Le but du présent Appel de demandes (AD) est d'affecter des fonds de subvention de fonctionnement au soutien d'initiatives portant sur des questions relatives à la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels aux fins de recherches en santé en vue :
Échéancier | |
| 1er octobre 2003 |
Date limite pour la présentation des demandes complètes, le cachet du service de messagerie en faisant foi. (Voir la section « Comment faire une demande » dans le présent document.) |
| Février 2004 | Date de l'avis de décision. |
| Mars 2004 | Date de début. |
| Durée des projets | Durée d'un ou deux ans selon les objectifs (voir ci-dessous). |
| Fonds disponibles |
Objectif 1 : Jusqu'à 400 000 $ par subvention pour toute sa durée (un maximum de deux ans). Objectif 2 : Jusqu'à 200 000 $ par subvention pour toute sa durée (un maximum de deux ans). Objectif 3 : Jusqu'à 100 000 $ par subvention pour toute sa durée (un maximum de deux ans). Objectif 4 : Jusqu'à 75 000 $ par subvention pour toute sa durée (un maximum d'un an). Total des fonds disponibles pour cette initiative : au moins 1 000 000 $. |
Introduction
Contexte
Collaborateurs
Objectifs particuliers et domaines de recherche admissibles
Qui peut présenter une demande ?
Critères d'admissibilité particulièrs
Mécanisme de soutien
Fonds disponibles
Coûts admissibles
Comment faire une demande
Processus d'évaluation et critères d'examen par les pairs
Lignes directrices générales et conditions de financement des IRSC
Évaluation et mesure des résultats
Adresse pour l'envoi des demandes et coordonnées pour obtenir des renseignements
Le but du présent Appel de demandes (AD) est d'affecter des fonds de subvention de fonctionnement au soutien d'initiatives portant sur des questions relatives à la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels aux fins de recherches en santé en vue :
Plus précisément, les propositions appuyées par le présent AD viseront à atteindre l'un des objectifs interdépendants suivants :
Objectif 1 « Comprendre les attitudes et les attentes des Canadiens et des Canadiennes » : Améliorer notre compréhension des attitudes des Canadiens et des Canadiennes et de leurs déterminants en ce qui concerne l'utilisation de renseignements personnels aux fins de recherches en santé susceptibles d'améliorer la santé et/ou de renforcer le système canadien de soins de santé.
Objectif 2 « Promouvoir un engagement et un dialogue publics significatifs » : Dégager ou élaborer et évaluer des stratégies pour engager les Canadiens et les Canadiennes de façon plus significative dans des discussions sur les politiques concernant l'utilisation de renseignements personnels aux fins de recherches en santé, et pour orienter efficacement ce dialogue en vue d'appuyer la pratique de la recherche et la législation sur la protection des renseignements personnels.
Objectif 3 « Appuyer la mise en place d'un bon système d'examen et de surveillance » : Évaluer les cadres de gouvernance en place au Canada pour l'examen et la surveillance de la protection des renseignements personnels utilisés dans la recherche en santé, notamment les rôles respectifs des comités d'éthique de la recherche, des dépositaires de données, des comités d'accès aux données et des commissaires à la protection de la vie privée, et leurs rapports mutuels.
Objectif 4 « Élaborer de nouveaux modèles conceptuels pour relever les défis liés à la protection des renseignements personnels » : Analyser et comparer les cadres éthiques, sociaux et législatifs régissant l'utilisation des renseignements personnels dans la recherche en santé, et élaborer de nouveaux modèles conceptuels qui pourraient aider le Canada à relever les défis actuels et nouveaux en matière de protection des renseignements personnels.
La recherche sur la santé dépend essentiellement et de plus en plus de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation d'une grande quantité de renseignements personnels. Dans le monde entier, des recherches sur des populations entières se révèlent une importante source de connaissances nouvelles pouvant servir à améliorer la santé et à renforcer les systèmes de soins de santé. De telles recherches doivent souvent transcender les frontières géographiques, s'étendre à différents secteurs, puiser dans différentes sources d'information et se dérouler (ou utiliser l'information recueillie) sur de longues périodes de temps. C'est essentiel pour mieux comprendre les nombreux déterminants génétiques, sociaux, économiques, culturels et environnementaux de la santé et élaborer des stratégies plus efficaces pour organiser le financement et la prestation des soins de santé et des services de promotion de la santé.
