Les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones ont été récemment présentées au conseil d'administration des IRSC et elles ont été approuvées à l'unanimité. Ces lignes directrices offrent aux Autochtones qui participent à des recherches, le genre de protection dont ils ont été privés depuis si longtemps. Plusieurs années de travail ont mené à l'élaboration de lignes directrices sur l'éthique de la recherche en santé qui répondent aux besoins pressants de la communauté autochtone et du programme Cadres de développement de la capacité autochtone de recherche en santé (CDCARS) et aident les IRSC et leur Institut de la santé Autochtones à respecter leur obligation fondamentale de rendre des comptes à la population canadienne. Les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones constitueront un apport au travail du consortium national des trois Conseils qui révisera le chapitre 6 de l'Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains qui porte sur la recherche avec des peuples autochtones.
En 2004, les IRSC ont entrepris un projet d'élaboration de lignes directrices pour la recherche en santé visant spécifiquement les Autochtones, afin que ces derniers soient protégés adéquatement lorsqu'ils participent à des travaux de recherche. Le Groupe de travail sur l'éthique de la recherche chez les Autochtones (GTERA) a été créé en mars 2004 dans le cadre d'une vaste initiative nationale. Le GTERA est représentatif des intérêts et des disciplines autochtones nécessaires pour donner des conseils et du soutien à la conception de ces lignes directrices. Le GTERA s'est réuni en 2004 pour analyser en profondeur les enjeux liés à la recherche avec les Autochtones et en discuter. Il a commandé une série de documents d'information pour guider ses débats. La version provisoire des lignes directrices sur l'éthique en recherche a été rédigée à l'hiver 2004 et au début du printemps 2005.
Une vaste stratégie de consultation auprès des communautés autochtones, des chercheurs et des établissements a vu le jour grâce au réseau national des CDCARS de l'Institut de la santé des Autochtones des IRSC. Des consultations et des examens approfondis auprès des communautés autochtones et des chercheurs ont débuté en avril 2005 et se sont poursuivis pendant le printemps et l'été. Plusieurs consultations ont eu lieu à diverses étapes; ainsi, les communautés autochtones ont participé dès le début et ont eu plusieurs occasions de commenter les diverses versions des lignes directrices. Dès le départ, les centres CDCARS ont joué un rôle essentiel pour assurer la consultation auprès des communautés autochtones. Ces centres ont également permis une consultation plus étendue auprès des milieux de recherche. Le Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain (CNERH) a recueilli les commentaires des groupes consultés. L'avis du gouvernement fédéral a été sollicité pendant tout le processus. Les lignes directrices ont été modifiées en fonction des commentaires recueillis lors des consultations. Santé Canada et Justice Canada ont approuvé la version finale des lignes directrices.
Les lignes directrices se veulent un outil de collaboration pour les chercheurs, les communautés autochtones et les personnes autochtones. Elles offrent aux chercheurs désirant travailler avec des communautés autochtones, l'information dont ils ont besoin. Les lignes directrices sont maintenant considérées comme une politique pour les chercheurs financés par les IRSC. À la suggestion du Comité permanent de l'éthique des IRSC, les lignes directrices seront évaluées tous les quatre ans. Elles favoriseront la santé grâce à une recherche qui est respectueuse des valeurs et des traditions autochtones et permettront d'établir des partenariats de recherche qui faciliteront et encourageront une recherche bénéfique de part et d'autre et culturellement adaptée.
