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Rapport d'étape 1997-1998

Anomalies congénitales

Rapports de sous-comité

Objectif

L'objectif du sous-comité sur les anomalies congénitales consiste à déterminer les meilleures façons de recueillir des données sur les anomalies congénitales, notamment en ce qui concerne le diagnostic prénatal des anomalies. Le sous-comité a été mis sur pied pour étudier la croyance selon laquelle les femmes ayant subi un arrêt de grossesse en raison d'une anomalie devraient être incluses dans les activités de surveillance prévues dans le cadre du SCSP. À la réunion du comité directeur du SCSP, qui s'est tenue en janvier 1997, il a été décidé que les membres s'intéressant au diagnostic prénatal se rencontreraient en mai 1997 afin d'établir la portée de l'activité ainsi qu'un plan de travail pour l'année à venir.

Activités

À la réunion de mai, le sous-comité a évalué les données recueillies par le Système canadien de surveillance des anomalies congénitales (SCSAC). Des systèmes similaires ont été mis en place partout dans le monde durant les années 1950 en réaction à l'épidémie de rubéole et à la poussée de phocomélie causée par la thalidomide en 1958 et en 1959. La mission de l'Organisation internationale des systèmes pour la monitorisation des défauts congénitaux consiste à « prévenir les anomalies congénitales, en particulier toute poussée étendue des épidémies ». Le Canada n'est pas encore membre à part entière de l'Organisation, puisque les données qu'il recueille ne sont pas complètes. Le travail et les activités de ce sous-comité permettront de remédier à ce problème. Dans le SCSAC, les renseignements sur les anomalies congénitales découvertes à la naissance et au cours de la première année de vie proviennent des dossiers sur les admissions et les départs des hôpitaux recueillis par l'ICIS, l'Alberta Congenital Anomalies Surveillance System, le Système de maintenance et d'exploitation des données pour l'étude de la clientèle hospitalière (MEDÉCHO) du Québec et la base de données sur les hospitalisations au Manitoba. Toutefois, cette information comporte certaines lacunes; ainsi, dans l'un de ces systèmes, ce ne sont pas tous les hôpitaux qui font des déclarations; peu de données concernant les malades externes sont recueillies à l'échelle nationale; les données sur les nourrissons malades admis à l'hôpital pour d'autres raisons peuvent ne pas être incluses; et les foetus présentant des anomalies dues à un arrêt de grossesse ne figurent habituellement pas dans ces systèmes.

L'intérêt que suscitent les anomalies congénitales se conjugue à la nécessité de décrire, dans le SCSP, les variables et les sources de données connexes liées aux arrêts de grossesse. L'intérêt de cette question découle de l'objectif consistant à établir une surveillance exhaustive dans le but d'améliorer la santé de chaque femme enceinte, sans égard à l'issue de la grossesse. Le groupe a aussi évalué la collecte de données sur l'avortement actuellement en cours et a jugé plus pratique de recommander la formation d'un autre sous-comité qui se concentrera sur l'avortement. Le groupe est conscient d'un certain chevauchement entre les sous-comités : chacun participera en effet à la détermination des variables qui serviront à définir les anomalies congénitales, les facteurs de risque et les méthodes de détection. Le sous-comité sur les anomalies congénitales se concentrera sur toutes les anomalies, qu'elles soient découvertes avant ou après la naissance.

Plusieurs raisons expliquent la nécessité d'une surveillance adéquate des anomalies congénitales. En analysant les données, le SCSP pourra répondre aux préoccupations régionales ou provinciales/territoriales concernant les groupes perçus de malformations congénitales. Il pourra également évaluer l'efficacité des activités de prévention principales et secondaires, dont les programmes de détection. Ce type de surveillance fondée sur la population pourrait faciliter la découverte de nouvelles substances tératogènes ou fournir des données de base pour la réalisation d'études cas-témoins ou d'études de cohortes visant à accroître nos connaissances sur l'étiologie et l'évitabilité des anomalies congénitales.

Plans futurs

1. Le sous-comité examinera les sources de données actuellement utilisées dans le SCSAC et établira des méthodes de collecte de données qui aideront à comprendre les anomalies congénitales à l'échelle régionale et nationale. Pour ce faire, il faut recueillir de l'information sur les facteurs de risque et sur les méthodes de détection des anomalies, et confirmer les anomalies diagnostiquées. Le sous-comité veillera notamment à définir et à quantifier l'information sur les foetus porteurs d'anomalies détectées avant la naissance et avortés par la suite.

2. Afin d'améliorer l'analyse des données, le sous-comité proposera la collecte de variables supplémentaires à l'intérieur du SCSP, ce qui accroîtra la qualité de l'information sur les facteurs de risque et les méthodes de détection. Le sous-comité évaluera également d'autres systèmes de surveillance canadiens ou étrangers qui utilisent de multiples sources de données. Cette activité permettra d'obtenir des renseignements plus complets sur les anomalies détectées après la naissance et/ou facilitera la mise en place d'un meilleur système de surveillance de la santé des nourrissons et des enfants.

3. Le sous-comité s'assurera de l'établissement de partenariats appropriés ainsi que de la participation d'autres professionnels clés. Plus particulièrement, il cherchera à obtenir la collaboration du comité sur la santé foeto-maternelle de la SOGC, du Collège canadien de généticiens médicaux, du groupe de fournisseurs canadiens de la National Abortion Federation (NAF) et de la Fédération du Québec pour le planning des naissances (FQPN).

4. En vue de l'analyse, le sous-comité définira un cadre d'évaluation des variables recueillies et cherchera des moyens de les modifier.

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