Le Canada est bien placé pour jouer un rôle de chef de file dans les domaines de la recherche en santé de la population et des services de santé. Le développement de bases et d'entrepôts d'information sur la santé de plus en plus exhaustifs, notre milieu de la recherche solide et dynamique et notre société multiculturelle s'associent pour faire du Canada l'endroit idéal pour réaliser des recherches en santé dans ces secteurs.
Toutefois, s'ils s'intéressent vivement à leur santé et à leur système de soins de santé, les Canadiens se soucient aussi de la protection et de la confidentialité de leurs renseignements personnels. Le droit de contrôler l'usage qui est fait de tels renseignements à notre propos et le droit de nous fier aux assurances de confidentialité dans le cadre de relations spéciales sont fondamentalement liés à la dignité, à l'autonomie et à l'intégrité de la personne. L'un des défis auxquels est confronté le milieu canadien de la recherche est l'atteinte d'un équilibre acceptable et réaliste entre l'importance que les Canadiens et les Canadiennes accordent à la possibilité que la recherche permette d'améliorer leur santé et de renforcer leur système de soins de santé et l'importance aussi impérieuse qu'ils accordent à leur droit concernant la protection et la confidentialité de leurs renseignements personnels.
Les IRSC lancent actuellement un certain nombre d'importantes initiatives d'envergure nationale dont la mise en ouvre dépendra essentiellement de l'acceptation, de la part du public, que les renseignements personnels soient utilisés à de telles fins et, de la part du milieu de la recherche : (a) de la compréhension des attitudes du public envers l'utilisation de renseignements personnels aux fins de recherches en santé et des conditions sous lesquelles elle s'avère acceptable et (b) de l'adoption de pratiques exemplaires en matière de garde de données de recherche. À titre d'exemple, les IRSC sont en train d'élaborer l'Initiative sur la santé des Canadiens à tous les stades de la vie, un projet interdisciplinaire relevant de nombreux instituts et portant sur plusieurs domaines. Elle comprend deux volets - l'Étude nationale de cohorte sur les naissances et l'Enquête longitudinale canadienne sur le vieillissement. L'Initiative sur la santé des Canadiens à tous les stades de la vie permettra de mener de grandes études multicentriques longitudinales de cohortes de Canadiens et de Canadiennes visant à comprendre : (a) le rôle et l'interaction des différentes conditions génétiques et environnementales influençant le processus de vieillissement tout au long de la vie, (b) les causes multifactorielles et l'évolution de maladies communes, et (c) les déterminants de l'utilisation des services de soins de santé au cours de la vie.
Au cours des trois dernières années, les IRSC et leurs collaborateurs ont tenu une série de consultations nationales pour commencer à relever ces défis. Ces initiatives sont résumées sur le site Web des IRSC sur l'éthique. En novembre 2002, les IRSC et six de leurs collaborateurs ont organisé la tenue d'un atelier intitulé « La protection des renseignements personnels et la recherche en santé : échange de perspectives et regard vers l'avenir ». Plus de 100 participants ont tenu un dialogue constructif visant à améliorer la compréhension, des propositions, des partenariats et des collaborations. Ces participants comprenaient des dépositaires de renseignements personnels, des décideurs, des producteurs de données, des prestataires de soins de santé, des chercheurs en santé, des bailleurs de fonds publics, des représentants d'organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé, des consommateurs, des membres de comités d'éthique de la recherche ainsi que des spécialistes en droit, en éthique et en protection des renseignements personnels. Par suite des discussions à cet atelier et à d'autres rencontres de groupes de discussion organisées par les IRSC, une série de questions de recherche prioritaires et de domaines d'enquête a été établie. En conséquence de ces discussions et de ces recommandations, le présent AD a été conçu pour appuyer une recherche qui s'impose et qui pourra aider à orienter des chercheurs, des comités d'éthiques de la recherche, des décideurs et des dépositaires, entre autres, à élaborer des politiques et des pratiques améliorées vis-à-vis des renseignements personnels et de la recherche en santé au Canada. Le présent AD vise donc les quatre objectifs suivants :
Objectif 1 « Comprendre les attitudes et les attentes des Canadiens et des Canadiennes » : Alors que nous savons que l'opinion relative au partage des renseignements personnels varie d'une personne à l'autre, nous comprenons mal les facteurs qui incitent les personnes à accepter la divulgation de leurs renseignements personnels aux fins de recherches en santé, les conditions sous lesquelles elles sont ou seraient prêtes à accepter que leurs renseignements personnels soient utilisés aux fins de recherches en santé et les mesures de protection qu'elles espèrent (ou assument) en vigueur pour protéger leur vie privée et la confidentialité de leurs renseignements personnels dans ce cas précis.
