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Face à notre avenir - génétique humaine, éthique, droit et société (Archivé)

Institut de génétique (IG)
Institut de la santé des Autochtones (ISA)
Institut du vieillissement (IV)
Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA)
Institut de la santé publique et des populations (ISPP)
Bureau de l'éthique des IRSC

Sommaire

L'objectif du présent appel de demandes est d'affecter des fonds de fonctionnement au soutien d'initiatives visant :

Les propositions doivent traiter d'un ou de plusieurs des domaines de recherche suivants et en faire une analyse critique :


1er mai 2004 Les propositions complètes doivent être envoyées au plus tard à cette date, le cachet du service de messagerie en faisant foi. (Veuillez consulter la section « Comment faire une demande ».)
Octobre 2004 Avis de décision prévu
Décembre 2005 Date de début prévue
Durée des projets Jusqu'à un an
Fonds disponibles Le montant total disponible pour cette initiative est de 200 000 $.

Le montant maximal octroyé pour un seul projet d'évaluation systématique est de 25 000 $ (y compris les appareils) pour une durée maximale de douze mois.

Le montant maximal octroyé pour un seul projet de recherche originale (subvention de fonctionnement) est de 75 000 $ (y compris les appareils) pour une durée maximale de douze mois.


Table des matières

Introduction
Contexte
Partenaires
Objectifs particuliers et domaines de recherche admissibles
Domaines de recherche admissibles
Qui peut présenter une demande?
Conditions d'admissibilité particulières
Mécanisme de soutien
Fonds disponibles
Coûts admissibles
Comment faire une demande
Processus d'évaluation et critères d'examen par les pairs
Lignes directrices générales et conditions de financement des IRSC
Exigences en matière de communications
évaluation et mesure des résultats
Envoi de la demande et renseignements


Introduction

Le présent appel de demandes est destiné à stimuler et à promouvoir la recherche dans nombre de disciplines différentes sur les questions éthiques, juridiques et sociales qui touchent la recherche génétique sur les populations. Nombre de ces questions n'ont pas été suffisamment étudiées, surtout dans le contexte canadien.

Contexte

Partout dans le monde, la recherche génétique sur des populations s'impose rapidement comme un important domaine d'étude, et le Canada est bien positionné pour jouer un rôle de premier plan à cet égard. Notre système de santé public, l'apparition de bases de données sur la santé de plus en plus exhaustives, notre milieu de la recherche en génétique forte et vibrante et l'existence de plusieurs populations uniques se combinent pour faire du Canada un lieu idéal pour cette importante recherche.


Afin de renforcer la capacité de recherche et d'encourager le travail original dans ce domaine, l'Institut de génétique (IG), l'Institut du vieillissement (IV), l'Institut de la santé des Autochtones (ISA), l'Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA), l'Institut de la santé publique et des populations (ISPP) et le Bureau de l'éthique des IRSC ont créé une initiative stratégique pour examiner les questions éthiques, juridiques et sociales que soulève l'étude des interactions gènes-environnement dans les populations humaines. Le présent appel de demandes a pour but de soutenir une initiative transversale des IRSC - l'Initiative sur la santé des Canadiens à tous les stades de la vie (ISCSV) - qui a pour objet de faciliter l'établissement d'un programme de recherche afin d'entreprendre d'importantes études de cohortes multicentriques longitudinales chez les Canadiens. Ces études permettront d'analyser le rôle et l'interaction des différentes expositions génétiques et environnementales survenant au cours des processus du développement humain et du vieillissement au cours de la vie, les causes multifactorielles et l'évolution des maladies communes, ainsi que l'utilisation des services de soins de santé. L'infrastructure qui en résultera permettra d'établir une tribune de recherche commune qui offrira aux scientifiques canadiens l'avantage unique de permettre la réalisation d'études démographiques originales, au fil des décennies, qui placeront le Canada à l'avant-garde de la recherche en santé moderne et aidera à attirer et à maintenir en poste les meilleurs enquêteurs et stagiaires. Cette recherche exigera donc la collecte d'importantes quantités de données identifiables sur la santé et le raccordement possible d'informations sur la santé avec d'autres renseignements personnels. Le travail dans ce domaine a le potentiel de modifier nos façons de penser au sujet de la santé, de la maladie et du processus morbide, et il pourrait avoir une incidence sur la manière dont les services de santé seront organisés et fournis à l'avenir. C'est pourquoi il est urgent d'étudier les aspects éthiques, juridiques et sociaux de la recherche dans ce domaine.

