Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale

Le présent article a été rédigé en collaboration avec l'Agence de santé publique du Canada.

Si vous avez besoin d'aide pour accéder aux formats de rechange, tels que PDF, MP3 et fichiers WAV, visitez la section d'aide sur les formats de rechange

(70 ko)

Enjeu

La consommation d'alcool pendant la grossesse peut causer des torts sérieux à l'enfant à naître. Chaque année, environ neuf bébés sur 1 000 au Canada sont atteints de l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale (ETCAF). Il est possible de prévenir les anomalies congénitales et les troubles du développement associés à l'ETCAF en évitant de consommer de l'alcool pendant la grossesse.

Contexte

L'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale (ETCAF) est une expression générale utilisée pour décrire la panoplie d'affections et de diagnostics résultant de l'exposition prénatale à l'alcool. Les effets de l'ETCAF varient. Les diverses anomalies congénitales et le niveau d'incapacité varient selon la quantité, la fréquence et le moment de la consommation et dépendent de l'état de santé de la mère. Toute consommation d'alcool pendant la grossesse est risquée.

Au Canada, on estime que plus de 3 000 nouveau-nés par année souffrent de l'ETCAF et que près de 300 000 personnes en sont actuellement atteintes. Les recherches indiquent que l'incidence de l'ETCAF est considérablement plus élevée chez les Autochtones et dans les communautés rurales, éloignées et nordiques. Des mesures de prévention, de dépistage et d'intervention sont essentielles pour améliorer la situation.

Un grand nombre de grossesses sont imprévues au Canada, ce qui signifie que beaucoup de femmes peuvent consommer de l'alcool durant les premiers mois de leur grossesse, alors qu'elles ne savent pas qu'elles sont enceintes, et causer des torts à leur bébé sans le savoir.

Si vous croyez qu'un de vos proches est atteint de l'ETCAF, consultez votre médecin sur la manière d'obtenir un diagnostic. Un diagnostic précoce peut mener à des interventions qui réduiront au minimum l'effet de l'ETCAF.

L'ETCAF est un problème national de santé publique et d'éducation ainsi qu'une préoccupation économique et sociale, car les personnes touchées souffrent d'une affection permanente et peuvent avoir besoin de soutien toute leur vie. Les connaissances sur la meilleure façon de réduire le nombre de nouveau-nés affectés par l'alcool et d'aider les personnes atteintes de l'ETCAF ont fait de grands pas. Entre 2002 et 2006, l'Agence de santé publique du Canada (ASPC) a financé divers projets sur l'ETCAF (voir la section Pour en savoir plus).

Effets de l'ETCAF sur la santé

Les problèmes de santé des personnes atteintes de l'ETCAF varient de légers à très graves. Elles peuvent éprouver des retards de développement, des problèmes intellectuels et des difficultés sociales. Voici certains exemples :

• troubles d'apprentissage, surtout en ce qui concerne les concepts mathématiques;
• difficulté à comprendre les conséquences de leurs actions;
• dépression;
• trouble obsessivo-compulsif;
• incapacités physiques, comme des troubles rénaux et des problèmes aux organes internes;
• anomalies du squelette, dont des difformités crâniennes.

L'ETCAF demeure incurable. Les personnes atteintes en souffrent toute leur vie. L'intervention précoce est donc essentielle pour réduire au minimum les incapacités qui y sont associées.

Autres effets de l'ETCAF

Lorsqu'ils entendent parler des effets de la consommation d'alcool pendant la grossesse, de nombreux parents ou soignants se demandent ce qu'il faut surveiller, surtout si leurs proches souffrent de problèmes de comportement ou de problèmes de santé qui ne réagissent pas favorablement au traitement. Les personnes atteintes de l'ETCAF peuvent éprouver les difficultés suivantes :

• gérer de l'argent ou donner l'heure;
• réfléchir avant d'agir et raisonner;
• apprendre des expériences passées et ne pas répéter des erreurs;
• se souvenir de certaines choses comme des rendez-vous;
• interagir avec d'autres personnes et s'entendre avec les autres de manière socialement acceptable;
• s'occuper de tâches quotidiennes comme conserver un emploi, acheter de la nourriture ou payer le loyer.

Les personnes atteintes peuvent avoir besoin d'aide toute leur vie pour composer avec ces difficultés.

Incapacités secondaires

Le diagnostic, surtout le diagnostic précoce, et un plan de gestion efficace du soutien permanent peuvent faire en sorte que les personnes atteintes de l'ETCAF ne développent pas d'incapacités secondaires, dont :

• problèmes de santé mentale (dépression ou trouble obsessivo-compulsif);
• abandon scolaire ou comportement dérangeant à l'école;
• démêlés avec la justice;
• chômage chronique;
• problèmes d'alcool et de toxicomanie;
• itinérance.

Si l'on soupçonne l'ETCAF, il faut qu'un médecin formé pose un diagnostic médical pour exclure d'autres troubles qui peuvent être traités. Pour ce faire, une équipe de professionnels doit évaluer le fonctionnement psychologique, l'allocution et le fonctionnement courant de l'individu. Le diagnostic, l'intervention précoce et le soutien peuvent aider les personnes atteintes de l'ETCAF à être plus productives.