Il semblerait, au premier abord, que les intervenants du secteur de la recherche en santé tireraient avantage d'une meilleure compréhension des divers facteurs influençant les décisions des personnes au sujet de l'utilisation de leurs renseignements personnels aux fins de recherches en santé. Ces facteurs pourraient être :
Par conséquent, le présent AD vise à appuyer des initiatives conçues pour améliorer notre compréhension des attitudes des Canadiens et des Canadiennes et de leurs déterminants en ce qui concerne l'utilisation de renseignements personnels aux fins de recherches en santé susceptibles d'améliorer la santé et/ou de renforcer le système canadien de soins de santé.
Objectif 2 « Promouvoir un engagement et un dialogue publics significatifs » : Conformément à nos valeurs sociétales, un débat public sur la protection des renseignements personnels, l'accès aux données et la recherche en santé suppose un dialogue libre et inclusif auquel devront participer de nombreux intervenants, parmi lesquels des membres du grand public dont les renseignements personnels pourraient être utilisés à des fins de recherche. Pourtant, le dialogue public a été manifestement absent des débats jusqu'à maintenant. Ce qui est étonnant, c'est qu'en 1999, alors que les États-Unis se préparaient à adopter un règlement sur la protection des renseignements personnels en vertu de la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPPA) il est apparu évident que toutes les parties intéressées devaient participer à un débat public sain pour une meilleure compréhension des enjeux en cause et l'acceptation de compromis plus significatifs. Les commentateurs avaient alors prévenu de l'ampleur des éventuelles conséquences de la non-participation du public à un tel débat, y compris les effets négatifs sur la confiance du public dans son système de soins de santé, mais aussi dans les processus démographiques. Le présent AD vise à dégager ou élaborer et évaluer des stratégies pour engager les Canadiens et les Canadiennes de façon plus significative dans des discussions sur les politiques concernant l'utilisation de renseignements personnels aux fins de recherches en santé, et pour orienter efficacement ce dialogue en vue d'appuyer la pratique de la recherche et la législation sur la protection des renseignements personnels.
Objectif 3 « Appuyer la mise en place d'un bon système d'examen et de surveillance » : L'assurance que des mécanismes de surveillance efficaces sont en place pour protéger leurs intérêts est essentielle à la confiance du public dans l'entreprise de recherche en santé. Même s'il existe un grand nombre de comités de l'éthique de la recherche, de dépositaires de données, de comités de l'accès aux données et de commissaires à la protection de la vie privée, il y a eu jusqu'à maintenant peu d'évaluations systématiques de faites sur leur rôle respectif relativement à la protection des renseignements personnels, de leur expertise, de leurs points de vue, des ressources dont ils disposent, des intérêts qu'ils protègent, etc., et on comprend encore moins leurs propres systèmes de responsabilisation et leurs interrelations. Des analyses et des évaluations de ces questions pourraient favoriser l'élaboration de politiques et de pratiques qui se complémenteraient et qui procureraient des systèmes de protection plus robustes. Par conséquent, le présent AD vise à appuyer des initiatives conçues pour évaluer les cadres de gouvernance existant au Canada pour l'examen et la surveillance de la protection des renseignements personnels utilisés dans la recherche en santé, notamment les rôles respectifs des comités d'éthique de la recherche, des dépositaires de données, des comités d'accès aux données et des commissaires à la protection de la vie privée, et leurs rapports mutuels.
