[Division de surveillance de la santé et de l'épidémiologie]

Rapport spécial sur la mortalité maternelle et la
morbidité maternelle grave au Canada
Surveillance accrue : la voie de la prévention

Collaborateurs

Auteurs principaux

I.D. Rusen, MD, M Sc., FRCPC
Robert Liston, M.B., Ch.B., FRCSC, FRCOG

Auteurs collaborateurs

Shi Wu Wen, M.B., Ph.D.
Sharon Bartholomew, M.Sc.S.

Comité d'examen

Karen Acheson, M.D., CCD
Maureen Heaman, inf. aut., maîtrise en soins infirmiers, Ph.D.
Robert Liston
Dana Paquette, M.Sc.
I.D. Rusen
Reg Sauve, M.D., maîtrise en hygiène publique, FRCPC

Personnel de la Section de la santé maternelle et infantile

Sharon Bartholomew
Ernesto Delgado
Patric Fournier-Savard, M.S.S.
Ling Huang, M.D., M.Sc.
Adèle Lemay-Jones
Gina Marin
Catherine McCourt, M.D., M.G.S.S., FRCPC
Louie McLeod
Hajnal Molnar-Szakács, M.D., M.Sc.
Dana Paquette, M.Sc.
Jocelyn Rouleau

Groupe d’étude sur la santé maternelle,
Système canadien de surveillance
périnatale (membres externes)

Thomas F. Baskett, M.B., FRCS
Margaret Cyr Kinga David, M.Sc.S.
William Fraser, M.D., M.Sc., FRCSC
Maureen Heaman
K.S. Joseph, M.D., Ph.D. Robert Kinch, M.D.
Michael Kramer, M.D.
Robert Liston
Beverley O'Brien, R.M, D.N.Sc.
Karen Roberts
Reg Sauve
Susan Taylor-Clapp, inf. aut., M.Sc.

Remerciements

Le Système canadien de surveillance périnatale tient à reconnaître la participation des Bureaux des coroners et médecins légistes en chef provinciaux et territoriaux, de même que les quatre comités provinciaux et territoriaux de surveillance de la mortalité maternelle. Leur collaboration s'est avérée essentielle dans le cadre de ce projet et a été grandement appréciée.

Nous tenons à remercier Alison Macarthur, Ph.D., professeure agrégée, Département d'anesthésie de l'Université de Toronto, pour ses commentaires constructifs sur une ébauche antérieure de ce rapport.

Nous sommes également redevables aux docteurs William Fraser et Alexandre Dumont, du Département d'obstétrique et de gynécologie de l'Université de Montréal, pour leur revue minutieuse de la version française du présent document.

Introduction

L'Organisation mondaile de la Santé a utilisé la mortalité maternelle en tant que mesure du statut des femmes, de leur accès aux soins de santé et de la capacité du système de santé de répondre à leurs besoins ¹. Une autre étude estime qu'il y a eu quelque 529 000 morts maternelles à l'échelle mondiale en 2000. Les taux de mortalité maternelle varient grandement d'un pays ou d'une région à l'autre, et 67 % des morts maternelles surviennent dans un total de 13 pays seulement. En 2000, on estimait que les taux de mortalité maternelle (TMM) les plus élevés au monde revenaient à l'Afghanistan et au Sierra Leone, avec 1900 et 2000 morts maternelles pour 100 000 naissances vivantes, respectivement².

En guise de réponse à cet écrasant fardeau de morts maternelles, plusieurs projets, dont les Objectifs du développement de l'ONU pour le Millénaire (ODM), ont fait de la réduction de la mortalité maternelle un de leurs principaux objectifs. Le but des ODM est de réduire la mortalité maternelle à l'échelle mondiale de 75 % par rapport aux niveaux de 1990 (estimation mondiale de 430 décès pour 100 000 naissances vivantes¹) d'ici 2015 ³.

