Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques

Cancer

Utilisation, aux fins de la surveillance, des renseignements sur les patients atteints de cancer

Examen systématique des lois, des règlements, des politiques et des lignes directrices
Mars 2000

Préparé à l'intention de la Coalition
canadienne pour la surveillance du cancer par :

Barbara von Tigerstrom
Health Law Institute, Université de l'Alberta

Mylène Deschênes
Centre de recherche du droit public, Université de Montréal

Bartha Maria Knoppers
Centre de recherche du droit public, Université de Montréal

Timothy A. Caulfield
Health Law Institute, Université de l'Alberta

1.01 Introduction

Le présent document vise à donner un aperçu du contexte juridique de la surveillance du cancer au Canada. Il comprend l'examen de la législation et de la common law pertinentes dans l'ensemble des administrations canadiennes en plus de certains codes, certaines politiques et procédures. On a aussi étudié l'information provenant de sources comparables dans d'autres pays et d'organismes internationaux afin de pouvoir établir une comparaison avec le contexte canadien. L'information doit servir à définir les lacunes ou les obstacles dans la législation canadienne et les aspects devant faire l'objet d'une étude ou d'une réforme plus poussée.

Deux centres de recherche ont collaboré au projet : le Health Law Institute de l'Université de l'Alberta était principalement responsable de recueillir et d'analyser la documentation canadienne, y compris la législation, la common law ainsi que les normes et codes pertinents. C'est en effectuant des recherches électroniques et en consultant les bibliothèques et des personnes-ressources responsables des registres du cancer, partout au Canada, qu'on a pu identifier les sources. On a également procédé à une recension de la littérature sur des questions liées à la surveillance du cancer.

Le Centre de recherche en droit public de l'Université de Montréal a dirigé la recherche internationale. On a recueilli et analysé la législation et les politiques provenant d'autres pays. On a étudié le travail d'autres organismes internationaux oeuvrant dans le domaine de la recherche sur le cancer, y compris des documents comme les lignes directrices et les recommandations relatives aux registres du cancer. On a effectué d'autres études documentaires mettant l'accent sur le contexte international. Dans le cadre de la recherche, on a particulièrement insisté sur la protection des renseignements personnels et la confidentialité à l'échelle internationale.

Dans le but de recueillir la documentation pour le projet, on a transmis des demandes de renseignements à tous les registres du cancer et à bon nombre d'autres registres au Canada ainsi qu'à d'autres organismes de divers pays. Après avoir transmis les demandes de renseignements par écrit, on a effectué un suivi téléphonique auprès du personnel des registres et des fonctionnaires du gouvernement dans bon nombre de provinces et de pays. Les renseignements ainsi recueillis ont complété nos recherches entreprises à l'aide d'Internet, de la base de données Quicklaw et des ressources documentaires. Le contenu du rapport est fondé sur les renseignements les plus récents recueillis en date du 28 mars 2000. Soulignons qu'il était beaucoup plus facile d'obtenir de la documentation à jour de certaines administrations que d'autres. Compte tenu de l'ampleur et de la nature dynamique du domaine, nous ne pouvons pas garantir l'exhaustivité de l'examen; toutefois, nous sommes convaincus qu'il révèle toutes les tendances et les questions pertinentes ayant trait à cet important secteur. Afin d'imposer des limites raisonnables au projet, nous n'avons pas tenu compte des secteurs connexes comme l'établissement de banques de tissus ou le dépistage du cancer; cela soulève bon nombre de questions distinctes qu'il faudra étudier en détail, ailleurs.

La section II du rapport fournit un aperçu de certains documents pertinents et de faits nouveaux. Dans la section III, on aborde le cadre juridique de la surveillance du cancer au Canada, y compris la common law, la Charte des droits et libertés ainsi que les divers types de législation susceptibles de s'appliquer à la surveillance du cancer. La section IV offre une analyse plus détaillée de la structure législative, en commençant par le résumé de la législation sur la protection des renseignements personnels et médicaux, suivi d'un examen de la structure législative de chaque administration canadienne. Dans la dernière partie de la section IV, on analyse la législation canadienne sur le cancer selon les critères de rendement élaborés par la Coalition canadienne pour la surveillance du cancer. La section V porte sur l'étude de quelques lignes directrices et codes les plus importants en matière de surveillance du cancer. L'étude de la documentation internationale débute à la section VI par une description des organismes internationaux oeuvrant dans le domaine du cancer ainsi que de leurs activités et de leurs documents. La section VII décrit les systèmes d'enregistrement des cas de cancer dans cinq pays. La section VIII traite des normes internationales en matière de protection des renseignements personnels et de protection des données, ainsi que de la législation pertinente dans quatre pays. Enfin, la section IX souligne quelques points importants et recommandations fondées sur notre recherche.