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Accueil Publications Mémoires consultatifs 2004 La recherche génétique et la protection de la vie privéeMémoire consultatif, Format PDF, 43 Ko Février 2004 Mémoire consultatifLe décodage du génome humain nous a donné le potentiel de révolutionner la médecine et, par conséquent, de ce que signifie " être en santé ". Pour acquérir ce savoir, les chercheurs doivent être en mesure d'accéder à de grandes quantités d'information génétique obtenue à partir de plusieurs milliers de personnes et conservées dans des " biobanques sur la population ". Contrairement aux autres informations utilisées à des fins de santé, les Canadiens jugent que l'information génétique est unique; ce n'est pas juste de l'information à propos de nous mais, en raison de son caractère unique, c'est nous. Bien que les Canadiens reconnaissent les avantages potentiels de la recherche sur les biobanques, ils veulent également savoir que le partage de l'information génétique n'empiétera pas sur la protection de la vie privée et les droits de la personne. De nos jours avant que des biobanques sur la population ne soient établies au Canada , il est grand temps de déterminer comment atteindre cet équilibre. Le Comité consultatif canadien de la biotechnologie émet des mémoires consultatifs pour atteindre les objectifs suivants :
ContextePour que les chercheurs canadiens en médecine et en santé tirent un avantage maximal de l'information obtenue par le projet du génome humain, ils doivent être en mesure de mener des recherches au moyen d'information génétique provenant d'un grand nombre de Canadiens. Cette tâche nécessite la cueillette d'ADN (habituellement un échantillon de salive ou de sang), qui peut ensuite être analysée pour obtenir de l'information génétique. Les collections d'échantillons physiques et les bases de données d'information dérivée de ces recherches sont souvent appelées des " biobanques " ou des " banques de données génétiques ". Jusqu'à récemment, la plupart des biobanques étaient relativement petites, ayant quelques centaines ou milliers d'échantillons ou d'entrées de données provenant habituellement d'une population de patients ayant une maladie ou une condition commune. Les chercheurs qui utilisent ces collections ou ces banques de données se penchent généralement sur une maladie particulière. Les biobanques sur la population contiennent au moins plusieurs milliers d'échantillons provenant de la population en général. Les chercheurs qui utilisent des banques de données sur la population peuvent dégager les tendances génétiques dominantes dans un pays ou une région géographique. De telles recherches pourraient marquer le début d'une nouvelle ère dans les domaines des connaissances médicales et des soins de santé. Si l'on pouvait comprendre le génome individuel de chaque personne, on pourrait alors dresser un plan personnalisé pour favoriser une vie plus en santé et plus longue. Qui plus est, la prévention et le traitement seraient adaptés aux personnes. Les médicaments et les dosages seraient choisis de façon à maximiser les bienfaits et à éliminer les effets secondaires. Les chercheurs qui utilisent des banques de données sur la population peuvent dégager les tendances génétiques dominantes dans un pays ou une région géographique. De telles recherches pourraient marquer le début d'une nouvelle ère dans les domaines des connaissances médicales et des soins de santé. Si l'on pouvait comprendre le génome individuel de chaque personne, on pourrait alors dresser un plan personnalisé pour favoriser une vie plus en santé et plus longue. Qui plus est, la prévention et le traitement seraient adaptés aux personnes. Les médicaments et les dosages seraient choisis de façon à maximiser les bienfaits et à éliminer les effets secondaires.
