L'Initiative sur la santé des Canadiens à tous les stades de la vie - Une initiative transectorielle des IRSC

Une réunion du Comité directeur spécial de l'Initiative sur la santé des Canadiens à tous les stades de la vie a été tenue afin de promouvoir une meilleure compréhension parmi les participants de l'ECCN et de l'ELCV et d'explorer des questions de conception communes et d'autres secteurs d'intérêt mutuel relativement aux deux études.

Mai 2003

Annonce officielle de l'élaboration du Protocole de l'ELCV

Un auditoire de près de 100 personnes s'est réunion à Ottawa pour l'annonce, par l'honorable Sharon Carstairs, Leader du gouvernement au Sénat et ministre responsable des soins palliatifs, du financement de l'élaboration du Protocole de l'Étude longitudinale canadienne sur le viellissement (ELCV).

Juin 2003

Résultats de l'appel de propositions (ADP) des IRSC intitulé « Données sur la santé des populations et les services de santé au Canada : situation actuelle et potentielle pour la recherche en santé »

L'Institut de la santé publique et des populations des IRSC (co-responsable) et l'Institut des services et des politiques de la santé (co-responsable), en collaboration avec l'Institut canadien d'information sur la santé, l'Initiative sur la santé de la population canadienne, le Centre de coordination de la surveillance de Santé Canada, l'Institut de la santé des Autochtones, l'Institut du vieillissement, l'Institut de la santé circulatoire et respiratoire, l'Institut de génétique, l'Institut de la santé des femmes et des hommes, l'Institut des maladies infectieuses et immunitaires, l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite, l'Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète, l'Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies et l'Institut du cancer, ont annoncé conjointement les résultats du concours.

Août 2003

Résultats du concours « Nouvelles méthodes en génétique des populations et en épidémiologie génétique pour l'étude des maladies génétiques complexes

Automne 2003

Annonces prioritaires : Génétique des populations et épidémiologie génétique de maladies complexes

Automne 2003

Établissement du Comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales (QEJS) de l'ISCSV

Novembre 2003

Questions éthiques et juridiques auxquelles est confrontée l'Initiative sur la santé des Canadiens à tous les stades de la vie

Un atelier a été tenu afin d'inviter les experts juridiques, les représentants des gouvernements fédéral et provinciaux et les chercheurs de l'ensemble du pays à se concentrer de façon bien précise sur une analyse pratique des politiques juridiques et éthiques présentement en vigueur au Canada et sur leur effet sur l'ISCSV proposée.

Les objectifs de l'atelier de planification étaient :

• définir les principales questions juridiques et éthiques relatives à confrontée l'Initiative sur la santé des Canadiens à tous les stades de la vie (ISCSV), et ce, en tenant compte de la variabilité des compétences provinciales et territoriales;
• faire des commentaires et donner des conseils concernant l'élaboration du plan d'étude de l'ISCSV;
• recevoir les commentaires des participants en vue d'orienter les chercheurs lors de l'élaboration de futures études auprès des populations au Canada.

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Ordre du jour
Participants

Décembre 2003

La conseillère spéciale en matière d'éthique pour l'ISCSV, Mylène Deschênes, a été nommée pour une période déterminée auprès des IRSC afin de coordonner un projet de trois ans visant à aborder les questions éthiques, juridiques et sociales (QEJS) liées à l'Initiative sur la santé des Canadiens à tous les stades de la vie (ISCSV). Le poste comprendra la collaboration avec le Bureau de l'éthique des IRSC afin d'appuyer les directeurs scientifiques responsables de l'ISCSV.

Mylène Deschênes a étudié le droit à l'Université McGill et détient une maîtrise en droit, biotechnologie et société. Avant de se joindre aux IRSC, elle était associée de recherche et directrice de projets au Centre de recherche en droit public, à l'Université de Montréal avec l'équipe de Bartha Knoppers. Ses travaux ont porté sur la recherche en génétique des populations, la santé publique et les questions liées à la vie privée, et la gouvernance de la recherche biomédicale. Elle a publié divers articles dans le domaine de l'éthique de la recherche et est l'une des auteurs de Énoncé de principes sur la conduite éthique de la recherche en génétique humaine concernant des populations (2000). Durant les deux dernières années, elles aussi été conférencière à la Faculté de droit de l'Université de Montréal.

Décembre 2003

Lancement d'un AD - Face à notre avenir : génétique humaine, éthique, droit et société

Mars 2004

Le protocole de l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ELCV) représente 18 mois de travail réalisé par une équipe de plus de 200 chercheurs provenant de partout au Canada. Le document expose de façon détaillée les divers aspects de l'ELCV, de son contenu à sa méthodologie, en passant par la structure de gestion et les estimations financières. Le protocole décrit la recherche prévue dans l'étude sur le fonctionnement physique, psychologique et social ainsi que sur des sujets comme la génétique et les biomarqueurs, la qualité de vie, les modes de vie et les services de santé liés à la santé et au vieillissement au Canada. Les buts généraux de l'ELCV définis dans le protocole sont de :

• examiner le vieillissement en tant que processus dynamique;
• étudier les liens réciproques entre les facteurs qui influent sur la santé, de la quarantaine à la vieillesse;
• définir les transitions, les trajectoires et les profils du vieillissement en vue d'élucider le concept de vieillissement réussi et de cerner les facteurs qui pourraient permettre d'améliorer la santé des personnes âgées;  
• fournir l'infrastructure nécessaire pour renforcer les capacités en recherche sur le vieillissement au Canada.

Le protocole décrit également le suivi prévu, d'une durée de 20 ans, de la cohorte de 50 000 Canadiens, hommes et femmes âgés de 40 ans et plus qui seront recrutés pour faire partie de l'ELCV. Les personnes qui acceptent de participer à l'étude seront assignées à l'une ou l'autre des sous-cohortes « globale » ou « de suivi ». Les participants de la cohorte globale seront recrutés dans les environs des six futurs centres régionaux de l'ELCV et suivis au moyen de questionnaires, d'examens cliniques et d'essais biologiques. Ceux qui font partie de la cohorte de suivi seront recrutés partout au pays et suivis au moyen d'entrevues téléphoniques assistées par ordinateur uniquement. Les deux cohortes permettront d'obtenir les données nécessaires pour répondre à des questions complexes de recherche analytique, tout en fournissant de l'information représentative de la population canadienne pertinente par rapport aux politiques actuelles et à venir, à l'échelon national et provincial.

Le lancement de l'ELCV intégrale devrait avoir lieu en 2008 afin de coïncider avec l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de Statistique Canada. Au cours de la période intermédiaire (à partir d'avril 2004), des études pilotes seront réalisées et les aspects logistiques et scientifiques de l'étude seront préparés en vue d'évaluer la méthodologie, les mesures et le contenu de l'ELCV, ce qui comprend des aspects comme le processus de recrutement et la collecte de données ainsi qu'un projet pilote détaillé sur le protocole complet de l'ELCV.

Lors de la réunion de juin 2004 du conseil d'administration des IRSC, à Ottawa, on lui a présenté le protocole de l'ELCV ainsi que les résultats du comité d'évaluation international et le financement approuvé pour l'équipe de recherche de l'ELCV pour soutenir les deux prochaines années de travail de préparation et d'orientation : 974 000 $ en 2004-2005 et 770 000 $ en 2005-2006.