Le Programme canadien de surveillance et de lutte contre le cancer chez les enfants (PCSLCE) À propos du PCSLCE Historique Le Programme canadien de surveillance et de lutte contre le cancer chez les enfants (PCSLCE) a été créé en janvier 1992 avec les fonds obtenus grâce à l'Initiative Grandir ensemble du gouvernement fédéral. Un comité de gestion composé d'experts du cancer infantile a été mis sur pied et chargé de superviser le Programme et, en 1993, ses paramètres ont été définis lors d'une conférence nationale de concertation. Le Programme œuvre à l'échelle nationale depuis 1995 par le truchement du Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques (anciennement le Bureau du Cancer) à Santé Canada, et en collaboration avec divers partenaires : des centres d'oncologie pédiatrique, des registres provinciaux du cancer et d'autres organisations s'intéressant au cancer infantile. Fonctionnement du Programme Le PCSLCE était conçu pour être un système de surveillance dans la population à l'échelle nationale, avec quatre grandes composantes : l'étiologie, la banque de tissus, la surveillance du traitement et des résultats, étude sur les séquelles. Outre les données sur l'incidence et la mortalité, les données démographiques de base des registres provinciaux sur le cancer et les renseignements obtenus des bases de données d'essais cliniques, chaque composante constitue une part de l'ensemble du continuum du cancer.

Le PCSLCE et le continuum du cancer chez les enfants

L'Agence de santé publique du Canada charge une équipe compétente de recherche de colliger et d'analyser toutes les données reçues des divers partenaires participant au Programme. Le ministère assure aussi la diffusion de l'information au moyen de présentations lors d'importantes conférences, de documents de recherche, de rapports, de monographies et de brochures.

Les travaux du PCSLCE sont supervisés par un comité de gestion composé de représentants des centres d'oncologie pédiatrique de tout le Canada, de registres provinciaux du cancer et de Santé Canada. Le Comité de gestion prend les décisions relatives à l'accès aux données, à la confidentialité, aux priorités et à l'orientation stratégique générale du Programme.

Des groupes de travail assurent l'encadrement et contribuent à cibler chacune des trois composantes actuelles du Programme. Les membres des groupes de travail participent à la planification des activités, à la surveillance de leur progrès, à l'analyse des résultats et au compte rendu des conclusions pour chacune des composantes.

Composantes

Here is a description of each component in the order each fits into the cancer continuum.

Les paragraphes qui suivent font une description de chacune des composantes dans l'ordre de leur place dans le continuum du cancer.

Étiologie

Cette composante examine les facteurs possibles de risque de contracter un cancer infantile. Des renseignements détaillés sur les facteurs de risque possibles comme les facteurs génétiques, les expositions existantes et les comportements humains sont recueillis auprès des patients souffrant de cancer infantile et de groupes témoins correspondants (personnes n'ayant pas souffert du cancer).

On a recueilli des données pendant cinq ans auprès de patients du Québec chez qui on avait diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA) ou une tumeur cérébrale entre 1994 et 1999 ainsi que sur un groupe correspondant de témoins d'âge et de sexe identiques. On a également recueilli de l'information par des entrevues téléphoniques portant sur l'exposition des parents durant la période prénatale et l'exposition de l'enfant avant le diagnostic, en plus de renseignements démographiques et des antécédents médicaux, entre autres.

Une analyse finale des données (450 cas) a été entreprise, dont le rapport devrait bientôt être remis.

Banque de tissus

L'objet de cette composante était d'observer les liens moléculaires et génétiques avec le cancer infantile en recueillant et conservant des échantillons de tissus normaux et atteints sur des enfants ayant récemment reçu un diagnostic (y compris des échantillons de sang prélevés sur les parents) inscrits à la composante Surveillance du traitement et des résultats du Programme.

Cette composante, bien que prévue à l'origine comme devant faire partie intégrante du Programme, n'a pas dépassé le stade du projet pilote.

Surveillance du traitement et des résultats (TSR)

Cette composante est un programme national de surveillance dans la population mis en œuvre dans 17 centres d'oncologie pédiatrique et des registres provinciaux du cancer au Canada. Des renseignements sur le diagnostic, le traitement et les résultats sont prélevés directement des dossiers médicaux au moment du diagnostic par intervalles de six mois pendant cinq ans auprès des patients consentants âgés de moins de vingt ans.

L'objectif principal de cette composante est d'observer les habitudes de recours aux services de santé par les enfants souffrant de cancer au Canada, afin de déterminer la proportion de ces patients qui reçoivent un traitement de pointe, et de surveiller et évaluer les résultats cliniques pour eux. Cette composante a aussi été prévue pour constituer la base d'études futures.

Une analyse des données recueillies les cinq premières années relativement à des enfants de zéro à 19 ans a fait récemment l'objet de deux rapports de l'Agence de santé publique du Canada intitulés Diagnostic et traitement initial du cancer chez les enfants de 0 à 14 ans au Canada, 1995-2000 et Diagnostic et traitement initial du cancer chez les adolescents de 15 à 19 ans au Canada, 1995-2000. Le rapport comporte des renseignements détaillés sur l'incidence, en plus de statistiques descriptives concernant le diagnostic et le traitement initial et les résultats. Plus précisément, il s'intéresse aux données comme le nombre de cas par âge, les cancers les plus courants par groupe d'âge, le temps écoulé entre les étapes conduisant au diagnostic (c. à d. temps écoulé entre le premier contact avec les services de santé et l'évaluation par un oncologue pédiatrique ou un chirurgien), les professionnels de la santé avec lesquels on entre le plus souvent en contact en premier lieu, l'étendue de la maladie et l'inscription des patients à des essais cliniques et des protocoles de traitement.

Étude sur les séquelles

Cette composante est une étude effectuée des survivants du cancer infantile qui ont été diagnostiqués entre 1981 et 1990 dans l'un de 12 centres d'oncologie pédiatrique au Canada. L'étude a deux objectifs : évaluer les effets psychosociaux et physiques à long terme des cancers infantiles et de leur traitement sur les enfants et les jeunes adultes ayant survécu au moins 5 ans après le diagnostic et dresser le profil de risque de séquelles afin de pouvoir en minimiser l'incidence sur les générations futures de survivants.

La collecte et le traitement des données sont maintenant achevées et l'Agence de santé publique du Canada présente les résultats de son étude dans le cadre de conférences et de publications.