connaissances, les attitudes et les comportements dans de grandes populations, et elles sont couramment utilisées dans de nombreuses études socio-comportementales7,8. Plusieurs méthodes peuvent être utilisées pour bâtir des questionnaires. En général, les enquêteurs élaborent une ébauche de questionnaire au moyen de la technique du remue-méninges ou en compilant des questions tirées de questionnaires d'enquêtes antérieures ou au moyen de ces deux méthodes8. Cette étape est généralement suivie d'une étude du questionnaire par d'autres experts, dont le rôle est de cerner les ambiguïtés concernant la formulation, le choix des questions et les réponses possibles. Le questionnaire est ensuite révisé à la lumière des réponses obtenues dans le cadre d'un pré-test effectué auprès d'un sous-échantillon de la population cible9. Enfin, le questionnaire révisé est utilisé auprès de la population cible. La conduite d'entrevues auprès de groupes de discussion, soit avant d'élaborer un questionnaire structuré, soit avant de l'utiliser, est maintenant pratique courante9-13. Avant de procéder au pré-test du questionnaire, on peut avoir recours à des groupes de discussion pour structurer le questionnaire et en faciliter la conception. Ce processus peut aider à déterminer les sujets à inclure dans le questionnaire, à déterminer les catégories de questions ou à améliorer le libellé des questions tout simplement14-17. Un pré-test était prévu dans le plan original de l'enquête sur les CAC concernant le dépistage du cancer, mais il a été convenu de procéder à des études qualitatives prévoyant des groupes de discussion pour déterminer si le questionnaire pouvait être utilisé et pour confirmer et allonger ou modifier la liste des sujets. Ces études ont été effectuées en deux étapes : une phase exploratoire et une phase de validation. La première phase prévoyait la tenue de cinq séances exploratoires auprès de groupes de discussion en vue d'obtenir des données sur la compréhension des questions, l'exhaustivité et la possibilité d'appliquer le questionnaire, et de clarifier certaines questions liées à la mise en oeuvre de l'enquête. Trois de ces séances ont été tenues en Ontario, une en Colombie-Britannique et une en Saskatchewan. Durant la deuxième phase, deux groupes de discussion ont été réunis en Ontario dans le but de confirmer et de valider les conclusions tirées lors de la première phase. Ces deux groupes ont vérifié les interprétations et les résultats mis en lumière durant la première phase. Les participants de tous les groupes de discussion ont été choisis parmi un échantillon de commodité plutôt qu'au hasard, dans un souci de réduire les coûts et de gagner du temps. Cet échantillon de commodité comprenait des personnes connues des auteurs, mais la plupart des personnes ont été recrutées par l'intermédiaire du personnel ou de bénévoles de l'INCC ou des modérateurs. Il convient de noter, cependant, que les groupes étaient composés d'adultes de plus de 18 ans, dont le niveau de revenu et d'instruction, l'emploi et l'origine ethnique variaient. Bien que les études qualitatives n'exigent pas l'utilisation d'échantillons représentatifs, il a été décidé d'utiliser un échantillon de la population en général pour les besoins de l'enquête. Par conséquent, nous avons déterminé les caractéristiques démographiques de l'échantillon du groupe de discussion afin de vérifier s'il était représentatif de la population en général. De plus, les différents niveaux de revenu et d'instruction et les différentes ethnies semblaient être représentatifs de la population canadienne. Chaque groupe comprenait entre cinq et huit participants, et les entrevues duraient environ deux heures. Les entrevues de groupe ont été tenues en anglais, étant donné que le questionnaire d'enquête n'a pas été traduit en français ou dans d'autres langues. Les groupes de discussion étaient formés de personnes du même sexe pour plusieurs raisons : cela simplifiait l'application du processus étant donné que les questionnaires d'enquête étaient également différents selon le sexe; la documentation indique que les hommes et les femmes peuvent avoir des opinions et des comportements nettement différents concernant un grand nombre de questions liées à la santé, y compris le dépistage du cancer18,19 ; et les recherches auprès de groupes de discussion en ce qui concerne des questions délicates démontrent que l'inclusion d'hommes et de femmes dans le même groupe de discussion peut empêcher les participants de discuter franchement20. Le tableau 1 indique le nombre et le sexe des participants aux groupes de discussion selon la phase de l'étude. Avant la discussion en groupe, chaque participant a lu