Objectif 4 « Élaborer de nouveaux modèles conceptuels pour relever les défis liés à la protection des renseignements personnels » : On se préoccupe de plus en plus des difficultés pratiques découlant des normes de droit et d'éthique relative à la recherche nécessitant l'utilisation de renseignements personnels. Les politiques sur l'éthique de la recherche, les principes de common law et les dispositions législatives relatives à la recherche ont tous de profondes répercussions sur le travail d'un grand nombre de chercheurs de partout au Canada. En effet, les règles relatives à l'accès aux renseignements personnels touchent la santé de la population et la santé publique, la génétique, le cancer, les perspectives de genre, et les services et les systèmes de santé pour n'en nommer que quelques-uns. Ces règles influent, par exemple, sur les politiques relatives à l'entreposage de l'ADN et des tissus, les processus de consentement, l'usage secondaire des données, les conceptions et les méthodes de recherche, y compris le couplage des données, etc. La plupart des principes de droit et d'éthique sont aujourd'hui fondés, du moins dans une certaine mesure, sur la notion d'autonomie individuelle. Pourtant, les familles et les collectivités ont aussi beaucoup à dire sur les questions relatives à la protection des renseignements personnels et à la confidentialité. En outre, les principes fondamentaux de droit et d'éthique, tels que les principes de consentement, sont censés s'appliquer au transfert de données discrètes, et l'obligation de protéger les renseignements personnels s'adresse à des dépositaires de données bien définis, tels que des particuliers et des organismes. Pourtant, de telles notions cadrent moins bien avec la réalité de la technologie d'information moderne, alors que la circulation des données est beaucoup plus complexe et qu'un grand nombre de dépositaires se partagent de grandes quantités de renseignements pour améliorer la connaissance et le processus décisionnel.
Pour mieux assumer les réalités de la recherche en santé maintenant et dans l'avenir de façon à maximiser son potentiel d'amélioration de la santé et des soins de santé, il a été proposé que « les règles qui régissent le consentement éclairé s'appliquant à une situation bien différente de celle qui prévaut maintenant, il pourrait être temps d'adopter une toute nouvelle perspective en matière d'éthique [traduction] ». Le présent AD vise à analyser et à comparer les cadres éthiques, sociaux et législatifs régissant l'utilisation des renseignements personnels dans la recherche en santé, et à élaborer de nouveaux modèles conceptuels qui pourraient aider le Canada à relever les défis actuels et nouveaux en matière de protection des renseignements personnels.
Grâce à leurs consultations à l'échelle nationale, les IRSC ont dégagé et financent d'autres domaines d'enquête pertinents et connexes, y compris l'établissement et/ou l'élaboration de pratiques exemplaires de chercheurs en santé, de dépositaires de données de recherche et de comités d'éthique de la recherche. En outre, ces questions sont actuellement examinées dans le cadre :
Étant donné le grand nombre d'investissements à l'échelle nationale, les candidats sont encouragés à examiner où se situent leurs travaux par rapport à ces initiatives et à ces projets déjà financés par les IRSC. Nous invitons les éventuels candidats à consulter les documents/résumés concernant chacune des ces initiatives en utilisant les liens indiqués pour mieux comprendre la portée des investissements actuels.
Le présent AD est considéré comme étant logiquement la prochaine étape à suivre dans le cadre d'une approche coordonnée des IRSC et de leurs collaborateurs pour comprendre les préoccupations des Canadiens et des Canadiennes au regard de l'utilisation de leurs renseignements personnels aux fins de recherches, et agir en conséquence.
Les commissaires à la protection de la vie privée sont les collaborateurs clés pour cette importante initiative. Nombre d'entre eux ont participé, en novembre 2002, à l'atelier susmentionné et leur contribution à la discussion sur les questions relatives à la recherche a été très appréciée. En mai 2003, les commissaires à la protection de la vie privée de la Colombie-Britannique, de l'Alberta, de l'Ontario et du Québec ont accepté d'accorder leur appui aux candidats retenus en facilitant la mise en ouvre, l'exécution et l'application pratique des résultats de leur recherche. Les IRSC s'engagent à faciliter l'établissement de liens entre les candidats retenus et un ou plusieurs commissaires à la protection de la vie privée si les candidats en expriment le désir et que les commissaires à la protection de la vie privée le jugent pertinent et conforme à leur mandat compte tenu des ressources dont ils disposent.
