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Utilité et limites des dossiers d'hospitalisation
courants pour la surveillance périnatale Résumé Cette étude porte sur la qualité des données
sur les parturientes et sur leurs bébés (1er
avril 1984 au 31 mars 1995), recueillies par l'Institut canadien
d'information sur la santé (ICIS). Les auteurs ont observé
peu de valeurs illogiques ou aberrantes dans les données de l'ICIS.
L'incidence des maladies chez la mère et le nouveau-né,
établie d'après les données de l'ICIS, ressemblait
à celle dont fait état la littérature, et les principales
complications médicales et obstétriques signalées
dans les données de l'ICIS étaient, de manière générale,
d'importants prédicteurs des issues défavorables de la grossesse.
Les auteurs en concluent que les données de l'ICIS renferment certains
éléments d'information utiles à la surveillance périnatale,
qui pourraient servir à suivre la santé de la mère
et de l'enfant et à évaluer les soins intrapartum et l'utilisation
des ressources hospitalières. Si l'on veut bien surveiller et analyser
les tendances relatives aux déterminants de la santé et
aux issues de la grossesse chez toutes les femmes enceintes et leurs bébés
au Canada, on devra faire appel à d'autres mécanismes qui
permettront de recueillir des données sur toutes les grossesses
recensées, sur les périodes prénatale et postnatale,
ainsi que des renseignements plus détaillés sur les soins
intrapartum. Contexte et introduction Le Bureau de la santé génésique et de la santé de l'enfant, du Laboratoire de lutte contre la maladie, Santé Canada, est responsable de l'élaboration du Système canadien de surveillance périnatale (SCSP). Ce nouveau mécanisme de surveillance suivra et analysera les tendances relatives aux déterminants de la santé et aux issues de la grossesse chez toutes les femmes enceintes et leurs bébés au Canada, dans le but d'améliorer l'efficacité et l'efficience des soins cliniques périnatals, de l'organisation sanitaire et de l'élaboration de politiques en santé. Le Bureau a étudié et évalué les bases de données existantes afin de déterminer si elles pouvaient répondre aux besoins d'un système national de surveillance périnatale. Dans cette évaluation, les données d'hospitalisation recueillies par l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) [anciennement le Hospital Medical Records Institute (HMRI)] semblait une source de données intéressante pour la surveillance périnatale parce que, de nos jours, la plupart des naissances au Canada ont lieu dans les hôpitaux. Toutefois, comme les autres ensembles de données courants, les éléments d'information de l'ICIS n'ont pas été spécifiquement choisis et recueillis pour les besoins de la surveillance périnatale. En conséquence, il est normal que les gens se demandent dans quelle mesure la qualité et la nature des données de l'ICIS conviennent à la surveillance périnatale. Une des raisons pour lesquelles on s'interroge sur la pertinence des données pour la surveillance périnatale est que, pour l'instant, seuls certains hôpitaux canadiens (environ 78 %) prennent part au projet de l'ICIS. Si les femmes qui accouchent dans ces établissements participants et leurs bébés présentent un profil différent de celui des sujets qui sont pris en charge par les hôpitaux non participants, il est possible que les résultats et les conclusions d'analyses de données saisies par l'ICIS soient biaisés. C'est pourquoi nous avons décidé d'entreprendre une étude en vue d'évaluer la qualité et la pertinence des données de l'ICIS dans l'optique de la surveillance périnatale. Nous avons extrait de la base de données de l'ICIS tous les éléments d'information pertinents concernant les parturientes et leurs bébés, pour la période allant du 1er avril 1984 au 31 mars 1995, et évalué systématiquement l'utilité et les limites de ces données pour la surveillance périnatale. Sujets Afin d'établir s'il convient de se servir des données de l'ICIS pour suivre les tendances temporelles, on a utilisé les éléments d'information recueillis par l'ICIS sur une période de 11 ans (années financières de 1984-1985 à 1994-1995). Les données présentées ici s'appliquent uniquement à une année sur deux. Nous avons extrait de l'ensemble des données de l'ICIS des éléments d'information sur les nouveau-nés selon le champ «unité d'âge», en utilisant un code «NB» (qui renvoyait aux naissances vivantes) ou «SB» (qui désignait les mortinaissances), et nous