et, dans la mesure où il était d'accord, a signé une formule de consentement indiquant que tous les commentaires demeureraient strictement confidentiels. Les participants ont été informés que, même si les discussions devaient être enregistrées (à moins d'objections), toutes les réponses seraient analysées collectivement et jointes aux renseignements fournis d'autres participants. La formule de consentement mentionnait également que la participation était volontaire et que les participants pouvaient se retirer en tout temps durant la séance. Chacun des participants aux groupes de discussion a reçu une somme de 15 $ pour sa participation. Conformément au plan d'enquête avec groupes de discussion14,17, il ne fallait qu'un nombre restreint de questions structurées puisque le but de l'entrevue était d'évaluer la possibilité d'appliquer un questionnaire pré-établi. Tous les participants ont été informés de l'utilisation possible du questionnaire dans le cadre d'une enquête téléphonique menée à l'échelle du Canada. Ils ont également été informés du but de l'enquête et du fait que les deux animateurs n'avaient pas collaboré à la conception du questionnaire. Deux animateurs étaient présents durant la séance de discussion en groupe : l'un d'eux était principalement responsable, à titre de modérateur, de mener l'entrevue, d'encourager la discussion et de répondre aux questions, pendant que l'autre prenait des notes et aidait son collègue à animer la discussion, au besoin. Durant la première demi-heure de l'entrevue, les participants devaient répondre au questionnaire par écrit et indiquer leurs questions, préoccupations ou commentaires sur le questionnaire. Nous avons décidé de présenter le questionnaire lors de la séance tenue avec le groupe de discussion afin d'obtenir les premières réponses qui venaient à l'esprit des participants, comme ce serait le cas si l'enquête prenait la forme d'une entrevue téléphonique. On a consacré l'heure et demie qui restait à l'évaluation du questionnaire, page par page, en vue d'obtenir les réactions aux questions, notamment en ce qui concerne les aspects formulation, contenu, interprétation et malaise (le cas échéant). De plus, nous avons demandé aux participants si des questions devaient être ajoutées à la liste des questions ou être supprimées de la liste. Une attention particulière a été accordée aux questions d'enquête visant des sujets délicats (p. ex., les méthodes de dépistage du cancer colorectal). La séance s'est terminée par une brève discussion sur les perceptions des participants quant à la possibilité d'utiliser le questionnaire dans le cadre d'une enquête téléphonique à l'échelle nationale. Les participants ont retourné leurs questionnaires remplis au modérateur, et les chercheurs ont lu les commentaires qu'ils y avaient faits. Les réponses ont été codées, enregistrées et analysées afin de permettre d'évaluer les résultats de l'enquête, sur le plan quantitatif, et les questionnaires remplis ont été conservés en prévision d'une analyse ultérieure visant à déterminer les profils des participants et les taux de participation. Les données démographiques obtenues en réponse aux 12 premières questions ont été versées dans une base de données où étaient consignés l'état civil, le pays et la province de naissance, l'année d'immigration (si cette donnée était applicable), l'origine ethnique, la langue parlée, l'emploi, le titre du poste, le revenu (tranches de 10 000 $), le sexe et l'âge. Pour assurer l'analyse systématique des données qualitatives, les animateurs ont réexaminé les notes prises lors des séances tenues avec les groupes de discussion afin de clarifier et d'expliciter leurs conclusions8. Deux chercheurs ont analysé indépendamment les données qualitatives et préparé des interprétations indépendantes; puis ils les ont discutées dans le but de les confirmer et de déterminer les divergences8,17. Compte tenu du nombre de groupes de discussion, nous avons pu évaluer la fiabilité des données en comparant les commentaires faits par chacun des groupes et d'un groupe à l'autre15. De plus, l'application d'une phase de validation auprès de deux groupes de discussion a permis de confirmer les interprétations et la compilation des résultats. Enfin, l'exactitude de l'analyse interprétative a été améliorée encore davantage du fait que les chercheurs ayant participé à l'analyse avaient également collaboré étroitement à la collecte des données, ayant agi comme animateurs des groupes de discussion17.
Résultats Rétroaction des participants Les échanges des membres des groupes de discussion et les réactions des participants étaient très animés et ont été très utiles pour le processus d'élaboration de l'enquête. Des commentaires ont été faits sur trois principaux aspects.