Dans nombre de pays industrialisés, dont le Canada, la mortalité maternelle a déjà connu une baisse considérable au cours du XX^e siècle^4,5. La figure 1 présente les plus récentes estimations en matière de TMM pour un groupe de pays particuliers dotés de bons systèmes d'enregistrement des décès et de détermination des causes. Il est évident que le Canada jouit d'un des TMM (d'après les statistiques nationales de l'état civil) les plus faibles au monde. Néanmoins, nous ne pouvons nous permettre de relâcher la vigilance en matière de mortalité maternelle. La surveillance de la mortalité liée à la grossesse dans d'autres pays a révélé des hausses de mortalité parmi des groupes défavorisés au sein de la population^5,6. Les TMM pour l'ensemble de la population peuvent masquer des risques élevés pour certains sous-groupes de la population canadienne. Malgré le TMM relativement faible du Canada, nous devons explorer de nouvelles façons de réduire encore davantage le nombre de femmes qui meurent en raison de leur grossesse.

Les stratégies particulières visant à réduire la mortalité maternelle dépendent du fardeau de base de morts maternelles. Dans les régions les plus affligées du monde, il y a un besoin de production urgent d'interventions de base visant à favoriser la maternité sans risques. De telles initiatives auraient probablement un effet bénéfique considérable sur le nombre de femmes qui meurent en raison de leur grossesse. Il existe des descriptions détaillées de ces interventions⁷. Dans les pays développés, où les TMM sont considérablement plus faibles, les efforts de surveillance accrue constituent un point de départ essentiel pour mettre au point de nouvelles méthodes préventives visant à réduire encore davantage la mortalité.

[Les enquêtes de cas approfondies et les rapports qui s'ensuivent peuvent sensibiliser les autorités à la survenance et au caractère évitable de la mortalité maternelle et mener à des recommandations d'actions précises visant à améliorer la qualité des soins et à encourager l'élaboration et la mise à niveau de systèmes de production de rapports sur la mortalité maternelle.]

Plusieurs études^2,4 ont bien documenté les limites des systèmes d'enregistrement de l'état civil en matière de suivi précis des morts maternelles. Il arrive qu'une mort maternelle nous échappe ou qu'on la classe dans la mauvaise catégorie, même dans des pays dotés de systèmes complets d'enregistrement de l'état civil et de certification médicale universelle de décès. Les TMM officiels sont souvent rajustés à la hausse avant leur publication afin de compenser pour le problème de sous-déclaration². Toutefois, afin de mieux comprendre les causes persistantes de la mortalité maternelle et d'établir de nouvelles méthodes de prévention, plus de pays tentent maintenant de complémenter leurs données statistiques quantitatives en recueillant des renseignements qualitatifs approfondis².

Les enquêtes de cas approfondies et les rapports qui s'ensuivent peuvent sensibiliser les autorités à la survenance et au caractère évitable de la mortalité maternelle et mener à des recommandations d'actions précises visant à améliorer la qualité dessoins et à encourager l'élaboration et la mise à niveau des systèmes de production de rapports sur la mortalité ^2,6,8. Divers pays offrent des modèles de surveillance accrue et d'enquête de cas maternelle approfondie et de production de rapports :

• En Angleterre et au pays de Galles, on a mis sur pied la Confidential Enquiry into Maternal Deaths in the United Kingdom en 1952. L'objectif de cette enquête, que l'on utilise maintenant à l'échelle du Royaume-Uni (R.-U.) entier, est de « faire partie intégrante du programme gouvernemental en matière de gouvernance clinique afin d'assurer que toutes les femmes enceintes, de même que celles qui viennent d'accoucher, aient accès aux meilleurs soins possibles fournis dans des environnements appropriés, et que ces soins soient axés sur leurs besoins individuels. » [trad.] ^6. Les rapports de l'enquête paraissent tous les trois ans et fournissent des renseignements détaillés sur les cas, de même que des recommandations clés basées sur les résultats. Ce qui rend l'enquête particulièrement valable est la double exigence gouvernementale suivante : que toutes les morts maternelles fassent partie de cette enquête confidentielle et que tous les professionnels de la santé fournissent les renseignements requis⁶. Le système d'enquête et de production de rapports du R.-U. constitue la norme d'excellence en matière de surveillance de a mortalité maternelle⁸.
  