Partenaires

Les partenaires qui appuient cette initiative sont :

Institut de génétique (IG) des IRSC
Institut de la santé des Autochtones (ISA) des IRSC
Institut du vieillissement (IV) des IRSC
Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA) des IRSC
Institut de la santé publique et des populations (ISPP) des IRSC
Bureau de l'éthique des IRSC

Les IRSC s'engagent à proposer et à établir des collaborations avec d'autres organismes de financement et d'autres intervenants afin d'accroître les fonds disponibles pour la présente initiative et de futures initiatives stratégiques dans le domaine, et à susciter des occasions d'application des connaissances liées à la portée du présent appel de demandes. Veuillez visiter la page des collaborateurs, oû vous trouverez la liste des collaborateurs et leur mandat particulier. La liste sera mise à jour au fur et à mesure que de nouveaux collaborateurs se joindront à l'initiative. Par conséquent, nous vous invitons à la vérifier régulièrement.

Objectifs particuliers et domaines de recherche admissibles

Le but du présent appel de demandes est de solliciter des demandes de subventions de développement de valeur limitée pour des projets de recherche qui répondent à l'un ou l'autre des objectifs suivants ou aux deux :

Dans le présent appel de demandes, le terme « recherche » désigne tant une recherche originale qu'une unification systématique de recherches et d'analyses antérieures.

Domaines de recherche admissibles

Les propositions doivent traiter d'un ou de plusieurs des domaines de recherche suivants et en faire une analyse critique :

1) Définition de « populations » dans les études génétiques menées sur des populations

2) Conséquences sociales éventuelles de la recherche sur les gènes et l'environnement

Il faut faire preuve de prudence lorsque vient le moment d'évaluer la part relative des contributions génétiques et environnementales aux maladies multifactorielles.

3) Définition de « état normal », « santé » et « maladie » à l'ère de la génomique

4) Droits et responsabilités par rapport à la recherche en génomique et aux banques de données

Des questions épineuses touchant la « propriété » et « le contrôle » du matériel génétique - au sens aussi bien juridique que culturel - soulèvent de nombreux problèmes et de nombreuses questions de recherche, particulièrement dans le contexte de la recherche sur les populations. Les questions suivantes, par exemple, doivent être étudiées plus à fond : la compréhension de l'ADN humain comme bien personnel privé, public ou humain; la compréhension des droits par rapport aux banques de données sur l'ADN (p. ex. l'application de formes existantes ou uniques du droit des biens et du droit de la propriété intellectuelle); les obligations juridiques et éthiques des chercheurs et des cliniciens qui interviennent dans les banques de données sur l'ADN et leur usage, y compris la technologie des puces à ADN; le caractère convenable des modèles actuels de protection des renseignements personnels et de consentement fondé sur l'autonomie dans le contexte clinique et le milieu de recherche.

La nature et le contenu des produits à livrer à la fin (publications dans des revues savantes ou rapport de projet final) varieront en fonction du type de recherche (recherche originale ou unification systématique de recherches et d'analyses antérieures) et du sujet. Toutefois, les projets qui consistent en une unification systématique de recherches et d'analyses antérieures devraient généralement inclure les renseignements suivants :


Qui peut présenter une demande?

Les critères d'admissibilité pour tous les programmes de financement de la recherche (subvention) des IRSC s'appliquent. Veuillez consulter les Lignes directrices générales pour tous les programmes des IRSC sur le site Web.

Le service des finances de l'établissement oû se trouve un candidat principal désigné admissible administre généralement les fonds octroyés par les IRSC. Les conditions d'admissibilité pour les établissements se trouvent sur le site Web des IRSC dans le Guide de gestion financière des fonds.

Conditions d'admissibilité particulières

Le présent appel de demandes est destiné à mobiliser les nouveaux chercheurs qui s'intéressent aux questions éthiques, juridiques et sociales. Le candidat principal doit être un chercheur qui, au moment de la demande, fait partie du corps professoral d'un établissement de recherche canadien depuis moins de cinq ans.