Série de questions Comme nous l'avons mentionné précédemment, les questions ont été tirées textuellement de questionnaires d'enquête existants ou elles étaient une version adaptée des questions qui y étaient contenues. D'après les commentaires sur la clarté des questions, nous avons constaté que plusieurs problèmes de formulation étaient à l'origine de malentendus graves chez les participants. À la question : «Décrivez votre connaissance des symptômes et des signes évocateurs du cancer» [traduction], les participants ont décrit l'étendue de connaissances qu'ils avaient au lieu de décrire les symptômes dont ils étaient au fait. Par exemple, en réponse à cette question, plusieurs participants ont dit qu'ils ne savaient vraiment pas grand- chose des signes évocateurs du cancer. Plusieurs autres questions étaient également ambiguës dans leur libellé. Les participants ont également proposé des modifications aux définitions des méthodes de dépistage du cancer décrites dans le questionnaire. Par exemple, l'échographie des ovaires était décrite de la manière suivante : «L'échographie utilise les ondes sonores pour explorer les organes internes. L'échographie à des fins d'exploration des ovaires peut se faire par le biais d'un examen de l'abdomen ou au moyen d'une sonde interne (transvaginale)» [traduction]. Nous avons constaté que ces définitions et descriptions posaient généralement beaucoup de difficulté aux participants. Un grand nombre d'entre eux expliquaient cet état de chose par leur méconnaissance des différentes méthodes de dépistage du cancer. Deux de leurs commentaires en particulier démontrent toute la confusion que cette définition a suscitée. S'agit-il d'un appareil semblable à celui qu'on utilise pour les femmes enceintes, pour voir le foetus? J'ai déjà eu ce genre d'échographie, mais je ne sais vraiment pas s'ils ont examiné mes ovaires ou non. [traduction] Voulez-vous bien me dire ce qu'est une «sonde interne transvaginale»? C'est du chinois pour moi. Après avoir lu cette définition, je ne pourrais vraiment pas vous dire si j'ai déjà eu ou non une échographie des ovaires. [traduction] Les entrevues ont révélé que, même s'il y a davantage de publicité sur des tests particuliers de dépistage du cancer et sur les avantages éventuels de ces tests pour la santé, peu de personnes avaient une connaissance suffisante de l'expression «dépistage du cancer». L'une des questions était libellée comme suit : «Si des recommandations concernant le dépistage du cancer étaient faites par une organisation ou un groupe officiel, quel groupe ou organisation serait le plus susceptible d'influencer vos attitudes et vos choix?» [traduction]. Cette question et les questions connexes ont posé des difficultés aux participants, étant donné que la majorité ne comprenaient généralement pas ce que signifiait «dépistage du cancer». Il faudrait donc inclure dans le questionnaire une définition de «dépistage du cancer», au sens général. Faisabilité et malaise (le cas échéant) Les entrevues auprès des groupes de discussion ont également permis d'obtenir des commentaires sur la possibilité d'appliquer certaines questions particulières, outre ceux concernant le questionnaire dans son ensemble. Par exemple, dans les questions individuelles sur le dépistage, on demandait aux répondants d'indiquer le nombre de tests de dépistage particuliers qu'ils avaient subis durant leur vie. En ce qui concerne certains tests, comme le test de Papanicolaou (test de Pap) et l'examen clinique des seins, les répondantes ont eu de la difficulté à donner une réponse exacte. En fait, la majorité des participantes ont été incapables de répondre à ces questions. Une participante a fait le commentaire suivant : J'ai eu beaucoup de difficulté à répondre à la question sur le nombre de tests de Pap que j'ai subis durant ma vie. Vous me faites marcher! Comment voulez-vous que je m'en rappelle! Je suppose qu'avec une calculatrice, en comptant au moins un test par année depuis que j'ai subi mon premier test, je pourrais peut-être déterminer ce chiffre à condition, évidemment, de me rappeler quand j'ai commencé à subir ces tests! Quoi qu'il en soit, ces calculs nécessiteraient beaucoup trop de temps — beaucoup plus que le temps que je suis prête à consacrer à une enquête. [traduction] En outre, un grand nombre de ces questions étaient perçues comme étant trop personnelles et indiscrètes pour être posées par téléphone par un parfait étranger. Par exemple, on demandait aux participants d'expliquer pourquoi ils avaient subi certains tests de dépistage particuliers en indiquant la principale raison, ainsi que