• En Australie, depuis 1964, on publie tous les trois ans le Report on Maternal Deaths Australia. Ces rapports visent à fournir l'assurance de la qualité en matière de soins de maternité au cours de la grossesse et après l'accouchement, à assurer une surveillance de la mortalité maternelle et à préciser des normes en matière de rapports sur la mortalité maternelle⁸. Les rapports australiens contiennent également des détails sur des cas individuels de même que des commentaires au sujet de nouvelles méthodes de prévention. Contrairement au système britannique de demande de renseignements, le rapport australien est le produit de plusieurs systèmes confidentiels de demande de renseignements sur les décès, d'une base de données nationale sur la morbidité hospitalière et d'une base de données nationale sur la mortalité⁸. Par conséquent, les données incluses dans chaque rapport varient à la fois dans le détail et dans la qualité⁸.
  
• Aux États-Unis, le Pregnancy Mortality Surveillance System (PMSS) a été établi en 1987 afin d'assurer une surveillance continue de tous les décès liés aux grossesses déclarés par les ministères de la Santé des États, par les comités de surveillance de la mortalité maternelle, par les médias et par des fournisseurs de soins individuels⁹. En plus d'examiner soigneusement les causes immédiates et sous-jacentes de chaque décès, le PMSS obtient des renseignements additionnels, principalement par le biais des certificats de mort maternelle et des certificats de naissance ou de mort fœtale. Les rapports publiés font état des facteurs socio-démographiques disponibles et de leurs liens avec les risques de mort maternelle⁵. Toutefois, contrairement aux rapports produits par le R.-U. et l'Australie, le PMSS ne réalise pas d'examens des circonstances médicales des décès individuels et ne fournit pas de détails sur des cas individuels.

Au Canada, à l'échelon local, les décès qui surviennent dans les hôpitaux font habituellement l'objet d'une enquête rigoureuse de la part du comité d'examen de l'hôpital ⁴. Toutefois, l'ampleur et les résultats de ces examens internes ne sont habituellement pas divulgués à l'extérieur des établissements. Les méthodes d'enquête sur les morts maternelles varient généralement d'une province ou d'un territoire à l'autre. De plus, ces pratiques provinciales et territoriales n'ont jamais été résumées. Finalement, au niveau national, il n'existe pas présentement de dispositif systématique de synthèse et de production de rapports en matière de mortalité maternelle au Canada.

Une autre question liée de près aux enquêtes et à la production de rapports sur la mortalité maternelle est celle de la surveillance de la morbidité maternelle grave ou des cas de « quasi-mortalité », c.-à-d. les femmes qui étaient en grave danger de mort mais qui ont survécu⁶. Du fait de la rareté croissante de la mort maternelle dans les pays industrialisés, on a proposé la surveillance de la morbidité maternelle grave en tant qu'outil de contrôle additionnel en matière de qualité des soins de maternité^6,10-12.

La surveillance de la morbidité maternelle grave fournit un plus grand nombre de cas à examiner, ce qui permet d'établir une base à partir de laquelle formuler des recommandations et tirer des conclusions⁶. Plusieurs des comités de surveillance de la mortalité maternelle qui existent présentement ont reconnu le besoin d'améliorer les efforts de surveillance de la morbidité maternelle grave^6,8. Le plus récent Rapport sur la santé périnatale au Canada a examiné les taux d'embolie amniotique et d'hémorragie de la délivrance ¹³. Toutefois, au Canada, il n'existe pas de rapports publiés sur la survenance, à l'échelle nationale, de la morbidité maternelle grave.

Le Système canadien de surveillance périnatale (SCSP) a été mis au point par Santé Canada en 1995, avec pour mandat de contribuer à l'amélioration des soins aux femmes enceintes, aux mères et à leurs enfants par le biais de la surveillance continue et de la production de rapports sur les déterminants et les résultats de la santé périnatale au Canada¹³. Un des trois groupes d'étude du SCSP, le Groupe d'étude sur la santé maternelle (GESM), se concentre sur les comportements, les services de santé et les résultats clés en matière de santé maternelle. Le GESM a déterminé que la surveillance accrue de la mortalité maternelle et de la morbidité maternelle grave constitue un secteur prioritaire en matière de surveillance de la santé maternelle au Canada. À ce chapitre, le GESM a entrepris des études sur la sous-déclaration de la mortalité maternelle au Canada4, sur la mortalité maternelle par causes précises pendant et après la grossesse¹⁴, sur la réadmission maternelle¹⁵ et sur la comparaison de la mortalité et de la morbidité maternelles entre les femmes qui ont traversé l'épreuve du travail et celles qui ont choisi la césarienne (parmi les femmes qui avaient déjà accouché par césarienne)¹⁶. Avec l'appui de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC), le GESM a entrepris ce rapport spécial sur la mortalité maternelle et la morbidité maternelle grave au Canada avec les quatre objectifs principaux suivants :