Les candidats qui sont encore en formation au moment oû ils présentent leur demande doivent avoir été nommés à un poste universitaire au moment oû ils acceptent la subvention. (c.-à-d. décembre 2004/janvier 2005).

Mécanisme de soutien

Le présent appel de demandes est financé à titre d'initiative stratégique et vise à solliciter des demandes de subventions pour des projets d'une durée maximale de douze mois.

Fonds disponibles


Coûts admissibles

Les candidats devraient passer en revue la section « Admissibilité des dépenses, emploi financé par les subventions » dans les Lignes directrices générales pour tous les programmes de financement de la recherche pour obtenir la liste et la description détaillées des coûts et des activités admissibles.

Tous les coûts doivent être entièrement justifiés dans la demande détaillée.

Comment faire une demande


A. Demande détaillée

Préparez la demande détaillée en utilisant le dossier de demande pour les programmes de financement de la recherche des IRSC, qui comprend le module Recherche des IRSC, le module Budget de fonctionnement des IRSC et le CV commun, et ce, pour chaque candidat et co-candidat qui prend part au projet de recherche. Lors de la préparation du module Budget de fonctionnement des IRSC, veuillez fournir des renseignements détaillés à l'appui de tous les coûts liés au projet.

Envoyez l'original et huit copies de la demande détaillée avant le 1er mai 2004 (le cachet du service de messagerie en faisant foi).

Processus d'évaluation et critères d'examen par les pairs

Les demandes seront évaluées par un comité d'examen par les pairs des IRSC. Ce comité peut être l'un de ceux qui existent déjà ou peut être créé expressément pour l'initiative. Les membres du comité seront choisis parmi les noms proposés par de nombreuses sources, dont le ou les instituts ou collaborateurs. Les noms des membres du comité seront affichés sur le site Web des IRSC. Le comité adhérera au processus d'évaluation par les pairs des IRSC.

Les critères généraux d'évaluation des demandes sont énumérés ci-dessous. Il est entendu que les arbitres et les comités évalueront de telles questions différemment d'une demande à l'autre.

Recherche proposée


Travaux antérieurs, expérience et formation du candidat

Par rapport à l'étape oû se trouve le candidat dans sa carrière :

Au terme de l'examen, l'Institut de génétique et ses partenaires recevront les listes de classement, les notes au mérite (cotes) et les recommandations (durée et valeur du financement approuvé) du comité pour les demandes retenues. En se fondant sur le total des fonds disponibles pour l'initiative, on financera autant de demandes que le budget le permettra à partir de celles qui sont les mieux classées dans un ordre descendant.

Lignes directrices générales et conditions de financement des IRSC

Toutes les conditions énoncées dans les Guides de subventions et bourses des IRSC s'appliquent aux subventions financées dans le cadre de la présente initiative. Ces conditions s'appliquent à des aspects comme les responsabilités du candidat et de l'établissement, l'éthique, la Politique sur les langues officielles, les lois sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels, la reconnaissance de l'aide des IRSC, etc. Les candidats retenus seront informés de toute condition financière spéciale au moment oû ils recevront le formulaire d'autorisation de financement (AF) des IRSC.

En plus des lignes directrices et des exigences normales des IRSC, les conditions suivantes s'appliquent :

Exigences en matière de communications

Les bénéficiaires qui reçoivent des fonds sont tenus de souligner la participation des IRSC, de leurs instituts et de leurs partenaires dans toute communication ou publication relative au projet. Les noms des organismes parrains et des instituts seront écrits en toutes lettres comme suit : Institut de génétique des IRSC, Institut de la santé des Autochtones des IRSC, Institut du vieillissement des IRSC, Institut de la santé publique et des populations des IRSC et Bureau de l'éthique des IRSC.

Évaluation et mesure des résultats

Les IRSC ont prévu évaluer les résultats de cette initiative par une surveillance constante et une évaluation périodique. Nous tenons à informer les Canadiens du rendement de nos initiatives et des résultats qu'elles permettent d'obtenir. Les IRSC peuvent fournir le leadership nécessaire à l'échelle nationale pour faciliter ce processus pour ce qui est de la recherche et de l'application des connaissances.