les troubles médicaux ou les symptômes particuliers qui les avaient amenés à consulter un médecin. La majorité des participants n'étaient pas à l'aise pour répondre à ces questions et n'étaient pas prêts à divulguer un grand nombre de ces renseignements personnels par téléphone, ce qui permet de conclure que l'utilisation du téléphone pour obtenir des renseignements de cette nature posait problème. Une répondante a fait le commentaire suivant : Les renseignements que vous demandez sont très personnels. Je ne vous connais pas et je ne sais pas ce que vous ferez de ces renseignements. Et si une compagnie d'assurance ou mon employeur était mis au fait de ces renseignements? Il n'y aurait peut-être aucune conséquence, mais si j'avais un problème de santé, je ne voudrais peut-être pas qu'on le sache. Je ne me sens pas du tout à l'aise de répondre à cette question par téléphone à un parfait étranger. [traduction] Les participants ont indiqué qu'ils préféreraient répondre à ce genre de questionnaire par écrit. Ils étaient tous d'avis que cette méthode permettrait beaucoup plus qu'une enquête téléphonique de préserver l'anonymat et la confidentialité. Un participant a ainsi déclaré : Je ne me sens pas du tout à l'aise pour répondre à ces questions par téléphone. Vous (l'interviewer) aurez mon nom et mon adresse. Comment savoir qui utilisera ces renseignements? Je suis loin d'être convaincu que mes réponses resteront confidentielles. Je serais plus disposé à remplir ce questionnaire par écrit, si c'était un questionnaire postal par exemple. J'aurais au moins alors l'impression que l'anonymat est préservé. [traduction] Questions liées à la mise en oeuvre
de l'enquête Les entrevues auprès des groupes de discussion ont également permis d'obtenir des renseignements importants concernant la mise en oeuvre de l'enquête. Le sexe de l'interviewer était important pour les participantes en particulier, en ce sens qu'elles auraient préféré être interviewées par une femme dans le cas d'une enquête téléphonique. La longueur du questionnaire a également suscité beaucoup de discussions. Tous les participants convenaient que le questionnaire était beaucoup trop long (il fallait entre 20 et 35 minutes pour le remplir). Ils ont indiqué qu'ils ne participeraient à une entrevue téléphonique qu'à la condition que celle-ci dure entre 10 et 20 minutes tout au plus. Un participant a fait la remarque suivante : Mon plus gros problème en ce qui concerne ce questionnaire, c'est sa longueur. Il n'est pas question que je passe plus de 10 minutes de mon précieux temps pour participer à une enquête téléphonique. Je veux bien soutenir la cause du cancer et tout et tout, mais je suis trop occupé pour passer tout ce temps au téléphone à répondre à un questionnaire d'enquête. [traduction] Il importe cependant de souligner qu'il a peut-être fallu plus de temps que prévu pour remplir le questionnaire durant les séances des groupes de discussion, étant donné que le questionnaire a été rempli par les personnes elles-mêmes et non dans le cadre d'une entrevue téléphonique. Bien que les groupes de discussion ne soient pas le mécanisme approprié pour évaluer la longueur du questionnaire, les participants dans les différents groupes ont tous trouvé à redire sur la longueur de celui-ci et étaient d'avis que cette importante question devait être abordée. Le champ d'application du questionnaire posait également problème. Selon les participants, un questionnaire sur le dépistage du cancer pour déterminer les CAC concernant l'éventail des méthodes de dépistage du cancer ne pouvait être rempli dans le cadre d'une enquête téléphonique. Un homme a exprimé son opinion dans les termes suivants : J'ai du mal à comprendre exactement ce que vous cherchez à déterminer par cette enquête. Vous commencez par me demander des tonnes de renseignements sur toutes sortes de sujets — en passant du coq-à-l'âne. Puis, subitement, vous me posez des questions très personnelles sur les examens du rectum et les tests de la prostate. Je crois que vous exagérez. Je préférerais répondre à moins de questions sur un ou deux sujets précis. [traduction] Discussion La technique des groupes de discussion est extrêmement importante pour l'élaboration d'un questionnaire d'enquête. Dans notre étude, nous avons pu obtenir des renseignements utiles sur la terminologie et le libellé des questions, des questions d'intérêt non prévues et certains aspects liés à la mise en oeuvre de l'enquête. De plus, nous avons constaté que les groupes de discussion peuvent et devraient être utilisés même au cours des premières étapes de l'élaboration du questionnaire, lorsque les concepts et les questions n'ont pas encore été mis