Malgré leurs incapacités, les personnes atteintes ont beaucoup de qualités et peuvent réussir leur vie.

Réduire les risques

L'ETCAF est évitable en prenant les mesures suivantes :

• Plus de 50 % des grossesses sont imprévues, et, durant les premiers mois, la plupart des femmes ne savent pas qu'elles sont enceintes. Si vous êtes enceinte ou prévoyez le devenir dans un avenir rapproché, ne buvez pas d'alcool. Toute consommation d'alcool pendant la grossesse est risquée.
• Si vous avez des relations sexuelles et que vous n'utilisez pas de méthode de contraception, évitez de consommer de l'alcool.
• Si votre consommation d'alcool vous inquiète, consultez un médecin, une infirmière en santé communautaire, une sage-femme ou autre professionnel de la santé. Vous pouvez obtenir de l'aide, de l'information et des conseils auprès de l'unité de santé publique, du centre de santé, du centre d'amitié de votre région ou du ministère de la Santé de votre province ou de votre territoire.

Aucun organisme, groupe communautaire ou gouvernement ne peut arriver à lui seul à prévenir l'ETCAF et à améliorer le pronostic des personnes atteintes. Il s'agit d'une incapacité complexe qui nécessite un engagement solide à collaborer.

Rôle du gouvernement du Canada

Le gouvernement du Canada a amorcé divers projets pour contrer les effets de la consommation d'alcool pendant la grossesse.

En 2003, Santé Canada a publié un document intitulé Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale (ETCAF) : Un Cadre d'action, qui oriente l'élaboration et la mise en oeuvre d'efforts de collaboration pour traiter des questions associées à l'ETCAF. Au moment du renouvellement de la Stratégie canadienne antidrogue en 2003, des investissements ont permis de mettre au point et de distribuer les lignes directrices concernant le diagnostic et les outils de dépistage pour orienter l'évaluation faite précédemment.

En 2005, un document intitulé Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale: lignes directrices canadiennes concernant le diagnostic a été publié dans le Journal de l'Association médicale canadienne (JAMC) grâce au soutien de l'Agence de santé publique du Canada et de la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits. Consultez la section Pour en savoir plus pour obtenir un exemplaire des lignes directrices.

La Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits offre des programmes communautaires visant à réduire le nombre de bébés nés avec l'ETCAF et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées. Voici quelques-uns des programmes :

• formation des travailleurs en santé communautaire, des éducateurs de la petite enfance et des enseignants afin de mieux sensibiliser la communauté;
• aide pour la mise au point de plans locaux de réduction de l'ETCAF;
• soutien de projets d'encadrement qui jumellent des femmes enceintes à risque avec des membres de la communauté qui ont vécu des expériences semblables.

D'autres ministères ou organismes du gouvernement du Canada ont investi dans diverses activités liées à l'ETCAF, notamment le ministère de la Justice du Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada, le ministère des Affaires indiennes et du Nord canadien; Ressources humaines et Développement social Canada et Sécurité publique et Protection civile Canada.

Pour en savoir plus...

Pour obtenir de plus amples renseignements sur l'ETCAF, vous pouvez consulter les sites Internet suivants :

Agence de santé publique du Canada -  Initiative nationale sur l'ETCAF

Santé Canada, Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits, Syndrome de l'alcoolisme fœtal/Effets de l'alcool sur le fœtus

Santé Canada, Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits, Consommation de substances et traitement de la toxicomanie

Pour en savoir plus sur les projets liés à l'ETCAF financés par l'Agence de santé publique du Canada :

 Le projet FAS/Eout, parrainé par l'Institut canadien de la santé infantile, offre un accès à des modules de formation sur l'ETCAF et aux coordonnées des formateurs dans l'ensemble du Canada afin d'aider les organismes à mettre au point des plans d'action pour la prévention, le diagnostic et l'intervention.

 Une base de données des plus récentes sur l'ETCAF et un calendrier des événements ont été conçus dans le cadre d'un projet mené en collaboration avec le Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme et les toxicomanies.

Les Infirmières de l'Ordre de Victoria du Canada de la région de l'Atlantique ont mis au point un guide concis à l'intention des parents intitulé  Parlons de l'ETCAF, qui est accessible sur leur site Internet.

Pour obtenir plus de renseignements sur  l'Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale: lignes directrices canadiennes concernant le diagnostic ou un exemplaire des lignes directrices en format PDF ainsi que des articles sur le diagnostic, veuillez consulter le site Internet du JAMC

Pour en savoir plus sur l'ETCAF, composez sans frais le 1-800-559-4514. Un spécialiste bilingue répondra à votre appel par l'entremise du Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme et les toxicomanies (CCLAT).

Pour des articles complémentaires sur des questions de santé et de sécurité, consultez le site de Votre santé et vous
Vous pouvez aussi composer, sans frais, le 1-866-225-0709 ou le 1-800-267-1245 pour les malentendants

Original : Septembre 2006
©Sa Majesté la reine du Chef du Canada, représentée par le Ministre de la Santé, 2006