Protéger la vie privée à l'ére des renseignements génétiques

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Préface

Les progrès de la génétique sont souvent acclamés comme le premier pas franchi vers la découverte de moyens de traiter ou guérir des maladies ou états pathologiques graves. Les nombreuses annonces de tels progrès rappellent qu'il pourrait falloir attendre des années, dans le meilleur des cas, avant que des thérapies de ce genre soient mise à la disposition des patients. Cette réalité n'empêche pas la population de croire que les progrès de la génétique apporteront éventuellement de nombreux avantages en matière de santé, et il est fort possible qu'une telle conviction pousse les gens à participer à des recherches en génétique afin d'aider à accélérer les découvertes et l'avènement des bienfaits escomptés. Toute louable que soit la disposition des citoyens à prendre part à des recherches en génétique, il n'en reste pas moins des craintes quant au risque de violation des droits des participants à la protection de leurs renseignements personnels et de leur vie privée. Les renseignements génétiques doivent-ils être traités de la même façon que les autres données médicales ou possèdent-ils des qualités qui leur donnent un caractère exceptionnel? Devraient-ils être protégés dans certaines circonstances et non dans d'autres? La diffusion ou l'exploitation indue des données génétiques personnelles pourrait mener à une discrimination génétique susceptible de prendre la forme d'un refus d'emploi, d'une perte de crédit, d'assurance ou d'admissibilité à une pension, ou d'un traitement discriminatoire de la part des administrateurs de la politique sociale de l'État. Le partage non désiré des renseignements génétiques peut aussi entraîner des ruptures entre les membres d'une même famille qui veulent savoir s'ils risquent d'être porteurs d'une maladie génétique et ceux qui préfèrent ne pas savoir. Et surtout, la recherche en génétique et sa promesse d'améliorer la santé pourraient être dangereusement compromises à moins que les autorités ne règlent les problèmes de confidentialité et de discrimination, car si les gens ne sont pas convaincus que les données les concernant sont bien protégées, ils refuseront de prendre part à la recherche.

Depuis sa création, le Comité consultatif canadien de la biotechnologie (CCCB) voit dans la question de la confidentialité des renseignements génétiques un domaine de préoccupation publique. En 2000, le CCCB commandait l'élaboration de deux documents, l'un sur le rythme de la recherche en génétique et ses incidences, et l'autre sur le risque de discrimination à l'endroit de personnes à cause des renseignements génétiques les concernant. Deux ans plus tard, le Comité demandait à une équipe de chercheurs et d'experts en droit et en éthique d'aller plus à fond et d'examiner les incidences juridiques, éthiques et sociales d'immenses projets de recherche en génétique démographique et de stockage des données génétiques ainsi recueillies. Des versions provisoires de ces documents ont fait l'objet d'exposés présentés lors d'un atelier d'une demi-journée au premier symposium annuel GE3LS de Génome Canada en février 2003. Une fois les rapports rédigés dans leur version finale, une synthèse en a été préparée.

En faisant paraître ces écrits, à savoir, deux rapports et une synthèse, le CCCB offre des références de base et certaines solutions à envisager, des opinions éclairées et des recommandations destinées à orienter l'action des législateurs et autres intervenants devant régler ces questions. Le premier rapport se penche sur les utilisations possibles des renseignements génétique, et le deuxième étudie certaines des répercussions juridiques de ces utilisations. Le troisième document, la synthèse, passe en revue les problèmes découlant de la création de vastes collections de données génétiques (les « biobanques ») se rapportant à des populations entières. La synthèse résume les enjeux juridiques et sociaux créés par l'exploitation de ces biobanques et donne un aperçu des opinions des chercheurs, des professionnels de la santé et du grand public au sujet des biobanques. Les auteurs proposent également un cadre au sein duquel des biobanques démographiques pourraient être établies au Canada d'une manière propre à garantir à la fois des avantages pour la société canadienne et une protection sûre de la vie privée des personnes dont les renseignements génétiques composent les fonds de données des biobanques.

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