Ressources en matière d'éthique

Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) finance des projets de recherche et de formation universitaires dans le domaines des sciences sociales et humaines. La recherche financée par le CRSH aide les Canadiens et les Canadiennes à innover et à faire concurrence, à conserver leur qualité de vie et à comprendre un monde qui change rapidement.

Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG) investit dans les gens, dans la découverte et dans l'innovation pour le bénéfice de tous les Canadiens et de toutes les Canadiennes en appuyant plus de 17 700 étudiants universitaires et détenteurs d'une bourse de perfectionnement post-doctoral au cours de leurs études avancées. Le CRSNG fait la promotion de la découverte en finançant plus de 9 600 professeurs d'université tous les ans. Et le CNRSNG participe à l'innovation en encourageant plus de 500 entreprises canadiennes à investir dans la recherche universitaire.

Conseil des organisations internationales des sciences médicales (CIOMS) (en anglais seulement) encourage les activités internationales et en fait la promotion dans le domaine des sciences biomédicales, surtout lorsque la participation de plusieurs associations internationales et de plusieurs institutions nationales est jugée nécessaire.

Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain (CNÉRH) encourage la protection et la promotion du bien-être des participants humains dans la recherche et encourage des normes éthiques élevées pour l'exécution de la recherche à laquelle participent des humains.

Déclaration d'Helsinki est un document de politique officiel de l'Association médicale mondiale, le représentant mondial des médecins, élaboré en tant qu'énoncé de principes en matière d'éthique pour donner des lignes directrices aux médecins et aux autres participants à la recherche médicale à laquelle participent des sujets humains.

Didacticiel d'introduction à l' Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC) du Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER), examine les cas où l'EPTC devrait être appliqué, ses buts et sa raison d´être. Il définit les principes éthiques directeurs de l'EPTC, indique de quelle façon ces principes sont appliqués dans la pratique et établit un lien entre l'EPTC et le droit.

Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC) : Éthique de la recherche avec des êtres humains décrit les politiques du Conseil de recherches médicales (CRM), du Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG) et du Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH). Il remplace le Code déontologique de la recherche utilisant des sujets humains du CRSH, les Lignes directrices concernant la recherche sur des sujets humains du CRM et les Lignes directrices du Conseil de recherches médicales du Canada : recherche sur la thérapie génique somatique chez les humains. Une version électronique de l'Énoncé de politique des trois Conseils est offerte en ligne. Tous les protocoles soumis au comité doivent être conformes à ces lignes directrices.

Fichiers de renseignements personnels
Les lois en matière de protection de la vie privée prévoient que les seuls renseignements personnels qu'une institution fédérale peut recueillir sont ceux qui ont un lien direct avec l'un de ses programmes ou avec l'une de ses activités et, en vertu de la politique, les institutions doivent mettre sur pied des mécanismes de contrôle administratif afin de s'assurer qu'elles recueillent uniquement les renseignements personnels nécessaires aux activités et aux programmes concernés. Pour ce faire, les institutions doivent avoir une autorisation parlementaire ayant trait à l'activité ou au programme concerné et pouvoir démontrer la nécessité de chaque renseignement personnel recueilli afin d'entreprendre l'activité ou le programme concerné. Pour de plus amples renseignements relatifs à la façon de procéder au sujet de l'enregistrement de la banque de données personnelles, veuillez communiquer avec l'agent de la protection de la vie privée de la Division de l'accès à l'information et de la protection des renseignements personnels au (613) 954-8744.

Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GCIER) est un organisme de spécialistes externes qui a été établi en novembre 2001 par les trois agences de subventions fédérales du Canada (les Instituts de recherche en santé du Canada, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie et le Conseil de recherches en sciences humaines) pour appuyer l'élaboration et l'évolution de leur politique en matière d'éthique jointe, l'Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC) : Éthique de la recherche avec des êtres humains.

Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) représentent l'agence gouvernementale principale du Canada pour la recherche dans le domaine de la santé. Son objectif est d'exceller, conformément aux normes acceptées internationalement pour l'excellence scientifique, dans la création de nouvelles connaissances et dans leur traduction en une santé améliorée pour les Canadiens et les Canadiennes, en des services et des produits de santé plus efficaces et en un système de soins de santé plus fort.

L'Association canadienne des comités d'éthique de la recherche (ACCER) est un organisme regroupant des membres nationaux dont le but est de représenter les intérêts de tous les CER canadiens et de refléter les points de vue et les inquiétudes des CER.

Le Belmont Report (disponible en anglais seulement) a été l'ouvrage de la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Il détermine trois principes de base sous-jacents au domaine de l'éthique pour la recherche sur les sujets humains : le respect de la personne, la bienfaisance et la justice.

Législation relative à la protection de la vie privée
L'objectif de la Loi sur la protection des renseignements personnels est d'accorder aux citoyens et aux citoyennes le droit d'accès à des renseignements personnels détenus par le gouvernement et la protection contre l'utilisation et la divulgation non autorisées de ces renseignements. Pour de plus amples renseignements en ce qui concerne la Loi sur la protection des renseignements personnels, veuillez communiquer avec l'agent de la protection de la vie privée de la Division de l'accès à l'information et de la protection des renseignements personnels au (613) 954-8744.

Office for Human Research Protections (OHRP) (disponible en anglais seulement) du Department of Health and Human Services (DHHS) des États-Unis offre des renseignements très utiles au sujet des Institutional Review Board (IRB).

Politique d'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée
Le gouvernement du Canada s'est engagé à protéger les renseignements personnels des Canadiens et des Canadiennes. La protection de la vie privée, de concert avec d'autres lois pertinentes et des considérations d'ordre politique, fait partie intégrante de l'élaboration, de la mise en ouvre et de l'évolution de tous les programmes et services. Les institutions ont la responsabilité de démontrer que leur collecte, leur utilisation et leur divulgation de renseignements personnels sont en accord avec la Loi sur la protection des renseignements personnels et les principes de protection de la vie privée, et ce, tout au long des différentes étapes de leur programme et des activités de prestation de services, à savoir la mise au point, l'analyse, la conception, l'élaboration, la mise en Éuvre et l'examen rétrospectif de la mise en oevre. Pour de plus amples renseignements à ce sujet, veuillez communiquer avec le directeur de la Division des politiques sur la protection des renseignements personnels au (613) 946-3179.

Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé Les pratiques exemplaires visent à fournir des approches innovatrices permettant de faire face aux défis soulevés par la protection de la vie privée et la confidentialité des données personnelles dans la recherche en santé. Les pratiques exemplaires visent à guider les chercheurs en santé dans la conception et le déroulement des études nécessitant des renseignements personnels; servir de source de référence pour les comités d'éthique de la recherche et les établissements lors de l'examen et de l'évaluation des recherches en santé où l'on utilise des renseignements personnels.