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Rapport d'étape 1997-1998

Étude sur la mortalité foetale et infantile chez les Premières Nations et les Inuits

Activités de recherche

Objectif

Contribuer au maintien d'une santé optimale chez les nourrissons inuits et des Premières Nations ainsi que dans leurs familles en évaluant la faisabilité d'une étude de couplage qui permettrait de produire, d'interpréter et d'utiliser de meilleures données sur les naissances, les mortinaissances et les décès infantiles dans leur sein. La première étape de l'étude consiste à évaluer la faisabilité d'une procédure de couplage complexe; la deuxième, à utiliser les résultats du couplage de façon positive; et la troisième, à faciliter l'examen de la faisabilité de la production permanente de données sur la santé à l'aide de procédures courantes de couplage des dossiers, et ce, afin de répondre à l'obligation de rendre compte et de déceler les tendances et les questions émergentes.

Définitions

Premières nations - Autochtones inscrits en vertu de la Loi sur les Indiens.

Autochtone - Terme général qui désigne les descendants des peuples qui habitaient au Canada avant l'arrivée des Européens. Il regroupe les Indiens, les Inuits et les Métis.

Indien inscrit - Personne dont le nom figure dans le Registre des Indiens tenu par le ministère des Affaires indiennes et du Nord canadien (AINC). Les personnes dont le nom apparaît dans le Registre des Indiens ont droit à divers services et avantages payés par le gouvernement fédéral. Ce terme et les expressions «membre des Premières Nations» ou «Indien de plein droit» sont interchangeables.

Dans une réserve/hors réserve - Lieu où réside un Indien inscrit, que ce soit une réserve indienne ou tout lieu hors réserve, comme un centre urbain. En 1995, environ 41 % des Indiens inscrits vivaient hors réserve.

Indien non inscrit - Personne comptant des Indiens parmi ses ancêtres et qui se présente comme un «Indien», mais dont le nom ne figure pas dans le Registre des Indiens.

Pertinence à l'égard du SCSP

Les taux de mortalité infantile sont beaucoup plus élevés chez les Premières Nations que dans la population en général. À l'heure actuelle, la Direction générale des services médicaux de Santé Canada recueille de l'information sur la mortalité infantile par l'intermédiaire de ses bureaux régionaux situés partout au pays. Mais comme les méthodes de collecte de données varient d'une province à l'autre, on relève des divergences considérables dans l'exhaustivité et l'exactitude des données entre les provinces. Dans l'ensemble, on possède des données sur environ 78 % de la population des Premières Nations. Si la couverture est assez complète pour les provinces de l'Ouest, elle l'est moins pour les provinces de l'Est. Dans les diverses communautés des Premières Nations et des Inuits des provinces de l'Atlantique, du Québec et de l'Ontario, l'information est recueillie par des travailleurs de la santé. On ne possède donc pas d'information pour les 41 % de la population qui vivent à l'extérieur des réserves ainsi que pour les personnes qui habitent des communautés auxquelles n'est affecté aucun travailleur de la santé du gouvernement fédéral. Les autorités des Territoires du Nord-Ouest recueillent également des données sur la population de la région et ont permis à la Direction générale des services médicaux d'y accéder. Nous prévoyons avoir bientôt l'occasion de diffuser ces données.

On ignore si l'information fournie par le personnel sur le terrain est exacte, notamment en ce qui concerne les causes de décès. Certains diagnostics pourraient en effet être inexacts vu le nombre élevé de décès attribués au syndrome de mort subite du nourrisson dans ces communautés, ce qui est particulièrement préoccupant.

Cette étude fera en sorte que l'information concernant ce groupe à risque élevé soit disponible et puisse être comparée aux données recueillies pour l'ensemble de la population canadienne. Elle fournira en particulier des renseignements plus complets que ceux qui peuvent être obtenus au moyen des méthodes actuellement employées par la Direction générale des services médicaux pour les provinces de l'Atlantique, le Québec, l'Ontario et les Territoires du Nord-Ouest. Elle nous aidera aussi à obtenir des renseignements plus précis sur les membres des Premières Nations et les Inuits vivant hors réserve ainsi que sur ceux qui habitent des communautés auxquelles n'est affecté aucun travailleur de la santé du gouvernement fédéral. Elle permettra enfin aux gouvernements et aux organisations des Premières Nations et des Inuits de faire de meilleures comparaisons à l'échelle nationale et internationale.