Les IRSC s'engagent à proposer et à établir des collaborations avec d'autres organismes de financement et d'autres intervenants afin d'accroître les fonds disponibles pour la présente initiative et de futures initiatives stratégiques dans ce domaine, et à susciter des occasions de transfert de connaissances liées à la portée du présent AD. Veuillez donc visiter la page des collaborateurs, où vous trouverez la liste des collaborateurs et leur mandat particulier. La liste sera mise à jour au fur et à mesure que de nouveaux collaborateurs se joindront à l'initiative. Par conséquent, nous vous invitons à la vérifier régulièrement.
Le présent AD comprend quatre objectifs. Il n'est ni voulu ni prévu que chaque candidat ou chaque équipe répondant à cet AD se charge des quatre objectifs, même si ce n'est pas interdit. Les candidats qui soumettent une demande concernant plus d'un objectif doivent présenter, pour chacun d'eux, une proposition distincte qui sera examinée séparément par les pairs. Les chercheurs qui présentent une demande concernant l'objectif 1 ou 2, mais pas les deux, devront être prêts à collaborer avec les candidats retenus pour l'autre volet puisque ces deux éléments sont considérés comme nécessairement interconnectés et synergiques. Les travaux correspondant aux objectifs 3 et 4 devraient pouvoir s'effectuer séparément et simultanément.
Les critères d'admissibilité pour tous les programmes de financement de la recherche (subvention) des IRSC s'appliquent au présent AD. Veuillez consulter les Lignes directrices générales concernant tous les programmes des IRSC sur le site Web des IRSC.
Les fonds octroyés par les IRSC sont en général gérés par le service des finances de l'établissement où travaille le candidat principal. Les conditions d'admissibilité pour les établissements se trouvent sur le site Web des IRSC dans le Guide de gestion financière des fonds.
Veuillez noter que nous encourageons les chercheurs des catégories suivantes à présenter des demandes :
Le présent AD est financé à titre d'initiative stratégique et vise à solliciter des demandes de subventions de fonctionnement d'une durée maximale de un ou deux ans selon les objectifs choisis (non renouvelable).
Objectif 1 : Jusqu'à 400 000 $ par subvention pour toute sa durée (un maximum de deux ans).
Objectif 2 : Jusqu'à 200 000 $ par subvention pour toute sa durée (un maximum de deux ans).
Objectif 3 : Jusqu'à 100 000 $ par subvention pour toute sa durée (un maximum de deux ans).
Objectif 4 : Jusqu'à 75 000 $ par subvention pour toute sa durée (un maximum d'un an).
Compte tenu du total des fonds disponibles pour cette initiative, les projets seront financés selon leur ordre de classement des mieux cotés aux moins bien cotés autant que le budget le permettra. Des ensembles de financements distincts seront établis pour garantir qu'au moins un projet valable sera financé pour chacun des quatre objectifs sous réserve de la règle voulant que des demandes ayant reçu une note inférieure à 3,5 ne soient pas prises en considération pour fins de financement, même si cela doit signifier qu'aucun projet ne sera financé pour un ou plusieurs des quatre objectifs.
Les candidats devraient consulter les lignes directrices des IRSC au sujet des dépenses admissibles dans le cadre des programmes de financement de la recherche pour obtenir la liste et la description détaillées des coûts et des activités admissibles.
Veuillez noter qu'est incluse dans les coûts admissibles l'utilisation de centres de recherche (situés ou non dans une université) pour appliquer la méthode de recherche.
Tous les coûts doivent être entièrement justifiés dans la demande détaillée.
Pour avoir accès aux formulaires de demande des IRSC, dont les CV, tous les candidats et co-candidats doivent obtenir un numéro d'identification personnel (NIP) . Le délai pour recevoir la confirmation d'un NIP est d'environ un jour ouvrable. En période de pointe, soit fin janvier et début août, plus d'un jour ouvrable peut être nécessaire.
Les candidats sont invités à consulter les « Lignes directrices » pour chaque module de demande et les instructions « Comment faire une demande » , y compris les Guides de subventions et bourses pertinents. À noter que les demandes doivent respecter les critères énoncés dans la section « Processus d'évaluation et critères d'examen par les pairs » de l'AD.
Veuillez s.v.p. indiquer « Valeurs incontournables : protection de la vie privée, accès aux données et recherche en santé » à côté de la case « Initiative stratégique/Appel de demandes » dans la section des renseignements généraux du module Recherche (page 7 du formulaire PDF).