au point. Cependant, étant donné que le questionnaire en était à l'étape de l'élaboration, il était très important de rappeler continuellement aux groupes l'objet des discussions. Bien qu'il soit très important de concentrer l'attention des groupes de discussion sur l'objet des débats, cette tâche s'est révélée très ardue dans la présente étude. Le modérateur devait rappeler que l'objet des discussions était d'examiner le libellé, la compréhension et la faisabilité de l'enquête, et empêcher que les participants s'écartent du sujet pour discuter des questions liées à la forme. De toute évidence, les participants trouvaient souvent à redire au mode de présentation du questionnaire, et plusieurs d'entre eux avaient tendance à réorienter les discussions vers cet aspect. On aurait peut-être pu éviter une partie des discussions sur le mode de présentation et les détails connexes si l'on avait fourni aux participants, préalablement aux séances des groupes de discussion, une copie du questionnaire, accompagnée d'une lettre expliquant la tâche à accomplir. Par ailleurs, si la présentation du questionnaire était plus achevée, si chaque section était précédée d'une introduction, etc., on pourrait réduire ce problème mineur. Les entrevues auprès de groupes de discussion facilitent le processus d'élaboration du questionnaire en plus de faciliter la tâche au chercheur lui-même13. Cette méthode qualitative nous a permis de recueillir des renseignements importants dans un laps de temps plutôt court. Les enquêtes courantes basées sur une population et qui portent exclusivement sur les CAC concernant le dépistage du cancer sont relativement rares. Nous croyons qu'un questionnaire d'enquête détaillé sur le dépistage du cancer, comme celui préparé et mis à l'essai auprès de groupes de discussion pour la présente enquête, n'a jamais été utilisé auparavant. Comme nous l'avons mentionné précédemment, les questions ont été tirées de divers autres questionnaires et combinées pour former la présente enquête omnibus sur le dépistage du cancer. La présente enquête n'a donc pu s'appuyer sur des données d'études publiées sur la faisabilité et la mise en oeuvre de ce genre de questionnaire de portée générale. Le recours aux groupes de discussion s'est révélé un moyen pertinent, peu coûteux, pour obtenir ces renseignements importants. Même si les questions avaient été utilisées dans le cadre d'enquêtes antérieures, nous avons constaté que la nouvelle version, intégrée, comportait des problèmes quant au libellé et à la compréhension des questions. Nous avons également constaté une méconnaissance globale du dépistage du cancer en général. L'exécution d'un pré-test seulement ne nous aurait probablement pas permis d'obtenir ces renseignements. Dans un scénario où un pré-test quantitatif aurait été utilisé, nous aurions peut-être simplement trouvé des cas de réponse incomplète ou de non-réponse. Or, nous avons obtenu des renseignements sur des problèmes liés à l'interprétation et à la compréhension des questions. La méthode qualitative nous a permis d'obtenir de l'information contextuelle complète, nous éclairant sur les cas de non-réponse possibles et sur les corrections à apporter au libellé des questions pour en améliorer la compréhension. En plus de révéler les difficultés liées à certaines questions, les groupes de discussion nous ont permis de constater que la population en général n'est pas renseignée sur des méthodes particulières de dépistage du cancer, de même que sur le dépistage du cancer en général. Cette découverte plutôt étonnante et extrêmement importante nous a amenés à nous interroger sur les aspects que visent à évaluer les questions posées sur le dépistage du cancer dans les enquêtes comme l'Enquête nationale sur la santé de la population. Les enquêtes antérieures sur les CAC concernant le dépistage du cancer portaient sur des méthodes de dépistage particulières plutôt que sur une gamme variée de méthodes; par conséquent, il y a très peu de renseignements sur la possibilité de mener une enquête détaillée. L'information contextuelle obtenue grâce à la présente étude qualitative a mis en lumière la méconnaissance générale du dépistage du cancer et fait ressortir qu'il pourrait être impossible de mener une enquête omnibus. Nous avons constaté qu'il était trop difficile pour les participants aux groupes de discussion de répondre aux nombreuses questions d'approfondissement sur une gamme variée de méthodes de dépistage. Ceux-ci auraient effectivement préféré répondre à moins de questions sur un ou deux tests de dépistage particuliers pour un nombre égal de sièges. Ces renseignements étaient importants pour la prise de décisions concernant la