• décrire les activités provinciales et territoriales actuelles visant à examiner les cas de mort maternelle et à en faire rapport;
• examiner et résumer les rapports de cas individuels de mort maternelle survenus au Canada entre 1997 et 2000;
• décrire la survenance et les tendances de la morbidité maternelle grave au Canada;
• formuler des recommandations visant à améliorer la surveillance de la mortalité maternelle et de la morbidité maternelle grave au Canada.

Méthodologie

Ce projet comporte cinq étapes distinctes

Détermination des activités de surveillance de la mortalité maternelle aux niveaux provincial et territorial

Dans chaque province ou territoire, on a contacté le coroner en chef ou le médecin légiste en chef, de même que le collège de médecine ou le collège des médecins et des chirurgiens, afin de leur demander s'il existait dans leur province ou territoire un comité officiel de surveillance de la mortalité maternelle. Dans les cas où la réponse était affirmative, on a communiqué avec les représentants de ces comités afin d'obtenir des détails relatifs à leurs activités et de les inviter à participer au projet. Dans les cas où il n'existait pas de comité officiel de surveillance, on a exploré le rôle des coroners ou médecins légistes provinciaux ou territoriaux dans la surveillance de la mortalité maternelle, de même que leur volonté de participer à ce projet.

Élaboration d'une liste de décès à partir de bases de données nationales

La première étape du processus de compilation des rapports de cas de mort maternelle a été d'élaborer, à partir de trois bases de données administratives, une liste des décès survenus entre 1997 et 2000.

La première de ces trois sources était le Système canadien des statistiques de l'état civil de Statistique Canada, qui contient des bases nationales de données non nominatives sur les naissances vivantes, les mortinaissances et les décès¹³. Le processus de certification des décès liés à la grossesse au Canada est décrit en détail ailleurs⁴. Les morts maternelles sont celles auxquelles on a assigné un code indiquant la cause du décès qui correspondait au chapitre 11 (« Complications de la grossesse, de l'accouchement et des suites de couches ») de la 9^e révision de la Classification internationale des maladies (CIM-9)¹⁷ ou au chapitre XV (« Grossesse, accouchement et puerpéralité ») de la 10^e révision de la Classification internationale des maladies (CIM-10)¹⁸. À partir du Système canadien des statistiques de l'état civil, on a créé une liste préliminaire des décès contenant les variables suivantes : province de résidence, âge, date de décès et cause antécédente du décès.

La seconde des trois sources de données était la Base de données sur les congés des patients (BDCP) de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS). La BDCP recueille des données sur la sortie des hôpitaux - transferts, congés ou décès - dans la plupart des hôpitaux canadiens de soins de courte durée. Les données sur les sorties des hôpitaux du Québec et du Manitoba correspondant à la période d'étude sur la mortalité maternelle n'ont pas été incluses dans la BDCP. La BDCP contient des données non nominatives sur chaque hospitalisation, y compris des renseignements démographiques et de l'information sur la résidence du patient, la durée du séjour, les diagnostics primaire et secondaire, le diagnostic de comorbidité et les actes médicaux réalisés au cours du séjour¹³. On a employé une combinaison de codes de diagnostics et d'actes afin de recenser tous les accouchements, de même que les avortements et les grossesses ectopiques. On a employé tout registre d'un tel événement en conjonction avec un certificat de décès pour saisir les données sur les décès survenus à l'hôpital.

Troisièmement, on a examiné les dossiers de sortie d'hôpital du Québec au moyen du Système de maintenance et d'exploitation des données pour l'étude de la clientèle hospitalière (MED-ÉCHO).

Finalement, on a combiné les registres de décès obtenus des deux bases de données sur l'hospitalisation avec les données sur la mortalité du Système canadien des statistiques de l'état civil afin d'obtenir la liste des décès enregistrés dans les bases de données entre 1997 et 2000.