Le présent AD ne comporte pas d'élément inscription. Par conséquent, la présentation d'une demande ne comprend qu'une étape (voir ci-dessous).
Il doit être expliquer, dans chaque proposition, comment la subvention permettra de traiter l'une des importantes questions de santé qui figurent à la section « Objectifs particuliers et domaines de recherche admissibles » ci-dessus. Avant l'examen par les pairs, les instituts des IRSC ou des membres de leurs conseils consultatifs respectifs et des représentants des collaborateurs détermineront la pertinence et la conformité avec les objectifs de cette initiative par rapport à leur mandat respectif. Ils auront donc accès à la demande détaillée, sauf aux pages de renseignements d'ordre administratif et personnel (pages 3, 5, 6 et 7 du module Recherche et pages titres des modules CV.)
Un comité d'examen par les pairs évaluera les demandes. Le comité pourrait être établi à partir de l'un des comités qui existent déjà ou être créé expressément pour cette initiative. Les membres du comité seront choisis parmi des noms de personnes proposées provenant de nombreuses sources, dont les instituts des IRSC et les collaborateurs. Les noms des membres du comité seront affichés sur le site Web des IRSC. Le comité adhérera au Processus d'évaluation par les pairs des IRSC. 12
Les critères généraux d'évaluation des demandes sont énoncés ci-dessous. Il est entendu que les examinateurs et les comités évalueront ces questions différemment d'une demande à l'autre.
Recherche proposée
Travaux antérieurs, expérience et formation des candidats
En plus de ces critères généraux, le comité d'examen par les pairs tiendra compte des critères suivants :
Une fois l'examen par les pairs terminé, le Comité d'examen par les pairs fera parvenir aux membres des instituts des IRSC et/ou du Conseil consultatif de l'institut (CCI), et aux collaborateurs les listes de classement, les notes au mérite (cotes) et les recommandations (la durée et les montants de financement approuvés) concernant les demandes retenues. Compte tenu du total des fonds disponibles pour cette initiative, les projets seront financés selon leur ordre de classement des mieux cotés aux moins bien cotés dans la mesure où le budget le permettra. Des ensembles de financements distincts seront établis pour garantir qu'au moins un projet valable sera financé pour chacun des quatre objectifs sous réserve de la règle voulant que des demandes ayant reçu une note inférieure à 3,5 ne soient pas prises en considération pour fins de financement, même si cela doit signifier qu'aucun projet ne sera financé pour un ou plusieurs des quatre objectifs.
Toutes les conditions qui sont énoncées dans les Guides de subventions et bourses13 des IRSC s'appliqueront aux chercheurs subventionnés dans le cadre de la présente initiative. Ces conditions touchent à des aspects comme les responsabilités du candidat et de l'établissement, l'éthique, la Politique sur les langues officielles, la Loi sur l'accès à l'information et la Loi sur la protection des renseignements personnels, la mention du soutien des IRSC, etc. Les candidats retenus seront informés de toute condition de financement particulière lorsqu'ils recevront le formulaire d'Autorisation de financement (FAF) des IRSC.
En plus des lignes directrices et critères normalisés des IRSC, les conditions spéciales suivantes s'appliqueront à la subvention :
Le candidat principal proposé sera tenu de présenter au Bureau de l'éthique des IRSC, au plus tard le 31 mars 2006 (en ce qui concerne les objectifs 1, 2 et 3) et au plus tard le 31 mars 2005 (en ce qui concerne l'objectif 4) un rapport final sur les résultats et les conclusions de la recherche. Les candidats retenus sont aussi encouragés à prendre toutes les mesures raisonnables nécessaires pour garantir la diffusion en temps opportun des résultats de la recherche à un vaste réseau de personnes intéressées et d'intervenants, y compris mais sans en exclure d'autres, le Comité des priorités de recherche et de planification des IRSC, qui se réunit chaque mois à Ottawa. Le Bureau de l'éthique des IRSC et les instituts aideront les candidats retenus à établir des liens et à partager des possibilités avec des intervenants intéressés.
Exigences en matière de communication
Les IRSC prévoient d'évaluer le rendement de cette initiative par une surveillance constante et une évaluation périodique. Nous tenons à informer les Canadiens du rendement de nos initiatives et des résultats qu'elles permettent d'obtenir.