mise en oeuvre de l'enquête, et nous n'aurions probablement pas pu les obtenir dans le cadre d'une étude pilote. Une étude pilote aurait probablement fait état de faibles taux de réponse, mais n'aurait fourni aucune raison expliquant ces derniers, contrairement à notre étude qualitative, qui a mis en lumière cet important détail et qui nous a permis de réorienter nos efforts vers une approche plus appropriée. En outre, cette méthode qualitative s'est révélée très utile pour déterminer comment les gens répondent aux questions délicates sur la santé. Les groupes de discussion nous ont permis d'obtenir les premières réactions des gens aux questions très personnelles. En l'occurrence, le processus serait très utile à tout chercheur travaillant dans le domaine de la santé et appelé à interviewer des personnes non averties en vue d'obtenir des renseignements personnels et délicats sur la santé. Par exemple, une grande partie du questionnaire visait à obtenir des répondants des renseignements personnels sur la fréquence et les raisons d'un grand nombre de tests de dépistage (p. ex., test de Pap, toucher rectal). Très souvent, ceux d'entre nous qui travaillons dans le domaine de la santé discutons de ce sujet sans aucune pudeur, oubliant presque le caractère très personnel de ces questions. Nous pouvons facilement oublier qu'un grand nombre de personnes ne sont pas prêtes à discuter aussi librement des tests de dépistage qu'elles ont subis, en particulier avec un parfait étranger et par téléphone. Les discussions de groupe nous ont fait prendre conscience de ces sentiments et nous ont permis de mieux comprendre la manière d'aborder des sujets délicats avec les membres de la population en général. Dans le même ordre d'idées, les discussions en groupe ont fourni des renseignements sur le langage que la population en général juge plus approprié pour discuter de renseignements personnels sur la santé, comme en témoignent les locutions et expressions qui revenaient constamment chez les participants. Les groupes de discussion nous ont permis également de découvrir à quel point la population se sentirait à l'aise devant la possibilité de divulguer des renseignements personnels. La plupart des personnes décrivaient volontiers les raisons générales qui les avaient incitées à subir des tests de dépistage, mais elles étaient plus réticentes lorsqu'il s'agissait de discuter de symptômes ou de problèmes de santé particuliers. Dans ce cas-ci également, une étude pilote n'aurait pas permis d'obtenir des détails de cette nature. Non seulement nous avons obtenu des renseignements sur la mesure dans laquelle les gens étaient à l'aise pour répondre aux questions sur le dépistage, mais nous avons été informés des raisons de leur gêne, ce qui nous permettra de mieux communiquer avec la population en général en ce qui concerne ce sujet de recherche. Il est néanmoins important de souligner que l'utilisation de groupes de discussion dans le processus d'élaboration du questionnaire ne devrait pas être considérée comme suppléant au pré-test classique. En effet, le pré-test est nécessaire pour compléter les groupes de discussion, étant donné qu'il permet une vérification finale du questionnaire dans le cadre d'une entrevue en bonne et due forme13. Il est particulièrement utile dans le cas des enquêtes téléphoniques, car demander à des répondants de remplir un questionnaire d'enquête par écrit et remplir un questionnaire d'enquête par téléphone sont des expériences différentes. Le questionnaire doit faire l'objet d'un pré-test par téléphone de manière que les interlocuteurs évoluent dans un contexte normal, avec les bruits de la ligne téléphonique et la nécessité, pour le répondant, de répondre aux questions strictement en fonction d'un message verbal5. Il faut aussi souligner les limites des évaluations auprès de groupes de discussion. Les groupes de discussion ne constituent pas la seule méthode qui s'offre lorsqu'il s'agit de concevoir un questionnaire. Dans l'entrevue auprès d'un groupe de discussion, le chercheur exerce moins de contrôle sur l'entrevue et sur les réponses que dans l'entrevue individuelle12,21. Par conséquent, un grand nombre de renseignements peuvent être inutilisables. Il faut également tenir compte de l'influence du groupe. Rien ne garantit que la réponse donnée par une personne interviewée dans un groupe correspond à celle qu'elle donnerait dans une entrevue individuelle13. On peut aussi privilégier l'entrevue individuelle pour les sujets complexes, vu que cette méthode permet à l'interviewer de poser des questions d'approfondissement et de suivi pour explorer des aspects qui risquent d'être passés sous silence dans une discussion