avons extrait des données sur les mères ayant accouché, selon des codes appropriés applicables aux «groupes clients». Le tableau 1 indique les codes «groupes clients», utilisés par l'ICIS pour désigner les accouchements en milieu hospitalier, observés au cours de la période de 11 ans. Méthodes Les variables qu'on a choisi d'évaluer sont celles dont se sert l'ICIS. Il s'agit, pour le SCSP, d'indicateurs ou de variables explicatives importants. Les variables démographiques et administratives, notamment le sexe du nouveau-né, l'âge de la mère (calculé d'après la date de naissance et la date de l'hospitalisation), le groupe client, le décès du nouveau-né en milieu hospitalier, la durée du séjour à l'hôpital de la mère et du nouveau-né, ont été codées d'après le guide de l'ICIS. Les variables concernant les diagnostics ont été codées d'après la neuvième révision de la Classification internationale des maladies (CIM-9)1, et certains des codes de diagnostic ont été regroupés pour les besoins de la surveillance périnatale. Les actes ont été codés d'après la Classification canadienne des actes diagnostiques, thérapeutiques et chirurgicaux (CCP)2. Deux aspects des variables de l'étude ont été évalués :
Pour réaliser la première partie de l'évaluation, nous avons comparé les chiffres obtenus de l'ICIS à ceux qui ont été signalés par Statistique Canada (à la lumière des actes de naissance) pour les mêmes années. Cette comparaison a porté sur la période de 11 ans, l'idée étant de déterminer la constance des données de l'ICIS, dans le temps.
Pour la seconde partie de l'évaluation, nous avons eu recours à plusieurs techniques. Premièrement, nous avons soumis certaines variables à des vérifications de la logique interne. Par exemple, nous avons recherché des erreurs évidentes comme l'attribution du sexe masculin à une parturiente, la durée du séjour à l'hôpital d'un bébé mort-né qui était différente de 0, l'attribution, à une parturiente, d'un code «groupe client» indiquant qu'elle a subi une césarienne, alors que le code de l'acte renvoit à un accouchement vaginal, ou encore, l'attribution à une parturiente d'un code «groupe client» indiquant qu'elle a subi une césarienne lors d'une précédente grossesse, alors qu'il n'existe aucun code de diagnostic correspondant. Deuxièmement, nous avons évalué l'intervalle des valeurs et les valeurs extrêmes des variables continues afin de déterminer si l'étendue était raisonnable. On aurait pu, en raison d'erreurs humaines, se retrouver avec des valeurs illogiques et aberrantes. Il était important de connaître la fréquence de ces erreurs dans les données de l'ICIS et d'établir ensuite si les mesures de ces variables étaient passablement valides. Troisièmement, nous avons comparé la fréquence de diagnostics pertinents avec celle dont fait état la littérature. Les variations de l'incidence de la maladie d'une population à l'autre étant inévitables, nous ne pouvions nous attendre à ce que les taux calculés à la lumière des données de l'ICIS soient exactement les mêmes que ceux dont rend compte la littérature. Si, toutefois, l'écart était trop important, l'incidence de la maladie en cause pourrait ne pas être exacte, et il faudrait sans doute faire preuve de prudence dans l'utilisation et l'interprétation des données de l'ICIS pour la surveillance périnatale. Enfin, nous avons calculé le risque relatif des principales complications médicales et obstétriques liées à certaines issues défavorables. Si les mesures de ces complications médicales et obstétriques étaient valides, elles devraient permettre de prédire le risque de certaines issues défavorables pour lesquelles des relations causales ont été bien établies. Nous avons retenu la césarienne comme issue défavorable servant à établir la validité de l'évaluation des complications subies par la mère, et la mortalité néonatale en milieu hospitalier et le séjour prolongé à l'hôpital comme issues défavorables servant à établir la validité de l'évaluation du poids de naissance. Non seulement ces issues défavorables se sont-elles révélées des mesures relativement «solides» et leurs relations causales avec les complications subies par la mère et le nouveau-né ont-elles été établies3-5, mais leur validité a aussi été confirmée par notre vérification logique et notre analyse de concordance. Résultats Les variables étudiées, leurs définitions et les techniques d'évaluation utilisées pour chaque variable de l'étude sont indiquées au tableau 2.
