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Les progrès de la génétique
promettent de nombreux avantages sur le plan de la
santé, mais ils font naître aussi des
inquiétudes concernant la possibilité
de violations de la confidentialité des
renseignements génétiques. Les
renseignements génétiques
devraient-ils être traités comme toute
autre information médicale ou
possèdent-ils des caractéristiques qui
les rendent exceptionnels? Devraient-ils être
protégés dans certains cas et
divulgués dans certains autres? La
divulgation mal venue de renseignements
génétiques peut aboutir à de la
discrimination génétique qui pourrait
prendre la forme du rejet d'une candidature
à un emploi; de la perte du crédit,
d'une police d'assurance ou de
l'admissibilité à une pension; ou
même d'un traitement discriminatoire dans
la mise en application d'une politique sociale
gouvernementale. La divulgation non
désirée des renseignements
génétiques peut aussi perturber les
relations familiales. Le plus important,toutefois,
c'est que les promesses
d'amélioration de la santé
grâce à la génétique
pourraient être menacées si les
problèmes de confidentialité et de
discrimination ne sont pas réglés.
Dans les pays occidentaux, à l'heure
actuelle, peu de mesures législatives visent
précisément la protection des
renseignements génétiques et la
discrimination fondée sur ces renseignements,
mais le mouvement s'intensifie en faveur de ce
genre de lois, surtout aux États-Unis. La
question continue d'être débattue
et étudiée à
l'échelle mondiale.
Au Canada, la plupart des dispositions
législatives portant sur les renseignements
génétiques et la discrimination
figurent dans des lois plus générales,
par exemple, la Charte canadienne des lois et
libertés, les lois régissant la
confidentialité professionnelle ou la
protection des renseignements personnels et les lois
sur les droits de la personne. La rédaction
d'un grand nombre de ces lois a eu lieu bien
avant que les renseignements
génétiques ne deviennent une source de
problèmes. Une question primordiale,
cependant, reste de savoir si les renseignements
génétiques ne sont pas, en quelque
façon, différents des autres
renseignements médicaux et s'ils
nécessitent, pour cette raison, une
protection supérieure. C'est une question
qui reste à élucider.
Objectif
Il s'agit d'évaluer si les
mécanismes actuels sont suffisants pour
protéger les renseignements
génétiques.
Sujets de recherche
-
Quelles sont les pratiques en usage à cet
égard dans les pays étrangers?
Comment la situation du Canada se compare-t-elle
à celle des autres pays?
-
Est-il nécessaire que le Canada prenne des
mesures spéciales au sujet de la
protection des renseignements
génétiques, ou suffira-t-il de
recourir aux mesures actuelles de protection des
renseignements médicaux?
-
S'il faut des mesures supplémentaires,
que devraient-elles être?
Méthodes
Le CCCB créera un comité directeur de
projet qui sera chargé d'examiner les
recherches déjà effectuées, de
procéder à de nouvelles recherches
selon les besoins et de tenir les consultations qui
conviennent.
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