Données sur des cas individuels obtenues des comités de surveillance de la mortalité maternelle ou des coroners et médecins légistes provinciaux et territoriaux

En utilisant la liste des décès compilée à partir des recherches dans les bases de données, nous avons contacté les provinces et territoires en vue d'obtenir de l'information sur les cas survenus chez eux entre 1997 et 2000. Dans le cas des provinces et territoires dotés de comités de surveillance de la mortalité maternelle, nous avons joint ces groupes. Dans les autres provinces et territoires, nous avons communiqué avec le coroner ou le médecin légiste en chef. (Dans les Territoires du Nord-Ouest, nous avons obtenu des renseignements sur la mortalité maternelle du coroner en chef. Nous n'avons obtenu les détails relatifs au comité de surveillance de la mortalité maternelle qu'une fois l'examen du cas terminé.)

Nous avons demandé aux personnes-ressources de confirmer des cas individuels et de fournir de l'information sur ces cas. Nous avons également demandé aux provinces et aux territoires de cerner et de fournir des renseignements relatifs à la mortalité maternelle que nous n'avions pu obtenir des bases de données. Nous avons également contacté les provinces et territoires qui n'avaient pas enregistré de morts maternelles dans les bases de données pour la période de 1997 à 2000 afin de déterminer si l'on n'aurait pas manqué de tels décès. Nous avons demandé aux personnes-ressources des provinces et territoires de fournir des rapports d'enquête sur les morts maternelles ou de remplir un formulaire de collecte de données (voir l'annexe A) créé pour recueillir des renseignements clés sur les cas de décès. Nous n'avons demandé aucun renseignement nominatif.

Examen et analyse spécialisés des cas de mort maternelle

Nous avons formé un comité d'examen regroupant des experts en obstétrique et en soins infirmiers obstétriques, de même que des représentants des bureaux du coroner ou du médecin légiste, des comités provinciaux et territoriaux de surveillance de la mortalité maternelle et du système national de surveillance et d'épidémiologie. N'ont été inclus dans le processus officiel d'examen que les cas pour lesquels on avait rempli un formulaire de collecte de données ou un rapport du coroner ou médecin légiste ou du comité provincial ou territorial de surveillance de la mortalité maternelle. Dans chaque cas, les renseignements ont fait l'objet d'examens et de discussions détaillés, et nous avons classifié chaque cas de mortalité maternelle selon la cause principale du décès. Les définitions employées pour inventorier les décès figurent au tableau 1.

En plus de la nouvelle catégorie mort maternelle tardive, il existe plusieurs différences entre la CIM-9 et la CIM-10 en matière de codification et classification des morts maternelles. Ces différences sont précisées ailleurs⁴. La période d'étude de ce rapport couvre des années où étaient en vigueur les systèmes de la CIM-9 (1997-1999) et de la CIM-10 (2000) au Canada. Par conséquent, c'est d'un commun accord que le comité d'examen a établi la classification des décès aux fins de ce rapport et non pas en fonction d'un système particulier de classification des maladies. Par exemple, les décès causés par un trouble cérébrovasculaire au cours de la grossesse, ou les décès qui ont eu lieu dans les 42 jours suivant l'interruption de la grossesse, sont classés dans les morts maternelles directes selon la CIM-9, mais dans les morts maternelles indirectes selon la CIM-10⁴. Aux fins de ce rapport, le comité d'examen a classifié les décès causés par un trouble cérébrovasculaire d'après les détails de chaque cas individuel et a habituellement classifié ces décès dans la catégorie des morts maternelles directes.

Les membres du comité se sont également entendus quant à la cause principale de décès dans chaque cas. Par exemple, les décès dus à une hémorragie intracrânienne (HIC) survenus en conjonction avec un diagnostic de prééclampsie ont été attribués à la prééclampsie, tandis que les cas de HIC qui ne présentaient aucun signe de prééclampsie ont été classés avec les décès dus à une HIC. Dans les cas où on ne pouvait établir la cause du décès à partir des renseignements disponibles, on a consulté le bureau du coroner ou du médecin légiste ou le comité provincial ou territorial de surveillance de la mortalité maternelle approprié afin d'obtenir des détails additionnels.