Les ententes sur les soins de santé dans les communautés des Premières Nations et des Inuits connaissent aujourd'hui une transition rapide, tandis que diverses communautés et organisations autochtones assument des responsabilités qui étaient autrefois assumées par les gouvernements fédéral et provinciaux et territoriaux. Dans ce contexte, il sera utile de disposer d'un système d'information cohérent qui permettra aux Premières Nations et aux gouvernements d'évaluer l'incidence de ces changements. Finalement, il sera peut-être possible d'étendre le couplage à tous les groupes d'âge, ce qui permettra, par conséquent, d'obtenir des renseignements beaucoup plus détaillés et exacts sur les causes de mortalité chez les Premières Nations et les Inuits que ceux que nous possédons actuellement. Une autre possibilité toute aussi importante est l'adoption d'une approche similaire permettant d'exploiter d'autres bases de données, comme les dossiers d'hôpitaux.

L'information contribuera également à l'atteinte des objectifs généraux du SCSP, soit de découvrir des associations nécessitant une étude plus approfondie, de surveiller les tendances dans le temps et fournir de l'information susceptible d'améliorer les soins cliniques et d'orienter l'élaboration des politiques.

Processus

On a élaboré une méthode en trois étapes qui repose sur des exigences rigoureuses en matière de sécurité du matériel et du personnel. Après avoir établi des liens entre deux registres des Premières Nations et des Inuits afin d'optimiser l'identification des nourrissons au moyen de leurs enregistrements de naissance et de ceux de leurs parents, on couplera la liste obtenue à la Base canadienne de données sur la natalité afin de déterminer les nourrissons qui appartiennent aux Premières Nations ou aux Inuits. On se servira enfin du fichier en chaîne sur les décès foetaux et infantiles produit par le groupe d'étude sur la mortalité foetale et infantile pour déterminer le nombre de nourrissons des Premières Nations et des Inuits qui sont mort-nés ou décédés avant l'âge d'un an ainsi que leurs caractéristiques. Ce couplage en trois étapes nous permettra de rassembler en un même fichier composite toute l'information figurant dans les dossiers des naissances et des décès; il nous donnera également un dénominateur sur lequel fonder nos calculs des taux de mortalité infantile (nombre de naissances vivantes chez les enfants des Premières Nations et des Inuits).

Progrès depuis le dernier rapport

L'application permettant d'accomplir le couplage est terminée et a été examinée par les partenaires d'AINC et présentée à Statistique Canada. Dans le cadre de cet effort de collaboration, on a aussi tenu des réunions auxquelles ont pris part des représentants d'AINC, de Statistique Canada et du groupe d'étude sur la mortalité foetale et infantile. Les deux registres d'Indiens inscrits ont été acquis et rendus compatibles. Ils ont été ensuite transférés à Statistique Canada, qui est chargé d'établir des liens entre eux ainsi qu'avec la Base canadienne de données sur la natalité. L'évaluation de la faisabilité de ce couplage complexe est terminée et le résultat final, s'il est concluant, sera disponible en 1999. En se fondant sur les résultats de cette étude pilote, on évaluera la possibilité de prolonger l'étude afin d'inclure des années supplémentaires.

Analyse

Parmi les sujets d'analyse possibles, mentionnons les disparités sanitaires (taux de mortalité infantile plus élevés chez les Premières Nations et les Inuits), les diverses causes de décès et les facteurs qui y sont associés, comme l'âge de la mère, le niveau d'instruction et les antécédents de grossesse et d'accouchement. Les analyses porteront entre autres sur les causes des décès néonatals précoces, néonatals et post-natals. Il sera également utile de croiser l'âge de la mère à une série d'autres variables : le poids de l'enfant à la naissance, l'âge gestationnel, la cause du décès et les antécédents de grossesse et d'accouchement de la mère.

Produit final

En bout de ligne, cette étude de couplage fournira des informations sur la mortalité infantile qui seront partagées avec les organisations des Premières Nations et des Inuits, leurs communautés, leurs professionnels de la santé et leurs décideurs, et serviront de fondement à l'évaluation des programmes après le transfert des responsabilités en matière de soins de santé.

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