Le tableau suivant vise à clarifier davantage les objectifs en les mettant en relation avec les résultats attendus et les mesures de ces résultats. On s'attend à ce que tous les candidats financés participent à la stratégie d'évaluation en fournissant des avis, des données et des rapports, au besoin, pour les fins de l'évaluation.

Objectif Résultat attendu Mesure / Indicateur
Stimuler et promouvoir la recherche monodisciplinaire et interdisciplinaire par des chercheurs nouveaux, en train de s'établir ou déjà établis, seuls ou en petites équipes, dans quatre domaines thématiques. Recherche accrue sur les aspects éthiques, juridiques et sociaux de la recherche génétique sur des populations dans les quatre domaines thématiques.

Publications plus nombreuses accessibles à un vaste auditoire.

Création de solides connaissances/informations de base pour des études et des recherches futures.

Détermination des capacités et des ressources pour des recherches futures.
Qualité et type de la recherche menée dans chaque domaine thématique avec l'aide du programme.

Domaines de recherche future prévue par les chercheurs et les étudiants soutenus dans le cadre du programme de recherche.
Appuyer les activités de recherche, la création d'équipes de recherche et la formation sur les aspects éthiques, juridiques et sociaux de la génétique. Intérêt accru pour la recherche éthique, juridique et sociale. Le nombre de nouveaux chercheurs qui répondent au présent appel de demandes, soit à titre individuel ou comme membre d'une équipe.
Déterminer la meilleure orientation pour la recherche, la politique et la pratique futures dans les quatre domaines thématiques. Base d'un programme de recherche national dans les quatre domaines thématiques. Listes des priorités de recherche dans chaque domaine thématique établies par des experts du domaine et des intervenants non spécialistes.

Envoi de la demande et renseignements

Envoi de la demande et des rapports finals par messagerie à :

OBJET : « Face à notre avenir : génétique humaine, éthique, droit et société »
Instituts de recherche en santé du Canada
Portefeuille de la recherche
410, avenue Laurier Ouest, 9e étage
Indice de l'adresse 4209A
Ottawa (Ontario) K1A 0W9

Renseignements

Pour des questions sur les formulaires de demande, les exigences pour la présentation des demandes, le processus d'examen et les lignes directrices concernant le financement, veuillez communiquer avec :

Suzette Dos Santos
Agente, Exécution des programmes
Programmes de création de la connaissance
Instituts de recherche en santé du Canada
410, avenue Laurier Ouest, 9e étage
Indice de l'adresse 4209A
Ottawa (Ontario) K1A 0W9
Tél. : (613) 941-0848
Téléc. : (613) 954-1800
Courriel : sdossantos@irsc-cihr.gc.ca

Pour des questions sur la présente initiative et les objectifs de recherche, communiquez avec :

Jennifer Jennings, B.A.
Gestionnaire de projets
Institut de génétique des IRSC
123, rue Edward, bureau 1211
Toronto (Ontario) M5G 1E2
Tél. : (416) 813-7670
Téléc. : (416) 813-7673
Courriel : jennig@sickkids.ca

OU

Dawn Bruyere
Analyste principale de recherche et gestionnaire de projets
Institut de la santé des Autochtones
Banting Institute
100, rue College, bureau 207-B
Toronto (Ontario) M5G 1L5
Tél. : (416) 946-8057
Téléc. : (416) 946-8055
Courriel : dawn.bruyere@utoronto.ca

OU

Anne-Cécile Desfaits
Directrice adjointe, Programmes et planification
Institut du vieillissement
Tél. : (819) 821-5112
Téléc. : (819) 821-5205
Courriel : anne-cecile.desfaits@usherbrooke.ca

OU

Erica Di Ruggiero
Directrice adjointe
Institut de la santé publique et des populations
Banting Institute
100, rue College, bureau 207-L
Toronto (Ontario) M5G 1L5
Tél. : (416) 946-7987
Téléc. : (416) 946-7984
Courriel : e.diruggiero@utoronto.ca


Mise à jour : 2007-03-30
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