Environ 72 % de tous les accouchements au Canada ont été enregistrés par l'ICIS au cours de l'année financière 1994-1995. La proportion de cas signalée par l'ICIS était moins élevée au cours des années précédentes, et les taux de participation variaient considérablement d'une province à l'autre (tableau 3).
Les statistiques clés obtenues de l'ICIS, à savoir l'âge de la mère, le ratio garçons : filles chez les nouveau-nés, le ratio naissances vivantes : cas de mortinatalité, la fréquence des grossesses multiples, le taux de césariennes et le taux d'insuffisance pondérale à la naissance, correspondaient assez bien aux chiffres signalés par Statistique Canada, selon lesquels les cas dont rend compte l'ICIS forment un échantillon passablement représentatif de l'ensemble de la population canadienne (tableau 4). Notre évaluation repose sur l'importance clinique et la constance des différences plutôt que sur leur signification statistique, puisque des différences négligeables peuvent être statistiquement significatives en raison de la taille importante de l'échantillon. Nous avons trouvé dans les données de l'ICIS des valeurs illogiques ou aberrantes (tous les codes inhabituels, comme un espace ou un caractère au lieu d'un code numérique). Toutefois, leur fréquence était extrêmement faible (tableau 5).
En ce qui concerne la plupart des problèmes liés à la grossesse et des issues défavorables de la grossesse, surtout ceux dont la définition ou le diagnostic sont moins controversés, nous avons trouvé que les taux étaient assez proches de ceux signalés dans la littérature (tableau 6).
D'après nos calculs du risque relatif, les principales complications et indications chez la mère, codées par l'ICIS, étaient d'excellents prédicteurs de la césarienne, et le faible poids à la naissance relevé par l'ICIS était un important prédicteur du décès néonatal en milieu hospitalier et d'un séjour prolongé à l'hôpital (tableaux 7A et 7B). Discussion L'utilité et la valeur d'un ensemble de données courant pour la surveillance de la maladie dépend de l'accessibilité des sujets d'étude et de la pertinence des variables pour un projet de surveillance donné, ainsi que de la validité de la mesure des variables retenues dans l'ensemble de données en question. Nous nous proposons, dans les paragraphes qui suivent, d'étudier l'utilité possible et la pertinence de l'utilisation des données de l'ICIS pour la surveillance périnatale en analysant notre évaluation de ces données sur ces trois plans. Accessibilité de sujets d'étude pour la surveillance périnatale Les responsables de nombreux projets de surveillance ont de la difficulté à définir clairement leurs sujets d'étude, toutefois ce problème est plus rare lorsqu'il s'agit de surveillance périnatale. Si nos efforts de surveillance portent sur les naissances, nous pouvons, sans trop de difficulté, définir les sujets de notre étude. Les dossiers hospitaliers courants, comme ceux de l'ICIS, deviennent ainsi une source d'information précieuse pour la surveillance périnatale parce que, jusqu'ici, la plupart des naissances au Canada ont lieu à l'hôpital. Bien que l'ICIS n'ait enregistré qu'environ 72 % de tous les accouchements et malgré des variations dans les taux de participation observées d'une province à l'autre et dans le temps, nous estimons que cet échantillon demeure assez représentatif de toutes les naissances survenues au Canada, d'après notre comparaison des principales statistiques fournies par l'ICIS et des chiffres obtenus de Statistique Canada (qui reposent sur toutes les naissances au Canada). Par ailleurs, il peut être difficile de bien identifier les parturientes et leurs bébés à partir des données de l'ICIS. En effet, comme le système mis en place par l'ICIS vise à recueillir des données sur toutes les hospitalisations et tous les départs de l'hôpital, et comme il n'existe pas de champ spécialement réservé aux naissances, il faut se montrer prudent dans le choix de la variable ou des variables servant à définir les parturientes et leurs bébés. On a souvent eu recours au code de diagnostic et au code de l'acte pour sélectionner des sujets d'études épidémiologiques7-9 à partir des données de l'ICIS, puisqu'une hospitalisation est