Bien que les Canadiens tendent à être très en faveur de la recherche médicales, ils craignent que leur information génétique ne soit utilisée à leur désavantage. Si les chercheurs sont en mesure d'établir des banques de données génétiques qui seront nécessaires pour ce genre de recherche, les Canadiens doivent être assurés de la protection de leur vie privée, du respect de leur autonomie et de l'absence de discrimination. La question clé est de déterminer comment une société peut profiter des connaissances médicales découlant de la recherche sur des biobanques, tout en assurant la protection de la vie privée et la confidentialité des citoyens? CCCB et la recherche génétique et la protection de la vie privéeEn 2002, le CCCB a commandé quatre documents destinés à cerner et à examiner les enjeux sociaux, éthiques et juridiques liés à l'établissement et à l'utilisation des biobanques sur la population. On a choisi de mettre l'accent sur les biobanques pour compléter la recherche en matière de politique menée par le Groupe de travail interministériel sur l'information génétique et la vie privée de la Stratégie canadienne de la biotechnologie sur d'autres enjeux concernant la protection de la vie privée et l'information génétique. Les versions préliminaires de ces quatre documents (enquête sur les biobanques existantes, cadre législatif canadien, questions relatives à la protection de la vie privée et analyses de l'opinion du public et des spécialistes) ont été présentées au premier Symposium GE3LS de Génome Canada (enjeux éthiques, environnementaux, économiques, juridiques et sociaux), tenu en février 2003. Un cinquième document a été commandé en 2003 pour résumer le travail précédent. La section Recommandations de ce Mémoire consultatif est tirée de la section des conclusions du document en question. Rôle du gouvernement fédéralLe gouvernement fédéral joue un certain nombre de rôles relatifs à la recherche génétique et à la protection de la vie privée, ainsi qu'aux autres droits des sujets de recherche. En tant que législateur, il est responsable de la Loi sur la protection des renseignements personnels, de la Loi canadienne sur les droits de la personne et de la Loi canadienne sur la santé. Il joue également un rôle important en tant que fournisseur de fonds pour les recherches en santé ou y étant reliées, par l'entremise des Instituts de recherche en santé du Canada et l'Initiative en génomique et en santé du Conseil national de recherches du Canada, ainsi que d'autres programmes. Il soutient le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche. Enfin, le gouvernement fédéral contribue à la santé des Canadiens à la fois par sa responsabilité directe envers la prestation de soins de santé à certains Canadiens et ses contributions financières aux provinces et aux territoires pour les régimes d'assurance-maladie. Comme la protection de la vie privée et les soins de santé sont, en grande partie, du ressort des provinces et des territoires, le gouvernement fédéral ne peut résoudre tous les enjeux par lui-même. Le gouvernement fédéral et ceux de la plupart des provinces et des territoires ont adopté des lois sur la protection de la vie privée et les droits de la personne. Les lois fédérales ne s'appliquent généralement qu'aux fonctionnaires fédéraux et aux industries qui sont régies au niveau fédéral, telles que les compagnies aériennes ou les services bancaires. Par conséquent, les lois sur la protection de la vie privée et les droits de la personne touchant la plupart des Canadiens relèvent des provinces et des territoires. Bien qu'elles soient généralement semblables, la protection de la vie privée et les droits de la personne dont bénéficient les Canadiens peuvent varier d'une province ou d'un territoire à l'autre. Le gouvernement fédéral pourrait être le mieux placé pour faciliter l'élaboration d'une démarche uniforme afin de régler les problèmes touchant la protection de la vie privée et la confidentialité, démarche qui permettra à tous les Canadiens, peu importe où ils habitent, de profiter de façon égale des nouvelles percées. RecommandationsLes recommandations suivantes représentent le point de vue du CCCB sur les exigences pour établir un équilibre entre l'accès à l'information génétique pour la recherche en vue d'améliorer la santé des Canadiens et le respect du droit des Canadiens à la dignité, à la protection de la vie privée et à la confidentialité. Même si bon nombre des recommandations ne relèvent pas directement du gouvernement fédéral, ce dernier peut jouer un rôle de chef de file important pour encourager leur mise en place. Éducation et consultation du public
Protection de la vie privée et confidentialité
Recrutement et consentement éclairé
Ce modèle établit un équilibre raisonnable qui appuie l'autonomie individuelle et la recherche en génétique et qui est soutenu par l'énoncé de politique des trois Conseils (article 8.6) et concorde avec l'opinion publique. Commercialisation
Régie
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Création: 2005-07-13 Révision: 2006-06-22 |
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