en groupe21. En outre, étant donné que les entrevues ethnographiques sont moins structurées que les groupes de discussion, ces aspects cachés sont plus susceptibles d'être mis au jour14. De toute évidence, un grand nombre de techniques qualitatives sont utiles dans le processus d'élaboration d'un questionnaire d'enquête. Conclusion Cette étude fournit d'autres éléments à l'appui du recours aux entrevues auprès de groupes de discussion comme outil utile dans le cadre du processus d'élaboration d'un questionnaire d'enquête. On utilise souvent cette technique avant d'élaborer les questions, mais notre étude démontre qu'elle est également utile après que les questions ont été rédigées. En fait, nous avons obtenu des renseignements précieux sur les questions adoptées ou adaptées de questionnaires antérieurs. Ainsi, l'équipe de recherche était mieux placée pour prendre des décisions importantes quant à la forme, au contenu et à la mise en oeuvre de l'enquête sur les CAC concernant le dépistage du cancer. Les groupes ont également fourni des renseignements utiles sur les problèmes associés aux aspects terminologie, libellé et malaise (le cas échéant), lesquels ont permis d'améliorer la qualité du questionnaire d'enquête. De plus, les groupes de discussion nous ont éclairés quant au traitement de sujets très délicats et personnels concernant la santé, et cette information aurait peut-être échappé aux chercheurs. Ainsi, nous avons pu obtenir des renseignements sur les raisons expliquant les cas de non-réponse et la gêne de répondants, renseignements essentiels pour assurer une bonne communication sur ce sujet de recherche, et ce, dans un court laps de temps. De plus, étant donné que les enquêtes détaillées, basées sur une population, qui vise à déterminer les CAC sur le dépistage sont relativement rares, il est difficile de juger de la faisabilité de ce genre d'enquêtes. Notre étude a révélé des conclusions pertinentes à cet égard : un questionnaire d'enquête omnibus ne serait probablement pas applicable. La méthode qualitative a permis de mettre au jour beaucoup de renseignements contextuels, détaillés, essentiels pour comprendre les points de vue de la population en général quant aux questionnaires et au dépistage du cancer, renseignements qu'un pré-test ne nous aurait pas permis d'obtenir. Dans l'ensemble, notre expérience de l'utilisation d'une méthode qualitative sous forme d'entrevues auprès de groupes de discussion pour guider le processus d'élaboration de l'enquête s'est révélée très positive. Elle nous a aidé à mieux comprendre la contribution importante que la recherche qualitative peut apporter aux méthodes quantitatives. Cette technique peut aider le chercheur utilisant des méthodes quantitatives à poser des questions pertinentes d'une manière efficace. En outre, la technique pourrait se révéler utile pour la préparation de lettres de présentation et de l'information sur le consentement éclairé — qui font tous deux partie intégrante d'une recherche-sondage. Par conséquent, les groupes de discussion ne devraient pas être exclus du processus d'élaboration du questionnaire, étant donné que les méthodes tant qualitatives que quantitatives peuvent être utilisées conjointement pour produire une méthode de recherche très efficace. Remerciements Les auteurs désirent remercier le Centre de recherche sur le comportement et d'évaluation des programmes de l'Institut national du cancer du Canada, du soutien financier accordé pour l'exécution de cette étude, par le biais des fonds consentis par la Société canadienne du cancer. Mme Kindree et le Dr Ashbury ont tous deux participé à l'étude, alors qu'ils étaient à l'emploi du Centre à titre d'agrégée de recherche et de directeur associé, respectivement. Les travaux du Dr Goel sont subventionnés en partie grâce à une bourse de recherche accordée par Santé Canada. L'enquête a été élaborée au moyen d'une subvention accordée par le Laboratoire de lutte contre la maladie, Santé Canada. Enfin, l'équipe de recherche désire remercier les femmes et les hommes qui ont participé à cette étude et qui ont donné de leur temps pour faciliter l'élaboration du questionnaire. Références 1. Advisory Committee on Cancer Control, National Cancer Institute of Canada. Bridging research to action: a framework and decision-making process for cancer control. Can Med Assoc J 1994:151(8):1141-6. 2. De Grasse CE, O'Connor AM, Perrault DJ, Aitken SE, Joanisse S. Changes in women's breast cancer screening practices, knowledge and attitudes in Ottawa-Carleton since 1991. 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Dernière mise à jour : 2002-10-02 |  |
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