généralement motivée uniquement par la recherche d'un traitement (médical ou chirurgical) pour une maladie particulière. Ces codes ne conviennent cependant pas à la sélection des sujets pour la surveillance périnatale. La grossesse étant normalement un état physiologique et non pas pathologique, la plupart des parturientes et leurs bébés ne souffrent d'aucune maladie et n'ont besoin d'aucun traitement. En conséquence, ils ne se voient attribuer aucun code de l'acte ou de diagnostic et ne peuvent, par le fait même, être identifiés à l'aide d'un code de la CIM-9 ou du CCP. Il semble que les codes que nous avons utilisés pour choisir les sujets de l'étude, à savoir les codes «unité d'âge» («NB» et «SB» pour les nouveau-nés) et les codes «groupe client» pour les femmes qui accouchent, conviennent aux besoins de la surveillance périnatale. Par exemple, le choix d'un nouveau-né serait incorrect si la date de l'hospitalisation du bébé était antérieure à sa date de naissance, et le choix d'une parturiente serait également incorrect si le sexe qui lui était attribué était masculin ou si elle était trop âgée ou trop jeune. Nous n'avons observé aucun cas de ce genre d'après nos critères de sélection. Accessibilité des variables pour la surveillance périnatale Le comité directeur du SCSP a dressé une liste préliminaire d'indicateurs et de variables explicatives qui devraient être recueillis et analysés pour les besoins du Système canadien de surveillance périnatale10. Les données de l'ICIS renferment quelques-uns de ces indicateurs et variables explicatives, surtout des variables administratives et des diagnostics. (Il importe de souligner que la liste qui figure au tableau 2 n'est pas exhaustive.) Certaines variables ne sont pas enregistrées explicitement par l'ICIS, mais elles peuvent être obtenues à l'aide de diverses techniques. Par exemple, lorsqu'on apparie les informations sur les parturientes aux données sur les mêmes femmes qui figurent dans d'autres ensembles de données de l'ICIS (recueillies après le départ de l'hôpital de celles-ci), on peut calculer les taux de réadmission et les analyser par période, par région ou selon la raison motivant la réadmission. Une des particularités des données de l'ICIS est qu'elles permettent de vérifier la réadmission. Après leur départ de l'hôpital, les parturientes ne sont plus considérées comme des clientes du service d'obstétrique et, en cas de réadmission, peuvent être assimilées à toute autre catégorie de patients, notamment comme des patients ayant besoin de services médicaux, chirurgicaux ou psychiatriques. Tout mécanisme qui ne couvre pas l'ensemble des divers services hospitaliers ou qui n'assure pas un suivi individuel complet ne permettrait pas de rendre compte d'une forte proportion de cas de réadmission. Il importe de noter qu'il existe des écarts importants entre les exigences du SCSP et les données de l'ICIS en ce qui concerne l'accessibilité des variables nécessaires à la surveillance périnatale. Premièrement, la banque de l'ICIS ne renferme pas de données sur la période prénatale, notamment les soins prénatals et l'exposition prénatale de la mère. Deuxièmement, l'ICIS ne recueille aucun élément d'information sur les patients après leur départ de l'hôpital. Troisièmement, les données de l'ICIS (du moins la copie que reçoit Santé Canada) ne rendent pas compte de nombreux actes opératoires ou anesthésiques ou du recours à certains anesthésiques (p. ex., utilisation de forceps, induction du travail, anesthésie résidurale). Quatrièmement, les données sur la mère et le bébé sont enregistrées séparément par l'ICIS, d'où la difficulté d'analyser le lien entre les caractéristiques de la mère et celles du bébé. Un travail plus intensif de collecte de données permettrait de résoudre certains problèmes posés par les données de l'ICIS. Par exemple, les données sur la durée de la grossesse, les actes anesthésiques, le recours au forceps et l'induction du travail (bientôt, sur le rang des naissances) sont systématiquement enregistrées par Med-Echo, une base de données hospitalières québécoise, analogue à celle de l'ICIS. Le couplage de données peut aussi apporter des réponses aux problèmes posés par l'ICIS. Par exemple, l'appariement