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Rapport d'étape 1997-1998

Rapport du président

Depuis la publication du premier Rapport d'étape, le Système canadien de surveillance périnatale (SCSP) a clarifié ses objectifs à court et à long terme, et une somme de travail considérable a été abattue pour atteindre ces objectifs. À court terme, le comité directeur a consacré beaucoup d'attention à l'utilisation des sources de données accessibles et à l'établissement de liens entre celles-ci. Quatre études chapeautées par le comité directeur se sont poursuivies au cours de 1997-1998 : l'Étude sur la mortalité foetale et infantile, l'Étude canadienne sur la mortalité et la morbidité maternelles, l'Étude sur la mortalité foetale et infantile chez les Premières Nations et les Inuits et l'Étude sur la santé génésique.

En ce qui a trait à l'Étude sur la mortalité foetale et infantile, plusieurs obstacles ont dû être surmontés en raison d'un manque de données. Néanmoins, on a pu accomplir des progrès considérables dans l'analyse des données à l'échelle nationale sur la mortalité foetale grâce aux résumés présentés à la rencontre mixte de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) et de la Société canadienne de pédiatrie (SCP), de même qu'à la Society for Pediatric Epidemiologic Research. D'autres analyses sont en cours, et la publication de rapports et d'autres communications est prévue au cours du prochain exercice.

L'Étude canadienne sur la mortalité et la morbidité maternelles a continué de progresser, et nous avons pu établir des couplages entre les décès chez les femmes en âge de procréer et les naissances vivantes et les mortinaissances au cours de l'année précédente. L'examen des causes du décès de ces femmes et du moment du décès par rapport à l'issue de la grossesse sert à déterminer l'étendue de la sous-déclaration de la mortalité maternelle au Canada. Cela fera l'objet d'un rapport pour les années 1988 à 1992. La base de données sur les départs des hôpitaux tenue par l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS, anciennement le Hospital Medical Records Institute) est également consultée pour étudier la fréquence de morbidité grave et potentiellement mortelle durant la grossesse et le postpartum.

L'Étude sur la mortalité foetale et infantile chez les Premières Nations et les Inuits a pu obtenir un fichier en chaîne pour les mères, les pères et les nouveau-nés indiens inscrits et inuits. On tentera de coupler ce fichier avec le fichier en chaîne national sur les naissances et les décès chez les nouveau-nés afin d'étudier la mortalité infantile chez les Indiens inscrits et Inuits canadiens et de la comparer à la mortalité dans la population non autochtone.

Le groupe d'Étude sur la santé génésique des femmes utilise les enquêtes nationales sur la santé pour examiner les aspects de la santé périnatale pour lesquels on ne dispose pas d'informations tirées des statistiques de l'état civil ou des dossiers sur les départs des hôpitaux. Les questions examinées sont entre autres l'usage du tabac, la consommation d'alcool et de drogues durant la grossesse, et l'alimentation du nourrisson. Des données tirées de l'Enquête nationale sur la santé de la population et de l'Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes sont en cours d'analyse. Au cours du prochain exercice, on prévoit élaborer des rapports de surveillance, des fiches d'information et des articles à soumettre aux publications médicales revues par des pairs.

Outre le travail de ces groupes d'étude, des sous-comités relevant du comité directeur ont également contribué à l'atteinte des objectifs du SCSP. Deux nouveaux sous-comités ont été formés, l'un sur les anomalies congénitales et l'autre sur les données concernant l'avortement. Ces sous-comités sont à mettre au point des méthodes permettant la collecte de données valables, fiables et complètes sur les anomalies congénitales et les avortements provoqués.

En raison du travail intensif des quatre groupes d'étude, des deux nouveaux sous-comités ainsi que des deux sous-comités déjà en place (chargés de la collecte de données ainsi que des communications et interventions), le nombre des réunions de l'ensemble des membres du comité directeur est passé de trois à deux par année. Étant donné les contraintes temporelles auxquelles font face les membres du comité directeur ainsi que les coûts et les efforts qu'entraîne la tenue d'une réunion du comité au complet, il sera plus efficient d'organiser plus fréquemment des réunions pour les sous-comités et les groupes d'étude et de diminuer la fréquence des examens et des rapports au comité directeur.

Dès le départ, le principal objectif à long terme du SCSP a été la création d'un système de collecte et d'analyse de données et d'intervention pour toutes les grossesses reconnues chez les Canadiennes, qui repose sur un ensemble complet d'indicateurs de santé périnatale. Il a toujours été clair, toutefois, que pour atteindre un tel objectif,  il faudrait surmonter des obstacles sur les plans tant professionnel, politique et économique que purement pratique. Un obstacle majeur tient à l'absence d'une source unique pouvant fournir les données nécessaires à une surveillance périnatale exhaustive à l'échelle nationale. Les bases de données dont on dispose actuellement, y compris les statistiques de l'état civil et la base de données sur les congés des patients de l'ICIS, constituent des sources utiles pour certaines des données périnatales requises par le SCSP, mais elles sont incomplètes. Les bases de données actuelles des programmes provinciaux de soins génésiques et des programmes régionaux ou locaux de soins périnatals servent bien leur propre territoire. Toutefois, elles ne couvrent que certaines parties du pays et les données recueillies peuvent varier considérablement; on ne peut donc envisager pour le moment la mise sur pied d'une base de données nationale utile en recourant à ces sources.

La technologie de l'information ne cessant de progresser, il devrait être bientôt possible d'établir une base de données périnatales nationale complète grâce au transfert électronique de données provenant des registres de l'état civil, des services hospitaliers et des services communautaires. Entre-temps, l'objectif à court terme du SCSP est d'utiliser les sources actuelles de données nationales et de chercher à augmenter le nombre de variables utilisables pour la surveillance périnatale.

En résumé, le comité directeur dispose maintenant d'une vision claire pour la poursuite de son travail tant dans l'immédiat qu'à long terme. Au cours de la prochaine année ou de la suivante, on utilisera les données provenant des statistiques de l'état civil, des bases de données sur les départs des hôpitaux, des cliniques d'avortement et des enquêtes nationales sur la santé pour établir une base pour la surveillance périnatale nationale, et on élaborera un cadre d'analyse approprié ainsi que des mécanismes efficaces pour répondre aux consommateurs, aux gouvernements, aux groupes professionnels et à la communauté scientifique. Tout en travaillant avec les sources de données actuelles, nous continuerons toutefois à faire avancer notre plan à long terme visant à établir un système de transfert électronique de données qui servira de base de collecte de données pour le SCSP. À ce moment, nous devrions disposer d'un cadre stratégique bien rodé pour  l'analyse, l'interprétation et la communication de données et d'autres
interventions.

Le SCSP a déjà fait ses preuves dans le domaine de la santé publique au Canada. Je demeure extrêmement optimiste quant à sa capacité de réduire les disparités en matière de santé périnatale au Canada et d'améliorer ainsi le sort des femmes et des nouveau-nés partout au pays.

D^r Michael S. Kramer
Professeur, Départements de pédiatrie, d'épidémiologie et de biostatistique
Faculté de médecine, Université McGill
Président du comité directeur
Système canadien de surveillance périnatale

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