Suivant la classification et la désignation de la cause du décès dans tous les cas examinés, on a entré les données dans le système EpiData (version 3.0, EpiData Association, Odense, Danemark, 2003) et on les a analysées au moyen du programme Epi Info (version 6.04d, United States Centers for Disease Control and Prevention et Organisation mondiale de la Santé, 2001). Conformément aux approches internationales, on a établi le taux global de mortalité maternelle (TMM) en calculant le nombre de morts maternelles directes et indirectes pour chaque 100 000 naissances vivantes¹⁷. On a également établi les TMM directs et indirects, de même que les TMM par catégorie d'âge et par catégorie de cause. On a obtenu du Système canadien des statistiques de l'état civil (Statistique Canada) le nombre de naissances vivantes, afin de l'utiliser dans les calculs des TMM.

Survenance de la morbidité maternelle grave

On a tiré les données sur les admissions à l'hôpital pour accouchement au cours des exercices 1991-1992 à 2000-2001 de la BDCP de l'ICIS au moyen d'une combinaison de codes, tel que mentionné ci-dessus. Les données sur les sorties des hôpitaux du Québec et d'une partie du Manitoba et de la Nouvelle-Écosse n'ont pas été versées dans la BDCP au cours des années correspondant à la période sous étude. Par conséquent, on n'a pas inclus ces provinces dans l'analyse de la morbidité maternelle grave. Contrairement aux méthodes employées dans l'analyse des décès, les méthodes d'analyse de la morbidité maternelle grave ont exclu les incidents survenus en début de grossesse, c.-à-d. les grossesses ectopiques et les avortements qui n'ont mené ni à une naissance vivante ni à une mortinaissance.

Les affections et actes médicaux correspondant à la morbidité maternelle grave ont été sélectionnés par un comité d'experts (obstétrique, soins infirmiers obstétriques, surveillance nationale et épidémiologie périnatale) du Groupe d'étude sur la santé maternelle (GESM) du SCSP. Ils comprenaient : l'embolie amniotique, l'embolie pulmonaire obstétricale (autre que l'embolie amniotique), l'éclampsie, le choc (obstétrical, septique ou autre), les complications pulmonaires, cardiaques ou du système nerveux central (SNC) liées à l'anesthésie, les troubles cérébrovasculaires au cours des suites de couches (y compris la thrombose intracrânienne du sinus de la dure-mère), la rupture utérine, le syndrome de détresse respiratoire aiguë de l'adulte, l'œdème pulmonaire, l'infarctus du myocarde, l'insuffisance rénale aiguë par suite du travail et de l'accouchement, l'arrêt ou l'insuffisance cardiaque ou l'anoxie cérébrale par suite d'une chirurgie obstétricale, l'hémorragie post-partum aiguë exigeant une hystérectomie ou une transfusion et finalement, la ventilation spontanée assistée.

Afin de mesurer l'ampleur générale de la morbidité maternelle grave, on a calculé un taux pour chaque 1 000 accouchements, le numérateur correspondant au nombre de patientes atteintes d'une des affections ou ayant subi un des actes médicaux susmentionnés. L'analyse préliminaire des données a révélé une erreur de codification dans les cas d'infarctus du myocarde dans les dossiers sur les sorties des hôpitaux après l'accouchement en Saskatchewan. Par conséquent, on a exclu les dossiers de cette province lors du calcul des taux d'infarctus du myocarde. Pour le calcul des taux globaux de morbidité maternelle grave, on a inclus les dossiers de la Saskatchewan sur les accouchements, mais on a traité les cas d'infarctus du myocarde de cette province comme des non-cas. Afin de s'assurer que les cas d'hémorragie étaient réellement des cas graves, on n'a compté que les dossiers sur les cas d'hémorragie post-partum exigeant une hystérectomie ou une transfusion. Les codes de la CIM-9 et de la Classification canadienne des actes diagnostiques, thérapeutiques et chirurgicaux (CCP) correspondant aux affections et actes médicaux figurent à l'annexe B.

On a calculé des taux globaux de morbidité maternelle grave au Canada pour la décennie sous étude. On a également comparé les taux de morbidité maternelle grave pour la période 1991-1993 aux taux correspondant à la période 1998-2000. On a calculé les risques relatifs, de même que des intervalles de confiance de 95 %, en tant que mesures des tendances séculaires, en utilisant les données de 1991-1993 comme références.

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