des données sur les femmes qui accouchent et leur propre bébé permettrait peut-être de déterminer le lien entre les caractéristiques de la mère et celles du bébé. On n'a cependant aucune garantie d'un appariement parfait. Certains problèmes ne peuvent cependant pas être réglés si l'on ne procède pas à la collecte de données supplémentaires. Validité des variables consignées par l'ICIS Si la mesure d'une variable de l'étude n'est pas valide, les résultats et les conclusions de l'étude peuvent être gravement compromis. En conséquence, notre évaluation de la qualité des données de l'ICIS porte essentiellement sur la validité de la mesure des variables enregistrées par l'ICIS. Dans le cas de certaines variables diagnostiques «subjectives», on s'attend à des écarts considérables. Ainsi, la quantité de liquide qui devrait servir de critère pour le diagnostic de l'«oligoamnios» ou du «polyhydramnios», ou les critères qui devraient servir à distinguer la prééclampsie «sévère» de la prééclampsie «bénigne», sont des questions qui ont toujours soulevé et soulèveront encore des controverses3. Si elle est causée par des erreurs aléatoires, la grande variabilité de ces variables diagnostiques «subjectives» peut entraîner des erreurs de classification non différentielles. Il est aussi possible d'introduire du biais systématique lorsqu'on compare des taux fondés sur ces diagnostics pour différents groupes de femmes enceintes (p. ex., d'une période et d'une région géographique à l'autre). Ainsi, si la surveillance de la glycémie chez les femmes enceintes est plus intensive et si les critères diagnostiques du diabète gestationnel sont moins rigoureux depuis quelques années, ou si le dépistage est plus intensif et les critères diagnostiques moins rigoureux dans certaines provinces, les tendances temporelles et les variations interprovinciales apparentes en ce qui concerne les cas diagnostiqués de diabète gestationnel pourraient davantage rendre compte de différences sur les plans des modalités du dépistage et des critères diagnostiques que d'une réelle évolution de l'incidence. D'où la nécessité de se montrer prudent lorsqu'on interprète les tendances temporelles et les variations géographiques des taux et les distributions de ces variables, et de ne pas perdre de vue la variabilité des critères et l'intensité du diagnostic. En ce qui concerne la plupart des variables démographiques et administratives et certaines variables diagnostiques «objectives» (notamment l'âge de la mère, le sexe du nouveau-né, le poids de naissance, la durée du séjour à l'hôpital, le groupe client, les accouchements par césarienne et les antécédents de césarienne), il semble que les données enregistrées par l'ICIS soient assez valides. Comme le montre le tableau 6, on a obtenu très peu de valeurs illogiques ou aberrantes pour ces variables. Les valeurs logiques et raisonnables peuvent, elles-aussi, être invalides. Ainsi, un bébé fille à qui on attribuerait le sexe masculin, une hospitalisation de 1 jour qui serait inscrite comme une hospitalisation de 10 jours ou un poids de naissance de 500 grammes qui serait indiqué comme étant de 5 000 grammes, sont autant de renseignements qui seraient «logiques» (en ce sens que la réponse cadrerait bien avec le champ de données), mais peu valides. Toutefois, de manière générale, on observe moins de valeurs illogiques ou aberrantes dans les ensembles de données de qualité. La validité des variables étudiées dans les données de l'ICIS se juge aussi d'après la similarité des taux et des distributions avec ceux dont fait état la littérature et d'après leur forte capacité de prédiction des issues défavorables. Les tableaux 7A et 7B montrent que les antécédents de césarienne et de présentation du siège constituent d'excellents prédicteurs d'un accouchement par césarienne alors que la dystocie et la souffrance foetale ne sont pas des prédicteurs fiables d'un accouchement par césarienne, et le très faible poids de naissance et le faible poids de naissance sont d'importants prédicteurs de la morbidité et de la mortalité néonatales (mesurées par un séjour prolongé à l'hôpital). Ces constatations concordent parfaitement avec celles qui ressortent de la littérature sur la question3-6.