Le tableau suivant vise à clarifier davantage les objectifs en les mettant en relation avec les résultats attendus et les mesures de ces résultats. Nous nous attendons à ce que tous les candidats retenus participent à la stratégie d'évaluation en fournissant des avis, des données et des rapports, au besoin, pour les fins de l'évaluation.
| Objectif | Résultat | Mesure/indicateur |
| Améliorer notre compréhension des attitudes des Canadiens et des Canadiennes et de leurs déterminants en ce qui concerne l'utilisation de renseignements personnels aux fins de recherches en santé susceptibles d'améliorer la santé et/ou de renforcer le système canadien de soins de santé. |
Établissement, évaluation quantitative et analyse exhaustives des attitudes des Canadiens et des Canadiennes et des déterminants de ces attitudes. |
Évaluation du rapport final du chercheur. Vérification de la validité interne et externe des résultats. Rapports sur l'utilité de l'information dérivant du projet. |
| Dégager ou élaborer et évaluer des stratégies pour engager les Canadiens et les Canadiennes de façon plus significative dans des discussions sur les politiques concernant l'utilisation de renseignements personnels aux fins de recherches en santé, et pour orienter efficacement ce dialogue en vue d'appuyer la pratique de la recherche et la législation sur la protection des renseignements personnels. |
Meilleure compréhension, de la part des intervenants, des pratiques exemplaires concernant un engagement plus significatif des Canadiens et des Canadiennes dans des discussions stratégiques, et concernant le renforcement de la recherche et de la législation sur la protection des renseignements personnels. | Évaluation du rapport final du chercheur. Rapports sur l'utilité de l'information dérivant du projet. |
| Évaluer les cadres de gouvernance en place au Canada pour l'examen et la surveillance de la protection des renseignements personnels utilisés dans la recherche en santé, notamment les rôles respectifs des comités d'éthique de la recherche, des dépositaires de données, des comités d'accès aux données et des commissaires à la protection de la vie privée, et leurs rapports mutuels. |
Meilleure compréhension, de la part des personnes responsables de la surveillance, de la variabilité des pratiques et du profil des pratiques exemplaires. | Évaluation du rapport du chercheur. Qualité et intégralité des évaluations Rapports sur l'utilité de l'information dérivant du projet. |
| Analyser et comparer les cadres éthiques, sociaux et législatifs régissant l'utilisation des renseignements personnels dans la recherche en santé, et élaborer de nouveaux modèles conceptuels qui pourraient aider le Canada à relever les défis actuels et nouveaux en matière de protection des renseignements personnels. |
Meilleure compréhension, de la part des personnes qui conçoivent et mettent en ouvre des cadres éthiques, juridiques et politiques. | Évaluation du rapport du chercheur. Qualité et intégralité des évaluations et des recommandations. Rapports sur l'utilité de l'information dérivant du projet. |
Les demandes doivent être envoyées par messagerie à :
OBJET« Valeurs incontournables : protection de la vie privée, accès aux données et recherche en santé »
Instituts de recherche en santé du Canada
Portefeuille de la recherche
410, avenue Laurier Ouest, 9e étage
Indice de l'adresse : 4209A
Ottawa (Ontario), K1A 0W9
Renseignements
A) Pour de plus amples renseignements sur le processus d'examen, les formulaires de demandes et les exigences à respecter :
Krista DiBartolo
Coordonnatrice, exécution des programmes
Instituts de recherche en santé du Canada
410, avenue Laurier Ouest, 9e étage, Indice de l'adresse : 4209A
Ottawa (Ontario), K1A 0W9
Téléphone : (613) 941-4644
Télécopieur : (613) 954-1800
Courriel : kdibartolo@irsc-cihr.gc.ca
B) Pour de plus amples renseignements sur la présente initiative et les objectifs de la recherche :
Michèle O'Rourke
Associée, Initiatives Stratégiques
IRSC- Institut des services et des politiques de la santé et
Institut de la santé publique et des populations
410, avenue Laurier Ouest, 9e étage, Indice de l'adresse : 4209A
Ottawa Ontario
Téléphone : (613) 952-4539
Télécopieur : (613) 941-1040
Courriel : morourke@irsc-cihr.gc.ca