Conclusion Les données de l'ICIS renferment certains éléments d'information utiles à la surveillance périnatale, surtout les variables administratives et les diagnostics. En soumettant ces données à une analyse méticuleuse, on obtiendrait peut-être des résultats qui pourraient servir à améliorer les soins intrapartum, l'utilisation des ressources hospitalières et la santé de la mère et du nouveau-né. Si l'on veut atteindre l'objectif du Système canadien de surveillance périnatale, soit suivre et analyser les tendances relatives aux déterminants de la santé et leurs effets sur toutes les femmes enceintes et leurs bébés au Canada, il faudra faire appel à d'autres mécanismes de collecte de données qui rendront compte de toutes les grossesses recensées et recueillir de l'information sur les périodes prénatale et postnatale, ainsi que des renseignements plus détaillés sur les soins intrapartum. Il faudra également mettre au point des mécanismes efficaces de couplage des données. Remerciements Cette étude a été réalisée sous les auspices du Système canadien de surveillance périnatale. La Dre Sylvie Marcoux a reçu de Santé Canada une bourse nationale de recherche. Références 1. Commission on Professional and Hospital Activities. International classification of diseases, 9th revision, clinical modification. Ann Arbor (MI): Commission on Professional and Hospital Activities, 1992. 2. Statistique Canada. Classification canadienne des actes diagnostiques, therapeutiques, et chirurgicaux. Ottawa, 1986. 3. Cunningham FG, MacDonald PC, Leveno KJ, Gant NF, Gilstrap III LC, rédacteurs. Williams obstetrics. 19e éd. Norwalk: Appleton & Lange, 1993. 4. Enkin M, Keirse M, Renfrew M, Neilson J, rédacteurs. The Cochrane collaboration: pregnancy and childbirth database, 1994, Disk Issue I. 5. Kramer MS. Determinants of low birth weight: methodological assessment and meta-analysis. Bull World Health Organ 1987;65:663-737. 6. Anderson GM, Lomas J. Determinants of the increasing cesarean birth rate: Ontario data 1979 to 1982. N Engl J Med 1984;311:887-92. 7. Wen SW, Naylor CD. Diagnostic accuracy and short-term surgical outcomes in cases of suspected acute appendicitis. Can Med Assoc J 1995;152:1617-26. 8. Wen SW, Hernandez R, Naylor CD. Pitfalls in nonrandomized outcomes studies: the case of incidental appendectomy with open cholecystectomy. JAMA 1995;274:1687-91. 9. Wen SW, Simunovic M, Williams JI, Johnston KW, Naylor CD. Hospital volume, calendar age, and short term outcomes in patients undergoing repair of abdominal aortic aneurysms: the Ontario experience, 1988-1992. J Epidemiol Community Health 1996;50:207-13. 10. Santé Canada (Laboratoire de lutte contre la maladie, Bureau de la santé génésique et de la santé de l'enfant). Rapport d'étape : Système canadien de surveillance périnatale. Ottawa, 1995. Références des auteurs
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Dernière mise à jour : 2002-10-29 |  |
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